ME of myalgische encefalomyelitis is een ernstige invaliderende ziekte. ME is een ziekte die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische ziekte onder de code ICD10 G93.3. Deze aandoening wordt in de praktijk echter vaak miskend en ten onrechte als een psychische stoornis beschouwd omdat het verkeerdelijk onder de vlag van ‘cvs’ genoemd wordt. Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn.
ME is een verworven neurologische ziekte met complexe globale disfuncties. Pathologische ontregeling van de zenuw-, immunologische en endocriene systemen, met een verstoord cellulair energiemetabolisme en ionentransport zijn belangrijke kenmerken.
Symptomen
ME is een neuro-immunologische ziekte die als uniek kenmerk heeft dat klachten verergeren na inspanning, zogenaamde post-exertionele malaise. Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24u tot dagen tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting (malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume, niet lang kunnen staan,…)
Misvattingen over het begrip Vermoeidheid
Veelal wordt de term ‘Vermoeidheid’ gebruikt door de misleidende naam ‘CVS’ – ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. Deze term is echter een vaag, subjectief en niet meetbaar begrip, dat vaak aanleiding geeft tot scepticisme en begripsverwarring wanneer het gebruikt wordt in termen van ME.
Het is echter belangrijk te weten dat er verschillende soorten vermoeidheid bestaan. Het is niet omdat je vermoeid bent, dat je dan ook ME hebt. Integendeel, vermoeidheid is slechts één van de symptomen van de ziekte ME (net zoals MS- en kankerpatiënten te kampen hebben met ernstige vermoeidheid als gevolg van de ziekte).
De ‘vermoeidheid’ van een ME patiënt is bovendien immers niet te vergelijken met de ‘gewone’ vermoeidheid, die gezonde mensen wel eens voelen na een grote inspanning. De ME-vermoeidheid is te omschrijven als lichamelijke uitputting, alle energie uit het lichaam is weggezogen. De meeste ME-patienten weten na verloop van tijd wel wat ze nog kunnen presteren en wat de gevolgen van hun inspanning zijn, vaak is het zo dat ze dagen of zelfs weken moeten herstellen van een feestje of een dag winkelen, zo kunnen zij zelf bepalen of ze het ervoor over hebben of niet. De ene patiënt kan nog best een dagje winkelen en/of part-time werken, de andere kan nog niet eens de trap op en af of is zelfs volledig bedlegerig en is volkomen afhankelijk. Is de beperkte voorraad energie op dan functioneren de spieren niet meer en moeten zij zich weer opladen.
ME-patiënten hebben veel verschillende klachten zoals bijvoorbeeld van hoofdpijn, duizeligheid, spierzwakte na inspanning, allerhande maag-en darmklachten, misselijkheid, rillingen, een wisselende lichaamstemperatuur. Patiënten voelen zich vaak erg ziek, alsof ze griep hebben. Niet alleen fysieke maar ook mentale inspanning kan erge uitputting veroorzaken. Ze zijn vaak vergeetachtig en kunnen daardoor slecht nieuwe informatie in zich op nemen.
Sommige patiënten hebben door hun ziekte emotionele problemen als gevolg van de ziekte, zoals dit met elke chronische ziekte het geval is. Met dat verschil dat een ME-patiënt nog eens moet opbotsen tegen het onbegrip rondom bij zowel vrienden, familie als de medische wereld.
Tot op vandaag bestaat er een strekking (die helaas gevolgd wordt door officiële instanties) die ME als psychische aandoening bestempelt, dit is echter achterhaald, ME is een puur lichamelijke aandoening.
Afwijkingen
Er zijn meer dan 4000 studies en daaruit kan men besluiten dat het om een duidelijke lichamelijke ziekte gaat met allerlei biologische afwijkingen bij ME-patiënten. De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij ME-patiënten zijn
- een verzwakte immuniteit die op chronisch actief staat,
- verschillende chronische infecties (virussen zoals EBV, CMV, HHV6,… en/of bacteriën zoals Mycoplasma, chlamydia…),
- een lage inspanningscapaciteit,
- een slechte herstelcapaciteit,
- concentratiestoornissen en geheugenproblemen,
- verminderde hersendoorbloeding,
- orthostatische intolerantie en
- maag- en darmproblemen.
Situatie in België en Nederland
Hoewel ME door de WHO, in Canada, in de VS erkend is als neurologische aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen, blijft men wat dat betreft zowel in België als in Nederland in gebreke waarbij deze aandoening al te vaak onterecht als psychosomatische aandoening wordt afgedaan. Getuige daarvan zijn de Belgische referentiecentra en de Nijmeegse vermoeidheidsexperts. Daar bestaat de behandeling uit CGT, cognitieve gedragstherapie en GET of graduele oefentherapie wat ronduit schadelijk is voor ME-patiënten gezien hun inspanningsintolerantie.
Ook is het zo dat de term ME door veel artsen in België niet gekend is. Veel patiënten krijgen het label ‘CVS’, hetzij volgens Fukuda criteria of nog ruimer chronische vermoeidheid. Een deel van die patiënten die de diagnose ‘CVS’ of chronisch vermoeidheidssyndroom krijgt, blijkt uiteindelijk aan de diagnosecriteria voor ME (ICC) te voldoen. Naar schatting 35-50% van de CVS-patiënten (gedefinieerd op basis van de Fukuda criteria) voldoen aan de belangrijkste diagnosecriteria voor ME (CCC, ICC): post-exertionele malaise en neurocognitieve klachten.
What’s in a name?
De naamgeving CVS en het gebruik van de Fukuda criteria voor het stellen van de diagnose hebben voornamelijk bijgedragen tot de bagatellisering van deze ernstige aandoening.
Uit onderzoek blijkt dat de perceptie door mensen aanzienlijk verschilt bij het horen van de ‘chronische vermoeidheidssyndroom’ in plaats van de term ‘myalgische encefalomyelitis’. Iedereen is toch wel eens moe, denkt men dan, terwijl ME een stuk ernstiger klinkt en recht doet aan de ernst van de ziekte.
Daarnaast zijn de meest gebruikte Fukuda criteria die subjectieve klachten als criteria hanteren, niet strikt genoeg voor het stellen van een correcte diagnose en leveren ze 55% vals-positieve diagnoses op. Hoofdcriterium is vermoeidheid en malaise na inspanning is slechts een mineur criterium. Door het gebruik van deze definitie is ME een vergaarbak geworden voor allerlei (psychische) aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid zich als klacht aandient. Gevolg hiervan is dat ME-patiënten op veel onbegrip en ongeloof stuiten in hun omgeving, zowel door vrienden, familie als artsen en hulpverleners.
De Canadese criteria, in 2003 opgesteld door vooraanstaande ME-wetenschappers, biedt hier echter een antwoord op voor het stellen van een duidelijke, objectieve diagnose. In 2012 is hierop een vervolg gekomen in de vorm van de Internationale Consensus Criteria die afstand nemen van ‘CVS’.
Zowel de naam van de ziekte als de diagnosecriteria zijn essentieel!
Voor een geschiedenis en het belang van een goede naamgeving en criteria: KLIK HIER (door Frank Twisk)
