De actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag #VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon.
De ME/CVS Stichting ondersteunt deze actie, door het inzetten van een betaald persbericht bij ANP dat u hieronder kunt lezen. Ook de ME/cvs Vereniging, de Steungroep en België hebben bijgedragen aan deze ronde van #MillionsMissing.
ME/CVS-Stichting Nederland, 11 mei 2017
De Niagara Falls in Canada, de City Hall in San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische atracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden. Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Voor deze vaak onzichtbare patiënten schijnen de Nederlandse blauwe spotlights in Zwolle, Heemstede, Lelystad, Amsterdam, Rotterdam, Barendrecht en Eindhoven. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME.
Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt). Actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon. De volgende activiteiten staan op 12 mei gepland:
Zuidzijde Station Zwolle Bij de door speciaal voor de gelegenheid door Prorail blauw verlichte stationstunnel is van 15:00-18:00 uur een protestbijeenkomst en een tentoonstelling van 250 paar schoenen van ME-patiënten met briefjes waarop staat wat ze het meeste missen in hun leven.
ProRail – Stationstunnel Zwolle blauw verlicht voor ziekte ME
De voetgangerstunnel van station Zwolle is op 12 mei blauw verlicht. Vrijwilligers van ‘Millions Missing Holland’ staan vanmiddag vanaf 15 uur op het plein aan de zuidkant van het station om reizigers te vertellen over de reden. Zij vragen op deze 25e Wereld ME-dag aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).
Stichting Cardiozorg Hoofdorp Nederland krijgt vanaf 12 mei een Biobank waar ME-patiënten bloedmonsters kunnen doneren. De in ME gespecialiseerde artsen prof dr Visser en dr van Campen kunnen deze gebruiken voor toekomstige onderzoeken zoals het testen van een biomarker die wellicht gaat aanwezig is of niet.
Zuil van Lely en bibliotheek FlevoMeerLelystad De hele maand met is in de bibliotheek een minitentoonstelling te zien over verschillende MEgroepen in Nederland met foto’s en foldermateriaal. Het markante kunstwerk De zuil van Lely op het Stadhuisplein is op 12 mei van zonsondergang tot zonsopgang verlicht.
Leonie Vestering on Twitter
De zuyl van Lely in Lelystad kleurt blauw voor alle mensen met ME. #verlichtME #millionsmissing @MMissingHolland
Erasmusbrug Rotterdam Van zonsondergang tot zonspopgang blauw verlicht
MillionsMissingNL on Twitter
Nu echt goed te zien, de Erasmusbrug blauw verlicht. Indrukwekkend! #VerlichtME #MillionsMissing
J Kieboom on Twitter
Erasmusbrug prachtig blauw verlicht voor de ziekte ME! #VerlichtME #MillionsMissing #mecvs #pwme #MEdag #12mei
Stadsbeheer010 on Twitter
Vanavond lichten we de #Erasmusbrug #Rotterdam blauw uit voor #WereldMEdag. #verlichtme #millionsmissing https://t.co/RyWsjIELBo
Raadhuis en molen Heemstede Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht
MillionsMissingNL on Twitter
Het Raadshuis in Heemstede is ook in het blauw verlicht. Ziet er goed uit! @Heemstede #VerlichtME #MillionsMissing
Heemstede on Twitter
Molentje bij Groenendaal en Raadhuis #Heemstede kleuren blauw tijdens wereldwijde actie voor ziekte ME #VerlichtME @MMissingHolland
Evoluon Eindhoven Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht
MillionsMissingNL on Twitter
Aangesloten bij MEawareness dag 12/05 & #MillionsMissing : het @Evoluon Wij danken dit voormalige wetenschapsmuseum! https://t.co/Tqr8PjoQND
Millions Missing Holland
Het Evoluon laat zien hart te hebben voor mensen met #ME. Kimberley Kim ging er voor jullie op af om deze foto te maken. Deze indrukwekkende blauwe ufo doet ons even stralen. Geweldig! Met dank aan…
Sugar City Events Amsterdam/Halfweg Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht
MillionsMissingNL on Twitter
SugarCity (Halfweg bij Amsterdam) heeft het gebouw ook blauw verlicht. Super bedankt @Sugar_City!
MillionsMissingNL on Twitter
Giant silos (old sugar factory) betw. #Amsterdam & #Haarlem will #LightuptheNight 4 #pwME. #Millionsmissing their life! Thanks @Sugar_City
Nedelko gebouw Barendrecht Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht
Gebouw Nedelko vrijdag blauw verlicht
Barendrecht – Het gebouw van het bedrijf Nedelko is vrijdag 12 mei één van de gebouwen die tijdens een wereldwijde actie blauw is verlicht. Hiermee wordt aandacht gevraagd voor de ziekte ME.
52 Gebouw Nijmegen Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht
Theater De Maagd Bergen op Zoom Blauw verlicht na de laatste voorstelling
Nieuwsbericht – De Maagd blauw verlicht op 12 mei tijdens wereldwijde actie voor de ziekte ME
De Niagara Falls in Canada, de City Hall in San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische attracties blauw op, om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME zich bevinden. Zo ook schouwburg De Maagd.
Virtuele actieME- patiënten laten zich zien op sociale media en delen selfies met als thema blauw licht.
MillionsMissingNL on Twitter
Anja mist door te moeten leven met ME vooral de sociale contacten met familie.
MillionsMissingNL on Twitter
Elke ster op mijn pak is een M.E./c.v.s patient zoals mij die hier niet is” Inspirerend! #VerlichtME #MillionsMissing
MillionsMissingNL on Twitter
Kirsten mist meedoen aan het dagelijks leven tijdens haar bedlegerige periodes en uuuuurenlang dansen. Daarom deze selfie #MillionsMissing
MillionsMissingNL on Twitter
Nog een foto! @BrigitteTegels mist haar sociale leven sinds 2000! Doe mee en steun #millionsmissing zodat #pwme hun leven terug krijgen!
MillionsMissingNL on Twitter
Bertho wil alle #pwme steunen! Doe ook mee en stuur je blauwe selfie! #VerlichtME #lightupthenight
MillionsMissingNL on Twitter
Attie mist al 30 jaar lang haar leven door #ME. Wat er mist? Medische zorg.Dat is de boodschap van onze eerst inzender & de #MillionsMissing
Wat is ME? ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.
Media aandacht Uiteraard zullen wij zelf op de Facebookpagina MillionsMissingHolland en via Twitter @MMissingHolland verslag doen van alle activiteiten deze dag. Om te beginnen met een filmpje van de blauw verlichte Niagara Falls ( start zes uur vroeger dan in Nederland). Mocht u interesse hebben om aandacht te besteden aan onze actie en/of het onderwerp ME dan kunnen wij u in contact brengen met ME-patiënten die in de buurt van de locaties wonen en die graag hun verhaal willen delen.
Website: www.millionsmissing.org en www.meaction.net
Facebook: www.facebook.com/MillionsMissingHolland
Twitter: @MMissingHolland
