Komende woensdag debatteert de Tweede Kamer over de oprichting van klinieken voor Long-Covid patiënten. Millions Missing Holland deelt de oproep van een ME/CVS-lotgenoot om Tweede Kamer-leden te mailen om deze klinieken ook voor ME/CVS-patiënten en andere patiënten met postvirale ziektes toegankelijk te maken.
Er zijn twee manieren waarop je mee kan doen. Beiden worden hieronder verder uitgelegd. De eerste is de voorbeeldmail hieronder te gebruiken. De mailadressen van de betrokken Tweede Kamer leden die nog overtuigd moeten worden, staan hierbij. De tweede is om zelf een mail te schrijven.
𝗩𝗼𝗼𝗿𝗯𝗲𝗲𝗹𝗱 𝗺𝗮𝗶𝗹:
Onderwerp: Long Covid-kliniek voor alle postvirale zieken
Beste leden van de Tweede Kamer,
Woensdag wordt in de tweede kamer gedebatteerd over het al dan niet oprichten van poliklinieken voor Long Covid. Niet alleen Covid, maar ook andere virussen veroorzaken postvirale aandoeningen. Deze patiënten hebben een vergelijkbaar ziektebeeld en lopen tegen dezelfde problemen aan. Denk bijvoorbeeld aan ME/cvs, Q-koorts en Lyme.
In Nederland zijn 30-40.000 ME/cvs-patiënten die soms al decennialang ziek zijn en dezelfde zorg nodig hebben als Long-Covid patiënten. In 2018 heeft de Gezondheidsraad geadviseerd om een polikliniek voor ME/cvs-patiënten te openen. Evenals het bijscholen van zorgverleners over ME/cvs en wat zij voor patiënten met de ziekte kunnen betekenen. Toen was al bekend dat postvirale aandoeningen (PAIS) niet ‘tussen de oren’ zitten, maar lichamelijke aandoeningen zijn.
Deze actiepunten zijn echter tot op heden niet uitgevoerd. Een gemiste kans, want anders hadden de longcovidpatiënten heel wat betere zorg kunnen hebben. Laat ME/cvs-patiënten en andere PAIS-patiënten daarom niet in de kou staan! Maak de belofte alsnog waar, en zorg voor een polikliniek met behandeling en onderzoek voor alle PAIS-patiënten!
[naam] (ME/cvs zonder passende zorg sinds …. )
Als je wilt kan je een persoonlijk tekstje aan deze mail toevoegen. Bijvoorbeeld kort en zo concreet mogelijk schrijven wat het voor jou betekent om zo ziek te zijn en wat voor verschil dit zou maken.
𝘓𝘪𝘫𝘴𝘵 𝘮𝘢𝘪𝘭𝘢𝘥𝘳𝘦𝘴𝘴𝘦𝘯:
m.synhaeve@tweedekamer.nl; i.kostic@tweedekamer.nl; i.eabassi@tweedekamer.nl; d.e.m.c.jansen@tweedekamer.nl; r.blaauw@tweedekamer.nl; p.crijns@tweedekamer.nl; r.claassen@tweedekamer.nl; a.joseph@tweedekamer.nl; f.bruyning@tweedekamer.nl; p.vdhoeff@tweedekamer.nl; d.j.h.vdijk@tweedekamer.nl; w.veijk-nagel@tweedekamer.nl; h.krul@tweedekamer.nl; m.koekkoek@tweedekamer.nl; w.paulusma@tweedekamer.nl; j.vdhil@tweedekamer.nl; c.vdplas@tweedekamer.nl; j.tielen@tweedekamer.nl; v.maeijer@tweedekamer.nl; s.hermans@tweedekamer.nl; m.agema@tweedekamer.nl; b.eerdmans@tweedekamer.nl
𝗭𝗲𝗹𝗳 𝗲𝗲𝗻 𝗺𝗮𝗶𝗹 𝘀𝗰𝗵𝗿𝗶𝗷𝘃𝗲𝗻
Schrijf je zelf een mail let dan op deze twee punten. Vraag de kamerleden:
1. Zich hard te maken voor poliklinieken voor Long Covid
2. Te zorgen dat ook andere PAIS-patiënten zoals ME/cvs-patiënten daar terecht kunnen.
Hierbij kan het helpen als je kort en zo concreet mogelijk verteld wat het voor jou betekent om zo ziek te zijn en wat voor verschil dit zou maken.
Media
- Stem vóór beloofde long covid-centra (NRC, 25 januari 2024)
Sommige long covid-patiënten gaan al hun vijfde ziektejaar in, zonder uitzicht op genezing. Voor patiënten met andere postinfectieuze syndromen hebben we het zelfs over tientallen jaren (denk aan de groep getroffen door Q-koorts). Hen wordt keer op keer gevraagd om moedig door te gaan. Dat is haast onmogelijk, tenzij patiënten perspectief wordt geboden en zij kans krijgen op meer levenskwaliteit. Dit ligt binnen handbereik, als onze volksvertegenwoordigers nu doorzetten. De formerende partijen moeten moedig zijn: voeg de daad bij het woord en ga, nu jullie het verschil kunnen maken, achter ons staan.
