Onderzoekers van Bateman Horne Center (BHC), de University of Utah en Columbia University sloegen de handen in elkaar voor de publicatie van onze meest recente paper, Orthostatic Challenge Causes Distinctive Symptomatic, Hemodynamic and Cognitive Responses in Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (1)
[Orthostatische uitdaging veroorzaakt kenmerkende symptomatische, hemodynamische en cognitieve reacties bij langdurige/long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.] (1)
Het doel van het wetenschappelijk artikel is aan te tonen dat orthostatische stress (d.w.z. op de plaats blijven staan) leidt tot abnormale, meetbare veranderingen in de circulatie die ziektesymptomen veroorzaken en een negatieve invloed hebben op het functioneren bij veel mensen met ME/cvs en long COVID.
Deze abnormale circulatie leidt tot symptomen als vermoeidheid of zwakte, hersenmist, pijn, hartkloppingen, koude handen en voeten, misselijkheid, inspanningsintolerantie en zelfs PEM. De algemene term die dit fenomeen beschrijft, is orthostatische intolerantie (OI), wat eenvoudigweg betekent dat de ziekteverschijnselen zich ontwikkelen terwijl men rechtop staat, en de neiging hebben om te verdwijnen of te verbeteren als men gaat liggen. Wij hebben getracht gemakkelijke manieren te vinden om OI te meten, zodat medische zorgverleners het kunnen herkennen en behandelen. Wij proberen ook de aard van OI bij ME/cvs te begrijpen, omdat de meeste mensen met ME/cvs OI hebben, maar slechts een deel voldoet aan de strikte criteria voor POTS* of verscheidene andere gedefinieerde stoornissen van OI. In feite, zoals vele andere aspecten van ME/cvs, lijkt de aard en de ernst van OI te variëren, te verergeren in PEM of met de ernst van de ziekte, en te veranderen in de tijd, zelfs als de ziektebeperkingen hetzelfde blijven. Het is onze hypothese dat alle soorten van OI minder goed worden verdragen bij ME/cvs als gevolg van unieke tekorten in de cellulaire energieproductie. Spier-, darm- en hersencellen hebben een krachtige bloedtoevoer nodig, maar dat is vooral waar als ze om te beginnen al verzwakt zijn!
In onze eerste paper over OI, gepubliceerd in 2020, toonden wij aan dat OI gemakkelijk kan worden beoordeeld in een klinische setting door er eenvoudigweg naar te vragen. (2) Mensen met ME/cvs hebben zeer abnormale scores op een gestandaardiseerde, gevalideerde OI-vragenlijst** in vergelijking met scores van gezonde controles (P<0,001). Er waren gelijkaardige bevindingen over gerapporteerde uren van rechtopstaande activiteit (HUA), gedefinieerd als tijd doorgebracht met de voeten op de grond (zittend, staand, lopend) (P<0.001). Helaas willen veel artsen OBJECTIEF bewijs in plaats van alleen maar te luisteren naar wat patiënten melden [zelfs als het vrij duidelijk is].
Dus in onze tweede paper over OI, wilden we aantonen dat een eenvoudige test aan het bed gebruikt kan worden om OI objectief te beoordelen. (3) Wij hebben de 10-minuten durende NASA-leuntest (een passieve leuntest) afgenomen bij 150 ME/cvs personen (75 die minder dan 4 jaar ziek waren en 75 die meer dan 10 jaar ziek waren) en 75 gezonde controles (HC). Tot onze verbazing, hoewel ze zeer symptomatisch waren, konden de ME/cvs-patiënten met langdurige ziekte (als groep) niet gemakkelijk onderscheiden worden van HC op basis van alleen bloeddruk- of hartslagveranderingen die voldeden aan de vastgestelde criteria tijdens de leuntest. Dit is consistent met gepubliceerd ME/cvs-onderzoek dat aantoont dat de bloedstroom in de hersenen vermindert tijdens rechtopstaande houding, zelfs wanneer bloeddruk en hartslag niet ernstig buiten bereik zijn.
Er waren ondersteunende trends in onze studie, maar alleen de ME/cvs-patiënten die minder dan 4 jaar ziek waren, vielen op in vergelijking met HC, en het was een unieke maat die statistisch het meest significant was. Dit was de verhouding tussen de polsdruk (PP) en de systolische bloeddruk (SBP), of PP/SBP. Het klinkt ingewikkeld, maar de PP, die gewoon het verschil is tussen het hoogste en het laagste getal van de bloeddruk, mag niet minder dan 25% van de SBP bedragen. Is dat wel het geval, dan wijst dat op een ernstige afwijking van de bloedsomloop, niet anders dan bij septische of cardiogene shock, en dat het bloed misschien niet krachtig wordt afgegeven op alle plaatsen waar het nodig is. Denk eraan, dit is alleen maar terwijl je 10 minuten rechtop staat. Als je dit alleen al hoort, krijg je misschien zin om te gaan liggen en je voeten een paar minuten omhoog te doen!
Dit brengt ons bij de meest recente paper. We namen 42 zeer zieke mensen met long COVID, 26 met ME/cvs en 20 HC op in een studie. Ze deden de 10 minuten durende NASA-leuntest, plus cognitieve testen ervoor en erna. Deze eenvoudige, in-klinische, orthostatische uitdaging toonde abnormaal lage PP/SBP waarden aan bij long COVID-patiënten (de meeste minder dan 2 jaar ziek), nog opvallender abnormaal dan onze vorige studie die deze bevinding toonde bij ME/cvs (minder dan 4 jaar ziek). Ondertussen vertoonden zowel de long COVID- als de ME/cvs-groep een negatievere impact van orthostatische stress op cognitie dan de HC-groep.
Dus waarom pusht BHC de klinische onderwijsagenda over het meten van orthostatische intolerantie? Waarom, zoals iemand me vroeg, hebben we “de [10 minuten durende NASA-] leuntest uit de vuilnisbak van de geschiedenis gehaald” terwijl er hoogtechnologische opties bestaan zoals Tilt Table Testing (TTT) [kanteltafeltesten]? Eén reden is dat TTT niet voor iedereen beschikbaar is, en OI is een belangrijk presenterend aspect van ME/cvs en long COVID, samen met andere postvirale syndromen. De NASA-leuntest kan kosteneffectief worden uitgevoerd in een eerstelijnskliniek en door opgeleide verpleegkundigen, doktersassistenten of ander klinisch personeel onder toezicht, terwijl TTT alleen kan worden uitgevoerd door specialisten met speciale apparatuur. We moeten patiënten en hun eerstelijnszorgverleners in staat stellen om OI te identificeren, dat reageert op ondersteuning door behandeling, terwijl de wetenschap vooruitgang boekt om de fysiologische onderliggende factoren te begrijpen.
*POTS = posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom
**De Vragenlijst Orthostatische Hypotensie (die we lichtjes herzien hebben als de Vragenlijst Orthostatische Intolerantie)
- Orthostatic Challenge Causes Distinctive Symptomatic, Hemodynamic and Cognitive Responses in Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. [Orthostatische uitdaging veroorzaakt kenmerkende, symptomatische, hemodynamische en cognitieve reacties bij langdurige/long COVID en Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom] (paper, juni 2022)
- Clinically accessible tools for documenting the impact of orthostatic intolerance on symptoms and function in ME/CFS. [Klinisch toegankelijke tools om de impact van orthostatische intolerantie op symptomen en functie van ME/cvs te documenteren] (abstract, augustus 2019)
- Hemodynamics during the 10-minute NASA Lean Test: evidence of circulatory decompensation in a subset of ME/CFS patients. [Hemodynamica tijdens de tien minute durende NASA-leuntest: bewijs van decompensatie van de bloedsomloop in een subgroep van ME/cvs-patiënten] (paper, augustus 2020)
© Dr. Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, 5 juli 2022. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
Lees ook
