Voor een extra uitgebreide symptomenlijst gebaseerd op bronnen van wereldwijde ME-experts, werd een lijst opgesteld door Jodi Bassett van A Hummingbirds Guide to ME, zelf ME/CVS-patiënt.

CARDIALE EN CARDIOVASCULAIRE SYMPTOMEN

• Gewaarwordingen van borstpijn, druk op de borst, of een gejaagd gevoel op het midden van de borst
• Licht in het hoofd en/of syncope (flauwvallen), lager dan normaal bloedvolume, lage bloeddruk: hypotensie
• Verminderde maximale hartslag en/of verhoogde hartslag in rust
• Extreme bleekheid of oedeem (zwellen van handen en voeten)
• neurologisch-gemedieerde hypotensie (NMH): lage bloeddruk die optreedt bij een abnormale reflex interactie  tussen hart en hersenen die ook kan voorkomen met vertraagde posturale hypotensie (gewoonlijk uitstel van 10 minuten of meer)
• posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS): verhoging van hartslag met 30bpm of meer door verandering in lichaamshouding binnen de tien minuten of minder. Kan ook voorkomen als vertraagd posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (gewoonlijk een vertraging van 10 minuten of meer)
• Hartkloppingen (overslaan van hartslag), tachycardie (snelle hartslag – tot 150bpm), vroegtijdige atriale en ventriculaire contracties (vroege of extra hartslagen), wisselende aritmie (abnormale hartritmes) of ectopische hartslagen (contractie van het hart dat verschijnt buiten zijn normaal ritmepatroon, het lijkt als een kloppend gevoel in de borst) kunnen allemaal voorkomen.

 

COGNITIEVE EN EMOTIONELE SYMPTOMEN

• Vertraagd oproepen van langetermijn geheugen en moeilijkheden met het opslaan en vasthouden van het kortetermijngeheugen
• Geen gezichten kunnen herkennen, zelfs niet van dichte vrienden of familie, en ook moeilijkheden om gezichten te associëren met namen.
• Multitasking problemen en het onvermogen om nieuwe taken uit te voeren (alsook het vergeten van hoe routinetaken uit te voeren)
• Moeilijkheid om taken te starten of te stoppen en/of cognitieve vertraging (taken kunnen langer duren dan normaal)
• Concentratiestoornissen
• Moeilijkheden met visueel en auditief begrip. Moeilijkheid om mondelinge of geschreven richtlijnen te volgen, problemen om objecten van de achtergrond te onderscheiden en vertraagd begrip. Grotere moeilijkheid met auditief dan met visueel geheugen komt vaak voor.
• Parafasie – verwisselen van woorden en klanken. Bijvoorbeeld het verkeerde woord gebruiken uit de juiste categorie of een woord gebruiken dat hetzelfde klinkt als het correcte begrip, maar met een andere betekenis.
• Woordblindheid – het onvermogen om woorden te herkennen.
• Problemen met het snel ordenen van woorden en letters. Bijvoorbeeld transpositie – het omdraaien van letters, cijfers, woorden tijdens het spreken of schrijven (pseudodyslexie).
• Moeilijkheid/onvermogen om een toespraak te begrijpen (sensorische/receptieve afasie of afasie van Wernicke) en/of het onvermogen om taal uit te drukken (motorische/expressieve afasie of afasie van Broca). Moeilijkheid om woorden correct te articuleren (dysartrie).
• Het onvermogen of verminderd vermogen om woorden juist te schrijven (agrafie) of problemen met begrijpend lezen (alexie).
• Verlies van rekenkundige vaardigheden, onvermogen om simpele optellingen uit te voeren, geld te tellen etc… (dyscalculie). 
• Perceptie- en sensorische stoornissen. Bijvoorbeeld ruimtelijke instabiliteit en desoriëntatie en onvermogen om zich visueel te focussen/concentreren.
• Veranderde tijdperceptie (de tijd verliezen), zich ruimteloos voelen of niet echt werkelijk voelen in een zekere zin
• Stoornissen in kleurwaarnemingen – kleuren herkennen maar vergeten wat ze betekenen, bijvoorbeeld aan verkeerslichten.
• Overgevoeligheid voor geluid en/of emotionele overload
• Een overdreven reactie op zelfs kleine hoeveelheden extra input, berichten komen verward of vervaagd door wat resulteert in verstoorde signalen en gewaarwordingen.
• Moeilijkheid om informatie te organiseren, integreren en evalueren en om conclusies of beslissingen te maken.
• Persoonlijkheidsveranderingen – gewoonlijk een versterking van de vroegere tendens, stemmingsveranderingen (emotionele labiliteit). Makkelijk wenen, overmatige geïrriteerdheid etc. of intense emoties zoals woede, verschrikkingen, overmatig verdriet, angst, depressie en schuldgevoel, soms kan er een emotionele vervlakking zijn of situaties kunnen verkeerd geïnterpreteerd worden (door stoornissen in de prefrontale cortex).
• Angst en paniekaanvallen (vaak niet gebonden aan triggers uit de omgeving).

 

SPIJSVERTERINGSSTOORNISSEN

• Oesophagiale (slokdarm) spasmen (voelt als extreme pijn in de borst dat soms uitstraalt naar de borst of het midden van de rug).  
• Moeilijkheden met slikken (of onvermogen om totaal te slikken) of oesophagiale reflux (zuur).
• Grote dorst en/of toegenomen trek en/of hunker naar voedsel of gebrek aan eetlust.
• Onvermogen om te veel vet te verdragen (glablaas problemen).
• Veranderingen in smaak en geur, een verhoogd reukgevoel of vieze dingen ruiken. Rare smaak in de mond (bitter, metaal).
• Verscheidene nieuwe voedselallergieën en -intoleranties
• Opgeblazen gevoel. Abdominale pijn, misselijkheid, indigestie of braken.
• Intense pijn aan galblaas (in het bovenste kwadrant rechts in de buik) of pijn, gevoeligheid of ongemak aan de lever. Leverproblemen kunnen leiden tot een vergiftigd gevoel en alcoholintolerantie komt zeer vaak voor.
• Diarree, constipatie of een afwisseling tussen beide.

 

ENDOCRIENE EN NEURO-ENDOCRIENE STOORNISSEN

• Schildklier pijn, ontsteking en/of dysfunctie (vaak secundaire hypothyroïdie) en/of bijnier dysfunctie (zowel overactieve of onderactieve bijnierfunctie) en/of hypofyse dysfuncties.
• Verlies van thermostatische stabiliteit. Subnormale lichaamstemperatuur en opmerkelijke temperatuurfluctuaties tijdens de dag. Plotseling koud hebben in warm meer en terugkerend gevoel van koortsachtigheid en/of warme opvliegers in het bijzonder in het bovenste deel van het lichaam.
• Zweetperiodes (overmatig zweten, soms zelfs wanneer je koud hebt) – het zweet heeft vaak een zure geur.
• Koude handen en voeten, soms enkel aan één zijde.
• Zwellen van de ledematen of oogleden. 

 

CONDITIE EN UITHOUDING

• Een gevoel van opgewonden uitgeputheid komt vaak voor (“moe maar opgedraaid”)
• Een plots en onverwacht gevoel van ‘high zijn’ kan voorkomen (te wijten aan neurologische malfuncties) dat kan leiden tot (vaak korte) periodes/boosts van fysieke hyperactiviteit.
• Verminderde cognitieve verwerking tijdens fysieke inspanning en/of een verlaagde maximum hartslag en/of een daling in lichaamstemperatuur en/of dyspnoe (kortademig) bij inspanning.
• Verlies van het natuurlijke kalmerend effect van inspanning.
• Ernstige spierzwakte – parese (noteer dat problemen gevolg zijn van aanhoudend gebruik van spieren, ze functioneren vaak normaal om na een korte periodes van gebruik pijn en zwakte te ontwikkelen, kan vrij plots opkomen) of paralyse.
• Post-exertionele malaise, ‘vermoeidheid’ of pijn die vaak pas tot 12 – 24 of zelfs 48 uren na een triviale inspanning (vergeleken met het niveau van activiteit voor de ziekte) opkomt, die dagen, weken tot maanden erna kan aanhouden.

 

HOOFDPIJNEN

• Het begin van een nieuw type, ernst of patroon van hoofdpijn komt vaak voor. Dit kan ervaren worden als een gevoel van extreme druk aan de basis van de schedel en/of ernstige pijn  wordt ervaren of gevoel van druk achter de ogen (of oren). Hoofdpijnen van sinus, druk of spanning (voortdurende doffe hoofdpijnen die niet veroorzaakt worden door angst) kan voorkomen, alsook hypoglycemie hoofdpijnen (veralgemeende prikkende pijn aan de bovenkant van het hoofd, slaperigheid).

 

GEHOOR, EVENWICHTS- EN SPRAAKPROBLEMEN

• Intolerantie voor normaal geluidsvolume en -range, maar in het bijzonder geluiden in de hogere frequenties. Plotseling hevig lawaai kan ook een schrikreactie veroorzaken (gejaagde en snelle hartslag) en er kan ook een extreme intolerantie bestaan voor trilling.
• Tinnitus (oorsuizen). Bellende, zoemende, klikkende, knallende en piepende geluiden die in het oor gegenereerd worden.
• Gehoor verliezen. Het geluid kan gedempt, onduidelijk of extreem vlak klinken.
• Scherpe, voorbijgaande oorpijn, diep jeukend in de oren en/of zwelling van de neusdoorgang.
• Duizeligheid of vertigo. Een gevoel dat je omgeving (of jij) aan het rondtollen bent (dit kan braken veroorzaken)
• Acute erge ataxie (balansproblemen) en/of gevoeligheid voor beweging (die de balans kan verstoren).
• Nystagmus. Een snelle, onwillekeurige oscillatie van de ogen (ogen draaien naar achter in je hoofd).
• De stem kan erg zwak of schor worden of dalen tot gefluister, en dan kan er totaal verlies van stem/spraak zijn.
• Trager spreken, soms stamelen, stotteren, verwarde of onduidelijke spraak.
• Moeilijkheid om de tong te bewegen om te spreken en/of moeilijkheid om genoeg lucht te krijgen om meer dan en paar woorden per keer uit te spreken.

 

HYPOGLYCEMIE

• Hypoglycemie of hypoglycemie-achtige symptomen (lage bloedsuiker)

 

PROBLEMEN MET HET IMMUUNSYSTEEM

• Pijnlijke/gezwollen lymfeklieren, vooral in de nek, onder de armen of in de lies, in het bijzonder aan de linkerzijde, en terugkerende griepachtige symptomen (algehele malaise, koorts en koude rillingen, zweten, hoesten, nachtzweten, lage-temperatuur koorts, keelpijn, warm voelen ondanks lage lichaamstemperatuur).
• Keelpijn, schrapende keel en gevoeligheid die vaak verergert bij oefening, inspanning of vóór terugvallen. De keel kan beklemd voelen (als een blok) waardoor je steeds wil hoesten om de luchtpijp vrij te krijgen. De keel kan rood lijken.  
• Verhoogde gevoeligheid voor secundaire infecties of net verlaagde gevoeligheid voor secundaire infecties. (Ofwel neigen we elk virus rondom ons op te vangen ofwel geen enkel van de rondlopende virussen)
• Een verslechtering van bestaande allergieën en/of nieuwe ernstige gevoeligheden/allergieën/intoleranties voor allergenen in de lucht: pollen, dierenhuid, bont en veren, stof. Voedsel. Chemische overgevoeligheden: chemische luchtverontreinigingen binnen en buiten, drugs en geneesmiddelen, kleding en persoonlijke verzorgingsproducten.
• Allergische symptomen. Huid: bleekheid, jeuk, branden, tintelen, blozen, warmte en koude, zweten in de nek, bultjes, blaren, rode vlekken of kringen, pukkels, dermatitis (huidontsteking), eczeem.
• Ogen. Vertroebeld zicht, jeuk, pijn, tranende ogen, trillingen aan de oogleden, roodheid in de ooghoekjes, hangende of gezwollen oogleden.
• Oren: oorpijn, terugkerende oorinfecties, duizeligheid, oorsuizen, imbalans.
• Neus: lopende of verstopte neus, niezen.
• Mond: droge mond, meer speeksel, stekende tong, jeukend gehemelte, tandpijn
• Keel: kriebelend of prikkelhoest, moeite met slikken
• Longen: kortademigheid (dyspnoe), happen naar lucht, piepen, hoest, slijm of terugkerende bronchiale infecties
• Hart: beklemd of overslaand hartritme, borstpijn
• Maag-darmkanaal: opboeren, zuur, indigestie, misselijkheid, braken, buikpijn, gas, krampen, diarree, constipatie, slijm in de stoelgang; frequent, dringend of pijnlijk plassen, nachtplassen (bij kinderen).
• Spieren: spiermoeheid, spierzwakte, spierpijn, stijfheid.
• Centraal zenuwstelsel: hoofdpijn, migraine, vertigo, slaperigheid, traagheid, duizeligheid.
• Cognitie: gebrek aan concentratie, zich ‘apart, van de wereld’ voelen, woorden of namen vergeten, angst, spanning, paniek, overactiviteit, rusteloosheid, nerveusheid, depressie, premenstrueel syndroom (PMS)

 

GEWRICHTSPROBLEMEN

• Significante gewrichtspijn is vaak wijdverspreid. De meest aangedane gewrichten zijn knieën, enkels, ellebogen, heupen, maar pijn in de vingers kan ook voorkomen zoals pijn in de andere gewrichten.
• Stijfheid in de gewrichten die ontstaat na het houden van dezelfde positie voor een tijd, gewoonlijk zittend of bij het opstaan of veroorzaakt door veranderingen in temperatuur of vochtigheid.
• Stijve, langzame gang (vaak met benen wat gespreid). Moeite met koorddansersgang.

 

SPIERPROBLEMEN

• Significantie spierpijn die vaak wijdverspreid is (scherpe, schietende, brandende of zeurende pijn)
• Voorbijgaande tintelingen, doofheid en/of brandend gevoel (of andere ongewone gewaarwordingen) in het gezicht of de ledematen (paresthesie).
• Soms is er atrofie van specifieke spiergroepen (het zichtbaar dunner worden van de spieren)
• Het onvermogen om gelaatsuitdrukkingen te vormen, wat leidt tot een ‘slappe’ gezichtsverschijning en/of verlies van capaciteit om te kauwen of slikken.
• Parese – ernstige spierzwakte (noteer dat problemen gevolg zijn van aanhoudend gebruik van spieren, ze functioneren vaak normaal om na een korte periodes van gebruik pijn en zwakte te ontwikkelen, kan vrij plots opkomen) of paralyse.
• Trillingen en krampen van de spieren (onwillekeurige bewegingen), spierkrampen die zeer ernstig en pijnlijk kunnen zijn of er kunnen spierkrampen aan handen en voeten zijn, die kunnen leiden tot ‘verkrampte’ misvormingen.
• Verlies van coördinatie/onhandigheid – moeite bij het inschatten van afstand, plaatsing en relatieve snelheid (veroorzaakt door proprioceptie stoornissen, dit is het vermogen om de eigen positie en evenwicht van het lichaam waar te nemen). Reikhalzen of snelle rotatie van de nek kan duizeligheid veroorzaken (ook veroorzaakt door proprioceptieve stoornissen).
• Lichte aarzeling in beweging of hoekige bewegingen.
• De huid is erg gevoelig bij aanraking, er kan sprake zijn van allodynie, een pijnreactie op prikkels die gewoonlijk niet pijnlijk zijn, en/of snel blauwe plekken. 

 

ORALE / DENTALE PROBLEMEN

• Tandbederf en peridontale aandoeningen komen meer voor dan normaal
• Frequente aften (pijnlijke bultjes in de mond met soms witte kopjes)
• Verliezen van tanden en endodentale (het zachte weefsel in het midden van de tand) problemen.
• Temperatuurgevoeligheid in de tanden en/of pijn.

 

HORMONALE STOORNISSEN

• Menstruele cyclus kan korter, langer of onregelmatig worden. Periodes kunnen lichter worden of helemaal verdwijnen (gewoonlijk wanneer de ziekte ernstig is).
• Verergering van de ME/CFIDS symptomen voor en tijdens een periode.
• Verlaagd libido
• Impotentie

 

ADEMHALINGSPROBLEMEN

• Verstoord ademhalingsparoon en/of episodische hyperventilatie
• Dyspnoe (kortademigheid) – lucht happen (vaak bij wandelen of inspanning), die ernstig kan zijn
• Persisterend hoesten en piepen kan voorkomen.

 

AANVALLEN / BEROERTE

• Epileptische aanval (met verlies van bewustzijn en motorische stoornissen), een kleine aanval (even weg zijn waarbij je nog bewust bent, maar je niet bewust bent van je acties, een persoon kan verdergaan in een activiteit alsof in slaap) of simpele deel aanvallen (bevatten geen bewustzijnsverlies maar zorgen voor veranderde gewaarwordingen, percpetie, stemming of lichamelijke sensaties) kunnen voorkomen.
• Gevoelige sensoren / overload fenomenen. Hypergevoeligheid voor licht, geluid, trilling, snelheid, geuren
• Myoclonus (sterke, onwillekeurige samentrekking van de spieren in de armen, benen of het ganse lichaam)

 

HUID, HAAR EN NAGELS

• Huid: extreme bleekheid, vlekken (rashes), droge en ‘peeling’ huid, acne, spontane blauwe plekken, schimmelinfecties, vlindervormige rash in het gezicht, vingertlijnen kunnen atrofisch zijn zodat vingerafdrukken moeilijk te zien zijn, huid kan rood schijnend worden (gewoonlijk na een periode van ziekte)
• Haar: verlies en slechte kwaliteit bij teruggroei
• Nagels: verticale randjes (lijnnagel), blauwachtig nagelbed, broosheid, schimmelinfecties

 

SLAAPPROBLEMEN

• Niet-verkwikkende slaap (je slechter voelen bij het opstaan dan bij het slapengaan)
• Omgekeerd of chaotisch slaappatroon (i.e. je lichaamsklok reset zichzelf ongevraagd en fout)
• Slapeloosheid – moeite om in slaap te vallen of door te slapen. Of hyposomnia – gebrek aan slaap.
• hypersomnia – overdadig slapen (gewoonlijk enkel in de vroege stadia van de ziekte)
• Erg lichte slaap
• Ongewoon ‘levendige’ nachtmerries
• Dysania (ochtendmist) (gevoel van stijfheid)
• Tijdelijke paralyse na het slapen (ook slaapparalyse/slaapverlamming genoemd, kan minuten tot uren aanhouden) en/of vroeg wakker worden (waarbij je noch aan het slapen bent noch wakker bent, kan minuten tot uren duren).
• Ernstig zieke patiënten kunnen onbewust worden, comateus tot 23-24u per dag (de hersenen zijn niet meer in staat om waakzaam te blijven). 

 

UROLOGISCHE PROBLEMEN

• Frequenter plassen, blaasdysfunctie, ongemakkelijk of pijnlijk/brandend gevoel bij plassen (dysurie), moeite urine op te houden of incontinentie en/of nocturie (overmatig plassen ‘s snachts)

 

GEZICHTS- en OOGPROBLEMEN

• Fotofobie (extreme lichtgevoeligheid). Oscillerende of verminderde/vertraagde pupilreflexen bij lichtveranderingen
• Pijnlijke of branderige ogen, vlekken en krassen in het zicht, trage focus, moeite om focus aan te passen bij verandering (moeite om te veranderen van de ene focus naar de andere), dubbelzicht, tunnelzicht of troebel zicht, nachtblindheid en/of voorbijgaand gezichtsverlies en/of verlies van dieptezicht, moeite om figuren van de achtergrond te onderscheiden.
• Nystagmus – een snelle, ongewilde oscillatie van de oogbollen (ogen rollen naar achter in je hoofd)
• Tranende en droge ogen.

 

WEERSGEVOELIGHEID

• Intolerant voor extreme hitte en koude (verergering van symptomen bij extreme temperaturen). Insomnia, migraine, geïrriteerdheid of algemeen ‘slecht voelen’ één of twee dagen voor de weersveranderingen. Veranderingen in temperatuur of vochtigheid kunnen stijfheid veroorzaken of verhoogde spierpijn.
• Veranderingen in luchtdruk kunnen nachtelijk zweten veroorzaken en spontaan zweten overdag.

 

GEWICHTSVERANDERINGEN

• Opvallende gewichtstoename (vaak onafhankelijk van voedingsgewoontes) of opmerkelijke gewichtsafname (vaak onafhankelijk van voedingsgewoontes), snel gewichtsverlies kan ook voorkomen ondanks grote hoeveelheden te eten.

 

ME/CVS STERFGEVALLEN

• De meeste ME/CVS sterfgevallen, om en bij 2/3, zijn te wijten aan orgaanfalen (volgens the National CFIDS Association). Sterfte kan ook voorkomen als resultaat van secundaire infecties (net zoals bij AIDS), of door ernstige hartritmeproblemen of ademhalingsstoornissen.

 

CO-MORBIDE AANDOENINGEN

Noteer dat sommige aandoeningen, zoals bvb. NMH, ook reeds opgenomen zijn in de algemene symptomenlijst omdat deze zo van centraal belang zijn bij ME/CFIDS

• Verhoogde neiging voor mitralisklepprolaps, in het bijzonder bij kinderen (ademnood, vermoeidheid, oedeem)
• Virale myocarditis – hartinflammatie (gewoonlijk met weinig gevolgen maar kan soms tot substantiële hartschade leiden en ernstig acuut hartfalen). Het kan ook evolueren naar het progressief syndroom van chronisch hartfalen. Er werden plotse doden geassocieerd met uitzonderlijke fysieke inspanning bij patiënten met virale aandoeningen.
• Pericarditis (het pericardium of hartzakje is ontstoken). Symptomen omvatten borstpijn, kortademigheid, en snelle, vluchtige ademhaling.
• Secundaire of reactieve depressie (zoals bij een andere chronische ziekte) of organische depressie 
• Prikkelbaar darmsyndroom (PDS of IBS)
• Raynaud fenomeen (door slechte circulatie)
• “Shingles” (post-herpetische neuralgie)
• Systemische gist/schimmelinfecties komen vaak voor (vb. candida)
• Multipele chemische sensitiviteit syndroom (MCS)
• Carpaal tunnel syndroom (zwakte, pijn en gevoelsstoornissen in de hand)
• Spiersyndroom dat heupjicht veroorzaakt
• Positieve fibromyalgie ‘tender points’ (FMS),en myofascale trigger points (MPS) komen vaak voor.
• Temporomandibulair syndroom (kaakspieren spannen zich te sterk aan wat intense pijn veroorzaakt).
• Ziekte van Hashimoto (chronische ontsteking van de schildklier)
• Sicca syndroom (droge ogen en mond)
• Endometriose (woekering van baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder) komt vaker voor bij ME/CFIDS
• Dysmenorroe – menstruatiepijn een week voordien, tijdens en een aantal dagen na de regels (andere symptomen bestaan uit hoofdpijn, rugpijn, pijn uitstralend naar de dijen vooraan, misslijkheid en braken, diarree, syncope)
• Meer ernstige of PMS met een duidelijk nieuw begin
• Migraine (misselijkheid, braken, hoofdpijn, gevoelig voor licht en geluid, kan uren tot dagen aanhouden)
• Restless Legs Syndroom (RLS)
• Slaapapneu
• Prikkelbare blaas syndroom
• Cystitis (blaasontsteking)
• Prostatitis (prostaatontsteking)
• Syndroom van Sjögren (auto-immuunziekte  waarbij traan en speekselklieren chronisch ontstoken raken). 

Referenties

Alle symptomen en tekenen zijn overgenomen uit volgende boeken over ME/CFIDS:

• Bell, David S MD 1995, The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome, Perseus Books, Massachusetts.
• Berne, Katrina PH.D 2002, Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and other Invisible Illnesses, Hunter House, California Colby, Jane 1996, ME: The New Plague, Ipswitch Book Company Ltd, Ipswitch.
• Macintyre, Anne DR 1998, M.E. Chronic Fatigue Syndrome: A Practical Guide, Thorsons Publishers, London.
• McGregor, Neil MDSc, PhD & Meirleir, Kenny De MD, PhD (ed) 2003 Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Haworth Medical Press, New York.
• Verillo, Erica F & Gellman, Lauren M 1997, Chronic Fatigue Syndrome – A Treatment Guide, St. Martin’s Griffin, New York.