Leonard Jason, 20 augustus 2017
Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van CVS hebben. Om de zaken nog ergere te maken, maakte de CDC in 2005 – in een poging om hun inadequate definitie te operationaliseren – de gevalsdefinitie dermate breed dat er tien keer zo veel patiënten werden geïdentificeerd. Hoewel deze schattingen werden betwist omdat veel mensen in de CVS-gevalsdefinitie werden ondergebracht terwijl ze leden aan majeure depressie, herbevestigde de CDC nog in 2016 deze bredere gevalsdefinitie.
In 2015 is er nog een onverstandige inspanning geweest, toen het Institute of Medicine (IOM) een herziene klinische gevalsdefinitie ontwikkelde, die op zijn minst de kernsymptomen specificeerde, maar helaas ook bijna alle uitsluitingsvoorwaarden elimineerde, zodat wie vroeger werd gediagnosticeerd met andere ziekten zoals melancholische depressieve stoornissen, nu ook geclassificeerd kon worden als voldoend aan de nieuwe IOM-criteria. Deze definitie heeft de ongelukkige consequentie opnieuw de soorten patiënten die nu geïdentificeerd zullen worden, uit te breiden, dus hun inspanning zal ook onjuist veel patiënten selecteren met andere ziekten, die voldoen aan de nieuwe IOM-criteria. Om de zaken nog erger te maken, was de definitie niet ontworpen om gebruikt te worden voor onderzoeksdoeleinden, maar wordt ze duidelijk toch zo gebruikt, en één groep van onderzoekers heeft reeds foutief gemeld dat de nieuwe klinische definitie even effectief is in het selecteren van patiënten als de gevalsdefinities voor onderzoek.
Verhoging in prevalentie [van CVS] kan verklaard worden door onbetrouwbare gevalsdefinities.
Deze komedie van vergissingen wordt zelfs nog tragischer met de recente ontwikkeling van een nieuwe pediatrische gevalsdefinitie. Zoals met voorbije inspanningen werden deze data niet verzameld om de nieuwe set van criteria in het veld te testen. Erger nog, medisch personeel moet beslissingen nemen met betrekking tot de symptomen zonder dat er gevalideerde vragenlijsten worden verstrekt, en dit heeft tot gevolg dat er onacceptabele niveaus van diagnostische onbetrouwbaarheid worden geïntroduceerd. Scoreregels worden zo slecht ontwikkeld dat richtlijnen aangeven dat een kind de meeste symptomen op een matig of ernstig niveau moet hebben, maar in realiteit, kan de jeugd volgens de gebrekkige scoreregels van deze gevalsdefinitie geclassificeerd worden als zijnde dat ze de ziekte hebben zelfs als ze alle symptomen als mild rapporteren. Deze criteria suggereren verder dat “persoonlijkheidsstoornissen” bij kinderen beoordeeld moeten worden, aangezien deze aandoeningen als psychiatrische uitsluitingsdiagnoses vermeld worden; persoonlijkheidsstoornissen kunnen echter niet gediagnosticeerd worden (of betrouwbaar worden beoordeeld) vóór de leeftijd van 18 jaar, aangezien persoonlijkheidskenmerken niet volledig ontwikkeld zijn tot aan de volwassenheid. Ten slotte vereisen de auteurs ook dat de jeugd minstens zes maanden ziek is, terwijl de Canadese criteria en andere suggereren dat kinderen die drie maanden ziek zijn, gediagnosticeerd kunnen worden met de ziekte. Andere belangrijke beperkingen van deze primer werden genoemd door anderen. Samengevat, deze auteurs slaagden er niet om standaard psychometrische procedures te integreren, die eerste specificerende symptomen en logische scoreregels bevatten, om consistente manieren te ontwikkelen om betrouwbaar deze symptomen de beoordelen, en dan om data te verzamelen om te verzekeren dat deze voorgestelde criteria betrouwbaar en geldig zijn.
Wanneer een onderzoeksgebied niet in staat is of niet bereid is om een geldige gevalsdefinitie te ontwikkelen, zoals gebeurd is met CVS, zijn de gevolgen catastrofaal voor het onderzoek en de patiëntengemeenschap. In zekere zin werkt dit zoals een kaartenhuisje, als het onderste niveau niet gebouwd is met een stevige basis, dan zijn alle bovenste kaartniveaus kwetsbaar om in te storten. Wetenschap is gebaseerd op het hebben van degelijke gevalsdefinities, die onderzoekers toelaten om te bepalen wie wel en wie niet een ziekte heeft. Rekbare en ongeldige definities, hetzij klinisch of voor onderzoek, hebben niet alleen invloed op de prevalentieschattingan van CVS, maar hebben ook ernstige gevolgen voor behandelingsbenaderingen, omdat wanneer personen die alleen affectieve stoornissen hebben fout geclassificeerd worden als CVS, en wanneer ze verbeteren door psychologische interventies, het gemakkelijk is om foutief te concluderen dat CVS een psychiatrische ziekte is, wat de patiënten verder stigmatiseert.
Featured image credit: Guy by marusya21111999. CC0 public domain via Pixabay.
Leoanard A. Jason is professor klinische en gemeenschapspsychologie aan de DePaul University, directeur van het Center for Community Research, en de auteur van Principles of Social Change en coredacteur van het Handbook of Methodological Approaches to Community-Based Research: Qualitative, Quantitative, and Mixed Methods.
© Leonard Jason voor OUPblog.Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine en Abby, ME-gids.
7 reacties
Spijker op de kop
Ik erger me er al jaren aan dat patiëntenorganisaties met gretigheid wél de enorme aantallen patiënten van de CGT-school overnemen maar daar niet de consequentie uit trekken. Jason legt hier vooral in de laatste alinea precies uit waarom dat zo funest is: niet alleen levert onderzoek door die ruime definitie niks op, het is er ook de oorzaak van dat ME/CVS (what’s in a name? Jason noemt het zelf CFS) als psychiatrische ziekte wordt beschouwd. Pas als het taboe op het onderscheid tussen wat ik maar voor het gemak psychische vermoeidheid noem en ME verdwijnt zal er echt iets kunnen veranderen voor de mensen die dat het allerhardst nodig hebben. Zolang de patiëntenorganisatioes daarvoor blijven weglopen bereiken we he-le-maal niks.
Een niet stigmatiserende groep
Slechte diagnose zorgt ervoor dat ME patiënten miskent worden. Het is een probleem dat men iedereen in één groep gooit onder een verkeert label. Het zou kunnen helpen om mensen onder te brengen in een ziektebeeld waar we vanuit gaan dat iedereen anders ziek is. Bij iedereen die waar men geen oorzaak vind word Onbekend Invaliderende Ziekte (OIZ) toegekend zodat iedereen individueel bekeken word en men (graad van) invalide kan toekennen. Voor onderzoek zal men dan uit deze grote groep, mensen met gelijke klachten zoals ME moeten zoeken. Ideaal is het niet, maar door iedereen onder ME/CVS onder te brengen en dan een methode van 1 persoon die kan werken of kan dat dus iedereen kan werken of dat, daar schieten we niets mee op. Dus zolang men geen objectieve test heeft, of behandeling zou een label OIZ mensen ziek verklaren zonder ze allemaal over één kam te scheren. Want als men de diagnose voor ME verscherpt moeten al diegene die er niet aan voldoen een ander ziektelabel krijgen, en bij die mensen weten we ook niet wat ze hebben.
@haitaka
Waarom zo ingewikkeld? Nog een etiket erbij maakt het er volgens mij niet duidelijker op en is ook niet nodig. Ook zolang er geen test is kan je wel strikte criteria hanteren voor ME/CVS én een duidelijk afgebakende definitie. Dat is volgens mij waar Jason voor pleit. Dan heb je in ieder geval die groep duidelijk in beeld. Ik begrijp nooit het argument dat je geen strikte definitie van ME/CVS mag hanteren omdat dan niet iedereen daar dan onder valt. Ja, en? Dat is nou net het probleem: de betekenis is zo ver opgerekt dat het niks meer betekent. Uiteindelijk schiet niemand daar wat mee op. Zo blijf je alleen maar eindeloos in het cirkeltje ronddraaien waar Jason uit wil.