Wetenschap in de knoop?

In een artikel in Trouw uit 2010[1] beweert professor Gijs Bleijenberg, dat gedrags- en oefentherapie bij driekwart van de patiënten succesvol is. Bleijenberg wordt op dat moment beschouwd als dé deskundige op het gebied van chronische vermoeidheid. Hij is dan als hoogleraar verbonden aan het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, een centrum waar hij samenwerkt met dr. Hans Knoop, nu hoofd van het NKCV.

Betrouwbaarheid van beweringen

Het is de vraag waar die 75% vandaan komt. In het betreffende artikel wordt daar geen onderbouwing voor gegeven. De moeite waard om eens nader op in te zoomen.

Destijds werd volgens het artikel op de website van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid vermeld: ’Cognitieve gedragstherapie blijkt bij 70 procent van degenen die ervoor in aanmerking komen succesvol te zijn’.

Dat is al een verschil van 5%.

In hun artikel in 2011 in The Lancet over het PACE-onderzoek[2] naar de effecten van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie kwamen Bleijenberg en Knoop op een positief resultaat bij ongeveer 30%. Dat was een schromelijke overdrijving van het bescheiden positieve resultaat dat in het betreffende onderzoek werd gevonden. Ze zijn destijds voor deze overdrijving op de vingers getikt [3].

Van 70% zakken we dus naar 30%

Ook over de resultaten van het PACE-onderzoek[4] valt een en ander te zeggen. Het bevat zoveel wetenschappelijke missers, dat de uitkomst niet serieus genomen mag worden[5]. De meest opvallende misser, maar zeker niet de enige, is het feit dat de onderzoekers lopende het onderzoek een aantal objectieve metingen geschrapt hebben. Ze hebben de norm voor “hersteld” zodanig verlaagd (jawel, lopende het onderzoek) dat 13% van de onderzochte patiënten al bij de start van het onderzoek “hersteld” was.

Van de positieve resultaten van PACE blijft dus nagenoeg niets over.

Over het gegeven dat Knoop en Bleijenberg de missers in dat onderzoek helemaal niet genoemd hebben, heb ik aan de heer Knoop onlangs vragen gesteld. Helaas heb nog geen antwoord mogen ontvangen. De enige waarneembare reactie is dat hij kort na het stellen van de vragen de connectie met PACE van zijn linkedin pagina heeft verwijderd.

De overdrijving van de effecten is kenmerkend voor de wijze waarop professionals, patiënten en overheid regelmatig op het verkeerde been zijn gezet. Kritiek wordt overigens niet geduld.

Kritiek?

In het artikel in Trouw zegt Bleijenberg op de kritiek: „Ik wil niet in discussie met dit soort mensen”, … „Er valt niet met hen te praten. Het is maar een kleine groep, minder dan vijf procent van de patiënten, die niets moet hebben van psychologische behandelingen. Ons centrum is wereldwijd bekend. Onze behandeling is dé behandeling voor chronische vermoeidheid. De enige waarvan de effectiviteit is aangetoond.”

Het is de vraag welke effectiviteit is aangetoond! Behalve het gegeven dat er kritiek van patiënten komt, hebben ook gerenommeerde wetenschappers ernstige twijfels bij de uitkomsten van het PACE-onderzoek. Onlangs nog heeft een aantal wetenschappers de PACE-gegevens opgevraagd, maar dat wordt stelselmatig geweigerd[6]. Aan The Lancet is gevraagd de publicatie over PACE terug te trekken vanwege de ernstige wetenschappelijke misstappen in dat onderzoek.

Over welke patiënten praten we eigenlijk?

In hun artikel “Chronique Fatigue Syndrome: where to PACE from here?” suggereren Knoop en Bleijenberg dat het zou gaan om CFS (in het Nederlands CVS: Chronisch Vermoeidheids Syndroom). Dat is volstrekt onwaar! In het PACE onderzoek werden patiënten geïncludeerd met langdurende vermoeidheidsklachten op basis van zeer uiteenlopende onderliggende pathologie, waaronder ook kanker.

Voor het vaststellen van CVS zijn criteria beschreven[7]. Het PACE onderzoek zei uit te gaan van de Oxford criteria. Dat zijn de minst onderscheidende criteria. Deze criteria hebben geleid tot veel misvattingen over CVS. The point about the Oxford criteria is that they specifically include those with other conditions, especially those with psychiatric disorders [8] .

Daarnaast bestaan ook de Fukuda criteria[9] en recent zijn de International Consensus Criteria [10] opgesteld.

CVS is een geërodeerde term, die weinig duidelijkheid biedt over de diagnose en onderliggende pathologie en die dus ook te weinig zegt over behandelmogelijkheden.

De recente criteria focussen veel meer op de oorspronkelijke doelgroep, namelijk mensen met Myalgische Encefalomyelitis. Die term duidt op een fysieke (neuro-immunologische) oorzaak van de klachten. Het is niet voor niets dat de Tweede Kamer in 2015 aan de Gezondheidsraad heeft gevraagd advies uit te brengen over ME.

Als we naar de website van het NKCV kijken dan valt op dat er in dat centrum patiënten met uiteenlopende ziektebeelden worden behandeld met cognitieve gedragstherapie. Van de site komt de volgende beschrijving:

• Jongeren of volwassenen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): Chronisch zieken:
• Chronische vermoeidheidsklachten kunnen ook samengaan met een andere chronische ziekte. De chronische ziekte kan de vermoeidheid niet altijd volledig verklaren. Mogelijk houden andere factoren de vermoeidheid in stand.
• Mensen die moe zijn gebleven na behandeling van kanker: Ongeveer 20-40 procent van de mensen die met curatieve intentie is behandeld voor kanker blijft ernstig moe. Hiervoor is vaak geen medische verklaring meer. Het NKCV heeft een specifieke behandeling ontwikkeld voor vermoeidheid na kanker (VNK). Deze richt zich op de instandhoudende factoren van de vermoeidheid.

Het NKCV is een GGZ-instelling, psychiatrie dus. Op basis van bovenstaande beschrijving valt af te leiden dat men van mening is dat er “andere factoren” (gedrag?) zijn die de vermoeidheid in stand houden[11].

Het NKCV gaat voorbij aan de mogelijkheid van reële fysieke klachten. Dat blijkt ook uit de beantwoording van 2 vragen en antwoorden op de website:

vraag 1. Is er een verschil tussen ME en CVS?

Er is (volgens NKCV) geen verschil tussen Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Vaak gebruiken we deze twee termen (namen van ziektes) door elkaar. Volgens de Nederlandse gezond heidsraad is ME hetzelfde als CVS.

Er wordt hier geen vermelding gemaakt van het feit dat er een vraag bij de Gezondheidsraad ligt om advies uit te brengen over ME.

Er wordt ook geen melding gemaakt van het feit dat het gezaghebbende Institute Of Medicine in de Verenigde Staten in maart 2015 heeft vastgesteld dat er sprake is van een ernstig invalidiserende fysieke ziekte en geen “figment of the mind”[12]

vraag 2. Kan de behandeling schadelijk zijn?

Antwoord NKCV: De behandeling is niet schadelijk. Dit hebben we onder zocht.

Dat is een boude bewering. Bij ME zijn er wel degelijk bewijzen van schade na fysieke training[13].

Heeft het NKCV de recente ontwikkelingen gevolgd? Wat doet men ermee?

Al met al wordt er op de site van NKCV geen scherpe definitie van de doelgroep gegeven. Een scherpe aanduiding is wel nodig om de juiste behandeling te kunnen aanbieden.

De tevredenheidscijfers over het NKCV op zorgkaart Nederland[14] geven in ieder geval aanleiding tot vragen op dit terrein. Natuurlijk kun je geen statistiek bedrijven op basis van de weergegeven tevredenheidscijfers, maar de scores geven wel een bijzonder beeld dat vragen oproept. Over een periode van ruim 5 jaar zijn 74 scores gegeven. 73% van de scores is extreem positief. 27% is extreem negatief. De commentaren lezend, ontstaat de indruk dat het een bepaalde doelgroep zou kunnen zijn die zo negatief scoort. Het zou interessant zijn juist daar nader onderzoek naar te doen.