Vraag van senator A. Van Nieuwkerke aan Minister Onkelinx van Volksgezondheid m.b.t. falende behandeling van ME/CVS-patiënten

Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 :

Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen naar mijn uitgebreide resolutie terzake van 1 april 2008 (Stuk nr. 4-834/1 of in .pdf) die, ondanks aandringen, nog steeds niet in de bevoegde commissie behandeld is.

Myalgische encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten worden in ons land nog steeds psychosomathisch benaderd en behandeld. Ondanks de bedroevende resultaten plaatst het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) geen vraagstekens bij de vroegere en actuele werking van de referentiecentra, die ondertussen reeds zes jaar verantwoordelijk zijn voor de diagnose en behandeling van bedoelde patiënten.

Ondertussen gaat de levenskwaliteit van duizenden ME/CVS-patiënten zienderogen achteruit (30 à 40 000 patiënten…).

In deze problematiek wordt ook elke vorm van vrij onderzoek onder de mat geveegd. De resultaten in de centra zijn slecht. Hoe komt dat?

In België worden de rapporten die ook de biologische aspecten terzake naar voor schuiven gewoon niet in overweging genomen. Hoe komt dat?

In tegendeel: er wordt verder onderzoek gedaan rond een verfijning van de psychosomatische aanpak. En, ondanks de andere inzichten en een aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie (en landen als Spanje en Noorwegen) wordt in ons land de psychomatische centra niet vervangen door biomedische.

ME/CVS-patiënten hebben dus volgens ons land een psychiatrisch probleem en geen biomedische.

Wie bepaalt die stelling?

De commissies die het RIZIV terzake adviseren zijn de Hoge Gezondheidsraad (HGR – zie onder andere publicatie nr. 8338 van september 2008) en het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE – zie onder andere het rapport 88A/2008).

Hoe ziet de samenstelling van beide commissies eruit?

In de HGR zitten alle hoofden van de referentiecentra in de werkgroep CVS. In de KCE zitten dezelfde hoofden in de experten commissie!

Onafhankelijkheid? Objectiviteit? Op basis van welke expertise?

De biomedische school (virologen, immunologen, neurologen) komt in de bedoelde commissies helemaal niet aan bod. Wel dus: psychiaters en psychologen.

Een aantal vragen hieromtrent:

In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). “ ’t Zit in ’t kopke ”.

Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie tussen enerzijds het psychosomatisch en anderzijds het biomedisch model? Waarom mag het vrij onderzoek hier niet ten volle spelen?

Op basis van welke expertisecriteria ME/CVS worden de commissies HGR en KCE samengesteld?

Vindt de geachte minister het normaal dat de hoofden van de referentiecentra ook in beide commissies zetelen met andere woorden tegelijk rechter en partij zijn?

Is zij bereid het vrij onderzoek (psychosomatisch-biomedisch) voluit te laten spelen?

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie valt ME/CVS onder neurologische aandoening (693.3). Hoe codeert België ME/CVS?

Is zij bereid om de sociale gevolgen (onderwijs, opleiding, tewerkstelling, ziekteverzekering) ME/CVS in kaart te brengen?

Wettenschappelijk onderzoek rond overdraagbaarheid zowel genetisch als via bloedtransfusies is noodzakelijk. Bent u bereid om hieromtrent een werkgroep op te richten?

Voor het ogenblik worden ouders van een meisje met ME/CVS (14 jaar), dat school loopt in het secundair onderwijs, geconfronteerd met het parket van de Jeugdrechtbank omdat zij het advies, (onder andere van de arts van het Centrum voor leerlingenbegeleiding) om naar een referentiecentrum te stappen, naast zich neerleggen.

Is dat gegrond?

Is het geen hoog tijd dat de zorg voor jongeren met ME/CVS actueel wetenschappelijk georganiseerd wordt?