Op 1 november zijn de interactieve webvideo’s over de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) van start gegaan. Met Wetenschap voor Patiënten worden door de ME/cvs-Vereniging voor het eerst vraag en antwoord zo gemakkelijk online bij elkaar gebracht.
Het onderwerp van de eerste uitzending op 1 november is
Is ME en/of CVS een ziekte? Zoja, is het een neurologische ziekte of anders?
Bekijk de video (8:55) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=KzE1-dS45vw&feature=plcp
Prof. Dr. K. de Meirleir vertelt over de definitie en erkenning van ME/cvs als onderdeel van ‘Wetenschap voor Patiënten’ op 14-09-2012.
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Transcript College 1: Is ME en/of CVS een ziekte?
Webcollege van prof.dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 2 november 2012
Ik ben Kenny de Meirleir, ik ben woonachtig in België. Ik ben internist en houd me sinds 1989 bezig met ME/CVS patiënten.
Aanvankelijk was alles gericht op de psychologische aanpak, zoals revalidatie en zo meer. Maar we hebben vlug ingezien dat dat eigenlijk niet de juiste weg was, die bewandeld moest worden. En via internationale samenwerkingen hebben we uiteindelijk al zeer vroegtijdig biomedisch onderzoek gedaan en dat loopt nog altijd. Ik heb in mijn carrière al ongeveer 15.000 ME-patiënten gezien en doe dat nog steeds.
Is ME en/of CVS een ziekte?
ME is voorlopig nog ondergebracht bij de wereldgezondheidsorganisatie onder nummer G93.3, als neurologische ziekte. Het gaat uiteindelijk om postvirale vermoeidheid. Men heeft dat voorlopig daar onder gebracht. Velen hebben geprobeerd om dat onder te brengen onder F, de psychiatrie. Maar voorlopig is dat nog aanvaard onder G93.3, dus we beschouwen dat als een neurologische aandoening, maar met ook de component in het immunologische en metabolische.
Als U iets wilt weten over de aandoening zelf: ME werd voor het eerst gedefinieerd door dokter Ramsay in Engeland.
Die heeft daar heel veel klinische observaties gedaan en heeft er veel over geschreven. Hij heeft ook de vier ziektebeelden beschreven.
De ziekte evalueert door de tijd heen, het is een chronische aandoening.
Er zijn nogal wat klachten die gemeenschappelijk voorkomen bij de meerderheid van de patiënten. Eén daarvan is vermoeidheid, maar één van de belang-rijkste zaken die hij opmerkte, is dat na de minste inspanning de herstelperiode heel lang was. Dat is waarschijnlijk het belangrijkste symptoom, niet zozeer de vermoeidheid. Het is de trage herstel-periode die een rol speelt.
Dan ontstaan er natuurlijk ook allerlei andere klachten, zoals chronische keelpijn, spierpijnen en allerlei andere zaken, die niet direct iets te maken hebben met neurologische aandoeningen, zoals maag/darm klachten. Maar het is een aandoening met een scala van minstens vijftig verschillende klachten, waarvan er twintig bij zeker 70% van de patiënten voorkomt.
Het blijft dus nog altijd een syndroom, omdat men de juiste oorzaak nog niet kent. Er is nog altijd volop onderzoek bezig om te weten te komen wat er eigenlijk aan de hand is bij dit syndroom.
Wat is de definitie van het chronisch vermoeidheidssyndroom?
De definitie chronisch vermoeidheidssyndroom is eigenlijk ongelukkig gekozen. Die is er gekomen in 1988, als gevolg van een samenkomst van mensen van het Center of Disease Control en is later gepubliceerd in een tijdschrift. Er is een eerste definitie gekomen wat CVS is. En de mensen die daar bij waren, zeggen nu ook dat het eigenlijk een beetje ongelukkig was om de naam vermoeidheid in de titel te hebben. Vandaar dat we vandaag ook meer en liever het woord ME gebruiken.
Dit staat voor Myalgische Encefalomyelitis.
Het is uiteindelijk iets wat we nog verder moeten uitspitten, want nu is die term CVS zo ingeburgerd, we spreken over een hele lange periode sinds 1988.
Daardoor is het heel moeilijk om terug te schakelen naar wat Ramsay ME noemde, vroeger in de jaren 50.
Maar we zijn ook volop bezig om in die richting te evolueren, omdat vele andere ziekten ook gepaard gaan met vermoeidheid.
Bijvoorbeeld kankerpatiënten, want 93% van de kankerpatiënten heeft ook last van vermoeidheid. Dat is dus helemaal niet specifiek voor ME en helemaal niet goed dat het in de naam wordt gehouden. Een meerderheid van onderzoekers en van clinici heeft ervoor gekozen om ME weer terug op de voorgrond te brengen, in plaats van de term CVS.
Een aantal mensen herkennen deze aandoening niet. Niet alleen herkennen, maar ook erkennen ze hem niet en ze zien hem eigenlijk liever als neurasthenie.
Dat is niet alleen wetenschappelijk gebonden, maar ook cultureel. Wanneer men in Japan zegt dat men zich vermoeid voelt, is dat eigenlijk een zwaar negatieve connotatie. Het wil zeggen dat men zich in feite depressief voelt en zo meer. Men gebruikt daar het liefst het woord vermoeidheid niet. En zelfs in Zuid-Frankrijk mag men niet zeggen “Je suis fatigué”. Dat wil zeggen dat men dan eigenlijk zijn testament heeft gemaakt en spoedig gaat sterven.
Dus er zit ook een cultureel aspect aan dat begrip vermoeidheid. We willen dat ook zo spoedig mogelijk zien verdwijnen.
Er zijn allerlei discussies bezig en dat is vooral een discussie tussen de psychiaters en diegenen die zich met de psychologische modellen bezig houden, en diegenen die uiteindelijk toch wel een biologisch model zien in deze ziekte. Maar die discussie is meer en meer aan het verschuiven naar het biologische. Want vandaag erkent 75-80% van de Amerikaanse artsen dat deze aandoening een biologische achtergrond heeft.
Dat gevecht is duidelijk in het voordeel van de biologische kant aan het verschuiven. Maar ondertussen hebben we wel meer dan 20 jaar verloren in die strijd.
Er is recent een nieuwe definitie opgesteld. Er is een soort eerste definitie gemaakt in 2001, die gepubliceerd is in 2003 en die eigenlijk klinische criteria bepaalt.
De criteria van 1988 gingen enkel uit van research criteria. Men wilde het over hetzelfde hebben, dus moest men criteria maken. De Canadese Criteria, die vandaag de internationale criteria zijn geworden, gaan uit van het klinisch aspect: Wat ervaart een arts, hoe is de patiënt, welke symptomen zijn er, wat zijn de mogelijke behandelingen.
Ook al gaat men symptomatisch behandelen, dan is dat toch gestoeld op biologische afwijkingen. Dat is de eerste stap die gezet is. Die stap is gezet in 2001, waar toen een groep Canadezen aangevuld met vier andere artsen uit andere landen een eerste definitie gemaakt hebben die klinisch gericht is.
Vandaag hebben 26 internationale artsen en wetenschappers de klinische criteria opgesteld die we internationale criteria zullen noemen. Waarvoor toch een grote steun, een groot draagvlak is, aangezien er dertien landen vertegenwoordigd zijn in deze definitie. Maar opnieuw, wetenschap en politiek draaien traag en we zullen nog zeker een paar jaar nodig hebben om dat verspreid te zien in de wereld…
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende uitzending op 9 november 2012 heeft als onderwerp “Kan ME/cvs worden gediagnosticeerd?”
