Een recente paper over langdurige COVID, “Post-Covid-19 Tachycardia Syndrome: A distinct phenotype of Post-acute Covid-19 Syndrome” [Post-Covid-19-Tachycardiesyndroom: een apart fenotype van postacuut Covid-19-syndroom], kreeg enige aandacht van Medscape. De auteurs focusten op de aanwezigheid van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) bij langdurige COVID. POTS is een aandoening die wordt gekenmerkt door een snelle hartslag bij het opstaan en die bijna identieke symptomen heeft als ME/cvs – een belangrijk gegeven om te onthouden.
De kernpunten
- In een recent overzichtsartikel wordt beweerd dat het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) wordt aangetroffen bij een aanzienlijk percentage (25-50%) van patiënten met langdurige COVID, en wordt een nieuwe naam voor hen voorgesteld “Post-COVID-19-Tachycardiesyndroom”.
- De auteurs stelden voor dat het Post-COVID-19-Tachycardiesyndroom dat gevonden wordt bij langdurige COVID, zelf uit verschillende subsgroepen bestaat.
- Ze gaven ook een opsomming van verschillende factoren die het syndroom kunnen veroorzaken, waaronder enkele emotionele (depressie, angst) en fysiologische (orgaanbeschadiging, door ontsteking geïnduceerde bloedvatbeschadiging, veranderd renine-angiotensine-aldosteron (RAA)-systeem, hypercoagulatie). Met uitzondering van de orgaanschade zijn deze allemaal op een of ander moment aangetroffen bij ME/cvs.
- Misschien belangrijk is dat de auteurs opmerkten dat ze geen symptomen konden vinden die langdurige COVID-patiënten met tachycardie onderscheidden van langdurige COVID-patiënten zonder tachycardie. Dat is een intrigerende bevinding, aangezien de symptomen die bij POTS worden aangetroffen, vergelijkbaar zijn met die bij ME/cvs.
- Men dacht dat ME/cvs-patiënten met POTS te onderscheiden waren van ME/cvs-patiënten zonder POTS tot in 2020, toen een studie aantoonde dat beide groepen gekenmerkt werden door een dramatisch verminderde bloedstroom naar de hersenen.
- Die bevinding suggereerde dat het kernprobleem in beide groepen verminderde bloedstroom is. Hoewel de hoge hartslag bij POTS de dingen erger maakt, is het hoofdprobleem bij POTS wellicht de verminderde bloedstroom naar hun hersenen (en mogelijk naar andere organen).
- POTS kan gekenmerkt worden door een hoge hartslag tijdens het rechtopstaan, omdat dat gemakkelijk te meten was. Het meten van de bloedstroom is moeilijker, en de juiste technieken werden pas de laatste paar jaar gebruikt.
- Hopelijk kijkt hetzelfde team (Visser, Van Campen en Rowe) dat de lage bloedstroom naar de hersenen bij ME/cvs vond, nu ook naar langdurige COVID, en leggen onderzoekers met langdurige COVID ook het verband.
- Het vinden van verminderde bloedtoevoer naar de hersenen in hoge percentages van langdurige COVID-patiënten zou een gamechanger kunnen zijn, die de immense middelen die aan langdurig COVID-onderzoek worden gegeven, concentreert op enkele cruciale factoren – bloedtoevoer, bloedvolume, het RAA-systeem, de mitochondriën, enz.
We hebben nog geen grote studies over de prevalentie van POTS in langdurige COVID, maar de auteurs – die overal vandaan kwamen (Zweden, Brazilië, Japan, Nederland, V.S., Rusland, V.K.) – zijn er zo zeker van dat POTS van belang is bij langdurige COVID dat ze het zijn eigen naam hebben gegeven: “Post-COVID-19 Tachycardiesyndroom”. Hun ervaring is dat 25-50% van hun patiënten met PASC (postacute sequelae van SARS-CoV-2) of langdurige COVID-patiënten tachycardie en/of hartkloppingen vertonen.
Ik denk dat dit een potentieel zeer belangrijke bevinding is – maar niet om de redenen die de auteurs aanvoeren. Ik denk dat het verband met POTS de deur opent naar een belangrijke bevinding bij ME/cvs die, als het ook aanwezig is bij langdurige COVID, een nieuw licht zou kunnen werpen op die aandoening en het onderzoek zou kunnen heroriënteren in een richting die langdurige COVID, ME/cvs, POTS en andere ziekten ten goede zou kunnen komen.
Je kunt baanbrekende bevindingen hebben die geen verschil maken als er geen vervolg aan wordt gegeven. Eén ding dat de langdurige COVID-financiering biedt, is de mogelijkheid om belangrijke bevindingen met spoed op te volgen.
De paper
Zelfs zonder dat de auteurs ME/cvs één keer vermelden in hun artikel, is het duidelijk dat ze verwijzen naar een gelijkaardige aandoening. Naast de gelijkaardige ontstaanswijze en gelijkaardige symptomen, gelooft bijna iedereen dat er talrijke subgroepen bestaan in ME/cvs. Hetzelfde geldt voor langdurige COVID.
Het postacute Covid-19-syndroom moet niet beschouwd worden als één enkel klinisch syndroom, maar eerder als een overkoepelende term die gekenmerkt wordt door verschillende subsyndromen en fenotypes.
De auteurs
Zelfs binnen de subgroep van langdurige COVID-patiënten met tachycardie lijkt dit waar te zijn, aangezien de auteurs voorstellen dat drie aandoeningen het nieuwe langdurige COVID-syndroom (Post-COVID-19-Tachycardiesyndroom) vormen; POTS, sinustachycardie, en inappropriate sinustachycardie (IST). Omdat er vier verschillende soorten POTS (neuropathisch, hyperadrenergisch, hypovolemisch, secundair) bestaan, is het logisch dat verschillende soorten POTS in langdurige COVID kunnen opduiken.
Waarom ze opduiken, is een ander verhaal. De auteurs, die geen POTS-deskundigen lijken te zijn, geloven dat vele factoren, waaronder enkele nogal vreemde (deconditionering, angst) en andere (sinustachycardie, hypoxie, sinusknoopdisfunctie, myocarditis/hartfalen, aanhoudende koorts) de tachycardie kunnen veroorzaken die ze zo vaak zien bij langdurige COVID.
Ze stellen ook voor dat tachycardie /Post-Covid-19-Tachycardiesyndroom veroorzaakt kan worden door schade aan het hart, de longen of andere organen, via ontsteking veroorzaakt door beschadiging van de bloedvaten, door hypercoagulabiliteit, door disfunctie van het renine-angiotensine-aldosteron (RAA)-systeem, koorts, pijn, angst, depressie, neuro-inflammatie, en laag bloedvolume.
Laten we hopen dat langdurige COVID-patiënten niet in de val trappen van het problematische verhaal van deconditionering of angst. Als deconditionering niet actief bijdraagt aan de functionele problemen bij ME/cvs, is het niet waarschijnlijk dat het een probleem is bij langdurige COVID. Noch angst noch depressie bleek een fundamenteel kenmerk van ME/cvs of POTS. Hartfalen zou een probleem kunnen zijn bij patiënten met langdurige COVID met hartschade, maar die mensen zouden snel moeten kunnen worden uitgescreend.
Aangezien Lenny Jason vond dat koorts vrij snel afneemt bij langdurige COVID, zou het ook geen groot probleem moeten zijn.
Het is intrigerend dat, afgezien van de orgaanschade, de fysiologische factoren die zij aanhalen (door ontsteking geïnduceerde bloedvatbeschadiging, hypercoagulabiliteit, veranderd RAA-systeem) allemaal de een of andere keer zijn opgedoken in ME/cvs.
Een Cruciale Verbinding?
Maar toch, waarom is een artikel over POTS en langdurige COVID potentieel groot nieuws voor ME/cvs? Gewoon omdat in beide ziekten een connectie met POTS werd gevonden. Net zoals de paper beweert dat een aanzienlijke subgroep van mensen met langdurige COVID tachycardie/POTS hebben, weten we dat een aanzienlijke subgroep van mensen met ME/cvs ook POTS heeft.
Er is echter onlangs iets gebeurd waardoor we anders zijn gaan kijken naar ME/cvs-patiënten met POTS. Vóór 2020 waren er mensen met ME/cvs en POTS, en mensen met ME/cvs zonder POTS, en de twee groepen leken volkomen verschillend.
(Dat is ondanks het feit, achteraf gezien, dat je veel mensen met ME/cvs kon vinden die geen POTS hadden (of een andere vorm van orthostatische intolerantie) als je genoeg keek, maar die het niet goed deden tijdens het staan. Ik, bijvoorbeeld, slaagde blijkbaar met vlag en wimpel voor een kanteltest ondanks het feit dat ik erdoor weggevaagd werd.
We weten nu dat ME/cvs-patiënten met POTS en zonder POTS op een fundamentele manier met elkaar verbonden zijn: beide groepen hebben een dramatisch verminderde bloedstroom naar hun hersenen. Het zijn de cijfers die dit potentieel zo’n grote zaak maken. Terwijl misschien 20% van de ME/cvs patiënten POTS hebben, blijkt bijna 100% van hen een verminderde bloedstroom naar de hersenen te hebben. Dat soort consistentie is zeer ongewoon bij deze ziekte en het is een teken dat er mogelijk een kernbevinding is gevonden.
Die lage hersendoorbloeding kan ook de reden zijn waarom de symptomen die bij POTS worden aangetroffen, zo sterk lijken op die bij ME/cvs. Zij kunnen de reden zijn waarom, zoals de auteurs van de studie naar POTS bij langdurige COVID opmerken, zij geen symptomen konden vinden die langdurige COVID-patiënten met POTS onderscheidden van langdurige COVID-patiënten zonder POTS. De reden waarom ze de groepen niet konden onderscheiden aan de hand van symptomen kan zijn dat deze twee patiëntengroepen in wezen hetzelfde zijn – behalve dat de ene een verhoogde hartslag heeft bij het staan.
Misschien hebben we een klinische bevinding – verhoogde hartslag – verward met een oorzaak. In dat verband is het misschien opmerkelijk dat sommige mensen met een verhoogde hartslag bij het staan geen symptomen hebben. De kwestie van de hartslag is misschien het eerst naar voren gekomen bij POTS omdat het gemakkelijk te meten was. De bloedstroom naar de hersenen daarentegen is moeilijker nauwkeurig te meten. Het is pas in de laatste paar jaar dat de juiste soort extracraniële dopplerechografietechniek in staat is geweest om dat te doen. (In tegenstelling tot transcraniële doppler, die wel de snelheid maar niet de totale doorstroming meet, maakt extracraniële dopplerechografie gebruik van de diameter en de snelheid van de bloedvaten om de totale doorstroming te bepalen).
Die hoge hartslag, hoewel aanwezig, kan een soort bijzaak zijn die de hoofdzaak van POTS verbergt – dat er niet genoeg bloed naar de hersenen gaat. Dit is niet om die hoge hartslag te bagatelliseren. Ze veroorzaken echte problemen. Mensen met ME/cvs en POTS zijn ernstiger ziek dan mensen met ME/cvs zonder POTS. Maar het hartritmeprobleem waar we zo op gefocust zijn, is misschien niet het echte probleem.
Er is natuurlijk geen reden om aan te nemen dat die problemen met de bloedstroom ophouden bij de hersenen en er zijn heel wat redenen om aan te nemen dat ze elders worden aangetroffen. We weten bijvoorbeeld dat sommige POTS-patiënten ook problemen hebben met de bloedstroom naar de buik en/of de benen. De studies van Systrom suggereren dat er problemen met microcirculatoire bloedstromen aanwezig zijn in ME/cvs.
Het probleem van de lage bloeddoorstroming verbindt mogelijk langdurige COVID, POTS, en ME/cvs met elkaar in een hecht pakket. Het biedt veel ruimte om bloedstromen en bloedvolume, auto-immuniteit, mitochondriale problemen, het RAA-systeem, en de verschillende ziektepermutaties die daaruit zijn voortgekomen, te bestuderen. Het zou ook een kernprobleem, dat opgedoken is in de weinig bestudeerde domeinen van ME/cvs en POTS, toegang kunnen geven tot een enorme hoeveelheid fondsen.
Dus, terwijl deze onderzoeksgroep erkenning verdient voor het feit dat ze POTS in de discussie over langdurige COVID hebben gebracht, kan de grote doorbraak de volgende stap zijn – wanneer de hersenbloedstromen worden beoordeeld in langdurige COVID. Het zou me niet verbazen als het team van Visser, Van Campen en Rowe, dat ons het verbluffende nieuws bracht dat vrijwel iedereen met ME/cvsS lage hersendoorbloeding heeft, daar niet al naar aan het kijken was.
© Health Rising, 18 augustus 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
