Super pooped: adventures for the exhausted
Hannah Radenkova, 31 maart 2016
Hallo weer!
Na mijn laatste post over het omgaan met de gevreesde “maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-ers” hebben mensen mij soortgelijke verhalen verteld. Ik zou graag een paar van de dingen delen die je waarschijnlijk beter niet zegt tegen mensen die chronisch ziek zijn of worstelen met iets anders.
Het doel van deze blogpost is niet om iemand zich schuldig te laten voelen of het idee te geven dat zij niet kunnen praten met iemand met een ziekte. Het is slechts een leidraad.
Ik weet dat sommige mensen er nooit een idee van hebben wat te zeggen of zelfs in paniek raken als iemand wil praten over iets dat een uitdaging vormt. Vaak komt wat ze zeggen niet echt over zoals ze hadden bedoeld.
Iedereen kan dingen zeggen die niet zo bedoeld zijn en één verspreking maakt je niet een slecht persoon of een slechte vriend. Het vermijden van de volgende valkuilen zal helpen.
Al deze dingen zijn tenminste één keer tegen mij (of over mij) gezegd.
(Ik weet dat sommige vrienden zich zorgen zullen maken of zij deze dingen hebben gezegd. Je kunt het mij vragen als dat je rust geeft, ik vind het niet erg. Zelfs al heb je dat gedaan, je wist niet dat ik er last van had en we praten nog steeds met elkaar, dus het is helemaal prima.)
Natuurlijk is iedereen verschillend en vaak worden dingen alleen bij wijze van grap gezegd. Zelfs als ze alleen bedoeld zijn om iemand op te vrolijken, is het niet altijd zoals het overkomt. Je kan je best laten leiden door de manier waarop de persoon praat (of zelfs grappen maakt) over zijn/haar problemen.
Ik maak veel grapjes over mijn eigen problemen, maar dat is meestal om mijn frustraties kracht bij te zetten op een meer aangename manier. Ik maak nooit grapjes die zouden doen denken dat ME/cvs makkelijk is, dat het geen echte ziekte is of dat ik er niet mee worstel. Vooral omdat geen van die dingen zijn waar.
Het is ook de moeite waard om te beseffen dat chronische aandoeningen nog steeds bestaan.
Dat kan neerbuigend klinken, maar ik besef dat men ze gemakkelijk vergeet omdat ze niet zichtbaar zijn. Ik ben er vrij zeker van dat ik dat ook bij anderen heb gedaan in het verleden. Het punt is echter: het is niet iets dat is gekomen en gegaan. Het treft de persoon constant. Jij kan er van weg lopen. De persoon met wie je praat, kan dat niet.
Er is echt maar één persoon van wie ik weet dat die weg kan komen met de meeste van deze opmerkingen, en dat komt door twee dingen.
Eén: ik ben mij er volledig van bewust dat dit de manier is waarop zij genegenheid tonen. Sarcasme is eigenlijk hun moedertaal.
Twee (en het belangrijkste): ik weet verdomd goed dat ze mijn aandoening serieus nemen. Ze hebben mij er genoeg over bevraagd en informatie over opgezocht omdat, en ik citeer, ze “beter wilden begrijpen wat je doormaakt”. Als ik zeg dat ik het prima vind, zoeken ze bevestiging omdat ze er zeker van willen zijn dat ik er niet alleen maar in mee ga.
Zelfs bij hen moet ik mezelf er echter soms aan herinneren dat dit het geval is.
Alles vermijden dat zou kunnen suggeren dat het probleem waar zij mee te maken hebben niet echt of niet moeilijk is, dat je denkt dat ze overdrijven, is over het algemeen het beste. Je zou verbaasd zijn hoeveel mensen je niet geloven als je zegt dat je een chronische aandoening hebt, vooral als ze iemand kennen met dezelfde aandoening, die meer of minder kan doen dan jij.
Je-Ziet-Er-Niet-Ziek-Uit-ers komen veel vaker voor dan je denkt.
Als je nog steeds niet zeker bent, is dit de beste manier om te overwegen: “zou ik dit zeggen tegen iemand met een allergie voor pinda’s?”
Vanzelfsprekend kunnen ernstige pinda-allergieën dodelijk zijn. Bij ME en een aantal andere chronische ziekten is dat echter niet het geval, maar het zijn nog steeds legitieme gezondheidsproblemen. In je hoofd een “Pinda Allergie Metafoor” (kortweg: PAM) gebruiken, zal waarschijnlijk helpen.
In beide gevallen gebeuren er Slechte Dingen als je het toch negeert, dus laten we er in meegaan.
1. Heb je … geprobeerd?
Deze vraag behelst twee categorieën.
De eerste: iemand heeft wat onderzoek gedaan en probeert te helpen: “Heb je zuurstoftherapie geprobeerd? Ik las dat het sommige mensen met ME/cvs heeft geholpen.”
Om eerlijk te zijn, heb ik van deze soort geen last, omdat deze persoon a. probeert te helpen, en b. de aandoening duidelijk heeft bestudeerd.
Toch stoort het sommigen, vooral omdat het antwoord op die vraag vrijwel altijd ja is. We hebben de meeste dingen geprobeerd, maar we zijn nog steeds ziek en dat is verschrikkelijk.
Ik denk dat ze het gevoel hebben dat de vraagsteller denkt dat ze niet hard genoeg hun best doen om beter te worden of dat ze op een bepaald niveau ziek willen zijn en dat de reden is waarom ze nog niet beter zijn.
De tweede categorie is Niet-Helpende “Heb je het geprobeerd”’s. Let op die hoofdletter ‘N’. In het geval van ME/CVS wordt deze vraag meestal gesteld in de lijn van, “Heb je geprobeerd om meer te bewegen/ jezelf iets meer te dwingen?”
Gezien het feit dat postexertionele malaise (de officiële term voor Boete) een vrij belangrijk symptoom is bij ME, vraagt men eigenlijk of ze geprobeerd hebben niet te hebben wat ze hebben.
In PAM is dat “heb je geprobeerd om meer pinda’s te eten?”
Nee. Dat hebben ze niet. Omdat hun lichaam geen pinda’s/inspanning kan verdragen en er Slechte Dingen zouden gebeuren.
Wat hier eigenlijk gezegd wordt, is dat de vraagsteller niet luistert naar wat de zieke zegt over de ziekte of dat de vraagsteller niet gelooft dat de zieke effectief ziek is.
Dat is niet alleen beledigend, het zorgt er ook voor dat de zieke zich zorgen maakt of zich schuldig voelt over het feit dat hij/zij niet genoeg doet of niet het juiste doet om beter te worden. In mijn geval deed dit mij afvragen of ik niet zo erg ziek was als ik dacht en eigenlijk alleen maar bang was om meer dingen te doen, dus ging ik meer dingen doen.
Zoals je je kunt voorstellen, volgden Slechte Dingen snel.
Als je wilt praten over wat deze persoon kan helpen, doe het gewoon en vraag: “Kan er iets worden gedaan om te helpen?”
Dergelijke vragen laten zien dat je je zorgen maakt en openen de deur om verdere opties te bespreken. Het laat ook zien dat je weet dat de zieke zelf het beste de gezondheidstoestand van de zieke beheerst.
Ik weet dat veel mensen hun vrienden willen helpen en zich machteloos voelen alsof ze geen goede vriend zijn als ze niets lijken te kunnen doen. Dat is bewonderenswaardig. Enkel het aanwezig zijn, luisteren en erkennen van de problemen helpt meer dan je je realiseert.
Je hoeft niet te denken dat het jouw taak is om ons beter te maken, want we zouden wel eens niet beter te maken kunnen zijn. Je kan ons beter proberen te accepteren in waar wij mee te maken hebben en wie wij daardoor zijn geworden. Als we meer hulp willen, zullen we er waarschijnlijk om vragen, en je kunt het altijd navragen als je je zorgen maakt.
2. Ben je getest op/weet je zeker dat het niet … is?
Opnieuw iets waar ik zelf geen last van heb. Het is weer een vraag waarop het antwoord waarschijnlijk ja is.
Ik weet niet zeker of het werkt bij alle chronische ziekten, maar bij ME/cvs stelt men een diagnose door alle andere mogelijkheden van de lijst te schrappen. Als er geen dingen meer overblijven waar je op getest kunt worden, dan heb je ME.
Als men dus een officiële diagnose heeft van ME/cvs, dan weet men dat dus zeker. Mensen kunnen dit moeilijk vinden omdat het krijgen van de diagnose van ME juist moeilijk is. Zelfs als ze een geval uit het boekje zijn. Ik was al zeven maanden ziek toen ik de diagnose kreeg en dat wordt beschouwd als SNEL.
Op de koop toe, opnieuw, geloven massa’s mensen niet in ME/cvs. Deze vraag kan dus behelzen dat mensen denken dat zij weer met een ongelovige te maken hebben. Een vriendin met fibromyalgie kreeg nog maar net haar diagnose nadat zij er 14 jaar mee geworsteld had.
Een betere vraag zou zijn, “Zijn de dokters het al eens over een officiële diagnose?”
Eén vraag die ik frustrerend vind, is “weet je zeker dat het niet gewoon psychisch is?”
In de eerste plaats ben ik écht wel zeker dat het ME is. Er is bewijs dat het een lichamelijke ziekte is. Als je bij iemand met een pinda-allergie zou denken dat het psychisch was, zou dit uitermate dom klinken.
Het heeft mij ook veel tijd gekost om mijn dokter ervan te proberen overtuigen dat ik niet moe was omwille van een depressie, maar dat ik mij depressief voelde omdat ik zo moe was. Deze vraag zal mensen die door vergelijkbare worstelingen gaan, herinneren aan die worsteling.
In de tweede plaats zijn psychische ziekten nog steeds ziekten en moeten ze als dusdanig worden behandeld. Depressie is een ziekte en dat is psychisch.
De geest heeft sowieso een enorm effect op het functioneren van het lichaam, dus het slaat nergens op dat men psychische problemen beschouwt als minder ernstig.
Ten derde, hoewel bijna alle chronische ziekten ook een psychisch effect hebben (naast alle andere elementen is het moeilijk om ermee te leven), betekent het feit dat iemand je ziekte “gewoon” noemt dat jij van een mug een olifant maakt. Dat brengt ons weer bij mogelijke niet-gelovigen.
3. Je moet alleen maar …
Daar is dat “alleen maar” weer. Het klinkt zo afwijzend.
Chronische ziekten zijn nogal gecompliceerd om mee te leven en om te genezen (als dat al mogelijk is). Tenzij deze zin eindigt met “vertel iedereen die niet gelooft dat jouw ziekte echt is dat hij op het dak kan gaan zitten”, zal degene die deze opmerking krijgt, aannemen dat de vraagsteller zijn/haar ziekte niet serieus neemt.
4. Iedereen wordt wel eens moe/verdrietig/enz.
Dat is zeker waar, maar niet iedereen heeft een medische aandoening die van uitputting/verdriet/pijn/enz. een (bijna) constante toestand maakt.
Veel aandoeningen hebben een verschillende graad van ernst, maar voelen toch nog steeds slechter aan dan ze niet te hebben.
“Iedereen wordt wel eens moe” betekent dat wie het ook zegt, denkt dat de zieke op zoek is naar aandacht.
Als die persoon zelf een chronische aandoening heeft, vraagt die waarschijnlijk hulp of begrip en dit is dan geen erg aardige manier van reageren.
Ik ben het allebei geweest: moe met ME/cvs en moe zonder. Uit ervaring kan ik je vertellen: ME/cvs is erger. Eén van mijn vrienden met MS krijgt dit vaak te horen.
5. Word snel beter
Nog iets waar ik geen probleem mee heb, want dat is duidelijk vriendelijk bedoeld. Sommige chronisch zieken vinden dit niet leuk omdat ze zich juist niet snel beter zullen voelen, en als men toch ooit beter wordt, kan het nog jaren duren.
Als je dit probeert uit te leggen aan iemand en die wenst je nog steeds beterschap, dan wringt dat.
Waar ik vandaan kom, gebruikt men vaak “Oké” in plaats van “hallo”. Daardoor ben ik het gewoon dat men zaken op een andere manier uitdrukt. Als iemand “word snel beter” tegen mij zegt, filter ik dit automatisch tot “voel je zo goed als voor jou mogelijk is zo snel als mogelijk is”.
6. Tel je zegeningen
Ik ben het er mee eens dat positief blijven belangrijk is. Het heeft een geweldig effect op je gezondheid.
Maar dat is wat ik, en anderen zoals ik, al proberen te doen.
Een vriend van mij met ME is heel blij dat hij nog kan werken. Op mijn beurt ben ik dankbaar niet bedlegerig te zijn. Het is allemaal relatief. Globaal genomen hou ik vrij goed het hoofd omhoog.
Soms krijgen we het echter niet voor elkaar. Dan hebben we de steun nodig van vrienden, familie, kennissen of wie dan ook.
“Tel je zegeningen” zeggen, is niet nodig. Wie het zegt, geeft niet toe dat het moeilijker is voor ons, vooral als die persoon zelf geen chronische ziekte of handicap heeft.
Het is ook nuttig te weten dat mensen met een chronische ziekte een grote kans maken op secundaire depressie. De eigenlijke toestand van de zieke kan in dat geval zelfs depressie zijn.
“Tel je zegeningen” klinkt dan als een onnodig “heb je … geprobeerd”, omdat ze juist moeite hebben met opgewekt zijn.
Andere vergelijkbare zinnen zijn o.a. het mildere “bekijk het van de zonnige kant” en het extreem harde “raap jezelf bij elkaar” (dit is niet van toepassing op de oprechte vertolking van Monty Pythons Always Look on the Bright Side of Life. Vooral als je erkent dat het moeilijk is de zonnige zijde te zien).
7. Het is tenminste niet levensbedreigend
Sommige chronische ziekten kunnen dat wel zijn, dus best eerst checken voor je zo’n uitspraak doet, want je voelt je een idioot als men antwoordt dat het wél levensbedreigend is.
Ik ben extreem dankbaar voor het feit dat er geen grote kans is dat mijn ME fataal zal zijn. In het begin dachten we dat, wat ik mankeerde, fataal zou blijken te zijn. Het is een ongelooflijke opluchting om te vernemen dat het astronomisch onwaarschijnlijk is fataal te zijn. ME is in heel zeldzame gevallen dodelijk en het is een opluchting dat de dodelijke gevallen zeldzaam zijn en ver uit elkaar liggen.
Dat maakt het leven met de ziekte er echter niet makkelijker op.
In de Loterij van de Slechte Dingen Om Te Ontdekken, staat het feit dat je dood gaat zeker bovenaan, maar een invaliderende ziekte met uitputting/pijn/depressie/etc. voor mogelijk de rest van je leven staat waarschijnlijk op de tweede of maximaal de derde plaats.
Wie zich daar (begrijpelijk) slecht over voelt, voelt zich mogelijk schuldig als men zegt dat het niet levensbedreigend is, vooral omdat anderen er erger aan toe zijn. Dat helpt helemaal niemand.
Volgens mij is er veel verwarring tussen levensbedreigend en bestaansbedreigend.
Ik besta en daar wil ik zo lang mogelijk mee doorgaan. Het zou leuk zijn om dingen te kunnen die anderen vanzelfsprekend vinden en die het leven echt vorm geven. Reizen, mijn vrienden zien, dansen, een lange wandeling maken in de natuur, wat dan ook.
Vroeger nam ik die dingen voor lief en ik kan je niet vertellen hoeveel dat me spijt. Meer dan wat dan ook, wil ik weer leven.
Zeggen dat mijn aandoening niet levensbedreigend is, komt eerlijk gezegd niet zo over.
Het kan vervelend zijn dat iemand dit zegt, vooral als hij/zij al die dingen kan gaan doen die ik heb genoemd.
8. Je bent lui/wil aandacht-grapjes
Mensen met chronische ziekten besteden enorm veel tijd aan het proberen te overtuigen van anderen (waaronder de medische beroepsgroep) dat ze niet lui zijn of aandacht zoeken. Deze grapjes vallen begrijpelijkerwijs niet in goede aarde.
Mijn supersarcastische vriend kan hier mee weg kan komen om de redenen die ik hierboven heb genoemd.
9. Had ik maar eens de hele dag niets te doen
Het is voor mij moeilijk om hierover te schrijven omdat deze zin of gelijkaardige zinnen voor mij het meest pijnlijk zijn, zelfs als ze grappig bedoeld zijn.
Zelfs als ik het niet laat zien, zijn de laatste 2½ jaar de moeilijkste en pijnlijkste van mijn leven geweest. Als men dan iets zegt als “ik zou willen dat ik de hele dag niets te doen had”, of, “ik zou willen dat mijn moeder mijn eten kookte en mijn haar voor mij waste”, klinkt dat alsof mensen met mijn aandoening een soort van vakantie hebben.
Toen ik een vriend hierover vertelde, vergeleek hij het met een opmerking aan iemand die verlamd is dat “het leuk moest zijn om niet al dat irritante rechtop staan te hoeven doen.”
Uitspraken als deze deden mij besluiten om een blog te schrijven. Als mensen bepaalde aspecten van mijn situatie benijden, dan moet ik een aantal dingen rechtzetten.
Dit soort opmerkingen waren tot op zekere hoogte mijn eigen schuld. Ik gaf geen begrijpelijke uitleg over de situatie. Dat probeer ik recht te zetten.
In mijn eerste blogpost beschreef ik kort mijn gemiddelde dag. Hier ga ik later nog gedetailleerder op in. Ja, de waarheid is dat ik acht uur per dag doorbreng met niets doen.
Ik kijk geen tv, lees niet en luister niet naar muziek, ik probeer letterlijk niets te doen. Ik lig, sluit mijn ogen en probeer mijn geest vrij te maken of te mediteren gedurende acht uur per dag, elke dag opnieuw, en ik haat dit verschrikkelijk.
Zelfs daarin doe ik niet echt niets. Ik doe iets dat van vitaal belang is, want ik laat zien dat ik niet heb opgegeven.
Elke minuut van elke dag probeer ik beter te worden, net zoals iedereen met deze rotziekte dat probeert te doen (hoewel zij er op een andere manier mee omgaan).
Zelfs als mensen niet in staat zijn om beter te worden van hun aandoening, proberen zij het nog steeds vol te houden met alles wat ze hebben.
Dus alsjeblieft, alsjeblieft, wijs dat niet af.
Ik zou het mijn ergste vijand niet toewensen, want dat voelt heel erg aan als het lot tarten.
De hele tijd vrees ik dat mijn vrienden, die over het algemeen druk bezig zijn, deze ziekte zouden krijgen. Ik ben er zeker van dat ik hier niet de enige in ben.
Dit is veel informatie, dat besef ik, en het zou overweldigend kunnen overkomen, maar maak je geen zorgen. Als je er je aandacht niet bij houdt, hoef je niet op je knieën om vergeving te vragen of zoiets. “Ik denk niet dat het eruit kwam zoals ik bedoelde” komt al aardig in de buurt. We vinden je aardig en gaan je niet achternazitten met hooivorken. De meesten van ons zouden dat trouwens toch al moeilijk kunnen.
P.S.: om door te gaan met de traditie van de nuttige links, is hier een goed (en veel korter) artikel over het bovenstaande in het geval van ME/cvs.
© Super Pooped. Vertaling Meintje, redactie NAHdine en Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Op bezoek bij je zieke: een globale gids
- Vijf dingen die mensen met ME/CVS het liefst nooit meer zouden willen horen (en wat we zouden willen dat je zou zeggen)
Eén reactie
ja klopt
Ja klopt en ook dat het voor andere aandoeningen van toepassing is. Ik herken ze van een aangeboren dan wel vrij vroeg verworven handicap. Wordt er gevraagd waarmee ze helpen kunnen, krijgen ze antwoord en zijn dan kwaad, sommigen woest, omdat je zegt wat je zelf vindt waarmee je geholpen kan worden in plaats van nederig opsommen wat zij al lieten weten waarmee je geholpen bent, wat je nodig hebt, wat je fijn vindt, wat je het liefste zou willen.
Je gelooft je ogen niet als je het verslag van het WMO-indicatiegesprek ziet. Er staan dingen in die vooraf via een briefing ingefluisterd moeten zijn, want niet gezegd tijdens het gesprek, alleen al omdat ze niet waar zijn, maar bijzonder goed in hun straatje passend.
Uitleggen waarom een grote tip (zelfs met het uitgeknipte krantenartikel erbij aangedragen) niet helpt. Je bent gehandicapt, dus je kan zulke dingen helemaal niet weten. Nee, ook niet als ze het zelf uit de krant hebben, hoe zou ik een krant kunnen lezen, waar komt die dan vandaan. Niet dat ik grote loop- of leesproblemen heb, maar ik ben GEHANDICAPT en dan moet je bij de elleboog in de houdgreep genomen worden om hier- of daarheen geleid te worden. Slaat nergens op, maar ze helpen je, dus wat zit je te kritiseren? Woede & wraak dalen op je neer.
Er niet ziek uitzien? Ik heb er altijd veel jonger uitgezien en ben aan de kleine kant en slank dus iedereen weet: jong en gezond en sterk, kan alles wat ze maar wil en wanneer ze maar wil. Maar ze wil dus niet, want weigert om drie kwartier door weer en wind naar het zwembad te fietsen of net zo lang of nog langer en belastender onderweg met het OV rondhobbelen.