Er heeft zich weer een “ME/cvs-moment” voorgedaan – een teken dat de zaken er beter op worden voor ME/cvs en aanverwante ziekten. Het is de opkomst van het STAT-oortje en het laat alleen maar zien dat we nooit weten aan welke dingen er op dit moment gewerkt wordt die echt een verschil kunnen maken in ons leven. Het persbericht van 13 juni zei het allemaal: “Vandaag komt STAT Health uit de sluimerstand”. Dat deed het zeker.
Dit kleine oortje (het is erg klein) gaat niet over beter horen: het gaat erom dichter bij een belangrijk aspect van ME/cvs te komen, het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) – “bloed stroomt naar het hoofd”. In feite werd het rechtstreeks gebouwd om mensen met langdurige COVID, ME/cvs, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en ziekten van orthostatische intolerantie te ondersteunen.
Het is kleiner dan sommige onzichtbare hoortoestellen in de gehoorgang en bevat geavanceerde optische sensoren, een versnellingsmeter, een druksensor, temperatuursensoren, AI edge computing, een batterij die meerdere dagen meegaat en zelfs een microzonnepaneel. Het kan 24/7 in het oor gedragen worden, ook tijdens het slapen en douchen. Omdat het boven de gehoorgang zit, zou het niet moeten interfereren met gehoorapparaten, enz.
Het oortje detecteert automatisch veranderingen in houding, hartslag, bloeddruk en bloedstroom naar het hoofd en gebruikt die gegevens om een “Up Score” te creëren om de tijd die rechtop wordt doorgebracht (lopen, zitten, staan) bij te houden en een “Flow Score” om mensen te helpen met pacing en herstel. Het zou snel in kaart moeten kunnen brengen of je een plotselinge stijging van de hartslag (POTS) of daling van de bloeddruk (orthostatische hypotensie) hebt.
Het zal in staat zijn om uitlezingen te produceren die je kunt delen met je arts. Na verloop van tijd zal de oordop, net als de Apple Watch en Oura Ring, apps kunnen gebruiken om persoonlijke coaching te bieden “om keuzes voor een gezonde levensstijl te bevorderen, zoals geïnformeerde hydratatie/zoutinname en versnelde revalidatie”.
We weten dat lopen, staan en soms zelfs rechtop zitten problemen kan veroorzaken met de bloedstroom naar de hersenen bij mensen met ME/cvs en soortgelijke ziekten. Wat ieder van ons niet kan zeggen, is wanneer deze problemen met de bloedstroom optreden en hoe goed ze verband houden met crashes. Omdat dit apparaat veranderingen in de bloedstroom lijkt te kunnen detecteren voordat er symptomen optreden, kan het van onschatbare waarde zijn bij pacing.
Kanteltafeltesten in Johns Hopkins toonden aan dat het apparaat veel effectiever was in het detecteren van afwijkingen in de bloedstroom dan klinische ECG’s en bloeddrukmanchetten. Het detecteerde zelfs dat de bloedstroomdalingen 2 tot 12 minuten voordat mensen met OI flauwvielen.
We hebben onlangs gezien dat confocale laser-endoscopie tekenen van ontsteking en darmlekkage kan opmerken, uren voordat de symptomen zichtbaar worden. Je vraagt je af of dit kleine hulpmiddel de eerste waarschuwingen kan oppikken dat postexertionele malaise (PEM) op de loer ligt.
We willen allemaal zoveel mogelijk rechtop zitten, maar weten wanneer te veel te veel is, kan moeilijk zijn. Sommige dagen kunnen we meer doen. Sommige dagen kunnen we minder doen. Het zou een enorme zegen zijn om realtime gegevens te gebruiken om te begrijpen met hoeveel tijd rechtop ieder van ons weg kan komen. Behalve hartslagmeters hebben we geen goede hulpmiddelen die ons van minuut tot minuut kunnen vertellen wat er in ons lichaam gebeurt. Als dit oortje ons zou kunnen helpen om dat te verfijnen, zou dat een geschenk uit de hemel zijn.
Het zal ME/cvs, POTS of langdurige COVID niet genezen, maar de levenskwaliteit verbeteren, crashes vermijden, minder pijn – meer plezier – de mogelijkheden zijn groot. Laten we de persoonlijke bevestiging niet vergeten die zou moeten komen als je kunt zien en aan anderen kunt laten zien dat je symptomen samenhangen met een verminderde bloedstroom naar het hoofd.
Hoe zit het met het testen van supplementen en medicijnen? Kunnen we het gebruiken om de onmiddellijke impact van voeding, supplementen en medicijnen te beoordelen? Hoe zit het met de invloed van stress? Verminderen onrust, zorgen en angst de bloedstroom naar het hoofd? Of verbeteren opbeurende situaties of een kalme gemoedstoestand deze? De tijd zal het leren.
Een boost door langdurige COVID
Dingen zoals dit apparaat ontstaan wanneer de juiste persoon ziet wat er ontbreekt en zich inzet om het gat op te vullen. Nadat cardiovasculaire problemen ervoor zorgden dat zijn vader flauwviel, besloot Daniel Lee, medeoprichter van het bedrijf, een apparaat te maken dat zijn vader kon waarschuwen als hij op het punt stond flauw te vallen.
Vanaf dat moment kwam een zekere serendipiteit om de hoek kijken. Lee’s interesse groeide nadat hij jonge vrouwen had geobserveerd die kanteltafeltests deden voor orthostatische intolerantie in Johns Hopkins. Toen vervolgens langdurige COVID opdook, realiseerde hij zich dat de groep mensen die door het apparaat geholpen zou kunnen worden, net was “geëxplodeerd”.
Lee, die de Bose Sleepbuds had uitgevonden en geholpen deze op de markt te brengen, die ‘s nachts en tijdens het slapen rustgevende geluiden gaven (ze worden niet meer gemaakt), had al een voorsprong op het gebied van miniatuurapparaten.
Dit nieuwe apparaat is zoveel complexer dan de Sleepbud. Lee zei dat het hem en zijn team 3 jaar kostte om de “meest geavanceerde wearable” ter wereld te bouwen.
Het grote voordeel van dit apparaatje is de ligging op de gehoorgang. Omdat het hoofd niet zo veel beweegt als de pols, noemt Lee het oor – dat natuurlijk dicht bij de hersenen ligt en de grote slagaders die de hersenen voeden – een “biometrische goudmijn”. Het probleem tot nu toe was om een apparaat te maken dat klein en comfortabel genoeg was om beweging, hartslag, bloedstroom, etc. te volgen.
De grote vraag: stroomt er ook bloed naar de hersenen?
Hoewel het potentieel voor het effectief managen van pacing met behulp van realtime gegevens immens is, ligt de echte gamechanger wellicht in het potentiële vermogen van het oortje om de bloedstroom naar de hersenen snel en gemakkelijk te beoordelen. We weten dat ME/cvs in wezen een ziekte is van orthostatische intolerantie; d.w.z. dat het een ziekte is die de bloedtoevoer naar de hersenen beïnvloedt. We weten dat het Visser-Van Campen-Rowe-team met behulp van nieuwere, gevoeligere technologie heeft aangetoond dat iedereen met ME/cvs, of ze nu POTS of OH hebben of geen van beide, lijdt aan een verminderde bloedstroom naar de hersenen als ze rechtop worden gezet.
- Lees ook Verlaagde bloedstroom naar de hersenen en orthostatische intolerantie alom aanwezig bij ME/cvs
De technologie die ze gebruikten, is echter niet direct beschikbaar. In feite kan niets in de spreekkamer van uw arts de bloedstroom naar de hersenen bij ME/cvs effectief beoordelen, maar nu komt dit kleine draagbare apparaatje dat de bloedstroom naar het hoofd (via de halsslagader) kan volgen. De grote vraag is of de meting van de bloedstroom naar het hoofd ook kan functioneren als analoog aan de bloedstroom naar de hersenen. Als dat kan, zou dat echt iets zijn.
Ondanks hun kleine formaat gebruiken de hersenen ongeveer 20% van de energie die door het lichaam wordt gebruikt. Als de hersenen niet de zuurstof en hulpbronnen krijgen die ze nodig hebben, zal er niet alleen sprake zijn van hersenmist, maar het spreekt vanzelf dat veel andere symptomen – vermoeidheid, hoofdpijn, pijn, enz. – erdoor kunnen worden beïnvloed. Stel je voor dat je goedkoop en gemakkelijk kunt beoordelen wat er gebeurt met de bloedstroom naar de hersenen enkele dagen na een inspanningsonderzoek, of dat je het kunt gebruiken om de effectiviteit van verschillende behandelingsopties te beoordelen. De tijd zal leren hoe ver dit geminiaturiseerde oortje ons zal helpen bij het begrijpen van ME/cvs. POTS, langdurige COVID en andere.
Peter Rowe – die zich al tientallen jaren verdiept in orthostatische intolerantie bij ME/cvs en andere ziekten – meldde dat we het snel zouden moeten weten.
“Het Visser/van Campen-team zou binnenkort in staat moeten zijn om antwoord te geven op de vraag hoe goed dit in-het-oor apparaat correleert met hun meer betrokken metingen van de cerebrale bloedstroom. Ik heb het gevoel dat dit apparaat, als het goed correleert met de Dopplermetingen, een enorme vooruitgang voor het veld zou kunnen zijn.”
Het hebben van een directe fysieke marker van iets dat gebeurt met het belangrijkste orgaan in het lichaam zou een gamechanger kunnen zijn voor de geloofwaardigheid van ziekten als ME/cvs, langdurige COVID en POTS. Lauren Stiles schreef:
“Als oprichter van Dysautonomia International, de grootste patiëntenorganisatie voor mensen met een aandoening aan het autonome zenuwstelsel, en zelf patiënt, ben ik zo enthousiast om te zien hoe deze technologie van de grond komt. Het hebben van realtime gegevens over de bloedstroom naar het hoofd tijdens echte omstandigheden heeft de potentie om het dagelijks leven van meer dan 70 miljoen mensen over de hele wereld, die leven met verschillende vormen van dysautonomie, te verbeteren. Dit is een overwinning voor patiënten!”
Voor het STAT-oortje is geen voorschrift nodig. Er is een iPhone-app ontwikkeld – een Android-app nog niet. Reservaties beginnen in de herfst van 2023. Het bedrijf “mikt momenteel op een abonnementstarief van $50 per maand, waarvan het hoopt dat het zal dalen voor langdurige gebruikers. Je kunt op de e-maillijst voor de lanceringsuitnodiging komen door naar deze pagina te gaan.
De kernpunten
- Je weet gewoon nooit wat er opduikt – waar iemand op dit moment aan werkt dat een verschil zou kunnen maken bij deze ziekten.
- Het oortje van STAT Health gaat niet over beter horen – het gaat over dichter bij een belangrijk aspect van ME/cvs komen, het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) – “bloedstroom naar het hoofd”. In feite is het rechtstreeks gemaakt om mensen met langdurige COVID, ME/cvs, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en ziekten van orthostatische intolerantie te ondersteunen.
- Het is kleiner dan sommige onzichtbare hoorapparaatjes voor in het oor en bevat geavanceerde optische sensoren, een versnellingsmeter, een druksensor, temperatuursensoren, AI edge computing, een batterij die meerdere dagen meegaat en zelfs een microzonnepaneel. Het kan 24/7 in het oor gedragen worden, ook tijdens het slapen en douchen. Omdat het boven de gehoorgang zit, zou het niet moeten storen met hoorapparaten, enz.
- Het detecteert automatisch veranderingen in houding, hartslag, bloeddruk en bloedtoevoer naar het hoofd en gebruikt die gegevens om een “Up Score” te creëren om de tijd die rechtop wordt doorgebracht bij te houden (lopen, zitten, staan) en een “Flow Score” om mensen te helpen met pacing en herstel. Het kan uitlezingen produceren die je kunt delen met je arts en zelfs persoonlijke coaching bieden.
- Omdat dit apparaat veranderingen in de bloedstroom naar het hoofd lijkt te kunnen detecteren voordat er symptomen optreden, zou het van onschatbare waarde kunnen zijn bij het finetunen van onze pacing. Het zou een enorme zegen zijn om realtime gegevens te gebruiken om te begrijpen met hoeveel tijd rechtop ieder van ons weg kan komen. Bovendien kun je je afvragen of provocatieve tests van voedingsmiddelen, supplementen en medicijnen ons kunnen helpen begrijpen of ze helpen of schaden.
- Bovendien kan er een persoonlijke bevestiging komen als je kunt zien en aan anderen kunt laten zien dat je symptomen samenhangen met een verminderde bloedtoevoer naar het hoofd.
- Hoewel het potentieel voor het effectief beheren van pacing met behulp van realtime gegevens immens is, zou de echte gamechanger kunnen liggen in de potentiële mogelijkheid van het oortje om snel en eenvoudig de bloedtoevoer naar de hersenen en het hoofd te beoordelen.
- Het hebben van een directe fysieke marker van iets dat gebeurt met het belangrijkste orgaan in het lichaam zou een gamechanger kunnen zijn voor de geloofwaardigheid van ziekten als ME/cvs, langdurige COVID en POTS. Er worden tests uitgevoerd om te zien of het apparaat de bloedstroom naar de hersenen nauwkeurig kan meten. Als dat zo is, kan het apparaat van onschatbare waarde blijken in onderzoeken en klinische studies.
- Lauren Stiles, de oprichtster van Dysautonomia International schreef: “Dit heeft de potentie om het dagelijks leven te verbeteren van meer dan 70 miljoen mensen over de hele wereld die leven met verschillende vormen van dysautonomie. Dit is een overwinning voor patiënten!”
- Voor het oortje is geen voorschrift nodig. Er is een iPhone-app ontwikkeld – een Android-app nog niet. Reservaties beginnen in de herfst van 2023. Het bedrijf “mikt momenteel op een abonnementstarief van $50/maand, waarvan het hoopt dat het omlaag zal gaan voor langdurige gebruikers. Je kunt op de e-maillijst voor de lanceringsuitnodiging komen door naar deze pagina te gaan.
© Health Rising, 22 juni 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
