Waarom kan de medische wetenschap het Chronisch Vermoeidsheidssyndroom niet verklaren?

Door Toni Bernhard, 12 Mei 2012

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: Zijn geen twee gevallen gelijk?

Iets meer dan een jaar geleden schreef ik een stuk dat heel wat aandacht vergaarde: “Het stigma van het Chronisch Vermoeidheids Syndroom” (ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis of ME). Sinds die tijd is er weinig veranderd voor mij met betrekking tot mijn eigen ziekte.

Ik heb nog twee confrontaties gehad met artsen zoals de confrontatie die ik deelde in het eerdere stuk. In beide gevallen, bij het zien van de diagnose ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’, veranderden ze hun houding ten opzichte van mij, en niet op een goede manier.

Een van de artsen begon plotseling tegen me in een trage en kinderlijke stem te spreken, alsof ik niet in staat was te begrijpen wat ze zei. Dit gedrag wordt infantiliseren genoemd, gedefinieerd in het woordenboek als “iemand als een kind behandelen of op een manier die hun volwassenheid ontkent.” Al wat ik deed was rechtop zitten op de onderzoekstafel – zoals de volwassene die ik ben – terwijl ze naar mijn oor keek die door water een infectie had opgelopen. En zo gaat het verder.

Waarom is er zo weinig vooruitgang geboekt bij de behandeling van CVS?

Ik ben een leek, maar dit is het probleem zoals ik het zie. Mensen die last hebben van verschillende ziekten die de medische wetenschap nog moet onderscheiden zijn op één hoop gegooid met de aanduiding: Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Als gevolg hiervan, wanneer een onderzoek wordt uitgevoerd op mensen met een CVS diagnose, zien de onderzoekers niet mensen die één afzonderlijke ziekte hebben. Geen wonder dat studies de neiging hebben om maar weinig waardevolle informatie op te leveren. En geen wonder dat wanneer een studie wel iets belangrijks lijkt te laten zien, het zelfde resultaat niet kan worden bereikt in andere CVS “onderzoeken”.

Als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom inderdaad een aantal verschillende ziekten is, zal er totdat ze individueel bestudeerd worden, weinig vooruitgang worden geboekt bij het vinden van effectieve behandelingen en genezing. Om het nog ingewikkelder te maken, is er niet alleen een gebrek aan overeenstemming over de noodzaak om deze ziekten te onderscheiden, maar de mogelijkheid om dit te doen wordt belemmerd door een ander fenomeen: mensen met bepaalde ziekten krijgen vaak de diagnose ”chronisch vermoeidheidssyndroom” toegevoegd door hun artsen. Dit gebeurt omdat artsen niet begrijpen dat “chronische vermoeidheid” een symptoom is van vele slopende ziektes. Maar “chronische vermoeidheid” is iets anders dan “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”.

Deze verkeerde labeling heeft een aantal nadelige gevolgen. Ten eerste maakt dat het des te moeilijker de verschillende ziekten te onderscheiden die voorkomen bij personen met ‘echte’ CVS. Ten tweede, zodra deze groep van mensen zonder CVS wordt aangeduid als mensen met CVS, worden ze toegevoegd aan de hoop van mensen die zouden kunnen worden onderzocht in CVS studies, en dit kan de bevindingen ernstig vertroebelen.

Één van de gevolgen van het niet onderscheiden van verschillende ziekten

Wij, mensen met een CVS diagnose, worden allemaal op dezelfde hoop gegooid. Dit heeft tot gevolg dat als we lezen over een CVS patiënt die genezen is door een behandeling, we honderden, soms duizenden dollars spenderen alleen om uiteindelijk vreselijk teleurgesteld te worden en een eventuele verdere geschade gezondheid.

Sinds het schrijven van mijn boek ”How to Be Sick”, heb ik ontelbare goed bedoelde adviezen gekregen van mensen. Maar er is geen reden om te geloven dat deze behandelingen effectief zouden zijn voor mijn specifieke symptomen.

Als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom inderdaad een aantal verschillende ziekten is, is het logisch dat sommige mensen baat zullen hebben bij een bepaalde behandeling en andere mensen niet. Het is eindelijk tot me door gedrongen dat het geen zin heeft om geld te besteden aan een behandeling alleen maar omdat het een ander geholpen of genezen heeft, wanneer het onzeker is of wij beiden wel dezelfde ziekte hebben.

Ik moet nog steeds iemand vinden die op precies dezelfde manier ziek is als ik

Ik kreeg de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom in januari 2002, zes maanden na het oplopen van een ernstige virale infectie. In de meer dan 10 jaar dat ik deze diagnose heb, heb ik nog geen enkele CVS patiënt gevonden die dezelfde constellatie van symptomen heeft die ik heb. (Ik moet hieraan toevoegen dat andere ziekten herhaaldelijk zijn uitgesloten door mijn toegewijde huisarts, zoals de ziekte van Lyme, auto-immuunziekten, hart-en vaatziekten.)

Ik weet dat mensen dezelfde ziekte kunnen hebben zonder exact dezelfde symptomen. Maar als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom één ziekte zou zijn, zou ik tenminste één persoon moeten hebben gevonden bij wie de symptomen bijna identiek zijn aan de mijne. Maar dat heb ik niet. En het is niet alleen mijn specifieke geval. Als ik een beschrijving van een CVS patiënt lees, zijn de symptomen bij benadering niet eens een 100% overlap met andere CVS patiënten die ik ken of over heb gelezen.

Het enige symptoom dat iedereen met elkaar gemeen lijkt te hebben is “post-exertionele malaise” (PEM), die verwijst naar een verergering van de symptomen na een periode van lichamelijke of geestelijke inspanning. Welke activiteiten PEM veroorzaken en hoe lang het duurt voordat het getriggerd word verschilt van persoon tot persoon. Ik weet uit eigen ervaring hoe verschrikkelijk slopend PEM is. Maar ik ken ook mensen met andere ziekten die last hebben van PEM – een vriend met Multiple Sclerose is een voorbeeld.

Afgezien van PEM, is de variatie in de constellatie van symptomen bij CVS patiënten onthutsend en ondersteunt het de visie dat CVS niet één afzonderlijke ziekte is.

• Sommige mensen lijden aan verschrikkelijke spier-en/of gewrichtspijn, andere zijn relatief pijnvrij.
• Sommige mensen lijden aan een slopende vermoeidheid, maar niet een ziekelijke, andere lijden aan een ziekelijke vermoeidheid, alsof ze een permanente griep hebben.
• Bij sommige mensen is de vermoeidheid vergelijkbaar met dat bij narcolepsie – ze zijn de hele tijd slaperig en hebben moeite om hun ogen open te houden, bij andere is de vermoeidheid vergelijkbaar met wat meestal gepaard gaat bij andere ziekten – ze voelen een diepe zwaarte en gebrek aan energie, maar ze zijn niet slaperig.
• Sommige mensen hebben gevoelige lymfeklieren en chronische keelpijn, andere niet.
• Sommige mensen worden besmet met ieder virus of bacterie waar ze aan worden blootgesteld, andere lijken immuun te zijn voor deze acute ziekten, alsof hun immuunsysteem de hele tijd op ”high alert” staat.
• Sommige mensen lijden aan duizeligheid of ernstige duizelingen, andere niet.
• Sommige mensen lijden zo erg aan Orthostatische intolerantie dat ze niet voor meer dan een paar minuten per keer kunnen opstaan, andere hebben dit probleem niet.
• Sommige mensen hebben last van niet-verkwikkende slaap, anderen hebben geheel of gedeeltelijk herstel, al is het maar tijdelijk.
• Sommige mensen hebben verblindende hoofdpijn, andere niet.
• Sommige mensen hebben vreselijk nachtelijk zweten, andere niet.
• Sommige mensen hebben chronische problemen met de spijsvertering, waaronder misselijkheid, een opgeblazen gevoel, diarree, andere niet.
• Sommige mensen lijden aan hartkloppingen, andere niet.
• Sommige mensen hebben een extreme gevoeligheid voor licht, geluid en / of lichamelijke prikkelingen, andere niet.
• Sommige mensen hebben cognitieve problemen die hun geheugen en / of hun concentratievermogen ernstig aantasten, andere niet.
• Bij sommige mensen verschenen en verergerden de symptomen geleidelijk over een periode van maanden of zelfs jaren, bij andere mensen verschenen de symptomen onmiddellijk ten tijde van een acute ziekte, zoals griep of een andere infectie.

Hoe is het mogelijk, dat we met deze parade van “symptoom variatie” en het opvallende gebrek aan overlap in de symptomen van CVS patiënten, we het zouden kunnen hebben over één afzonderlijke ziekte? Het is tijd dat de medische gemeenschap erkend dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom niet één ziekte is, en dat het begint met de moeilijke taak het te onderscheiden.

Niemand mag mijn analyse gebruiken als een reden om te beweren dat CVS niet bestaat (zoals velen van ons op wrede wijze zijn verteld). Wij zijn ziek. We zijn alleen niet allemaal ziek met dezelfde afzonderlijke ziekte. Ik word moe als ik lees over de symptomen van een CVS patiënt en tegen mijn familie zeg: “Ik weet niet wat zij heeft, maar het is niet wat ik heb” Elke keer als ik dit zeg, voel ik me zowel gefrustreerd als diep triest voor ons beiden.

En, het laat zien hoe ver we van huis af zijn wat betreft het vinden van de reden van onze ziekte en genezing.

© 2012 Toni Bernhard www.howtobesick.com

Ik ben de auteur van “How to Be Sick: een boeddhistisch geinspireerde gids voor de Chronisch zieken en hun verzorgers”, winnaar van de gouden Nautilus Book Award 2011 in de categorie Zelfhulp/Psychologie en de zilveren award in de categorie Memoires.

©Vertaling Pauliene van “Why Can’t Medical Science Figure Out Chronic Fatigue Syndrome?” (Psychologytoday.com, 10 Mei 2012)