De Kamer van Volksvertegenwoordigers heeft op 28 april 2011 het “voorstel van resolutie betreffende de erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een betere alomvattende behandeling van de fibromyalgiepatiënten” aangenomen. De volledige tekst van de resolutie kan u hier lezen.
Dit werd onder veel gejuich onthaald, vooral bij de fibromyalgiepatiënten zelf. Eindelijk erkenning voor de jarenlange onbegrepen aandoening…Maar is deze resolutie, deze “erkenning van fibromyalgie” wel zo positief? De titel is alvast veelbelovend, maar wat vertelt de inhoud? Waar zitten de adders onder het gras?
De WUCB (Wake-Up Call Beweging) heeft alvast een aantal bedenkingen die ze per mail aan een groot aantal Belgische politici hebben kenbaar gemaakt. (Intro: ME/CVS in Belgium)
De resolutie is inmiddels goedgekeurd, maar door tijdig de politici voldoende uitleg over deze resolutie te verschaffen, zijn er op de plenaire vergadering in de Kamer amendementen ingediend, en heeft de volledige fractie van het Vlaams Belang en een deel van de fractie van CD&V zich onthouden. Naar de toekomst toe hebben we als patiëntenbeweging hierdoor meer tijd om politici nog meer te sensibiliseren en uitleg te geven over het “hoe en waarom”. We hopen dat jullie, patiënten, dit document aandachtig lezen, zodat jullie begrijpen waarom deze specifieke resolutie – die op het eerste zicht positief lijkt, en nu een wetsontwerp is – geen goede zaak is voor ons, fibromyalgiepatiënten. Onderstaand document werd naar verschillende politieke partijen verstuurd alvorens de resolutie werd goedgekeurd.
Wij – de Wake-Up Call Beweging aka WUCB, vragen uw aandacht voor een belangrijk punt op uw agenda deze week.
Deze week wordt immers uw stem gevraagd voor het Voorstel van Resolutie Doc 53 0382/001.
Dit voorstel betreft de erkenning van fibromyalgie en de behandeling ervan.
Het voorstel werd ingediend door Muriel Gherkens, Maya Detiège en Colette Burgeon.
Wij hebben de nodige informatie ingewonnnen en het voorstel zou reeds “aanvaard” zijn door de meeste fracties waardoor de stemming deze week bijna een voldongen feit zou zijn.
Voor u uw definitieve stem verleent, willen wij dat u wéét wat u goedkeurt.
Wij willen u m.a.w. op een aantal punten in dit voorstel wijzen in de hoop dat u alsnog uw geweten volgt en deze resolutie NIET goedkeurt. Het zou immers jammer zijn indien u door onwetendheid of foutieve voorlichting alsnog met deze resolutie instemt..
Argument 1 Resolutie: erkenning voor fibromyalgie-patiënten.
Tegenargument WUCB: in 2007 werd fibromyalgie reeds door de WHO erkend als chronische ziekte;
België dient de WHO richtlijnen te volgen, waardoor fibromyalgie ook bij ons reeds erkend zou moeten zijn.
Argument 2 Resolutie: geld nodig voor (inter)nationale congressen omtrent fibromyalgie + geld nodig om algologen (= pijnspecialisten) op te leiden.
Tegenargument WUCB: Nergens staat gespecificeerd dat medewerkers in de pijncentra de nieuwe wetenschappelijke inzichten behoren toe te passen op patiënten.
Het “gemis aan wetenschappelijke kennis” dat momenteel overduidelijk speelt in de pijncentra wordt door deze resolutie niet aangepakt. Nochtans zou dat een eerste prioriteit moeten zijn (!).
Integendeel: men houdt vast aan psychotherapie en oefentherapie als enige “behandeling” terwijl de wetenschap meer dan overtuigend wijst op een neurologische component die de ziekte veroorzaakt.
Deze neurologische afwijking kan men niet behandelen met de voorgestelde therapieën.
Van een neuroloog in het “team” is er overigens in deze resolutie nergens sprake, wat enigszins verwonderlijk is én ons vermoeden bevestigt dat nieuwe wetenschappelijke inzichten geen plaats (zullen) krijgen in de voorgestelde behandeling van fibromyalgie-patiënten.
Argument 3 Resolutie: diagnose van fibromyalgie is moeilijk omdat het “tijd en inzicht” vergt en omdat er “vele oorzaken” aan de basis zouden liggen.
Tegenargument WUCB: wij betwisten de “vele oorzaken” (hierbij verwijzen we nog maar eens naar de neurologische bevindingen*).
Verder biedt deze resolutie geen antwoord op de bovenvermelde “problemen”.
De diagnose-stelling wordt niet gespecificeerd, wat tot gevaarlijke toestanden voor alle mensen in België kan leiden.
Stel dat u spierpijn hebt en u bent moe. Stel dat u naar een reumatoloog gaat maar die heeft niet de nodige – strikte – protocollen om diagnoses te stellen.
Stel dat hij u niet test op Lupus of Lyme bijvoorbeeld, geen objectieve testen doet en hij geeft u de diagnose “fibromyalgie”.
Vanaf dat moment zal men bij u niet langer verder zoeken naar andere oorzaken.
U hebt uw “etiket” en dient vanaf dan het traject te volgen dat in deze resolutie wordt beschreven (oefen- en psychotherapie).
U hebt geen zeggenschap meer qua therapie, geen andere artsen zullen u nog serieus nemen om toch verder te zoeken.
(*). In de resolutie staat overigens ook vermeld dat fibromyalgie onstaat als gevolg van een verstoring in het centrale zenuwstelsel.
Deze stelling klopt volgens de huidige wetenschappelijke literatuur.
De verstoring in het centraal zenuwstelsel kan – als men wil – nagegaan worden door een genen-studie. Dit om zeker te zijn van de diagnose.
Van deze mogelijkheid wordt echter geen melding gemaakt in de resolutie.
Argument 4 Resolutie: gebrek aan duidelijke “ziekte-markers” (= testen die definitief uitsluitsel geven) .
Tegenargument WUCB: Deze bestaan echter wél: een afwijking in een bepaald gen is gekend + men kan “quantitative sensory testing” doen.
Deze uiterst belangrijke diagnose-pistes worden uitgesloten als men deze resolutie goedkeurt.
Argument 5 Resolutie: een trauma, stress of een emotionele shock kunnen de ziekte doen uitbreken.
Tegenargument WUCB: Hiervoor is geen enkel bewijs.
De resolutie spreekt dit argument zélf tegen door ook te stellen dat de symptomen “zonder aanwijsbare reden” kunnen wegebben of erger worden.
Argument 6 Resolutie: op basis van de “evidence based medicine” én op basis van de huidige ervaring binnen de pijncentra, zijn oefen- en gedragstherapie de beste “behandeling”
Tegenargument WUCB: Waar zijn de “bewijzen” voor dergelijke beweringen?
Kunnen de pijncentra data op tafel leggen waaruit blijkt dat hun huidige aanpak mensen weer in staat stelt te werken, hun sociaal leven weer op te nemen en hun pijn reduceert?
Indien fibromyalgie een fysieke ontregeling is van het centrale zenuwstelsel, vast te stellen via een genetische afwijking, hoe zullen “praten en oefenen” dan bijdragen tot verbetering?
De voorgestelde “aanpak” van fibromyalgie-patiënten leunt helemaal aan bij de aanpak van de ziekte ME/CVS die werd toegepast in de cvs-referentiecentra.
Iedereen die het RIZIV rapport uit 2005 en het KCE-rapport uit 2008 gelezen heeft, weet dat het effect van graduele oefeningen en cognitieve gedragstherapie NIHIL was (6 % verbetering, wat het percentage is te verwachten van een placebo-effect). De cvs-centra zijn dan ook officieel opgedoekt sinds kort (officieus blijft men echter mensen doorsturen naar kiné en psycholoog).
Gezien er een sterke overlapping is tussen fibromyalgie en ME/CVS, én gezien de redelijk “subjectieve” diagnose-stelling, is het te verwachten dat een substantieel aantal pijncentra-patiënten ook onder de categorie ME/CVS zal vallen. De wetenschappelijk bewijzen zijn aanzienlijk dat oefentherapie voor deze patiënten niet enkel niet werkt maar zelfs schadelijk is (verlaagd bloedvolume, ontstekingswaarden stijgen, immunologische waarden gaan sterker afwijken … cfr. Light-studie).
Wat zijn volgens de WUCB de eigenlijke doelstellingen van deze resolutie ?
- kosten drukken voor de verzekeraars (geen verdere onderzoeken zodra de “diagnose” gesteld wordt)
- meer geld voor de pijncentra
- meer geld om artsen, algologen, op te leiden binnen de centra
- meer geld om artsen te honoreren per patiënt (???)
Bij deze motieven kan men sterke vraagtekens plaatsen.
Omdat “fibromyalgie-patiënten” “meer tijd per consult” vragen, zouden artsen meer gehonoreerd moeten worden.
Vragen deze patiënten dan meer tijd dan andere pijnpatiënten zoals mensen met reumatöïde artritis etc.?
Zoja, laat de pijncentra dan eerst met cijfers aantonen dat dit werkelijk het geval is.
Men kan zich ook de vraag stellen of de “meertijd” die gespendeerd zou worden, niet een gevolg is van het feit dat men bij fibromyalgie-patiënten meer aandacht besteedt en zelfs op zoek gaat naar eventuele emotionele “triggers” uit het verleden, gezien dit binnen de algemene visie ligt van de huidige aanpak van fibromyalgie binnen de pijncentra.
Er wordt ook geld gevraagd om “algologen” op te leiden.
Valt dit dan niet onder de taak van de betreffende ziekenhuizen of de medische opleidingen en niet zozeer onder die van de pijncentra zelf?
Wij betwisten niet dat de pijncentra meer middelen moeten krijgen indien die vraag gerechtvaardigd is.
Echter, de pijncentra zouden meer geld moeten krijgen op basis van het aantal patiënten dat ze behandelen, onafhankelijk van de pathalogie van deze patiënten.
Maar deze middelen toekennen zonder enig zicht op het aantal patiënten én hun resultaten, lijkt ons niet gerechtvaardigd.
Fibromyalgie-patiënten een “vaste” behandeling opleggen, stelt dan weer de vrije keuze van behandeling, die elke Belg bij ons weten geniet, in vraag.
Wat gebeurt er met deze patiënten indien ze na de “therapie” niet beter functioneren en niet in staat zijn binnen het jaar terug te keren naar de arbeidsmarkt zoals men in deze resolutie doet uitschijnen?
Deze resolutie moet eerst dringend bijgewerkt worden voor ze goedgekeurd wordt en voor de minister naar believen kan handelen “met de zegen van het parlement”.
De bewering dat “de patiënten” achter deze resolutie staan, is ver van waar.
Slechts een miniem aantal punten aangehaald in de resolutie, worden door de patiënten gesteund. Deze punten horen echter thuis in een andere resolutie: die voor “chronisch zieken”, want dat is de categorie waar ook fibro-patiënten in thuishoren.
Maw: deze resolutie draait niet om de patiënten maar om de centen.
Wij hopen dat u uw gezond verstand laat spreken en deze resolutie alsnog zal wegstemmen.
WUCB zal dit dossier blijven volgen en zal blijven pogen politici en medici voor te lichten inzake ME/CVS en Fibromyalgie.
De Wake Up Call Beweging
https://sites.google.com/site/nationalecvsprotestactie/
Lees ook het Verslag gesprek met Groen! politica Almaci op 22/4/11 inzake het voorstel van resolutie betreffende erkenning van fibromyalgie.
8 reacties
Scherpe analyse en tegenvoorstel. Bravo.
WUCB, fantastisch werk geleverd. Sterk en overtuigend geschreven!
voorstel tot resolutie 382
voor de mensen die zouden ongerust zijn over dit voorstel tot resolutie kan ik er nog even aan toevoegen dat dit voorstel (ondanks goedkeuring) geen enkele betekenis heeft! Dit is geen wetsvoorstel ! Het is positief dat de wucb hierop gevat reageerde maar de kern van het probleem zit niet op dit niveau !
VOORSTEL TOT RESOLUTIE .382
Danny, je hebt gelijk als je zegt dat dit geen wetsvoorstel is, groot gelijk.
Dit is een “aanvaarde resolutie” op dit moment.
Wat wil zeggen dat de federale parlementsleden achter deze resolutie staan.
Niet meer niet minder.
Wat echter wel kan gebeuren door goedkeuring van deze resolutie, is dat de minister nu dus een parlementaire vrijgeleide heeft om te handelen zoals de resolutie voorstelt.
Het is ons duidelijk gemaakt dat het vanaf de “goedkeuring” uit de handen is van de parlementsleden.
Een wetsvoorstel is echter iets apart. Dat staat hier los van. Een nieuwe wet stemmen is onder de huidige regering van lopende zaken trouwens niet mogelijk.
Maar het feit dat de minister nu wel de weg kan vrijmaken voor fibro-pijncentra en hun “behandeling” is vanaf nu een feit.
WUCB kon dit niet meer ongedaan maken. Er was al consensus tussen de partijen.
Deze mail heeft wel een aantal mensen nog verder doen nadenken.
Meer dan dat konden we niet doen …
Els VH
@ Els
Alles zal een beetje afhangen van de nieuwe regering en de samenstelling.
Je hebt gelijk wanneer je zegt dat de minister dit voorstel kan “oppikken” en de resolutie volgen.
Maar zoals ik op een ander topic reeds gemeld heb is de goedkeuring geen zekerheid dat deze resolutie later zal behandeld worden.
Een tweede punt is dat de minister in principe adviezen zal vragen (er zitten er momenteel 2 in de running 1 van KAG en 1 van de HGR)
Dus enerzijds is mijn mening dat dit voorstel tot resolutie niet dramatisch is maar anderzijds moet ik er wel bijzeggen en dat geldt voor me/cvs en fibro dat de problematiek om onze voorstellen te aanvaarden niet op dit niveau zit. De minister volgt de raad van de “deskundigen” ! Momenteel werk ik er aan om een dialoog op te starten met deze niveaus maar dit gaat niet zo vlot als een dialoog openen met politici.
Danny – resolutie fibro en zo …
Danny, ik heb heel de “werkgroep cvs” uit elkaar gehaald …
zij zijn de raad van “deskundigen” die adviseren, dat weet jij zeker en vast ook.
Zolang zij advies geven zal er inderdaad niks wezenlijks veranderen.
Een dialoog zal zéker en vast erg moeilijk worden met de personen die hierin zetelen.
Mss is een andere aanpak: proberen de onwettelijkheid van die samenstelling (gemengde belangen) aan te kaarten in het parlement?
ps: ik zal er nu effe niet zijn een weekje maar mss lees ik later jouw reactie wel op het forum
groetjes,
Els
resolutie fibro
@ Els
Ik heb dezelfde mening over de raad van deskundigen als jij/jullie.
De onwettelijkheid van de samenstelling van die adviesraad aanklagen vind ik een heel interessante
visie. Je spreekt over gemengde belangen, de vraag hier is dan wie is wie …. en wie kent wie en wie heeft wie nodig . Kan zo nog even doorgaan maar dit is een deel van het probleem !
Ik heb gekozen voor de dialoog. Ik zit momenteel nog maar in de beginfase en ben mijn weg aan het zoeken en om maar iets te zeggen de medische wereld die toch een gesloten gemeenschap is zit niet onmiddellijk te wachten op mij. Dus we zien wel !
Els en Danny
Super dat jullie zo je best doen voor de fibro en CVS patiënten.
Ikzelf weet nu twee jaar dat ik beide heb en ben ook in behandeling in een pijnkliniek. De psycholoog zelf vraagt zich af wat ik daar kom doen, psychisch lijkt alles in orde. Dat een goede psychologische toestand bijdraagt tot beterschap hoort volgens mij bij elke ziekte. Maar dat wil niet zeggen dat de ziekte te wijten is aan een psychologisch probleem. Men spreekt ook wel eens van verkankeren, is dat dan psychisch. Tja, het is gemakkelijk zeker het hierop te steken…
De laatste maanden gaat het wel veel beter met me, maar dan enkel en alleen omdat ik s morgens en s avonds Tradonal Retard slik om mijn dag door te komen. Ik ben 28 jaar en vraag me af welke gevolgen dit op termijn zal hebben. Sociaal leven zit er niet meer in, daarvoor zijn de gevolgen de dagen erna te erg. En mits ik er helemaal niet ziek uitzie en goedlachs ben, tot zelfs optimistisch, geloven de mensen niet dat ik ziek ben, of vergeten ze het gewoon… Tja, er is nog een lange weg te gaan, maar het doet deugd om mensen zoals jullie te zien en horen vechten voor ons!
Enorm bedankt!
K.