Door Rik Carlson, 14 Juni 2012
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: De Politiek van de Ziekte
Wij zijn eerste klas persoonlijkheden. We werken lange uren. We werken hard. We werken bekwaam. We bijten ons in projecten zoals een pitbull. We trekken volgers aan omdat wij de weg leiden. Zoals verwacht, reageren we op ziekte met dezelfde vurigheid en passie zoals op alles in het leven. Er is geen andere optie dan succes, en in dit geval betekent succes volledig herstel.
Dus wat is de reden dat we na 20 jaar verliezen? Hoe kan het dat zij, die samenkwamen onder onze vlag, worden verstoten als paria’s, ontslagen, verkeerd gediagnosticeerd en op straat gezet worden? Hoe komt het dat zo’n significant deel van de bevolking wordt beschuldigd, zwart gemaakt, belasterd, verbannen, gekleineerd, gedenigreerd en veroordeeld?
Ik zal je vertellen waarom.
Ten eerste, omdat het meestal vrouwen zijn.
En we weten allemaal dat vrouwen hulpeloos en zwak zijn en de neiging hebben te zeuren. Het is een veel voorkomende houding. Het spijt me.
Ten tweede, het is de naam.
Een echte ziekte heeft een echte naam, een naam die angst aanjaagt: kanker, tyfus, malaria, polio, aids. Wanneer de dokter ons vertelt dat we het Chronisch Vermoeidheidssyndroom hebben zeggen we “godzijdank”, en accepteren we de diagnose met opluchting. “Ik was bang dat het iets ernstigs was”.
Toen ik ziek werd, wist ik dat het erg was. Ik wist dat het zo’n greep had op mijn lichaam dat ik misschien nooit zou kunnen herstellen. Wanneer je jarenlang plat ligt, ontdaan van alle kracht, met stomheid geslagen, terwijl je de belangrijkste dingen in het leven afgebroken ziet worden, vermoed je het ergste.
Het werd me duidelijk gemaakt door een echte en pientere vriend, dat we elke keer verliezen als we die drie woorden (CVS) gebruiken. Elke keer. Om die drie woorden om te zetten in de gruwelijke levenslange ziekte die ze vertegenwoordigt, is onmogelijk. Alleen al door ze te zeggen, verliezen we. We worden veracht als zeurpieten, nietsnutten, psychiatrische patiënten. Zaak gesloten. Hoe zit het met Fibromyalgie? Multiple Chemical Sensitivities (MCS)? De ziekte van Lyme? Sommigen noemen het Myalgische Encefalomyelitis of is het encefalopathie? (groot verschil, zaak nog steeds gesloten), zoals vastgesteld in Europa en Canada. Maar het is zo moeilijk uit te spreken dat we maar de initialen ME gebruiken, dat overkomt als egoïstisch, ongelooflijk verkeerd begrepen en met een definitie die het volledige bereik van de zieke bevolking beperkt.
Wanneer je ME met CVS combineert tot een “brugnaam ME/CVS”, wordt de verwarring vermenigvuldigd, de oorspronkelijke afkeuring staat nog steeds stevig op zijn plaats. Natuurlijk is enige verandering beter dan geen verandering, maar het is niet genoeg, niet in mijn leven, niet in jouw leven.
Ten derde, het zijn de verzekeringsmaatschappijen.
Ze zijn niet voorbereid op een ontsteking van de hersenen die mensen decennia lang uitschakelt, zonder genezing in zicht. Ze zijn niet voorbereid op mensen die ziek blijven. Niet zolang zij het voor het zeggen hebben. Ze zullen nooit begrijpen dat goed besteed geld, al die miljarden die verdampt zijn in verloren productiviteit, zullen terugdraaien. Ze zullen nooit begrijpen dat het juiste doen winstgevend kan zijn. De wereld is zo vervuild door hebzucht. Zolang de psychiatrie ons de verkeerde diagnose blijft geven, denken ze dat ze winnen, en dat is alles wat telt. (Weiger claims en stel uit, deze week, deze maand, dit jaar, totdat ik mijn pensioen krijg.) Uitbuiting binnenin de politieke structuur is niet ongebruikelijk. Ziekte is handel, zie Physicians in cahoots, … maar laat ik daar maar niet over beginnen.
En tot slot, verliezen we omdat we versplinterd zijn.
Hoe meer groepen er zijn voor elke variant van deze ziekte, CVS, Fibro, MCS, Lyme, des te meer onze boodschap verwatert. Wanneer ik enkele flitsen van activiteiten/protesten zie, (een informatie tafel in het winkelcentrum, of de fantastische banner van Rivka bij het HHS) breekt mijn hart omdat ik de prijs weet die zij betalen om “actief” te zijn en hoe dat activisme tegen hen wordt gekeerd. Organisaties wankelen op de rand, omdat degene die aan het roer staan te ziek zijn. De Coalition4ME/CFS is op de goede weg, de IACFS/ME en hun nieuw uitgebrachte ME/CVS Primer voor Klinische Behandelaars geeft meer invloed aan de patiënten en hun verzorgers dan ooit tevoren. Kudos. Het DeFreitas/Mikovits retrovirus onderzoek moet duidelijk wijdverspreid gefinancierd worden. Rituximab is veelbelovend, Ampligen, antivirale middelen, Low Dose Naltrexone, prevalentie studies: allemaal onderzoek dat op de voorpagina hoort. Maar als eerste op de lijst staat Respect, met een hoofdletter R, dat we verliezen als gevolg van die drie vreselijke woorden, zeg ze niet. Het schaamteloze gebrek aan respect, de spot, de rollende ogen, de grappen op de radio en tv, maken allemaal elke schijn van herstel oneindig harder. Ik verwijs naar wat Al Franken deed met zijn ondoordachte, boek, “Why Not Me?”(Delacort Press, NY, NY), of naar hoe wreed Laura Hillenbrand werd behandeld op “Imus in the Morning”, hoe ze haar uitlachten, bespotten achter haar rug om. En zo zijn we weer terug bij af wat betreft de naam, en verliezen we. Verliezen, verliezen, verliezen. Totdat we een naam hebben die angst aanjaagt, rennen we in hetzelfde kringetje totdat we uitgeput zijn en sterven.
Verzekeringsmaatschappijen weten dit.
Er wordt geschat dat het aantal patiënten tussen de één en vier miljoen bedraagt. Laten we terughoudend zijn en slechts uitgaan van één miljoen. Ieder van ons heeft invloed op zo’n twaalf tot twintig mensen, dat wil zeggen: ouders, echtgenoten, kinderen, vrienden en collega’s. Zij verliezen ook. Verenig de beste van hen en we hebben een leger van tien miljoen mensen.
Er is behoefte om die energie en vitaliteit aan te trekken. Een gemotiveerd leger van gezonde voorstanders kan ons leiden naar herstel. Het is bewezen dat we het niet snel genoeg kunnen doen in ons eentje. De enige reden dat we nog bestaan in Vermont is vanwege de gezonde leden van onze raad van bestuur. We hebben behoefte aan gezonde gemotiveerde voorstanders om onze organisaties te steunen, onze fondsenwerving te helpen coördineren, onze acties in kaart te brengen, om het “naamprobleem” aan te pakken en om die mensen, die tot hun nek in de problemen zitten, op straat gegooid zijn, een zekere mate van respect en begrip te geven.
Als we dit doen, kunnen we “De Reus” wakker maken.
Als we “De Reus” wakker maken, kunnen we onze levens terug krijgen.
Als we onze levens terug krijgen, kunnen we winnen.
© Rik Carlson, VTCFIDS
© Vertaling Pauliene van Why we lose (vtcfids.org, 14 juni 2012)
Eén reactie
prachtige woorden en duidelijke boodschap. Genoeg is genoeg, het móet een keer veranderen, maar hoe, waarmee, wanneer? Geen idee. Wat hij adviseert kan werken, maar hoe doen we dat? Ik ken bijna niemand die me gelooft, die begrijpt dat het is wat het is, of men zich realiseert hoe ernstig het is betwijfel ik nog altijd, al mijn uitleg ten spijt. En daarvan is niemand die zich geroepen voelt iets te doen. Wat ik hèb gevraagd (handtekeningen verzamelen, petities tekenen) deden ze met enige tegenzin, hoe erg ze ook vinden dat ik tegen zoveel onbegrip aan loop. En ik weet van zovelen die bijna niemand meer over hebben of helemaal niemand meer… Wie of wat maakt ons wakker uit deze afschuwelijke en bizarre nachtmerrie??!