In de Artsenkrant van 10 februari 2017 verscheen een degelijk artikel over CVS, toegelicht door Prof. Frank Comhaire. Veelal wordt in België alleen aandacht besteed aan de gecontesteerde gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET), daar waar dit nu op de korrel genomen wordt. Hoewel het artikel inhoudelijk nog voor verbetering vatbaar is, vormt dit stuk over lichamelijke oorzaken een mooi tegenwicht en geeft dit hoop voor het beleid in de toekomst.

Artsenkrant, nr. 2482, 10 februari 2017, p.10, Rubriek Medisch

Langzaam wordt chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) in medische kringen niet meer beschouwd als een aandoening die zich louter tussen de oren bevindt en navenant moet behandeld worden. “De organische/biologische basis achter de ziekteklachten komt bij nader onderzoek heel dikwijls tevoorschijn,” zegt prof. Frank Comhaire.

Het syndroom kent niet één veroorzakende factor. Het kan uitgelokt worden door een verkeerde coping met langdurige stress en overbelasting, kan zich manifesteren na een virale infectie of duikt soms op lang na een operatie of trauma. Soms is er een aanleg aanwezig om de ziekte op te doen op spelen epigenetische veranderingen tijdens het leven een rol. Ook omgevingsfactoren wegen soms mee in de balans.

Deze veroorzakende factoren zijn echter niet van die aard dat ze er meteen uitspringen tijdens een eerste consult. Pas na een gespecialiseerd onderzoek kunnen bepaalde anomalieën aan het licht komen.

Immuniteit verstoord

Een eerste aanknopingspunt is de ontregelde immuniteit. Recent wetenschappelijk onderzoek toont immers dat de biologische veranderingen bij CVS-patiënten een verstoring kunnen veroorzaken in de werking van lymfocyten bij de aanmaak van afweerstoffen. Prof. Frank Comhaire (UZ Gent) verduidelijkt één en ander naar aanleiding van een recente opiniërende bijdrage die hij publiceerde samen met bioloog Gabriël Devriendt (Pures Institute) in het open access online tijdschrift Internal Medicine : “Vooral de productie van IgG kan ontregeld zijn waardoor onder meer een teveel aan antistoffen worden aangemaakt. Deze kunnen zich vervolgens binden aan het complement C3-eiwit dat lichaamscellen kan beschadigen, met ontsteking tot gevolg. Dat op z’n beurt zorgt weer voor de productie van zuurstofradicalen die lichaamseigen weefsel en organen kunnen aantasten.” Een milde aantasting weliswaar die niet zorgt voor blijvende – en dus opspoorbare – schade. Bovendien zijn de veranderde IgG-waarden niet indicatief voor CVS daar patiënten zich ook met het ziektebeeld kunnen presenteren zonder afwijkende IgG-waarden.

De immunologische ontregeling zou zowel in de hersenen als op celniveau niet zonder gevolgen blijven. “De werking van mitochondriën kan erdoor aangetast worden waardoor ATP-productie daalt. Dat zorgt voor typische CVS-klachten zoals algemene vermoeidheid, concentratiestoornissen, geheugenproblemen, maar ook snelle uitputting en trage recuperatie van de spieren.”

Breed behandelpalet

De combinatietherapie van cognitieve gedragstherapie met graduele oefengymnastiek werd als behandeling reeds in een aantal belangrijke studies stevig onderuit gehaald. “Ze blijken niet werkzamer dan placebo en moeten dus vermeden worden,” zegt Comhaire. “Ook het toedienen van allerlei hormonen, zoals cortisone, schildklier- en groeihormoon, is niet alleen totaal nutteloos, maar zelfs gevaarlijk. Hetzelfde geldt voor langdurige antibioticatherapie wegens vermeende chronische ziekte van Lyme.”

Een correcte behandeling is afgestemd op de fysiologische veranderingen die gepaard gaan met CVS en op de veroorzakende factoren. “Een langdurige behandeling met antivirale middelen blijkt in een aantal studies succesvol. Ook tijdelijke volledige immuunonderdrukking zoals na een orgaantransplantatie kan helpen, al moet de dure behandeling vaak om de zes maanden worden herhaald en is ze niet zonder risico’s.”

Verder hebben ook een specifiek voedingssupplement in combinatie met voedingsvoorschriften, vermijden van schadelijke invloeden (roken, alcohol, milieuvervuilers) en verwerven van betere stressmanagement skills een plaats in de behandeling. Aanvullend worden pijnstillers, slaapmiddelen en antidepressiva toegediend.

In Comhaires praktijk blijkt ongeveer 70% van de CVS-patiënten enigszins geholpen met één of enkele van de behandelopties. “Al weze het soms slechts op bepaalde aspecten van hun aandoening. Toch wordt iedere verbetering aangevoeld als een verhoging van de levenskwaliteit.”

Hetzelfde diagnostische parcours en behandelopties staan trouwens ook open voor fibromyalgiepatiënten.

Wat de huisarts kan doen

Huisartsen hebben soms moeite om de juiste diagnose te stellen, enerzijds omdat de ziekte niet altijd wordt herkend en anderzijds omdat het verschil met (over)vermoeidheidsklachten of burn-out niet altijd goed te maken is. Enkele aanwijzingen.

Professor Frank Comhaire verduidelijkt de rol van de huisarts in het CVS-verhaal: “Vermits CVS een uitsluitingsdiagnose is (onverklaarde, aanhoudende vermoeidheid) is het de taak van de huisarts om de klassieke en evidente oorzaken van moeheid uit te sluiten. Dat betekent een algemeen ‘propaedeutisch’ onderzoek naar onder andere hartinsufficiëntie, hypertensie, lymfeklierzwelling, tumoren of tekenen van actuele infectie. Tevens een bloed- en urineanalyse voor het opsporen van bloedarmoede, nierinsufficiëntie, leverlijden, diabetes, hypothyreose, eventuele deficiënties (elektrolyten, magnesium, etc.). Zeker ook een urineonderzoek naar infectie.”

“Afhankelijk van de voorgeschiedenis van de persoon, en de actuele klachten, eventueel ook een onderzoek naar long- of intestinale tumoren, lymfoom, etc. met para-neoplastische asthenie. Wanneer aldus geen ‘evidente’ oorzaak wordt gevonden, is gespecialiseerd onderzoek in het kader van CVS aangewezen, wat evenwel buiten de gangbare huisartspraktijk valt.”

Gezondheidsbeleid niet aangepast aan realiteit

Momenteel is er nog welgeteld één erkend CVS-diagnosecentrum (UZ Leuven). “Dat moesten er 22 worden,” zo verduidelijkte voormalig minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx haar doelstellingen in een schrijven aan de patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging (WUCB). Voorzitter Gunther De Bock vraagt zich af waar die centra nu zijn.

“Meerdere ziekenhuizen hebben ervoor gekozen om op eigen houtje CVS-patiënten te begeleiden wat soms wachttijden van één jaar oplevert (UZ Gent) of behandelingskosten die oplopen tot meer dan 1000 euro (UZ Antwerpen). Van een evaluatie in verband met de effectiviteit van hun aanpak hebben de ziekenhuizen zichzelf ontdaan door niet in te tekenen op de RIZIV-conventie. Er is geen externe controle meer en ze bieden een therapie aan die niet evidence-based is.”

België telt naar schatting 30.000 CVS-patiënten van wie er ongeveer 5000 een invaliditeitsuitkering ontvangen. “Schorsingen zijn echter schering en inslag”, zegt De Bock. “Het gezondheidsbeleid voor mensen die lijden aan CVS is dan ook hoogdringend aan een revisie toe. Wij rekenen allen op een doeltreffende aanpak van minister De Block.”

© Artsenkrant. Patrick De Neve

Met dank aan de Wake Up Call Beweging om dit artikel aan te leveren.

Card

Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or “Systemic Immune Disorder” (SID)?

Frank Comhaire and Gabriël Devriendt

Received date: October 06, 2016; Accepted date: November 17, 2016; Published date: November 22, 2016

Abstract

It is the opinion of the authors that the disease called chronic fatigue syndrome (CFS), or fibromyalgia, or myalgic encephalomyelitis, is primarily due to a disorder of the immune system and should rather be called “systemic immune disorder”. This disorder probably results from external factors such as inadequate stress adaptation, or a (retro)-viral infection deregulating the function of the memory T-lymphocytes in persons who are predisposed because of genetic or epigenetic alterations. Chronic inflammation with overproduction of cytokines, reactive oxygen and nitrogen species causes mitochondrial dysfunction with metabolic disturbance resulting in muscular and cerebral signs and symptoms.

The reference treatment consisting of cognitive behavioural therapy (CBT) and graded exercising (GET) considers CFS to be a somatoform disease, but was proven ineffective. Causal therapy should be directed toward restoring T-cell function and is now under assessment. Organ-directed treatment aims at improving stress tolerance, at reducing inflammation and oxidative stress, and at optimizing mitochondrial function by means of nutriceutical food supplementation. Symptomatic treatment uses antidepressants, sedatives and pain killers. Experimental treatments interfere with the immune system or attempt to activate brain metabolism, and need further assessment. Adverse effects of long-term medication must be avoided. In the opinion of the authors an acceptable therapeutic result can commonly be attained by combining meditation, such as mindfulness, adaptation of lifestyle and nutrition, with complementary food supplementation using nutriceuticals and plant extracts.

Citeren?

Comhaire F, Devriendt G (2016) Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or “Systemic Immune Disorder” (SID)? Intern Med 6:225..doi: 10.4172/2165-8048.1000225

[PDF]