Deze invaliderende ziekte krijgt weinig aandacht.
Toni Bernhard (Turning Straw into Gold), Psychology Today, 27 juli 2016
Schilderij uit het Publiek Domein door Félix Vallotton (1899)
Miljoenen mensen over heel de wereld lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom – ook gekend als ME/CVS of ME (Myalgische Encefalomyelitis). Hoewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een misleidend label is voor deze invaliderende ziekte, zal ik deze term in dit stuk gebruiken omdat het de naam is die de meeste lezers herkennen.
Ik leef al sinds 2001 met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Het heeft me bijna helemaal huisgebonden gemaakt. Alhoewel ik dokters heb geraadpleegd van
over heel de Verenigde Staten, heeft geen enkele behandeling me verlichting gegeven van de onophoudelijke symptomen.
CVS tast mensen hun vermogen aan om een beroep uit te oefenen; het tast hun vermogen aan om een gezin te stichten; het tast bijna elke aspect aan van hun
leven. En toch blijft de oorzaak een mysterie. Volgens mijn persoonlijke ervaring, studie en observatie, zijn dit enkelen van de factoren die ertoe
bijdragen dat er een waas van mysterie rond de ziekte blijft hangen.
1. Chronisch Vermoeidheidssyndroom wordt overgediagnosticeerd
Mensen met een medische aandoening krijgen vaak de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom als hun dokter niet uitgevist krijgt wat er mis is met hen, en
ze vermoeidheid vermelden als één van hun symptomen (welke ziekte gaat niet gepaard met vermoeidheid?).
Deze overdiagnosticering van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom zorgt ervoor dat patiënten onterecht gegroepeerd worden bij de mensen die écht de ziekte
hebben. Dit maakt het bijna onmogelijk om de parameters te onderscheiden (zoals biologische markers en symptomen) die uniek zijn voor mensen die écht CVS
hebben. Het feit dat de parameters niet onderscheiden kunnen worden, belemmert de mogelijkheid om doeltreffend onderzoek te doen naar de ziekte.
Eén voorbeeld van overdiagnosticering gebeurt als mensen met een psychische ziekte (die begrijpelijk gepaard gaat met vermoeidheid) onterecht de diagnose
Chronisch Vermoeidheidssyndroom krijgen. In één zo’n geval had een vrouw meer dan tien jaar de diagnose CVS voordat ze een zenuwinzinking kreeg en terecht
kwam in een psychiatrisch ziekenhuis. Daar kreeg ze de correcte diagnose: bipolaire stoornis. Dat is wat ze altijd al had gehad. Ze kreeg medicatie en,
voor het eerst in vijftien jaar, functioneert ze nu normaal.
Het bovenstaande voorbeeld van overdiagnosticering belemmert niet alleen de mogelijkheid om doeltreffend onderzoek te doen op mensen die écht Chronisch
Vermoeidheidssyndroom hebben, maar als een verhaal als dit bekend raakt, wordt het gebruikt als bewijs dat CVS ‘alleen in je hoofd’ zit; een erg
vernietigende karakterisering van patiënten van deze fysieke ziekte – een karakterisering die de deur sluit voor geld voor onderzoek.
2. Chronisch Vermoeidheidssyndroom is ondergediagnosticeerd
Chronisch Vermoeidheidssyndroom is niet alleen overgediagnosticeerd, het is ook ondergediagnosticeerd. En wel zo: een huisdokter stuurt een patiënt naar
verschillende specialisten om symptomen te evalueren waarvan de dokter denkt dat ze niks met elkaar te maken hebben, terwijl de symptomen in feite behoren
tot de cluster die CVS heet.
Met andere woorden: mensen die eigenlijk CVS hebben, krijgen soms zogeheten ‘gefragmenteerde medische zorg’, met één symptoom behandeld door een neuroloog,
één door een reumatoloog, één door een endocrinoloog, één door een cardioloog, één door een specialist infectieziekten, één door een pijnspecialist. Maar
de symptomen worden nooit ‘samengebracht’ als deel van de ziekte: Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Als gevolg daarvan wordt kostbare informatie over de
symptomencluster waaruit CVS is opgebouwd, niet opgemerkt en gaat ze verloren voor mogelijk onderzoek.
3. De schaarste aan geld toegekend voor onderzoek over Chronisch Vermoeidheidssyndroom
De derde reden waarom Chronisch Vermoeidheidssyndroom een mysterie blijft, is dat er weinig geld wordt toegekend voor onderzoek over oorzaken en
behandelingen. Ik heb hier vroeger al over geschreven, dus in plaats van te herhalen wat ik toen zei, verwijs ik je door naar Jennie Spotila’s geweldige
blog ‘Occupy ME’. In volgende link gaat ze na hoeveel subsidies het National Institute of Health toegekend heeft voor
onderzoek in 2015. “Uitgaven NIH aan studies over ME/CVS”
Eén reden waarom goed onderzoek cruciaal is om het mysterie van Chronisch Vermoeidheidssyndroom op te lossen, is omdat het heel waarschijnlijk niet gaat om
één afzonderlijke ziekte, maar in plaats daarvan om verschillende subgroepen van ziektes. Dit zou deels verklaren waarom veel mensen met een CVS-diagnose
lijden aan symptomen die andere CVS-patiënten niet hebben. Meer hierover vind je in mijn stuk: ”
Waarom krijgt de geneeskunde niet uitgevist wat Chronisch Vermoeidheidssyndroom is?
”
4. De absurditeit van de naam “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”
Ik schreef hierover in Hoofdstuk 37 van mijn laatste boek, ‘
How to Live Well with Chronic Pain and Illness’
:
De ‘vermoeidheid’ van Chronisch Vermoeidheidssyndroom lijkt in niets op de vermoeidheid die mensen voelen na een nacht slecht slapen. Vele mensen
benadrukken dat deze ziekte ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ noemen hetzelfde is als emfyseem ‘chronisch hoestsyndroom’ noemen, of Alzheimer ‘chronisch
vergeetachtigheidssyndroom’. De vermoeidheid van Chronisch Vermoeidheidssyndroom wordt vaak omschreven als een verpletterende vermoeidheid. Ik noem het
verpletterende en ziekelijke vermoeidheid.
De benaming “Chronisch Vermoeidheidssyndroom” voert ons terug naar een beslissing die genomen werd door de Centers for Disease Control (CDC) in 1988. De
naam bagatelliseert de ziekte en zorgt ervoor dat medische onderzoekers en de meeste medische beroepsbeoefenaars ze niet serieus nemen.
De jammerlijke naam draagt ook bij tot de overdiagnosticering hogervermeld in punt één. Als een patiënt symptomen van vermoeidheid vertoont, maar een
standaard bloedonderzoek geen afwijkingen toont, zeggen sommige dokters die niet verder willen onderzoeken (of niet weten hoe) gewoon dat de patiënt
Chronisch Vermoeidheidssyndroom heeft.
Tot slot een ernstig probleem dat voortvloeit uit de foute benaming “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”, nl. dat de ziekte verward wordt met “chronische
vermoeidheid”. Die laatste is een aandoening die vele oorzaken heeft, maar geen ziekte op zich is. Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomend symptoom
van de meeste chronische ziektes (van auto-immuunziektes tot kanker). Bovendien is chronische vermoeidheid vaak een bijwerking van medicatie. Tenslotte kan
chronische vermoeidheid het resultaat zijn van een te gestresseerde en te drukke levensstijl, en in dat geval kan het met succes behandeld worden door
dagelijkse activiteiten aan te passen en meer te slapen.
***
Na meer dan vijftien jaar aan deze ziekte geleden te hebben zonder veel verlichting van symptomen, voel ik me vaak vergeten door de medische gemeenschap.
Wie zal ons patiënten op zich nemen en proberen ons te helpen om het mysterie van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom op te lossen? Spijtig genoeg is het
antwoord “zo goed als niemand”. Dit stuk heeft vier redenen opgelijst waarom er zo weinig vooruitgang is geboekt in het begrijpen van deze ziekte.
Zie ook “Het Stigma van Chronisch Vermoeidheidssyndroom”
© 2016 Toni Bernhard voor Psychology Today. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Bedankt voor het lezen van mijn werk. Ik heb drie boeken geschreven:
How to Live Well with Chronic Pain and Illness:
A Mindful Guide
(2015)
How to Wake Up:
A Buddhist-Inspired Guide to Navigating Joy and Sorrow
(2013)
How to Be Sick:
A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and their Caregivers
(2010)
Al mijn boeken zijn beschikbaar via
Bol
en in audioformaat via audible.com (in het Engels).
Ga naar www.tonibernhard.com voor meer informatie.
Ik ben actief op Facebook, Twitter en Pinterest.
Lees ook van de hand van Toni Bernhard:
