Zijn ze nog bij, die experts? Dat is een vraag die men zich kan stellen bij lezing van het artikel in de Knack met de titel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS.’ (Volledig artikel)
Eén punt lijkt in elk geval wel doorgedrongen; cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. CGT (Cognitieve GedragsTherapie)en GET (Graded Exercise Therapy) zijn volgens het recente advies van De Gezondheidsraad (in Nederland) bij ME/CVS ‘niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.’
Professor Persoons zegt: ‘Ondertussen is gebleken dat die aanpak (toelichting: GET) schadelijk kan zijn: forceert een patiënt zich, dan kunnen zijn klachten erger worden’. Daarmee geeft hij ook meteen (bedoeld of onbedoeld) het bezwaar aan tegen CGT. Deze vorm van cognitieve gedragstherapie die (in ieder geval door het NKCV in Nederland) wordt toegepast, is een combinatie van gedragstherapie en een graduele opbouw van activiteiten. Dat betekent dat ook deze therapie tot een verergering van klachten kan leiden.
Het beeld van de ziekte
Het beeld van de ziekte dat door de experts wordt geschetst, roept nogal wat vragen op. Professor Van Houdenhove noemt ‘onverklaarbare vermoeibaarheid’ als het kernprobleem. Dat is een verkeerde voorstelling van zaken. Niet de vermoeidheid is het kenmerkende element maar de inspanningsintolerantie, leidend tot vermeerdering van de ziekteverschijnselen na inspanning: PEM ofwel Post Exertional Malaise.
Van Houdenhove noemt dat overigens wel. In zijn beschrijving van de optredende ziekteveschijnselen beperkt hij zich echter tot het gegeven dat mensen zich ziek voelen en soms zelfs lichte koorts krijgen. Bij PEM kunnen zich echter veel meer ernstige verschijnselen voordoen.
De patiëntengroep
Over de patiëntengroep zegt Van Houdenhove: ‘ik heb in mijn praktijk ook veel patiënten gezien die zich geen infectie konden herinneren’, (…). ‘Wel hadden ze vaak een depressie of een periode van chronische stress achter de rug.’ Dat doet, in combinatie met het gegeven dat hij onverklaarbare vermoeibaarheid benoemt als kernprobleem, de vraag rijzen of dat werkelijk CVS-patiënten zijn. Depressie is namelijk een uitsluitingsgrond bij onderzoek naar CVS. Het lijkt erop dat hij de Oxford-criteria hanteert die inmiddels door de AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality in de VS) zijn afgevoerd omdat ze te veel andere diagnoses insluiten. Onderzoeken die op deze CVS-criteria zijn gebaseerd, voldoen daarom niet langer als bewijsmateriaal voor welke behandeling dan ook.
De aard van de ziekte
Volgens professor Philippe Persoons, is het in geen geval een psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem. Wat is het volgens hem dan wel? Dat is een vraag die zijn stellige uitspraken oproepen en waarop we graag een helder antwoord zouden zien. Zeker als hij stelt dat psychosociale factoren mensen kwetsbaarder maken en het verloop van de aandoening kunnen beïnvloeden.
De Belgische vermoeidheidsexperts die in het artikel aan het woord komen, verkondigen nog meer opvattingen die doen vermoeden dat er een addertje onder het gras zit.
- Lege batterij ‘Men denkt weleens dat CVS-patiënten zwak zijn, maar de meesten zijn net te sterk geweest.’
- Om te beginnen hebben wetenschappers zicht op de factoren die mensen kwetsbaar kunnen maken om CVS te ontwikkelen, zoals een jeugdtrauma of een depressie. Vogelaers is er zelfs van overtuigd dat de sleutel zo goed als altijd in de levensloop van een patiënt te vinden is.
- ‘Mensen zitten met een last die ze niet meer kunnen dragen, en toch gaan ze door’, zegt Persoons. ‘Dan kan het gebeuren dat hun lichaam uit balans raakt en zichzelf probeert te beschermen door de thermostaat wat lager te draaien.’
- Niet toevallig waren nogal wat CVS-patiënten vroeger harde werkers die moesten jongleren om al hun taken te combineren. ‘Men denkt weleens dat CVS-patiënten zwak zijn, maar dat is onzin’, legt Van Houdenhove uit. ‘De meesten zijn net te sterk geweest. Zelfs toen hun lichaam het signaal gaf dat het te veel werd, bleven ze doorgaan. Tot ze crashten.’
- Persoons. ‘De meeste mensen willen zo snel mogelijk genezen, zodat ze weer op hun vroegere niveau kunnen functioneren. Daarbij vergeten ze dat net dát hen ziek heeft gemaakt. Hen proberen terug te brengen naar het punt waarop ze zijn geknakt: dat zou slechte geneeskunde zijn.’
- Zodra je CVS hebt, zijn er ook nog zogenoemde onderhoudende factoren die de klachten in stand houden of zelfs verergeren.
- Philippe Persoons. ‘Sommigen zitten haast letterlijk op een wetenschappelijke doorbraak te wachten, anderen worden in de armen van kwakzalvers gedreven. Allemaal verloren energie, die ze broodnodig hebben om er weer bovenop te kunnen raken.’
Het zijn allemaal uitspraken die passen bij de psychosomatische benadering of het bps- (bio-psycho-sociale) model. Helaas vergeten vele vermoeidheidsexperts meestal de ‘b’ in het denken over de ziekte en de behandeling. De aannames die aan deze uitspraken ten grondslag liggen zijn in de wetenschappelijke literatuur nooit bewezen.
De discussie
‘(D)e aanhoudende twist over de aard van de ziekte komt de geloofwaardigheid en erkenning van CVS-patiënten niet ten goede.’ . ‘Die non-discussie is zo oud als de straat en schaadt de patiënten alleen maar’, zegt professor Philippe Persoons. ‘Waarom eist een patiëntenvereniging als de Wake-Up Call Beweging dan dat de overheid CVS als biologische ziekte erkent?’ ‘Omdat veel mensen moeilijk kunnen aanvaarden dat hun aandoening ook een psychologische component kan hebben’, zegt internist Dirk Vogelaers,
Intussen heeft het IOM/NAM in het rapport BEYOND MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS / CHRONIC FATIGUE SYNDROME, redefining an illness heel duidelijk aangegeven dat het gaat om
- een complexe fysieke multisysteemziekte en
- “not a figment of the patient’s mind”.
Het IOM heeft zich bij de totstandkoming van het rapport ook gebaseerd op vele onderzoeken die duidelijke fysiologische afwijkingen aantonen.
De discussie, die de Belgische experten zeggen niet aan willen gaan, komt de patiënten inderdaad niet ten goede. Al jarenlang niet. Onder invloed van de zeer sterk vertegenwoordigde biopsychosociale fractie binnen het onderzoek naar de behandeling van de CVS en ME zijn de onderzoeken afgelopen 20 jaar bijna uitsluitend gericht geweest op de werking van op psychologische theorieën gebaseerde behandelingen zoals CGT/GET. Daarbij is er zeer weinig aandacht geweest voor gedegen biomedisch onderzoek. In ieder geval geldt dat voor Nederland en Groot-Brittannië.
Van de CGT/GET onderzoeken, waar veel onderzoeksgeld in is gestoken, is inmiddels vastgesteld dat er sprake is van ernstige wetenschappelijke tekortkomingen. Deze onderzoeken tonen aan dat CGT/GET niet effectief is bij CVS en ME. Dat geldt zowel voor het grote PACE-onderzoek waar een complete extra uitgave van het Journal of Health Psychology aan is gewijd, als voor veel aangehaalde Nederlandse onderzoeken.
Zoals het artikel aangeeft, zijn er steeds meer aanwijzingen dat onder meer een verstoord evenwicht in de darmflora, het immuunsysteem en de hormoonhuishouding een belangrijke rol spelen. Tel daar een verstoorde celstofwisseling nog bij op.
Het is frappant wat professor Van Houdenhove zegt: ‘Die onderzoeksporen zouden op termijn kunnen leiden tot een objectief criterium voor de diagnose van CVS. ‘We mogen daar niet te veel van verwachten'(…) ‘Er zal nooit één biomarker worden gevonden voor iedereen met een CVS-diagnose – daarvoor is de groep te heterogeen. Er zullen altijd patiënten zijn die met een onbegrepen probleem blijven zitten.’
Dat de groep te heterogeen is, daar heeft Van Houdenhove volledig gelijk in. Zolang onderzoekers groepen CVS- en ME-patiënten onderling blijven mixen en met groepen mensen met andere aandoeningen, ontstaat er nooit een duidelijk inzicht. De werkwijze van de vermoeidheidsonderzoekers zelf is daar echter in hoge mate debet aan.
16 juli 2018
© Lou Corsius
Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS
Voor het chronischevermoeidheidssyndroom is er nog altijd geen verklaring of behandeling. Daardoor zoeken steeds meer patiënten hun heil in experimentele therapieën, die vaak meer kwaad dan goed doen. ‘Allemaal verloren energie, die ze broodnodig hebben om er weer bovenop te raken’, zeggen specialisten.
Lees ook
