Cort Johnson, Simmaron Research, 31 maart 2017
“ME/cvs is een biologische ziekte” Dr. Ian Lipkins Center for Infection and Immunity, Columbia University
Van de opvallende blog van NIH-directeur Francis Collins “Moving towards answers in ME/CVS” [“Dichter bij antwoorden over ME/cvs”], tot het opiniestuk van de New York Times “Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome” dat de fouten van de PACE-studie aan de kaak stelde, tot de verslaggeving van de zoektocht van de Australiërs naar een biomarker, de ME/cvs-gemeenschap werd de laatste tijd getrakteerd op uitstekende berichtgeving in de pers.
Invloedrijke wetenschappelijke tijdschriften suggereren dat er een verschuiving plaatsvindt in de manier waarop onderzoekers ME/cvs bekijken
Nu is er een artikel uitgekomen: “Biological underpinnings of chronic fatigue syndrome begin to emerge” van de sectie nieuws van Nature, een van de meest gelezen en meest prestigieuze wetenschappelijke tijdschriften ter wereld. Het artikel, geschreven door Amy Maxmen, verkondigt dat er een “verschuiving” heeft plaatsgevonden van het beschouwen van ME/cvs als psychosomatisch naar het beschouwen van ME/cvs als een echte ziekte.
Het artikel is ver verwijderd van sommige van de gevoelens van het stuk “Life After XMRV” dat Nature in 2011 publiceerde, waarin Simon Wessely stelde dat de reacties van de patiënten op dat resultaat ervoor zouden zorgen dat een nieuwe generatie van wetenschappers ME/cvs-onderzoek zou mijden. (Hij deed de gedenkwaardige suggestie dat onderzoekers liever zouden werken aan “plaatjes van Mohammed” dan het bestuderen van ME/cvs.) Zelfs belangenbehartigers van de ziekte maakten zich erover zorgen dat de controverse wetenschappers zou afschrikken. Anderen dachten echter dat het XMRV-resultaat onderzoekers zou aansporen om nieuwe technologieën te gebruiken om ME/cvs te begrijpen.
Ze hadden gelijk. Wessely, zo bleek, was fout.
Onderzoekers van wereldklasse beginnen ME/cvs op zich te nemen
Het artikel in Nature maakt duidelijk dat een belangrijke oorzaak voor de gaande verschuiving de aanwezigheid is, voor de eerste keer ooit, van onderzoekers van wereldklasse, die bereid zijn om ME/cvs op zich te nemen.
Dr. Ian Lipkin, een immunoloog met een weergaloos cv, heeft niet alleen zijn naam en prestige verbonden aan deze ziekte, maar de gepubliceerde resultaten van zijn Columbia-team – waarvan er twee dramatische veranderingen hebben geschetst in het functioneren van het immuunsysteem bij ME/cvs – bevonden zich in het centrum van deze verschuiving. De bevindingen van het Columbia-team zijn gebouwd op samenwerking met expertartsen, waaronder Dr. Daniel Peterson en de Simmaron Research Foundation die hij adviseert. (Zie de diapresentatie die de website van Lipkins Center for Infection and Immunity (CII) domineert: een van de dia’s zegt simpelweg: “chronisch vermoeidheidssyndroom is een biologisch ziekte”.)
Ron Davis, met zijn veel gewonnen prijzen en het adembenemende verhaal van de ziekte van zijn zoon, reikt ook diep in de wetenschappelijke wereld om antwoorden te vinden. De verbazingwekkende foto van Davis, die het printplaatje vasthoudt, dat hij gebruikt om ME/cvs te ontcijferen, zou een metafoor kunnen zijn voor de zoektocht naar een antwoord op ME/cvs zelf. Het antwoord is er ergens in die doolhof, en het zal technologie zijn – waarschijnlijk nieuwe technologie – die het ontdekt.
Deze twee mannen, met hun bereidwilligheid om in het openbaar gedurfde standpunten in te nemen voor deze ziekte, hebben aan het front gestaan van de “verschuiving” die lijkt plaats te vinden. De directeur van de NIH, Francis Collins, heeft naar beide mannen geluisterd. Hun geloofwaardigheid is ver gegaan in het helpen van de National Institutes of Health, de grootste financierder van biomedisch onderzoek in het land, om de benadering van ME/cvs nieuw leven in te blazen.
Dr. Avi Nath, National Clinical Center, NIH
Vervolgens haalt Nature de conclusie aan van het “expertenpanel” van het IOM-rapport dat ME/cvs een onderbestudeerde fysiologische ziekte is. Daarna komt de vermelding van de intramurale studie, die wordt geleid door Avindra Nath, de veel gepubliceerde en gerespecteerde klinisch directeur van het National Institute of Neurological Disorders (NINDS). Als infectieneuroloog voert Dr. Nath de eerste intramurale studie naar ME/cvs in decennia uit aan het National Institutes of Health Clinical Center. Dr. Lipkin en Dr. Peterson zijn adviseurs bij deze intramurale studie.
Anderen zouden nog genoemd kunnen worden: Mark Davis van Stanford, Derya Unutmaz van het Jackson Laboratorium, winnaar van de Lasker Award Michael Houghton van de Universiteit van Alberta, Patrick McGowan van de Universiteit van Toronto en anderen die nieuw zijn in dit veld. Met al die namen op een rij krijg je het idee dat, zoals Dr. Nath vertelde aan Nature, “onderzoekers diep nadenken over hoe zij het veld kunnen opbouwen.”
Het veld opbouwen is natuurlijk waar het bij de recente beslissing van de NIH, om drie ME/cvs-onderzoekscentra te financieren, allemaal om gaat. Ja, er is veel meer nodig, maar dit artikel, dat kwam opduiken in een vaak geciteerd tijdschrift, suggereert dat het tij langzamerhand aan het keren zou kunnen zijn waar dat het meest nodig is – in de onderzoeksgemeenschap.
Ian Lipkin en het Center for Infection and Immunity doen een stap vooruit
Ian Lipkin wordt twee keer aangehaald in het artikel, dat eerst stelt:
“We beschikken nu over veel bewijs ter ondersteuning dat dit niet alleen reëel is, maar ook een complexe set aandoeningen. We verzamelen aanwijzingen, die zullen leiden tot gecontroleerde klinische studies.”
Lipkin is al een goed hoorbare pleitbezorger voor ME/cvs geweest
Van drie studies van Lipkin en Hornig aan Columbia wordt verwacht dat ze binnenkort gepubliceerd zullen worden, waarvan eentje zonet gepubliceerd is. Wees niet verbaasd als, gebaseerd op de opmerkingen van Lipkin, de CII de basis legt voor iets waarop de ME/cvs-gemeenschap lange tijd heeft gewacht: bewijs van biologisch bepaalde subgroepen, of, in Lipkins woorden, direct bewijs dat ME/cvs samengesteld is uit een “complexe set van aandoeningen”.
Samenwerking Simmaron Research Institute/Center For Infection and Immunity
Simmaron en het Center for Infection and Immunity: samenwerken om ME/cvs te begrijpen
In haar streven om ME/cvs wetenschappelijk opnieuw te definiëren, werkt de Simmaron Research Foundation regelmatig samen met Dr. Lipkins Center for Infection and Immunity. Recente pogingen omvatten de studie naar het ruggenmergvocht die dramatische veranderingen aantoonde in het functioneren van het immuunsysteem in de hersenen, de immuniteitsstudie die patiënten met een lange en een korte ziekteduur van elkaar onderscheidde, en de darmstudie die weldra gepubliceerd wordt. Simmaron werkt momenteel samen met de CII aan aanvullende fases van het onderzoek naar ruggenmergvocht en nog meer.
- Ian Lipkin: drie tot vijf jaar om ME/cvs op te lossen
- Simmaron’s Spinal Fluid Study Finds Dramatic Differences in Chronic Fatigue Syndrome
- Major Study Suggests Early Immune Activation May Drive Chronic Fatigue Syndrome
Blijf kijken voor een studie van Simmaron/CII die zal helpen om ons begrip te hervormen van wat ME/cvs is, en de manier waarop het behandeld zou moeten worden.
De darmen en ME/cvs
De darmen met hun enorme effect op het immuunsysteem bewijzen een vruchtbaar gebied te zijn van onderzoek naar ME/cvs (zie onder). Mogelijk heeft geen enkel ander team de connectie tussen ME/cvs en de darm effectiever aangemoedigd dan Ian Lipkin en Mady Hornig aan het CII.
Het artikel in Nature kwelde ons een beetje met nieuws van Ian Lipkin dat een van die studies, die een ongebruikelijk patroon liet zien van darmflora bij mensen met ME/cvs en PDS, binnenkort gepubliceerd zal worden.
Een snelle blik op wat studies ons hebben verteld (zie onder) over de darmen en ME/cvs, suggereert dat verminderde diversiteit van darmflora, mogelijk gekenmerkt door toegenomen aantallen van inflammatoire bacteriën, vaak zouden kunnen voorkomen bij ME/cvs.
Belangrijk is dat elke studie, die gezocht heeft naar leaky gut [lekkende darmen] – waarbij de verplaatsing van darmbacteriën naar het bloed betrokken zijn – waar het een immuunreactie kan veroorzaken, die vermoeidheid, pijn en andere symptomen veroorzaakt – het gevonden heeft. Zeer intrigerend is het feit dat het onderzoek, dat suggereert dat inspanning de darmen van ME/cvs-patiënten negatief zou kunnen beïnvloeden en hun problemen met lekkende darmen kan vergroten, zou kunnen helpen met het verklaren van postexertionele malaise.
De darmen en ME/cvs – recente bevindingen
- Inspanning bij ME/cvs veroorzaakt veranderingen in de darmflora, lekkende darmen en inflammatie – de studie uit 2015 van Shukla (Nederlandse toelichting) suggereert dat inspanning niet alleen de samenstelling van de darmflora verandert bij mensen met ME/cvs, maar ook resulteert in verhoogde niveaus van darmbacteriën, die in de bloedbaan terechtkomen (en mogelijk inflammatie en postexertionele malaise veroorzaken). Daar houdt de pret nog niet op. De ME/cvs-patiënten hadden ook meer moeite met het verwijderen van de darmbacteriën uit hun bloed dan de gezonde controles.
- Mensen met ME/cvs hebben verminderde diversiteit van darmflora en lekkende darmen – de studie van Giloteaux uit 2016 suggereert dat er meer pro-inflammatoire en minder anti-inflammatoire soorten aanwezig zijn bij ME/cvs, en verschaffen meer bewijs van bacteriën die door de darmwand heen sluipen en in het bloed terechtkomen.
- Darmbacteriën/virussen zijn infectieuze uitlokkende factoren bij ME/cvs – Navaneetharaja’s overzichtspaper uit 2016 suggereert dat darmbacteriën en/of virussen over het hoofd gezien zijn in de zoektocht naar een infectieuze uitlokkende factor bij ME/cvs.
- ME/cvs wordt in verband gebracht met verminderde diversiteit van het darmmicrobioom en toegenomen virusactiviteit in de darmen – Giloteauxs casestudie uit 2016 naar tweelingen vond verminderde VO2-max, verminderde diversiteit van de darmbacteriën en toegenomen virale activiteit in de darmen bij de zieke tweeling met ME/cvs.
- Antibiotica kunnen de darmflora en de slaap bij sommige ME/cvs-patiënten verbeteren – de Australische studie van Jackson uit 2015 suggereert dat erythromycine de darmflora en de slaap verbeterde bij ongeveer een derde van de ME/cvs-patiënten, maar niet bij de rest.
- Veranderde diversiteit van de darmflora – de studie van Fremont uit 2013 (Nederlandse toelichting) laat een toegenomen overvloed zien van dezelfde bacteriële familie (Firmicutes) bij ME/cvs zoals werd gevonden in de studie van Shukla uit 2015.
- Lekkende darmen worden in verband gebracht met een auto-immuunproces – de studie van Maes uit 2013 suggereert dat toegenomen bacteriële translocatie (lekkende darmen) in verband wordt gebracht met hoge niveaus van antilichamen, die zich richten op serotonine. Patiënten met deze antilichamen vertoonden bewijs van toegenomen inflammatie.
- Lekkende darmen worden in verband gebracht met inflammatie en ernst van symptomen – een studie van Maes uit 2012 die suggereert dat ME/cvs-patiënten een erg sterke immuunreactie op gang brengen tegen darmbacteriën die in het bloed worden aangetroffen, wat leidt tot toename van inflammatie.
- De subgroep van PDS/lekkende darmen is aanwezig bij ME/cvs – een studie van Maes uit 2012 laat zien dat een subgroep van ME/cvs-patiënten (60%) lekkende darmen en PDS heeft terwijl een andere subgroep dat niet heeft.
- Het behandelen van lekkende darmen bij ME/cvs kan symptomen reduceren – een studie van Maes uit 2008 toont aan dat het behandelen van lekkende darmen met natuurlijke anti-inflammatoire en anti-oxidatieve stoffen (NAIOS’s), zoals glutamine, N-acetylcysteïne en zink gelijktijdig met een dieet tegen lekkende darmen de symptomen bij ME/cvs significant kan verbeteren.
© Simmaron Research. Vertaling Meintje, redactie NAHdine en Zuiderzon, ME-gids.
