“De wetenschapper komt bij jou thuis”
Op 1 november starten de interactieve webvideo’s over de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, beter bekend als ME. Met Wetenschap voor Patiënten worden door de ME/cvs-Vereniging voor het eerst vraag en antwoord zo gemakkelijk online bij elkaar gebracht. Geïnteresseerden kunnen gratis en vrijblijvend via http://www.me-cvsvereniging.nl een webcollege over ME volgen en vragen stellen. In latere college’s zullen de wetenschappers de vragen beantwoorden. Zo ontstaat een waardevolle wisselwerking tussen mensen met ME en de medische wetenschap. De webcollege’s blijven op de website beschikbaar zodat iedereen op zijn of haar gewenste moment kan kijken.
WvP blijft nieuwe webcollege’s geven tot in 2014. De onderwerpen worden naar aanleiding van de ingediende vragen bepaald. De kijker heeft de afstandsbediening!
Naast Myalgische Encefalomyelitis behandelt Wetenschap voor Patiënten ook Multiple Sclerose en Osteogenesis Imperfecta. Wetenschap voor Patiënten: http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/ wordt mogelijk gemaakt door het Ministerie van VWS.
De eerste uitzending is op 1 november om 12.00 uur. Vanaf 9 november is het mogelijk om vragen te stellen via de chat.
Wil je meekijken en/of meedoen? Het is heel eenvoudig.
- Zet je computer, laptop of tablet aan. Als je dit aan het lezen bent, is deze stap waarschijnlijk al gelukt!
- Surf naar http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer
- Op onze website vind je de planning van de uitzendingen en de chatsessies, en een overzicht van alle filmpjes van eerdere uitzendingen. Als er een uitzending is, kan je die openklikken en meekijken met het webcollege. Je hoeft je niet te registreren en het is gratis. De chatpagina is 15 minuten voor start van de uitzending beschikbaar.
- Vragen stellen kan via de reactiemogelijkheid van Youtube. Daarvoor moet je een Google-account hebben (als je al een Gmail- of Youtube-account hebt, ben je al voorzien). Ook kan je mailen naar het adres zoals dat verschijnt aan het eind van elke webcollege, vraag@wetenschapvoorpatienten.nl. Of Twitter naar @WvPatienten. Deze vragen worden meegenomen naar een volgend webcollege; WvP loopt tot 2014.
- Live chatten met een wetenschapper werkt bijna hetzelfde: Als er een chatsessie is, kan je die in het overzicht eenvoudig openklikken. Je kan als ‘gast’ meedoen in de chat. Ook dit is gratis en registeren is mogelijk, maar niet noodzakelijk. De chat wordt gemodereerd. De chatbox is beschikbaar via www.wetenschapvoorpatienten.nl
- We wensen je leerzaam kijkplezier. Vergeet niet dat je alle webcollege’s later kan nakijken. Ook kan je als je wilt de link doorsturen aan andere geïnteresseerden.
Interactieve webcolleges gegeven door Prof. Kenny de Meirleir zijn online te volgen.
9 november: Kan ME/cvs worden gediagnosticeerd? Wat moet worden uitgesloten?
16 november: Is ME/cvs erfelijk? Is ME/cvs besmettelijk?
23 november: ME/cvs en de slaap.
30 november: ME/cvs en pijn.
7 december: ME/cvs en de hormoonhuis-houding. Waardoor komt ME vaker voor bij vrouwen? Geen chat-mogelijkheid ivm opname tweede college.
14 december: ME/cvs, de bloedsomloop en de hersenen.
21 december: Me/cvs en maag/darm-problemen.
28 december: Comorbiditeit (het vóór-komen van andere vergelijkbare aandoeningen) en ME/cvs.
Eén reactie
Lyme
Vele patienten worden nu positief getest op lyme. De behandeling met AB schrikt me erg af. Ik was al eens erg ziek na lange AB behandeling. U sprak van eventueel een alternatief, beste professor op symposium Brugge van de WUCB (waarvoor grote dank!). Voor velen is het echt 5 voor 12. Wat te doen? Ik had ooit diagnose lyme, laattijdig ontdekt, nu 11 jaar geleden. Werd toen alsnog behandeld met AB. Ik ben nu bang om me te laten testen. Soms denk ik dat de pijn en de neurologische probs daar wel een gevolg van zijn…met heel vriendelijke dank en respect!