OP 22 januari 2009 (zie kalender) was er een Q&A seminarie van 2.5u door Dr. Judy Mikovits, onderzoeksdirecteur van het WPI, in Santa Barbara, CA. 

 

Het ging om een patiëntgerichte gebeurtenis gesponsord door ProHealth en de HHV6 Foundation. 

De uiterst informatieve presentatie en Q&A behelst een scala aan intrigerende details, verduidelijkingen, inzichten, en plannen waarover patiënten en onderzoekers wereldwijd maanden hebben gespeculeerd, sinds de ontdekking van het XMRV virus in het bloed van ME/CVS-patiënten afgelopen oktober in het tijdschrift Science, en een latere publicatie door UK onderzoekers in PLoS One die geen virus vond.

De video’s van deze presentatie zijn beschikbaar via prohealth

• Deel 1: Presentatie Judy Mikovits (81:50)
• Deel 2: Q&A Judy Mikovits (54:21)

De slides gebruikt tijdens de presentatie zijn te downloaden via het WPI.

De transcripts van de hele presentatie zijn hier te vinden

Deel I

• Introductie door de stichtster van het Whittemore Peterson Institute, Annette Whittemore

• Belangrijke achtergrond door Dr Mikovits – “Retrovirus 101”, en een zorgvuldige uitleg van het gebruikte proces door Mikovits en collega’s om XMRV te testen bij CVS en gezonde patiënten.

• Hoe stelden ze vast dat XMRV bij zowel prostaatkanker als CVS een nieuw menselijk retrovirus is (geen knaagdiervirus), dit is een ‘exogeen’ virus, wat betekent dat het geen deel uit maakt van het menselijk genoom zoals ‘endogene’ virussen, maar een vreemd virus is; en dat XMRV besmettelijk kan zijn bij zowel prostaatkanker als CVS.

• Een vraag is nu, welk soorten cellen zijn de hoofd ‘reservoirs’ (opslagplaatsen)
  voor XMRV – deze die het mechanisme bezitten noodzakelijk om het virus te vermenigvuldigen tot hoge gehaltes? Als het virus in plasma uit weefsels kwam, wat zou het weefsel reservoir zijn?
  

• Hoe hebben ze vastgesteld dat hormonen XMRV transcriptie in gang zetten (de vermenigvuldiging en splitsing van het virus) – progesteron, androgene receptor, testosteron, en nog meer ongeïdentificeerde zoals mogelijke oestrogenen en oestrogeen-achtige bestanddelen. Opmerkenswaardig is dat prostaatkanker een ‘hormoon-responsieve ziekte’ is en dat van CVS gedacht wordt hoofdzakelijk bij vrouwen voor te komen. 

• Ook cortisol, het stresshormoon, is een aan/uitschakelaar voor het virus met de stress response.

• Om een mogelijke vermenigvuldigingsweg te illustreren – gebruik makende van het HIV pad bijvoorbeeld – een initiële besmetting kan leiden tot een piek in de plasma virale lading met griepachtige symptomen of geen merkbare symptomen. Dan kunnen met de tijd andere infecties, stress hormoon pieken, en inflammatoire responsen andere stijgende pieken veroorzaken in de virale lading totdat een ‘kantelpunt’ bereikt is in de ziekte. “Niet elke cel kan het virus vermenigvuldigen, maar het virus kan zich in elke cel begeven.” Het lichaam wordt onderworpen aan een invasie omdat het immuunsysteem zijn goede werking verliest.

• Opnieuw HIV als voorbeeld gebruikende: ontwikkeling van zeer actieve anti-retrovirale therapieën lieten een controle van het virus toe, en voor de meeste patiënten de mogelijkheid om het immuunsysteem terug goed functionerend te krijgen vs. opportunistische co-infecties. Eenmaal geïnfecteerd door het retrovirus, blijft het daar.

• Het goede nieuws is dat XMRV het eerste bekende eenvoudige menselijke infectueuze retrovirus – veel eenvoudiger dan HIV en blijkbaar minder variabel.

• Alle 3 bekende retrovirussen (HIV, HTLV, XMRV) zijn besmettelijk, en worden geassocieerd met neurologische aandoeningen en kanker, verhoogde gevoeligheid voor opportunistische infecties, en zijn niet overdraagbaar via de lucht, zoals “besmettelijke” ziekten.

• Zowel HIV als HTLV hebben varianten, sommige minder pathogeen, of met verschillende profielen, dus XMRV kan ook varianten hebben. Ook de geografische spreiding kan sterk variëren. HTLV komt bijvoorbeeld alleen voor in specifieke delen van de wereld [dia 25].

• Als je denkt dat je mogelijk besmet bent met XMRV, volg dan de HIV voorzorgsmaatregelen [dia 33]. Doneer geen bloed of weefsel, deel geen scheermesjes of tandenborstels om bloedtransmissie te voorkomen, vrij veilig, en geef geen borstvoeding na 6 weken wanneer de antistoffen van de moeder verdwijnen.

• Onderzoeksprioriteiten?
  

  
  
  

• Replicatiestudies. Een dia [dia 36-37] toont deelnemende onderzoekers, en het WPI “zal de reagentia naar iedereen sturen die het werk wil repliceren en om meer te weten te komen van de ziekte” op een non-profit basis.

• Prevalentie. Een Bloed Werkgroep (federaal gouvernement, Nationaal Hart, Long en Bloed Instituut, Nationaal Kanker Instituut, en vele andere) onderzoeken de aanwezigheid van XMRV, de verdeling, niet noodzakelijk de ziekte.

• We willen de reservoirs (opslagplaatsen) begrijpen (lymfeklieren? beenmerg? hersenen?).

• Reeds actieve samenwerking met farmaceutische bedrijven om anti-retroviralen te ontwikkelen en immuun gebaseerde therapieën voor klinische studies.

• Het begrijpen van de overdraagbaarheid. We plannen nu een familie studie die families bevat met aandoeningen over het spectrum heen – fibromyalgie, neuro-immunologische aandoeningen, misschien hogere incidentie van kanker – en gezonde mensen.

• Is XMRV een oorzakelijke factor bij CVS en prostaatkanker?

• Wat is de wereldwijde incidentie, en waar? Een Japanse studie vond 1.7% in hun land. Onderzoekers in Canada, VK, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Nederland, Italië, Spanje nemen deel tot nu toe.

• Is het van invloed op risico op kanker?

• Wat met diagnostische testen?
  

  • De beste diagnostische test is een serologische test die de nummer één test zal worden om naar antilichamen te zoeken. Dit wordt gedaan in het labo en is erg lastig en het WPI heeft het bijna klinisch gevalideerd.
• Ondertussen heeft het WPI een licentie gegeven voor zijn huidige technologie aan het VIP Dx die de “eigen cultuurmethode en PCR van het WPI in combinatie met een Western Blot confirmatie gebruikt.” [De PCR test voor aanwezigheid van viraal RNA of DNA]. VIP Dx doneert alle winst boven de kosten aan het XMRV onderzoek, aangezien het WPI een non-profit organisatie is. Twee andere testen van bedrijven die mogelijk te weinig bloed gebruiken worden bediscussieerd. 

• Je kan redenen hebben waarom je nu getest wil worden – zoals bijvoorbeeld nadenken over de wegen die je kan bewandelen om je immuunsysteem te ondersteunen of je familie beschermen terwijl de zoektocht naar mogelijke geneesmiddelen voortschrijdt.
  

• Er is geen echte reden om te betalen voor een diagnostische test omdat we kunnen deelnemen aan onderzoeksstudies  en deze studies financieren zodat we betere gegevens krijgen. WPI nodigt je uit voor deelname aan toekomstige studies gezien testen dan gratis zal zijn.

• Het WPI wil je bloed voor onderzoek. We zijn op zoek naar deelnemers voor studies, via een online Vrijwilligers Vragenlijst.
  

Deel VI – VII:  (Vragen & Antwoorden)

• Je kan met andere retrovirussen besmet zijn, en dus drager zijn maar niet ziek zijn. Kan er met XMRV een immuundefect zijn of een andere reden waarom sommige mensen ziek worden en andere niet?
• Ongeveer 40% van de mensen getest bij het VIP Dx waren positief, maar als je op dit moment negatief test, betekent dat niet noodzakelijk dat je negatief bent, zelfs bij VIP Dx – de serologie test [voor antilichamen in het serum] is hiervoor nodig. Misschien zijn je virusgehaltes zo laag dat ze niet detecteerbaar waren maar dat je misschien wel antistoffen hebt.
• Zodra we de serologie test hebben, zullen we alle negatieve resultaten opnieuw testen.
• Het virus gebruikt de lipiden van de cel [vetten] om zijn membraan te maken. We weten niet of er een connectie is of iets dergelijks met cholesterolgehaltes.
• Wat kan helpen als behandeling voor er effectieve gevonden worden? Verminder inflammatie, non-steroïdale anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s), zaken die de cortisolbalans regelen. En omdat vrouwen tijdens hun menstruatie zieker worden, is het verlagen van de hormoongehaltes een mogelijkheid – in het labo blijkt progesteron een up-regulator voor het virus.
• Supplementen [antioxidanten] kunnen veel helpen omdat retrovirussen veel oxidatieve stress veroorzaken. Dingen zoals N-acetylcysteïne en glutathione (het detox type). Dingen die het NK-celfunctie opkrikken. Blijf weg van stressvolle situaties. Vitamine D is een excellente immuunsysteem verbeteraar…Noteer dat ik geen arts ben.
• Patiënten moeten zeker nu nog niet kijken om AZT te gaan slikken. Anti-retroviralen zullen eerst getest moeten worden vooraleer specialisten weten welke te gebruiken. Hou het in het oog maar wacht nog even voor het ogenblik.   
• We verwachten erg om een verband te zien met inflammatoire borstkanker zoals met inflammatoire prostaatkanker. We kijken ook naar lymfomen – met verschillende groepen van onderzoekers.
• Wat de mogelijkheid van een vaccin betreft, terwijl er nog geen HIV-vaccin is, aangezien HIV erg complex is en continu verandert. Maar XMRV is simpel en is niet veranderd tussen onze stalen van 1984 tot stalen uit 2008.
• Studies zoeken naar patiënten met veel co-infecties – inclusief Lyme. De hypothese is dat XMRV infectie de Lyme infectie kan vasthouden of andere.
• Retrovirussen besmetten mensen niet verschillend. Iedereen wordt geïnfecteerd maar sommige immuunsystemen voeren controle uit en houden het virus aan de grond.
• We waren in staat om XMRV te vinden in 67% van de stalen met behulp van PCR door te kijken naar meerdere stalen van dezelfde patiënt over de tijd – gewoonlijk 4 – wat de kans doet stijgen dat een staal van een patiënt genomen werd op een moment dat de virale load hoog was.
• Van het idee dat XMRV op de rug van EBV of andere pathogenen in een geïnfecteerd individu komt, is er geen bewijs hiervan in geen enkel retrovirus.
• En veel meer over lopende studies en plannen…

Vertaling samenvatting door Zuiderzon, ME-Gids.net van de ProHealth pagina’s. De uitgebreide teksten (Deel I tot Deel V) zijn enkel beschikbaar in het Engels. Hieronder wordt u een vertaling van de vragen en antwoorden sessie aangeboden (Deel VI-VII). 

Deel VI – VII: Vragen en antwoorden

Vraag: Vooraleer met de vragen te starten, wou ik jullie eerst dankjewel zeggen. Want door jullie werk en samenwerking, hebben jullie meer enthousiasme opgewekt bij de CVS-gemeenschap en bij jullie medewerkers, dan in de laatste 20 jaar. En jullie hebben meer interesse voor de ziekte gebracht dan we waarschijnlijk ooit gezien hebben, dus dank jullie wel.

Judy Mikovits: Geen dank. [Applaus]. Dat is interessant, omdat de reviewers van de publicatie niet echt wisten wat CVS was. Ze zeiden: “o, dat is een slecht begrepen en complexe ziekte” en ze gingen in op de virologie. Dus was het mogelijk om beoordeeld te worden zonder enige vorm van partijdigheid. En ik denk dat dit wel aanzienlijk goed was.

Vraag: Hoeveel procent van de bevolking heeft dit virus?

Judy: We vonden dit virus terug in 3.75% van de VS bevolking en  over het hele land. In Japan vonden ze het virus ook door bloedstalen te screenen van enkele duizenden mensen, en zij vonden het terug in 1.7%. Dus we kennen nog niet de echte prevalentie.

Vraag: Dus slechts in 3.7%? Wat dan met de andere 96% van de CVS-gevallen?

Judy: Nee, dat is de gezonde populatie. Het is aanwezig in 90 en enkele % van de CVS-populatie. Je hebt misschien in de pers gehoord nadat de paper uit kwam, dat we niet alle testen deden, alle vier de testen, op alle mensen vóór de inzending in mei. We hebben enkel gezocht naar bewijs van infectie en keken om te zien of we het virus konden isoleren, keken om een punt te maken, en het ging niet zozeer over het CVS. Dus wat we deden nadat de paper gepubliceerd was, is dat we terugkeken naar alle vier de analyses op zoek naar bewijs van XMRV in deze die PCR negatief waren. [zie dia 41] Want we weten nu dat inderdaad deze negatieve stalen bewijs kunnen vertonen van infectie en wat we vonden was dat 19 van de 33 stalen antistoffen hadden in het plasma.  We vonden overdraagbaar virus in het plasma van 30 van deze mensen, en dan keken we naar dat latent virus omdat het bedrijf waar ik gewerkt heb hier in Santa Barbara, Epigenics genaamd, methylatie-remmers ontwikkelde om genen op non-actief te zetten (gene silencing) en dat is wat er gebeurt met virussen, en dus gebruikten we Decitabine, wat een demethylatie agent is dat het genoom opent en het virus omturnt. We vonden een latent virus terug in 10 van deze mensen. Wanneer we dit alles samenvatten in een tabel, kunnen we stellen dat 99 van de 101 patiënten in de Science paper bewijs had van XMRV infectie.

Een andere manier dat de HIV/AIDS causaliteit vastgesteld was, was door te zeggen…Dus de statistieken van dit betekenen dat er een kans is van 10 tot min 35  dat je CVS had in onze studie zonder XMRV te hebben.

Dus ik zal teruggaan naar de AIDS analogie. Je kan HIV hebben…dus we schreven in de paper “vrijwel onmogelijk”, maar de editor haalde dit eruit. We schreven daarom “erg significant”. De editer nam dit er ook uit. Daarom zeiden we uiteindelijk “significant.” Maar in ieder geval, 35 nullen tegenover een één zouden mij vertellen dat het vrijwel onmogelijk is CVS te hebben zonder XMRV te hebben in deze studie.

Dus je kan besmet zijn met HIV en geen AIDS hebben. We weten dat. Mensen worden behandeld, veel meer elite controlestudies komen uit. Maar je kan geen AIDS hebben zonder HIV te hebben. Dus als we kunnen bepalen dat XMRV tot CVS leidt zoals HIV tot Aids leidt, wat we proberen te bepalen door een beter begrijpen van het immuunsysteem. Dus HIV doodt CD4 cellen en leidt tot AIDS. XMRV doet wat met de immuunrespons? Aan de T, B, en NK-cellen die leiden tot CVS?

Om uw vraag om te draaien meneer…Wat met? De incidentie van CVS in dit land is 1 tot 2 miljoen…is dat meer of minder wat er gezegd wordt? Door de Canadese of de Fukuda criteria? Dus ik zei dat 10 miljoen mensen besmet waren. Waar zijn de andere 8 miljoen? Hebben zij kanker? Hebben zij niks? Ik toonde dat slechts 20 procent van de HTLV-1 besmette mensen daadwerkelijk ziek waren met één van deze ziektes. [dia 25]

Dus je kan geïnfecteerd zijn met retrovirussen en drager zijn en toch niet ziek zijn. En dus is dit een reden om getest te worden om te zien of er een genetische gevoeligheid is, waar we naar toe aan het kijken zijn, misschien een reden, een immuundefect dat niet bekend was waarom sommige mensen ziek worden en anderen niet. Je wilt zeker weten waar het virus is dus of je een drager bent zodat je je familie kan beschermen. [dia 32]

Vraag: Weet je hoeveel mensen al getest zijn bij VIPDx (Voormalig RED Labs USA) en hoeveel er positief zijn?

Judy: Ik werk niet met het bedrijf. Dus zij nemen enkel stalen twee dagen in de week omdat het drie dagen duurt om dit te testen, dus hebben ze enkele honderden stalen in de laatste maanden gedaan, en minstens de helft daarvan waren positief. Of 40 procent. En opnieuw, hun artsen zijn op zoek naar…de artsen die goed vertrouwd zijn met CVS, dus zenden zij dit meteen door…Dr Cheney, Dr Klimas, een arts in Canada, Ellie Stein, misschien zelfs Susan Levin in New York. Ik ben niet zeker omdat het verboden is voor mij deze gegevens te kennen omdat er een geheimhouding is tussen de patiënt en de arts. Maar een behoorlijk aantal en ja, het is er. CVS is een heterogene ziekte. Ik bedoel alles gebaseerd op vermoeidheid. Dus absoluut niet alles zal aan dit virus te linken zijn. Maar misschien is er een ziekte, en natuurlijk is het dat waar we naar zoeken, biomarkers om te begrijpen hoe je ziek kunt worden en voorgoed ziek blijven en geen aangrijpingspunten hebben voor geneesmiddeln, geen diagnostiek, dus er zullen zeker veel mensen zijn die hebben wat vandaag CVS genoemd wordt, en dat is waarom we ook de nieuwe term XAND gemaakt hebben, voor XMRV geassocieeerde neuro-immuun ziekte, en dat zou zijn omdat we gezien hebben…

Ik had een aantal studies gedaan met familieleden nadat de paper uit kwam en voorafgaand aan nu…waar ik zojuist gezegd had dat er een familielid is waar de kinderen autisme hebben, er is fibromyalgie, er is veel kanker, en wanneer je kijkt, vind je het virus terug. Dus zo hebben we ook het virus gevonden in atypisch MS. Atypisch MS is een niet-demyeliniserende MS, het lijkt op MS, het heeft enkele brain laesies zoals MS op SPECT-scans. In ieder geval, ik ben geen arts. Enkel door te kijken naar families met verschillende types van neuro-immuun ziekte, beginnen we te zien dat het virus daar was, en dat is waarom we begonnen te denken dat het betrokken kan zijn in een breder spectrum van neuro-immuunziektes, met overlappende symptomen omdat bij fibromyalgie, pijn het primaire symptoom is, maar bij veel mensen gaat het om de lichaamsverlammende vermoeidheid, dus vermoeidheid gaat hier mee.

In feite zegt Cindy Bateman die een fibromyalgie expert is aan de Universiteit van Utah, dat fibromyalgie CVS is met pijn, en ze kan deze onderscheiden die beter worden met fibro met sommige behandelingen en componenten, en ze haalt de andere eruit die helemaal niet reageren, en stopt deze meer in de CVS-groep. Dus er zullen sowieso een heleboel dingen zijn waar XMRV niet overal zal zijn. Het is niet, het is 4% maar de mensen die geïnfecteerd zijn, zijn ziek.

Annette Whittemore: Eerder zei je dat 40% positief was. Dus beschrijf eens het feit dat als je positief bent, je positief bent. Maar als je negatief test, dat je niet noodzakelijk negatief bent.

Judy: Ja, dat is juist. Dus ik beantwoordde die vraag gebaseerd op de stalen die daar binnen kwamen. Iedereen die positief is, is absoluut positief om het virus te hebben. Maar we weten niet wie die mensen zijn, wat de artsen insturen, dus de mensen kunnen bv. de ziekte niet hebben. Dus het zou kunnen een duidelijke, onderscheidende, afgelijnde marker zijn, een biomarker, of diagnose op dat moment voor verschillende ziekten. Dus een arts kan een spectrum zien en zeggen “Ik weet het niet dus ik kan het beter even controleren.” Omdat hoe vroeger je iets kan grijpen, zoals met kanker. Vroege detectie. Zorg ervoor dat het reservoir er is…zorg ervoor het virus zich niet kan vermenigvuldigen, en je kan een normaal leven leiden. Laat het niet krijgen…je kent de reclamespot die nu uit is dat HIV niet hetzelfde hoeft te zijn als AIDS, dus XMRV hoeft niet gelijk te staan aan ziekte. Als we het tegenhouden, houden we het immuunsysteem sterk.

Vraag: Dus wat je nu aan het zeggen bent is dat je misschien negatief test maar niet negatief bent?

Judy: Dat is juist. Als je de test doet via PCR. Als je het laat doen door de VIPDx, althans nu, is het in de lijn van…We hadden de antistoffen, en we hadden drie van de vier testen. We zullen een licentie geven aan iedereen. We zijn een non-profit instituut, dus iedereen betaalt hetzelfde licentierecht, dus elk diagnostisch bedrijf zou de gouden standaard kunnen doen. Maar als je nu negatief test ben je niet noodzakelijk negatief, zelfs niet bij VIPDx. Omdat we de serologie test willen gaan doen. Misschien kunnen we geen bewijs vinden van het virus. Maar je bent blootgesteld wat een goed ding zou kunnen zijn omdat je gehaltes theoretisch laag zijn en je net antilichamen hebt gemaakt zodat je de ziekte kan voorkomen, zoals we deden met Magic Johnson. Maar we weten niet alles over de immuunrespons tegen het virus.

Vraag: Hoe zit het met overdraagbaarheid naar een kind als je zwanger wordt? Ik dacht dat je aan het praten was over borstvoeding?

Judy: Wel, in theorie is het mogelijk. We weten het niet. Gamma retrovirussen worden verticaal overgedragen dus het eitje en het sperma kunnen geïnfecteerd worden en je kan eigenlijk gammaretrovirussen verticaal overdragen. Maar dit is het eerste…we zijn dit nog maar twee maanden aan het bestuderen. We weten het niet. In theorie is het mogelijk. Als we alle gegevens zullen analyseren, zal het zeker duidelijk worden wanneer we naar familiestudies zullen kijken.

De horizontale overdraagbaarheid is het enige wat we nu weten. Omdat je natuurlijk iemand moet vinden die net besmet is om de ziekte te begrijpen. En aangezien een diagnose van CVS 6 maand ziek zijn met zich meebrengt, wel, enkel als. Als dat het enige is wat we kunnen doen, om deze praktijk te stoppen, iemand zijn immuunsysteem slopen of zes maanden helemaal ziek maken, dan zou dat groots zijn met deze ontdekking. Als dat het enige is dat hiervan komt.

Vraag: Zou u niet de test opnieuw aanbevelen als je negatief testte? Ik deed de bloedtest bij mijn dokter…en hij maakt deel uit van een studie. Hij vertelde mij niet naar wij hij de stalen zou zenden, het gaat om een studie met 20 patiënten, dus als dat negatief blijkt…

Judy: Het hangt ervan af naar waar het gestuurd is.

Vraag: Neem bijvoorbeeld VIPDx?

Judy: Als het bij VIPDx gebeurt, van zodra we de serologie hebben, zullen we teruggaan en al de negatieve opnieuw testen. We bewaren ze. Dus we zullen teruggaan en we zullen…We isoleren het virus van iedereen, maar het kost veel, dus…Dus als ze werkelijk negatief zijn, zullen we ook geen virus isoleren. Dat is correct. Bij VIPDx doen we alles om het virus te isoleren, omdat we zeker willen zijn dat we zeker zijn.

Vraag: En bij een ander labo dan VIPDx ?

Judy: Ze doen alleen PCR. Ik toonde jullie dat bijna 60% van hen dat ze waarschijnlijk vals negatief zijn, omdat heel weinig mensen die kunnen vinden. En deelnemen aan onze onderzoeksstudies, omdat zoals ik al zei, er is geen haast. Er is geen echte reden om te betalen voor een diagnostische test omdat we kunnen deelnemen aan onderzoeksstudies en deze studies financieren en zo krijg je betere gegevens. Omdat ik niet bekend ben met deze gegevens. Ik kan de vraag niet beantwoorden vanwaar ze kwamen, vanwaar ze zijn in de Verenigde Staten.  Deze patiënten en dokters moeten de informatie vrijgeven, en dat is niet de functie van een diagnostisch bedrijf. Dus de informatie is niet bruikbaar in die zin. Nu we zijn vrij goed nu. We zijn zo toegankelijk als mogelijk. By the way, als iemand denkt dat ze in onze opslagbank kunnen zitten, als je me gewoon een e-mail stuurt, we hebben de studie tijdens de kerstvakantie gedecodeerd, dus we kunnen je vertellen of je positief bent of niet. We kunnen je vertellen of je of je wel of niet in de studie zat. Er zijn meer dan 500 stalen van patiënten in de opslagbank en we hebben er maar een honderdtal gebruikt voor deze studie dus we weten niet of…Ik kan me niet alles herinneren, maar we hebben ze gedecodeerd dus we weten wie de positieve zijn op dit moment, en we zijn brieven aan het verzenden, maar je moet mij eerst vragen voor ons verzekeringsprotocol, dus vraag het mij en we zullen het je vertellen.

Vraag: In het begin vertelde je dat virussen vetten gebruiken om te groeien?

Judy: Het gebruikt eigenlijk de vetcellen om zijn vetmembraan te maken. Het is een enveloppe virus en het heeft vetten, dus het trekt de cholesterol in om zich te vormen…dus het gebruikt het gehele cel mechanisme.  Het codeert enkel de enzymen en de enveloppe eiwitten en cellen, dus de dubbele vetlaag van het enveloppe virus…daar bevinden zich vetten in. Het komt van jouw cellen, en cholesterol is een deel daarvan.

Vraag: Omdat het mij verbaasde dat ik heel wat CVS-patiënten ontmoet heb die net zoals ik hoge cholesterol hebben. Dat zette mij aan het denken of er een correlatie kan bestaan?

Judy: Ja, en niemand heeft er ooit naar gekeken. Het is zeker iets waar naar gekeken zou kunnen worden of het correleert. Ik kan geen reden bedenken waarom. Je zou kunnen veronderstellen dat je er minder hebt als je het opgebruikt voor een ander doel.

Vraag: Hoe zit het met kinderen?

Judy: We hebben een klein beetje gegevens daarover omdat we twee kinderen in een studie hebben die een genetische cholesterolziekte hebben. Het heet de ziekte van Niemann-Pick. Het staat ook bekend als Kinder Alzheimer. En deze kinderen, weet je, het is een ziekte van het cholesterol metabolisme waarbij uiteindelijk je hersenen, je kan er uiteindelijk aan doodgaan omdat als je teveel cholesterol krijgt en dit je hersenen in de war stuurt.

En deze kinderen werden behandeld door James Hildreth in Nashville, Tennessee, op een kleine academie, ik kan het me niet precies herinneren. En hij gebruikt cyclodextran en enkel cholesterol geneesmiddelen. Hij ontwikkelt eigenlijk HIV-geneesmiddelen, en de kinderen vertonen lichte verbetering wanneer hij een pathway moduleert en het virus remt om in of uit te cel te gaan, dus we weten nog niks over XMRV. We weten enkel wat andere virussen doen, dus hij heeft succes, wat erop wijst dat er dus enkele mogelijkheden zijn.

Vraag: Werk je samen met hem?

Judy: Ja, we werken ook met hem. Dat is waarom ik niet alle medewerkers in de Verenigde Staten opnoemde. We bieden maatstaven en welke intellectuele kennis we ook hebben en welke fysieke mogelijkheden en instrumenten we hebben voor deze gezamenlijke inspanningen ook. 

Vraag: Totdat er aankomende theorieën bepaald worden voor zij die XMRV hebben wat doen mensen van zodra ze getest zijn? Krijgen zij immunomodulerende behandelingen of wat dan ook?

Judy: Van wat ik hier toonde, deze aan/uit schakelaar, suggereert non-steroidale anti-inflammatoire middelen (NSAID’s). Zulke NSAID’s zouden kunnen helpen. Dingen die cortisol in balans brengen. Misschien…dit zijn slechts denkprocessen…Omdat je weet dat ontsteking het virus aansteekt, en ik weet niet veel over hormoonbehandelingen en hoe het verlagen van hormonenspiegels kan helpen, maar ik weet anekdotisch dat veel vrouwen in een bepaald moment in hun cyclus  (tijdens de menstruatie) veel en veel zieker worden, dus als je een anticonceptiepil hebt…en nogmaals ik weet niet alles hiervan…Ik ben geen arts…je zou kunnen denken om de gehaltes gebalanceerd te houden en schommelingen te vermijden.

Dus supplementen kunnen zeker veel helpen. Retrovirussen veroorzaken veel oxidatieve stress. Dus dingen zoals N-acetylcysteïne en glutathione, het detox type…

Mensen nemen supplementen. Ik weet dat veel mensen succes hebben met immunomodulatoren om hun ziekte te helpen, of supplementen omdat ze die kennen. Ik waarschuw tegen teveel nemen of teveel dingen tegelijk.

Probeer zoveel te leren als je kan, omdat supplementen niet gecontroleerd worden door reguliere vertegenwoordigingen, en daarom als je geen producten van hoge kwaliteit gebruikt, zou je gif in je lichaam kunnen brengen, en aangezien we nog niet veel weten over het virus, zou je het kunnen moduleren op de verkeerde manier.

Maar zaken die de NK-celfunctie upreguleren, en er zijn stoffen bekend die dat kunnen doen, die erkend zijn in ons land, dat zou je kunnen helpen, dus…Ik ben echt niet…We weten nog niet veel, maar dat is hoe mensen eigenlijk starten om zichzelf te helpen.

Het andere ding is om weg te blijven van stressvolle situaties. Het is moeilijk dat te doen. In feite hebben we gezien dat veel mensen slechter worden met de stress van de ontdekking, wat triest is. Enkel de stress van de ontdekking deed mensen freaken. Dat is waarom ik wil dat jullie me erbij halen. Omdat we niet willen dat jullie denken: “Oh, nee ik heb een retrovirus!” We willen praten met jullie omdat het ernstig is …

Ik denk dat de meeste mensen zeggen: “Wow ik heb het!” je weet wel, mensen met gelukwensen wanneer je positief bent, wat echt raar is… [gelach] Dan worden ze echt bang, omdat ze er niets over weten. En we zijn hier zoveel we kunnen om te helpen, maar we weten nog niet niks over dat retrovirus. Al wat we kunnen zeggen is dat…hetzelfde dat ik vandaag aan het zeggen ben. Ik hoop dat je naar huis zou kunnen lopen en zeggen: “Het is geen retrovirus van een muis. Retrovirussen zijn niet alomtegenwoordig en ze zijn niet goedaardig. Dus ik moet nadenken over deze feiten.”

De farmaceutische bedrijven…het enige ding, als je je laat testen, en we weten dat je positief bent, een bevestigde positieve…we zullen je in de eerste klinische studies steken. En ze zullen al snel dingen hebben omdat al wat ze moeten doen, en ik heb hen de reagentia en de cellijnen gegeven – we hebben verschillende cellijnen van mensen die veel virus aanmaken. En dus hebben we hen deze cellijnen gegeven, en al wat ze moeten doen is wat van het plaatje nemen dat het integrase gen kan remmen of een ander gen dat bewaard is in drie retrovirussen [HIV, HTLV, XMRV] en tonen dat ze de efficiëntie, effectiviteit kunnen zien en gehaltes van het virus kunnen verlagen in het labo tot een niveau waarvan ze weten dat geneesmiddelen hier vat op hebben, en dan kunnen ze het papierwerk indienen voor een klinische studie. En het is al geweten dat het veilig is, omdat het reeds Fase 1 gepasseerd heeft voor veilige trials bij mensen. Dus we keken eerst naar deze. En er zijn heel wat bedrijven die, zoals ik zeg, bedrijven van hoge kwaliteit zijn, en ze zijn meer dan geïnteresseerd. Momenteel zijn ze er mee bezig en ze zijn er al mee bezig sinds oktober.

Vraag: Hoe zit het met kanker, specifiek de hormoon-responsieve kankers?

Judy: We verwachten zeker dat enkele borstkanker incidenties – we veronderstellen dat inflammatoire borstkanker veel weg heeft van wat we zagen in inflammatoire prostaatkanker – maar ja, het is een reële hypothese omdat de incidentie van borstkanker bij jonge vrouwen dat je gewoonlijk vroeger niet zag, toeneemt tot niveaus die een verband met het milieu suggereren, en niet noodzakelijk genetisch. Je weet wel, we hadden nooit kanker in mijn familie en je ziet dan jonge vrouwen, dus het is zeker iets waar we naar kijken…ik zeg altijd we en het is iedereen, behalve ik meestal…het is het Nationaal Kanker Instituut. We kijken ook naar lymfomen, omdat CLL (chronische lymfatische leukemie) een lymfoom is, een B-cel lymfoom, en het komt ook meer en meer op: het suggereert ons een rol van enige infectueuze aard, dus we kijken naar een enkele lymfomen met een groep in New York, een groep in Florida, en het Nevada Cancer Institute. Ik heb nog geen borstkankerstudie opgezet.

Vraag: Er is momenteel een antiviraal…

Judy: Anti-retroviraal.

Vraag: …anti-retroviraal vaccin dat gebruikt wordt.

Judy: Ja, een vaccin is een reële kans, en we weten dat ze nog steeds geen HIV vaccin hebben dat efficiënt is, maar HIV is een complex retrovirus. Dus als je denkt aan de reden waarom je elk jaar een griepvaccin moet laten zetten, is omdat het virus verandert. Wel, een HIV virus bij een persoon verandert zelfs meer in een week tijd. Ze noemen het pseudo-soorten.

Een van de echt interessante dingen over deze studie is dat we slechts één ding isoleren uit deze mensen. Wanneer we de sequentie-analyse doen, is het clean. We isoleren geen pseudo-soorten. We hebben hier geen virussen die in een week of een jaar tijd veranderen…we hebben patiëntenstalen over tientallen jaren. We isoleerden XMRV van een patiënt van plasmastaal uit 1984. Dus we hadden het in 2008 en we hadden het in 1984, wat opnieuw suggereert dat het virus al minstens 25 jaar bestaat en het een rol kan spelen in de ziekte maar niet de oorzaak is, dus ja inderdaad, het kan een rol spelen in andere dingen.

Vraag: In andere studies werd aangetoond dat er heel wat bewijsmateriaal is dat CVS patiënten hun immuunsysteem onderdrukt is. Hoe zeker ben je dat het XMRV is die deze immunosuppressie veroorzaakt in tegenstelling tot bv. 8 andere virussen zoals Kerr suggereert of andere virussen die immunosuppressie veroorzaken en XMRV opportuun maken?

Judy: Wel, er zijn hier een aantal zaken voor. Vooreerst, we zijn niet zeker van alles. Zoals ik al zei het is een hypothese. Het is omdat wat ik weet over HIV, en HHV-8, dus deze herpesvirussen, waar er onderliggende immunodeficiëntie is. De andere virussen zijn geen retrovirussen, de andere pathogenen ook, de bacteriën, en ze leven niet eeuwig in je immuunsysteem en repliceren en hebben reservoirs. Ze zijn allesomvattend, dus iedereen is geïnfecteerd. Waarschijnlijk 90% van deze zaal heeft een EBV infectie. Maar bij slechts weinig mensen komt EBV tot uiting of hebben chronische actieve EBV. Dat suggereert dat er iets mis is met je immuunsysteem. Het zou beiderlei kunnen gebeuren, maar retrovirussen doen dat niet.

De CVS wereld heeft al deze pathogenen naderbij bestudeerd, dus hier is chronische Lyme en daar is EBV en daar…Maar er is nog nooit een plaats geweest waar ze al deze dingen samengebracht hebben. Dus het is zeker een toetsbare hypothese, en dat is een van de dingen die zullen gebeuren. Als je een anti-retroviraal krijgt en de chronische EBV gaat weg, en veel symptomen verdwijnen…Ik zeg niet dat EBV niet veel van deze symptomen kan veroorzaken. Dat maakt het zo moeilijk om deze ziekte uit te klaren. Maar als er een onderliggend immuundefect is dat gecreëerd wordt…dat is niet simpelweg depressie…maar dat elk jaar slechter wordt, dat zou een verklaring kunnen zijn. Dus we zijn blij dat we dat kunnen testen, omdat we verschillende populaties hebben waar we de rol kunnen bekijken van co-infectie, want we hebben hier nog niet naar gekeken.

We kijken met verschillende groepen naar grote cohorten van chronische Lyme en grote cohorten van chronische EBV, Q koorts…zaken die heer mee geassocieerd zijn…Jonathan Kerr werkt in feite actief met ons samen om te zien of het zinvol is dat je een combinatie nodig hebt of dat je het een of het ander nodig hebt, maar…bij de algemene bevolking vindt men XMRV nu terug in 2 tot 4% dus…terwijl 90% bij sommige van de herpesvirussen, en de meeste van ons zijn blootgesteld aan een of deze pathogenen, dus ik heb zeker geen antwoord, maar opnieuw, het geeft ons een toetsbare hypothese om nader te onderzoeken.

Vraag: Dus ik ben XMRV positief. En ik heb een zoon die ook positief is. Ik werd verteld dat hij ook Lyme had als hij 7 was. Kan je de chronische Lyme connectie uitleggen bij hem?

Judy: Wel opnieuw, we weten het niet – het is mijn idee dat – het is onze hypothese dat de ziekte van Lyme, specifiek bij de ziekte van Lyme, waar het weggaat en het bijna genezen is en je alleen nog maar enkele eiwitten ziet die niet noodzakelijk, weet je, het veronderstelt dat je er bijna helemaal van herstelt met antibiotica maar je moet de antibiotica blijven nemen omdat er een klein deeltje dat je immuunsysteem niet kan oplossen, en misschien niet kan oplossen omdat je een immuundefect gecreëerd hebt met de retrovirale infectie. En we hebben nog nooit een Lyme cohorte bestudeerd. Nogmaals we zijn hiermee bezig, maar we kennen de connectie nog niet. Maar de hypothese is, als we het retrovirus kunnen behandelen, dan zal de chronische Lyme weggaan, dat is de gedachte. En je zal het behandelen met beide.

Vraag: Maar hij was onbehandeld tot zijn 7, en werd gebeten in Europa, en niemand begreep dat daar. Hij had uitslag op zijn benen en niemand geloofde mij dat het dit was.

Judy: Wel, we kunnen nog steeds de Lyme opruimen. Bijvoorbeeld in de AIDS populatie wordt pneumocystis pneumonie behandeld. Je behandelt het met passende antibiotica omdat je niet wil dat de co-infecties hem doden, en geven dan ook anti-retroviralen. Er is geen reden…

bijvoorbeeld, een van de vragen die ik online kreeg was, “Ik neem nu antiviralen. Is het nodig die te stoppen als ik me wil laten testen op XMRV.”

Judy: Nee, omdat antiviralen geen retrovirussen treffen. Retrovirussen zijn erg verschillende virussen, dus nee je hoeft niet te stoppen. We zullen nog steeds het virus vinden.

Vraag: Maar zelfs 10 jaar later, omdat die nooit behandeld werd. Dat was 10 jaar geleden. Je zegt nog steeds dat je hem zou behandelen voor Lyme?

Judy: Ja, je zou moeten op dit punt zijn. Behandeld voor de Lyme en eens we een behandeling hebben, voor het retrovirus.

Vraag: Als XMRV seksueel overdraagbaar is, hoe komt het dat CVS niet gezien wordt bij koppels?

Judy: De mogelijkheid bestaat dat het seksueel overgedragen wordt, maar we hebben nog geen mens-op-mens besmetting aangetoond waarmee ik bedoel dat we de dag kenden wanneer de ander ziek werd. Ik heb momenteel geen ander antwoord hierop dan dat ik weet dat het kan voorkomen bij meer koppels dan we kennen, omdat het een mildere vorm van symptomen geeft of omdat een persoon misschien drager. Er is nog heel veel dat we niet weten over waarom prostaatkanker en waarom CVS…wat is de hormonale component dat het virus aan zet? Er kunnen dragers zijn en het niet weten, en er is nog veel te bestuderen om de gender verschillen in deze ziekte te begrijpen.

Annette Whittemore: Een deel van het antwoord is misschien dat als XMRV de oorzaak blijkt te zijn, zou je gezegd hebben dat je geen CVS zou hebben zonder dat, gegeven het feit dat je het virus kan hebben zonder CVS?

Dr. Judy: We hebben naar een beperkt aantal families gekeken dat we getest hebben, en in feite heeft misschien maar één lid van de familie CVS, en het zal dus een interessant jaar worden, maar, eens we echt naar de gegevens kunnen kijken van deze families en de verschillende ziektes en dit proberen te begrijpen – het is een virus dat zich heel traag/weinig vermenigvuldigt, dus het zit daar te zitten voor een lange tijd.

Dus als je de reservoirs laag kunt houden, kan je het virus je hele leven hebben en nooit ziek worden. We weten niet hoe lang het al in de bevolking zit. We denken zoals met andere retrovirussen, hoe vroeger je ziek wordt, hoe ernstiger de ziekte.

Wanneer Sandy Ruscetti de ratten de virussen geven wanneer ze pasgeboren zijn, krijgen ze kanker. Wanneer ze het krijgen wanneer ze 30 of 40 zijn, krijgen ze niks.

Dus het immuunsysteem is slim en groeit naarmate je opgroeit. Het kan soms fragieler zijn op verschillende tijdstippen in je leven. We hebben veel pubers gezien, jongens en meisjes. Er zijn veel infecties of minstens schijnbare infecties, die zich voordoen op de leeftijd van 12 of 13 jaar. En ik weet dat dat is wanneer Andrea ziek werd (dochter van Annette Whittemore). En vermoedelijk was je familie in dezelfde ruimte, maar er was geen kind die de puberteit bereikte toen en dat kan het verschil maken.

Retrovirussen infecteren mensen niet op verschillende wijze. Je kan niet naar Duitsland gaan en zeggen dat de reden dat ze het virus niet vinden is dat ze taaiere genen hebben in Duitsland (hoewel mijn man durft dit beweren) [Gelach]. Omdat iedereen geïnfecteerd wordt. Het is enkel welk immuunsysteem het virus kan controleren en het kan onderdrukken.

Aangezien we in staat zijn om nu HIV/AIDS te behandelen, hebben we elite controles gevonden. Mensen die rondlopen met HIV die nooit wisten dat ze HIV hadden, en de virus kopie-aantallen zijn allemaal laag. Hun immuunsysteem is prima, en ze hebben geen idee van wanneer ze het kregen.

Vraag: Dus veel patiënten zeggen dat ze een griep hadden, een griepachtige aandoening, een week of twee voor ze CVS kregen. Dus wat je zegt is dat die griepachtige ziekte een bug (fout) is die langskwam en het XMRV toeliet om CVS te ontwikkelen?

Judy: Wel, nee. Wat ik denk dat gebeurt is – Ik weet bijna niks over CVS – maar wat we denken dat gebeurt is – herinner de dia waar ik je die kleine gebeurtenissen toonde? Weet je, wat was de gebeurtenis dat de druppel de emmer deed overlopen?

Waar brak de balans tussen hier waar je immuunsysteem goed werkte en het virus en het immuunsysteem netjes samen functioneren, en dan daar waar de bug kwam, of het nu Lyme is, een griep, of iets anders wat je kreeg. En dan deelde het virus de cellen en de B- en T-cellen die je nodig hebt voor een immuunrespons. En nu heb je je geheugen populatie dat het virus herbergde en zich nu vermenigvuldigt omdat het gezien wordt als hetzelfde pathogeen als voorheen, dus het zou kunnen een alledaags pathogeen zijn, en dan kantel je de schaal om tot daar waar je immuunsysteem het niet meer aankan. En elke dag zie je meer infectie omdat je NK-cellen niet werken, je B-cellen niet functioneren.

We gebruiken dat antilichaam voor een reden. We konden tot nu de aantallen niet correleren, omdat we niet in staat waren genoeg kopieën te vinden. Maar we zien besmette families waar geïnfecteerde partners heel hoge aantallen antilichamen hebben, dat misschien antilichamen veronderstelt in dit retrovirus die een beschermende functie kunnen hebben, en misschien is er ook wel een immuunbehandeling in het vooruitzicht.

Dus je kan er op die manier over denken. Het hoeft je geen pijn te bezorgen. Je weet misschien niet hoelang je dat virus al herbergt.

Vraag: Dus wat je zegt over het XMRV dat het er is maar niet de dader is, dan kwam er iets langs dat de balans deed omklappen?

Judy: Ja, dat was een omslagpunt, dat is correct. Dat is onze hypothese. En opnieuw, het moet nog onderzocht worden, we weten het niet.

Vraag: Zijn er verschillen tussen – omdat je een grote populatie met patiënten hebt met een plots begin en dan heb je een grote populatie met een geleidelijk begin. En veel van de patiënten met een geleidelijk begin zijn bezorgd dat “Misschien pas ik niet in dit plaatje.” Dus wat zou je hierover zeggen?

Judy: Die kleine hobbel is kleiner, dus het is niet zo’n grote snijlijn hiertussen.  Het kunnen kleine terugvallen zijn over de tijd. Ik denk, voor mij althans, ik ken slechts een handvol mensen die ik bestudeerd heb en waarvan ik weet hoe het begin verliep. Maar het graduele begin, daar is niet echt een verschil tussen – het hangt slechts van de omgeving af, wat de andere triggers zijn en gebeurtenissen die voor de prikkel zorgden. Dus ik zie niet in dat als je een gradueel begin kent, dat dit niet betekent dat je misschien ook niet geïnfecteerd bent.

Vrager: Dat is een belangrijk ding om weten.

Vraag: Heb je enkele inflammatoire markers in het bloed met het XMRV virus opgespoord?

Judy: Ja.

Vraag: Wat zijn je bevindingen?

Judy: We vinden een signatuur terug die wijst op een virale infectie, een onduidelijke virale infectie. Dus we hebben 5-10 inflammatoire cytokines en chemokines die zullen clusteren in een geïnfecteerd persoon. Het probleem is dat we niet weten of het een indicatie is voor een actieve infectie. Zeker wanneer het virus rustig is zodat de inflammatie vermindert en die cytokines zal veranderen, en het zou een mooie biomarker zijn om actieve infectie op te volgen, maar we hebben tot nu toe die gegevens nog niet geanalyseerd op deze manier. Dus het zou heel goed kunnen zijn, en sommige van deze gaan heel snel op en neer. Dus bv. 3 dagen heb je IL-8 en IL-6 en enkele chemokines die verhoogd zijn en dan dalen die weer, zoals een EEG. Juist zoals je het retrovirus als een EEG zou kunnen beschouwen, afhankelijk van waar het in het lichaam is. We kennen de opslagplaatsen niet, dus we weten niet wat het controleert.

Vraag: Ik ben verward over iets. Je zegt dat je het niet heel gemakkelijk kunt vinden met PCR, dus zet je het op cultuur. Hoe vond je het dan terug voor de Science publicatie?

Judy: Wel, omdat ik het vond in 67% van de patiënten, m.b.v. PCR, maar ik keek verschillende keren op een bepaald moment. Ik zei net dat het zoals een EEG is. Dus ik had geluk en ik vond het op een tijdstip dat het in hoge mate aanwezig was bij de patiënt. Ze komen naar de arts wanneer ze ziek zijn wat kan betekenen dat ze meer witte bloedcellen aanmaken en er zit meer virus in hun witte bloedcellen.

Vraag: Dus je checkte deze patiënten meer dan eens over de tijd?

Judy: Nee, ik deed ze allemaal op hetzelfde tijdstip omdat het stalen uit de bloedbank waren. Dus we verzamelden deze stalen over verschillende tijdstippen.

Vraag: Dus je nam  bv. 10 stalen van een patiënt?

Judy: Niet zo veel, gewoonlijk waren het er 4. Een Poisson verdeling, het aantal kopieën kon zo laag zijn als 5 tot 10 kopieën per ml bloed, dus is er een statistische Poisson verdeling, waar je het 1 tot 3 keer kan vinden dus we testten meer dan een en we deden er meestal 4 van de meeste mensen wanneer we het vonden.

Vraag: Dus de UK publicatie heeft patiënten bestudeerd: als ze 4 of 5 stalen per patiënt getest zouden hebben, denk je dat ze het dan mogelijk gevonden zouden hebben?

Judy: Ze konden er zeker meer gevonden hebben, ja.

Vraag: Ze beschuldigden u hoofdzakelijk van contaminatie (besmetting).

Judy: Juist. Maar waarom zou ik een contaminatie hebben bij mijn zieke patiënten en niet bij mijn gezonde mensen? Hoe zou ik dat doen? Ik testte het in drie verschillende labo’s. Ik testte het in de Cleveland Clinic. Wanneer ik voor het eerst in dat instituut kwam hadden we geen lab, dus alles wat we van de wereld verzamelden, zond ik naar Frank’s kantoor. Zij verwerkten het. Ik ging naar daar, ik stopte het in de micro-array of deed wat ik anders zou doen, en we werkten daar enkele weken, weet je, terwijl we ons lab aan het bouwen waren en het opgestart werd.

Dus van de manier waarop we de studie deden is er GEEN mogelijke manier dat er contaminatie zou zijn. En dat is wat de reviewers geconcludeerd hebben. En de fylogenetische analyse was een van de dingen waar ze naar vragen (ze vraagden drie dingen na de eerste inzending). De fylogenetische analyse bewees twee dingen. Het was geen muizenvirus, het is een menselijk virus; het ging niet om een contaminatie in een labo. We doen nooit muizenwerk, maar het was geen contaminatie van muizen uitwerpselen of iets dergelijk in het labo en het was duidelijk een nieuwe tak in de [fylogenetische] boom. Een menselijk virus. En ons virus was niet exact hetzelfde als het prostaatkanker virus. Het is nog steeds XMRV, omdat het 99% gelijkaardig is. Maar dat is genoeg om te tonen dat het niet om een contaminatie gaat.

Een van de dingen die je moet gebruiken om een goede PCR te krijgen is ten minste 750 nanogram DNA. Ze hebben geen idee hoeveel DNA er was. En ze kwantificeerden 3-9 van de 186? Natuurlijk vonden ze een band van globines [eiwitachtige stof in het bloed], maar globines bevinden zich in elke cel, dus opnieuw maak je een oneerlijke vergelijking van wat je zegt te zien. En dan versterk je het voor minder cycli dan wat werkelijk de enveloppe zou helpen.

We hebben ook al aangetoond aan het CDC dat er geen muizencontaminatie is, en Bill Switzer – nadat hij de resultaten in de publicatie zag vooraleer het gepubliceerd werd. Hij zei, “ik heb een analyse dat zal aantonen dat het om een muizencontaminatie gaat. Het is hele hele gevoelige en specifieke PCR. Wil je het doen?” Ik zei, “Zeker, zend het maar naar mij.” We voerden het uit op alle 100 en niet op één. Niet één cellijn in ons labo. Hij heeft het gevonden in een koppel in zijn labo, maar wij vonden geen enkele. Perfect gecontroleerd. Hij zei: “Mijn gelukwensen, het is geen muizen contaminatie.”

Dus er is weinig anders wat we nog kunnen doen behalve wachten op de rest van de gemeenschap. Het is in aantocht.

En de prostaatkanker mensen zeiden niet: “oh je vond het niet bij 500 mensen, dus het heeft niks te maken met prostaatkanker.” Omdat het gewoon niet iets te maken had met die populatie.

En opnieuw, Norbert Bannert is een wetenschapper van hoge kwaliteit. Zo snel als hij de publicatie zeg, belde hij me op en vroeg me naar reagentia. Omdat hij terug zal gaan en zoeken om te zien of het er werkelijk is en om ons te helpen sommige antwoorden te vinden. Hij zoekt ook een CVS groep. Dus het hangt af van wat je werkelijk wil vinden. We waren niet bevooroordeeld in onze studie.  Weet je, ik ben een kanker celbioloog en we zijn niet bevooroordeeld.

Ik heb hard moeten werken om de meeste mensen zover te krijgen – niet Frank en zijn bedrijf. Het NCI wist niet wat CVS was. Weet je gelukkig kunnen onze wetenschappers doen wat ze willen tot op een zeker niveau, zolang het samengaat met de missie. Ik herinner me een man, een hoog ambtenaar van het NCI, die zei “zeg het om hen zover te krijgen”. Je weet wanneer je het niet kan en opnieuw is dat krediet voor Annette en de vorming van het WPI. We kregen een beurs waar we letterlijk XMRV noemden in mijn eerste maanden in 2007, omwille van de overeenkomst (juxtapositie) die gezien wordt in de publicatie van prostaatkanker, juist wanneer we elkaar ontmoetten.

En denkend over de mogelijke mechanismen en de beurs werd drie maal geweigerd, weet je, omdat wetenschappelijk gezien retrovirussen niet gezien worden bij CVS.  Als je Wikipedia opzocht in augustus, werd gesteld dat retrovirussen niet voorkomen bij CVS. Dat zegt het niet meer. Dus we boekten vooruitgang. [Audientie: Wow]

Zal er een variant zijn? Misschien is Engeland de variant. Misschien is er een XMRV2, die meer veroorzaakt. Misschien vonden we deze die de minst ernstige ziekte veroorzaakt en misschien is er een XMRV2.

Een groep mailde me vanuit Chine en die gast zei “please”, weet je wel in erg gebrekkig Engels, “alsjeblief, verlaat me niet, alsjeblief schrijf me terug. Help me alsjeblief”. En dus ging Sam Chow daar, en ik zei wil je die groep onderzoeken? En Sam Chow heeft een virus gevonden die misschien niet noodzakelijkerwijs hetzelfde virus lijkt, maar een agressiever virus is in ziektes daar, maar dat is slechts anekdotisch.

Vraag: [Onhoorbaar, iets over SARS?]

Judy: Ik heb geen idee, ik ben niet vertrouwd met deze literatuur.

Dus we weten het niet. Het goede nieuws is dat we iets hebben om mee te werken dat een erg toetsbare hypothese is. Dat is erg rigoureus geweest. Je kan het niet rigoureuzer krijgen dan Science en zeker niet Frank en Sandy Ruscetti. Ze staan hoog aangeschreven. Dit hele team zijn wereldexperts. Dus had de CVS populatie de gelegenheid om hen te doen kijken naar ons en ze zijn goede wetenschappers genoeg zodat ze geen fouten maakten. Ze deden onderzoek. Weet je, ik vroeg Frank om naar Reno te komen vooraleer hij de job aannam, omdat ik zei, weet je, dat ik veel dingen hierover hoor. Dus hij kwam naar hier en bleef hier een paar dagen en praatte met enkele patiënten en bracht enige tijd met hen door. En ik was op een Oostkusttrip aan het werken met mijn geneesmiddelenbedrijf. Dus ik kwam enkele dagen later terug en ik zei: “Wel, wat moet ik doen?” En hij zei, “Neem de verdomde job!”

Dus als je werkelijk onbevooroordeeld kijkt en dit onderzoekt, kan het om slechts 10 miljoen mensen in Amerika gaan, het kan enkel endemisch zijn hier, het kan zijn zoals Japan. En HTLV is evenwel vrij onschuldig. 5% van de mensen krijgt ATL [adult T-cel leukemie] en 20% krijgt die tropische spastische paraparese of HTLV-1 geassocieerde myelopathie. Ik was blij toen ze dat ding overigens veranderden van naam, omdat ik het niet kon uitspreken en zelfs niet kon spellen. Dus deze patiënten gaan op onstekingsremmers (steroïden) die de inflammatie temperen, waarop het immuunsysteem antwoordt en dan zijn ze terug goed voor tientallen jaren, maar je weet dat het een gezondheidsprobleem was in de Caraïben en in Japan dus misschien hebben enkel wij een gezondheidsprobleem en is het niet geografisch verspreid…maar we hebben minstens 10 miljoen Amerikanen en misschien een meerderheid van de CVS populatie hier in Amerika dat we veel werk hebben om dat alleen al te behandelen en dat zal de focus zijn van het instituut in de komende jaren. We zullen zeker iedereen behandelen, maar blijkbaar zien we niemand anders. Dan was grappig, hij was als “Wel Judy, ik moet voor iedereen zorgen” en ik zei “natuurlijk, er is niemand anders.” Weet je, het is zeker een spannende en opwindende tijd nu.

Vraag: Ik wou enkel zeggen, weet je, het is echt opwinden jou te horen zeggen dat we dit moeten doen, we zullen het doen. Het virus dat je aan het bestuderen bent, en het is ons virus, en ik denk dat het werkelijk belangrijk is iedereen op de hoogte te stellen…waarover je aan het praten bent en voor andere onderzoekers om het te doen, wij patiënten moeten onderzoek financieren op een manier dat we nooit eerder deden of het zal niet gebeuren.

Judy: Maar heeft jullie regering het onderzoek gefinancierd. HIV incidentie in dit land gaat over ongeveer 800.000 mensen, ik citeerde net 10 miljoen.

Vrager: Wat hier allicht nodig is om het onderzoek te stimuleren is de meest hersendode CVS patiënt in de Federale Regering. [Gelach]

Judy: In vroegere tijden namen ze condooms met rood spul in dat we niet wisten of het bloed was en gooiden die weg denk ik. Ik zou dit niet zeggen maar wanneer ik zag dat het een prostaatkanker virus was zei ik “man, deze mannen konden dit gewoon niet negeren nu!” [Gelach] Ik heb dat nooit openbaar gezegd.

Vraag: Wilt u wat meer zeggen over wat de komende jaren zal gebeuren, wat zijn de volgende stappen, waar zijn mogelijkheden met je behandelingen, met de replicatie studies?

Judy: Ja, dus al deze mensen die ik jullie toonde, werken internationaal om de studie te repliceren zoals de Bloed Werkings Groep doet. We hebben intens met hen samengewerkt, we hebben een ander conferentiegesprek maandag, deze dingen gebeuren, we zullen waarschijnlijk 20% inzet geven in ons lab in deze studie. We zijn zeer ernstig over overdraagbaarheidsstudies in ons labo en in het instituut en we hebben een die opgestart wordt waar we simpelweg de besmette mensen vergelijken, mensen die we geïsoleerd hebben uit het bloed met…en enkel DNA uit hun speeksel nemen bijvoorbeeld, om te zien of er enige bewijs is in het speekel of dat soort van overdraagbaarheid, dat is omdat enkel anekdotisch, je kent wel, verhalen, waar mensen zeggen, wel, je kent een heleboel kinderen op de speelplaats aan het spelen met een waterfontein of op school, ik weet niet wat de anekdotes zijn, maar enkel denken over uitspraken van dergelijke dingen is een studie die we aan het doen zijn. We kijken ook actief naar de incidentie bij andere neuro-immuunziektes dus we kijken naar die studie waarover ik je vertelde, we kijken naar kanker en CVS, we kijken naar fibromyalgie, atypische MS. We doen een studie met Vanderbilt over POTS, wat posturale tachycardies is omwille van de overlappende symptomen. Dus hij stuurt me een heleboel stalen zowel sera als DNA en we gaan kijken om te zien of we het daarin terugvinden.

Autisme, we hebben families met autisme en er zijn sommige immuundefecten gekarakteriseerd door Judy Van de Water en het Mind Institute in Sacramento en zij ziet enige NK cel disfunctie, enige inflammatie, enkel van de dingen waarover ik je vertelde, dus in die groep van autisme kijken we of er misschien geen onderliggend pathogeen is van XMRV infectie.  Dat zijn slechts de prioriteiten van het komende jaar. Het NCI, het Nationaal Kanker Instituut heeft al 1 miljoen dollar in de ontwikkeling van reagentia en analyses gestoken, dus heel binnenkort het beste van de testen en alle reagentia die verdeeld kunnen worden, dus het AIDS referentie programma (er is een AIDS Reagentia Referentieprogramma dat je zult terugvinden als je even googlet) heeft toegezegd om XMRV op te zetten en reagentia over de wereld rond te sturen. We besteden veel tijd en middelen in alleen maar rondzenden…Katie voelt zich als het post departement deze tijd…[onhoorbaar commentaar van de audiëntie]

We zetten onze studies over het immuunsysteem verder dus ik heb een volledig programma opgezet van het begin waar we aan het kijken zijn naar genetica met Mary Carrington. We kijken naar het type 1 dus Vinny Lombardi zal zijn studies verder zetten. Enkel omwille van deze enkele nucleotide variant waar we geen correlatie vonden met XMRV infectie betekent niet dat er niks mis is met RNase-L en dat kan een therepautisch doel zijn en dus is Vinny bezig dit aan het onderzoeken, het type 1 interferon pathway en RNase-L. Isabel Barao-Silvestre is een lid van de faculteit die zich net bij ons aangesloten heeft, ze is een professor en ze zit ook aan de UNR (University of Nevada Reno) en ze is een expert in natural killer cellen en celfunctie dus ze kijkt veel naar aangeboren immuunresponsen en probeert te begrijpen hoe XMRV infectie in NK cellen kan bijdragen aan de ziekte, zoals ik veronderstel, we weten het nog niet, dus dat zijn de interne programma’s die bezig zijn. Omwille van mijn achtergrond ben ik actief alle inspanningen om geneesmiddelen te ontwikkelen aan het doorlezen in ons laboratorium door samen te werken met minstens drie bedrijven nu, om hiernaar op zoek te gaan.

ProHealth Organisator: Judy heeft veel en veel vragen beantwoord van over de hele wereld en we gang die online beschikbaar maken voor iedereen.

Judy: Ja, ergens in de komende week, dat zou leuk zijn, ja we kregen zoveel vragen dus van jullie die hier aanwezig zijn of over de wereld als je een vraag emailt, zullen we iedereen proberen te antwoorden en zo zullen we die posten op de ProHealth website, we zullen die posten en we zullen die waarschijnlijk op onze website plaatsen zodat u een aantal rechtstreekse antwoorden zult krijgen, er waren meer specifieke vragen. Het enige wat opkwam waarvan ik denk dat het goed is om aan te halen is dat veel mensen willen weten of XMRV op enige manier “op de rug van” van EBV of andere pathogenen in een getroffen persoon terecht komt en ik wist niet wat deze term betekende. Het is geen wetenschappelijke term. Maar als het betekende dat je geen XMRV kunt krijgen zonder dat je in contact kwam met een andere infectie, daar is geen bewijs voor bij geen enkel retrovirus. Dus ja mensen denken dat mensen besmet geraken met HHV8 en HIV op hetzelfde moment (denk aan Afrika), je kan geïnfecteerd worden met 2 pathogenen tegelijk maar niet de een heeft niet noodzakelijk de ander nodig. Je hebt geen ander pathogeen nodig om besmet te worden met XMRV of een ander retrovirus. Dus deze term wou ik nog uitklaren omdat dat waarschijnlijk minstens 4 of 5 keer terugkwam.

En elke andere vraag die je neergeschreven hebt, en ik ben blij om die te beantwoorden en directe vragen te beantwoorden. Als ik geen kreeg…sommigen mensen zijn zoals ik je gisteren e-mailde en je antwoordde niet direct en ik zei “o ik sliep gisteren.” Als ik niet antwoord binnen de week, schrijf me dan terug omdat ik het soms mis en soms zitten onze mailboxen zo vol dezer dagen dat er zaken in de spambox terecht komen en soms zijn er rekeningen die ik moet betalen, dus er zijn dingen die gezonden worden dus als je niet van mij gehoord hebt, zal je gewoonlijk van me horen binnen de week omdat ik in wezen elke email probeer te beantwoorden die ik krijg wat misschien gek is maar ik hou er eigenlijk van, ik werk graag met de patiënten.

ProHealth Organisator: Dat was prachtig, dank je.

(c) Vertaling Zuiderzon, ME-Gids.net van Deel VI-VII (Vragen en antwoorden)