Bron:

| 6156 x gelezen

21.03 Maya Detiège (sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, het is een hele boterham met opmerkingen en vragen, ook van mijn kant. CVS is immers een heel gevoelig thema.

Zoals u zelf aanhaalt, zijn er voor een aantal feiten onvoldoende bewijzen, bijvoorbeeld als het gaat over immunotherapie. Dat zijn de opmerkingen van het Kenniscentrum en van de vakliteratuur zelf.

Waar ik het moeilijk mee heb, is het feit dat het Kenniscentrum enkel met de referentiecentra wil doorgaan, omdat blijkt dat zij de enige of de beste, wetenschappelijk onderbouwde denkpiste zouden vormen.

Dat is wat ik uit het antwoord kan ventileren.

Dat is toch wel heel spijtig. Uiteindelijk is het immers de bedoeling een referentiecentrum te creëren ten dienste van de patiënten en om de gezondheid van die patiëntendoelgroep te verbeteren.

Ik stel bijgevolg de volgende vraag. Gezien de petitie van de patiënten is er blijkbaar ontevredenheid bij precies de groep die door de referentiecentra zouden moeten worden geholpen. Los van alle analyses van het Kenniscentrum en van de Hoge Gezondheidsraad, moet er toch minstens met de betrokken patiënten rond de tafel worden gezeten om na te gaan wat zij precies willen.

Immers, voor de ontwikkeling van geneesmiddelen is nader onderzoek door de farmaceutische industrie en door de universiteiten nodig. Daaraan kunnen het Kenniscentrum en het RIZIV op zich niets doen. Als het echter gaat over de werking van de referentiecentra en een betere invalshoek, op vraag van de patiënten, dan moet daarmee rekening worden gehouden.

Dat is het eerste luik van mijn opmerkingen.

Ten tweede, ik hoor de hele tijd spreken over onvoldoende bewijzen van allerlei zaken die met de aandoening te maken hebben. Ik kan bijgevolg alleen maar vaststellen dat het hoog tijd wordt dat er aan universiteiten en aan wetenschappelijke onderzoeksinstellingen het signaal wordt gegeven om de ziekte au sérieux te nemen en na te gaan hoe de betrokken patiënten het best kunnen worden geholpen. Niet een maar meerdere jaren is er immers discussie daarover.

In de vakliteratuur staat de ene keer geschreven dat de aandoening psychosomatisch is en de andere keer dat ze neurologisch is. Wat is het nu? Ik weet ook dat wij het probleem niet op een jaar tijd kunnen oplossen. Niettemin zou ik willen dat er iets meer in de betrokken groep patiënten wordt geïnvesteerd dan nu het geval is. Wij voelen  immers aan dat heel veel patiënten vinden dat zij in de kou worden gelaten.

De hoofdverschijnselen van de ziekte zijn dat de patiënten moe zijn.

Zij worden dus heel vaak door hun omgeving niet au sérieux genomen. Indien dus kan worden bewezen dat zij wel degelijk aan een aandoening lijden, worden de betrokkenen psychologisch al heel veel vooruitgeholpen. Geef dus alstublieft voornoemd signaal aan de betrokken instanties

die werk van de zaak kunnen maken.

Het incident is gesloten.


21 Vraag van mevrouw Maya Detiège aan de vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)” (nr. 9217)

21.01 Vraag van Mevrouw Detiège

21.02 Antwoord van Staatssecretaris Julie Fernandez-Fernandez

21.03 Weerwoord van Mevrouw Detiège

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
30
1
2
4
5
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
16 okt
16/10/2024    
18:00 - 20:00
Live-Webinar Fortbildung der Charité, TU München und DG MECFS für medizinisches Fachpersonal  am 16.10. 18 - 20 Uhr „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ Programm und [...]
24 okt
24/10/2024    
15:00 - 16:00
We are hosting a webinar about the recent activities of the Genetics Centre of Excellence (GCoE). 24 October 2 – 3pm The webinar is free [...]
Events on 06/10/2024
Events on 24/10/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links