Door Leigh Reynolds, 6 juli 2016
ME/CVS maakt de beslissing om kinderen krijgen iets ingewikkelder. Je kan een sterk netwerk uitbouwen om je te behelpen tijdens de zwangerschap en om te helpen om te gaan met de uitdagingen als ouder met ME/CVS. Wij hopen dat volgende informatie kan helpen.
Zwangerschap en ME/CVS
Door Peggy Rosati Allen (gecertificeerde vroedvrouw met extra opleiding)
Assistent professor
Universiteit van Utah, Departement Verpleegkunde
Beslissingen maken over kinderen krijgen houdt complexe overwegingen in voor vele alleenstaanden en koppels, zeker als de toekomstige moeder ME/CVS heeft (Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom)
Hoewel er weinig wetenschappelijke informatie bestaat over het verband tussen ME/CVS en zwanger zijn, kan je toch tot een weloverwogen besluit komen over het al dan niet zwanger worden door je levensomstandigheden te bekijken – je wensen en dromen als individu of koppel; mogelijke beperkingen die ME/CVS met zich meebrengt voor jou als individu of voor de familie, en de mogelijkheden die je hebt om een sterk steunnetwerk uit te bouwen dat je helpt om te gaan met de uitdagingen van het ouderschap. Het kan ook helpen in het achterhoofd te houden dat je, net zoals bij andere aspecten van het leven met de onvoorspelbaarheid van ME/CVS, vaak je dromen en doelstellingen kan bereiken door wat aanpassingen en een nauwkeurige voorbereiding.
We hopen dat je de hieropvolgende informatie nuttig vindt, of je er nu over nadenkt om zwanger te worden, of denkt dat je ooit in de toekomst zwanger zal willen worden en kinderen wil krijgen.
Wat onderzoek en specialisten ons vertellen
- Vrouwen met ME/CVS hebben mogelijk meer kans op gynaecologische aandoeningen die de vruchtbaarheid verminderen, zoals bijvoorbeeld Polycysteus-ovariumsyndroom (PCOS) en endometriose. Er bestaan behandelingen voor beide aandoeningen.
- ME/CVS-symptomen worden tijdens de zwangerschap normaalgezien beter, of blijven hetzelfde voor de meeste vrouwen met ME/CVS.
- De nood aan behandeling voor ME/CVS tijdens de zwangerschap zou minder moeten zijn of gelijk aan die vóór de zwangerschap.
- Misselijkheid en overgeven in het begin van de zwangerschap kan extra ernstig zijn bij vrouwen met ME/CVS, en dient met medicatie behandeld te worden.
- Uit onderzoek is nog niet opgemaakt of vrouwen met ME/CVS een verhoogde kans hebben op een vroege miskraam.
- Studies tonen aan dat vrouwen met ME/CVS geen verhoogde kans hebben op ernstige zwangerschapscomplicaties zoals zwangerschapsvergiftiging, zwangerschapsdiabetes, vroegtijdige weeën of baby’s met een laag geboortegewicht.
- Het is tot op heden niet bewezen dat ME/CVS overdraagbaar is op de foetus, hoewel het wetenschappelijk is aangetoond dat de kans op het ontwikkelen van de ziekte genetisch kan worden overgeërfd.
- Eén van de ME/CVS-experts stelde de vraag of een moeder met ME/CVS uitgelokt door een virus dat virus via de moedermelk kan doorgeven aan haar baby, maar er zijn geen studies die dit onderzocht hebben.
- Er zijn enkele aanwijzingen in de literatuur dat een laag cortisolgehalte bij moeders met ME/CVS de kans op ontwikkelingsachterstand bij hun kind kan verhogen, maar dit is niet bestudeerd in onderzoek.
Voorbereiding op de zwangerschap
- Praat met je ME/CVS-specialist en gynaecoloog over je plannen om zwanger te worden voordat je zwanger wordt. Denk eraan dat je misschien moet stoppen met het nemen van bepaalde medicijnen: medicijnen die vaak gebruikt worden door ME/CVS-patiënten als behandeling voor slaap-, geheugen-, stemmings- en cognitieve stoornissen en pijn, mogen eventueel niet verder gebruikt worden tijdens zwangerschap of borstvoeding en de voordelen en nadelen ervan moeten op maat van de patiënt benaderd worden.
Bron: www.mothertobaby.orgEen service van de non-profitorganisatie Teratologie Informatie Specialisten, die zich inzet voor het verstrekken van evidence-based informatie aan moeders, professionals uit de gezondheidszorg en het algemene publiek over medicijnen en andere blootstellingen tijdens zwangerschap en borstvoeding.
http://www.lareb.nl/Teratologie/Ik-ben-zwanger-of-geef-borstvoeding
- Kies voor je zwangerschap een zorgverstrekker met waarden en praktijken waar je je in kan vinden, en die openstaat om iets te leren over ME/CVS. Een zorgverstrekker die hoge kwaliteit levert en meelevend is, zal stress tijdens de zwangerschap verminderen en je helpen om het soort zwangerschaps- en verloskundige zorg te krijgen dat voor jou betekenisvol en aangenaam is… en het zou de kansen kunnen verminderen op een ME/CVS-terugval die verband houdt met de bevalling.
Bron: http://www.lamaze.org/QuestionsToAsk
Daarnaast zou je aan je toekomstige verloskundige kunnen vragen of hij/zij ooit patiënten met ME/CVS heeft gehad, wat zijn/haar kennis is over de ziekte en of hij/zij bereid is er meer over te leren.
Overwegingen i.v.m. zwangerschap
- Om energie te sparen, kan je een beroep doen op je partner en andere familie/vrienden/buren voor huishoudelijk werk, kinderopvang en indien van toepassing, misschien zelfs wat minder werken tijdens de zwangerschap.
- Kennis maakt je sterker. Leer zo veel mogelijk over zwangerschap, bevalling en ouderschap via een kanaal dat voor jou het meest praktisch is, bv. door te luisteren naar andere vrouwen met positieve bevallingsverhalen, door te lezen en door een zwangerschapscursus te volgen.
Online optie voor bevallingsvoorbereiding: http://www.geboorteeducatie.nl/
- Overweeg om een doula [een zwangerschaps- en bevallingscoach, n.v.d.r.] aan te werven voor tijdens en/of na de bevalling, zeker als je verder niet veel steun hebt. Sommige organisaties bieden een tarief aangepast aan de mogelijkheden van de cliënt, of de ondersteuning van een stagedoula voor een significant lager tarief. Een geboortedoula geeft de toekomstige moeder en haar partner voorlichting over het geboorteproces, en emotionele en fysieke ondersteuning tijdens de weeën. Een postpartumdoula biedt voorlichting, gezelschap en niet-veroordelende steun na de komst van de baby. De doula is opgeleid om te helpen bij het verzorgen van de pasgeborene, gezinsaanpassing, eten bereiden en licht huishoudelijk werk.
- Volg eventueel lessen zwangerschapsyoga. Relaxatie en ademhalingstechnieken kunnen helpen bij het omgaan met weeën en het verminderen van ME/CVS-symptomen.
Weeën en geboorte
Stel een zorgplan op in samenspraak met je ME/CVS-specialist en gynaecoloog om de kans op een ME/CVS-terugval na de bevalling te verminderen. Enkele ideeën:
- Blijf gehydrateerd met sterke intraveneuze vloeistof vanaf de actieve bevallingsfase
- Spreek met je ME/CVS-specialist en gynaecoloog over een eventuele stress-dosis steroïden (intraveneuze hydrocortisone) tijdens de bevalling en onmiddellijk erna. Deze interventie wordt beschouwd als een experimentele maar veilige en aanvaardbare optie om de kans te verminderen op een ME/CVS-terugval als gevolg van de lichamelijke stress van de bevalling.
- Andere overwegingen i.v.m. weeën: vind een evenwicht tussen wandelen en veelvuldig veranderen van houding, en rust; ga niet te lang in de douche of de jacuzzi als je last hebt van orthostatische intolerantie; als je denkt aan een waterbevalling (geen goed idee als je orthostatische intolerantie hebt), zorg er dan voor dat je in het warme water kan blijven zonder te ‘crashen’ en dat je snel uit het water kan raken indien nodig.
- Overweeg epidurale verdoving, zeker als de weeën lang aanhouden
- ME/CVS hebben is op zich geen goede reden om voor een keizersnede te kiezen, gezien een operatie meer risico’s en een langere herstelperiode met zich meebrengt.
Na de bevalling
De eerste weken en maanden na de bevalling kunnen een uitdaging zijn voor elke moeder, maar zeker voor een moeder met ME/CVS. Sommige ME/CVS-experts beschouwen de verhoogde kans op een ME/CVS-terugval tijdens de eerste zes maanden na de bevalling als de belangrijkste overweging bij het plannen van een zwangerschap. Vrouwen met ME/CVS voelen zich meestal goed ongeveer 3 tot 6 maanden na de bevalling, maar dan komt er meestal een terugval, die ernstig kan zijn. Vroegtijdige voorbereidingen voor de eerste maanden nadat de baby thuis is, zijn van uiterst belang:
- Bouw een sterk steunnetwerk uit. Vraag aan familie, vrienden, buren, leden van je kerkgemeenschap om te helpen bij maaltijden, huishoudelijk werk, boodschappen, opvang voor oudere broers of zussen van de baby.
- Huur een postpartumdoula in, indien nodig/mogelijk.
- Vraag aan je zorgverzekeraar of thuisverpleging vergoed wordt tijdens de eerste dagen thuis, in geval van een chronische ziekte als ME/CVS. Een thuisverpleger kan je noden inschatten en helpen extra diensten in te schakelen indien nodig.
- Zoek uit welke invloed veelvuldig wakker worden ‘s nachts op je heeft, en of je de baby borstvoeding of flessenvoeding wil geven. Vraag hulp aan je partner/anderen voor nachtvoedingen. De meeste vrouwen met ME/CVS vinden veelvuldig wakker worden ‘s nachts te belastend, en kiezen een andere zorgverlener om de nachtvoedingen op zich te nemen. Uitputting beïnvloedt het humeur en de draagkracht van elke kersverse moeder, en dat is zeker het geval bij een kersverse moeder met ME/CVS.
Informatie over de periode na de bevalling:
- Ondersteuning na de bevalling: https://www.uzleuven.be/gynaecologie-en-verloskunde/na-de-bevalling
- Ondersteuning borstvoeding: Belgische Vereniging Lactatiedeskundigen: http://www.bvl-borstvoeding.be/
- Alles over borstvoeding: https://www.borstvoeding.com/
- Ouderschap met ME/CVS: http://mecfsparents.org.uk/
- Health Rising, video, “Turning point: Pregnancy and Chronic Fatigue Syndrome – Four Mothers Who’ve Been Through It Talk”
Download een gratis kopie van deze informatie (in het Engels) HIER
© Peggy Rosati Allen voor Bateman Horne Center. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
