Juli 2018 – Overzicht wetenschappelijk onderzoek

Jaime S., #MEAction, 8 augustus 2018

Juli was een belangrijke maand voor wetenschappelijk onderzoek naar ME! Veel van de bekendste onderzoekers en artsen brachten deze maand papers uit, waaronder Klimas, Lipkin, Hornig, Levin, Peterson, Montoya, Julie Newton, Broderick en Marshall-Gradisnik. Er waren studies naar epigenetica, NK-celfunctie, de HPA-as, robots voor schoolkinderen met ME en een aantal interessante kritieken en editorialen. Lees verder voor ons overzicht van wetenschappelijk onderzoek van juli 2018!

© Nagy-Szakal et al., 2018 (Fig. 2)

Insights into myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome phenotypes through comprehensive metabolomics [Inzichten in fenotypes van myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom via uitgebreide metabolomica] is een paper met bijdragen van meerdere bekende wetenschappers en artsen op het gebied van ME, waaronder Klimas, Lipkin, Hornig, Levin, Peterson, Montoya en vele anderen. Metabolomica is de studie naar de chemische stoffen die worden geproduceerd bij metabole processen. Het team vond niet alleen verschillen tussen patiënten en controlepersonen, maar ook tussen patiënten met en zonder prikkelbaredarmsyndroom als comorbiditeit. Helaas maakten zij gebruik van “Fukuda en/of CCC” om patiënten te identificeren; en het aantal metabolieten dat werd gemeten, is hoog in verhouding tot het aantal patiënten dat werd onderzocht.

© Sedghamiz et al., 2018. (Fig. 3)

Het team van dr. Gordon Broderick publiceerde High-fidelity discrete modeling of the HPA axis: a study of regulatory plasticity in biology [Discrete modellering met hoge getrouwheid van de HPA-as: een studie naar regulerende plasticiteit in biologie], een studie die ME besprak in relatie tot disfunctie van de HPA-as . De groep van Broderick bouwt verder op hun werk van A Role for Homeostatic Drive in the Perpetuation of Complex Chronic Illness: Gulf War Illness and Chronic Fatigue Syndrome [Een rol voor homeostatische aandrijving in de bestendiging van complexe chronische ziekte: Golfoorlogsyndroom en chronisch vermoeidheidssyndroom] (2014), waar zij patronen presenteerden van hormonen in relatie tot geslacht die werden waargenomen bij ME.

Deze nieuwe paper bespreekt een “bistabiel, schommelend” patroon voor chronische neuro-endocriene ziekte. Een stressor kan een ‘ineenstorting’ veroorzaken in een van de verschillende alternatieve homeostatische patronen, met verschillende metabolische regels. Waarschuwing: systeembiologie omvat grote hoeveelheden wiskundige terminologie: trek misschien best laarzen aan om je er doorheen te ploeteren.

© Trivedi et al., 2018 (Fig. 2)

Identification of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome-associated DNA methylation patterns [Identificatie van met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom geassocieerde DNA-methylatiepatronen] door het team van Nancy Klimas, toonde aan dat methylering, een proces waardoor genen worden ‘aangezet’ of ‘uitgezet’ door omgevingsfactoren, bij ME was aangetast. Over het algemeen waren de genen bij patiënten minder gemethyleerd – of hypogemethyleerd – in vergelijking tot de genen van gezonde controles. Dit is niet de eerste keer dat methylering bij ME onderzocht is; op methylering gebaseerde protocollen vormen voor patiënten al een tiental jaar of meer een houvast voor zelfzorg.

© Nguyen et al., 2018 (Fig. 2 D&E)

Reduced glycolytic reserve in isolated natural killer cells from myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome patients: A preliminary investigation [Verminderde glycolytische reserve in geïsoleerde naturalkillercellen van patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom: een preliminair onderzoek] van het team van Marshall-Gradisnik in Australië, heeft een uitgeputte glycolitische voorraad aangetroffen in de naturalkillercellen (NK-cellen) van ME-patiënten, wat betekent dat NK-cellen mogelijk slecht reageren in geval van energetische behoefte.

© OpenStax

Het team van Julie Newton publiceerde

Intracranial compliance is associated with symptoms of orthostatic intolerance in chronic fatigue syndrome. [Intracraniële compliantie staat in verband met symptomen van orthostatische intolerantie bij chronisch vermoeidheidssyndroom]. Deze paper betoogt dat de intracraniale compliantie – die het vermogen van de hersenen bepaalt om zich aan te passen aan veranderingen in het volume van het hersenvocht zonder enorme toenames in druk – direct verband houdt met orthostatische intolerantie bij mensen met ME, een symptoom van autonome disfunctie.

Dr. David Systrom, een arts die ME bestudeert, werd geïnterviewd door journalist en doorwinterde belangenbehartiger Llewellyn King. De video is hier te vinden.

[Lees Vorderingen in onderzoek naar ME/cvs: interview met Dr. David Systrom ]

Systrom stelt dat hij bewijs gevonden heeft van dunnevezelpolyneuropathie (DVPN) bij 40-50% van de ME-patiënten; en dat pyridostigmine , een behandeling voor DVPN een effectieve behandeling zou kunnen zijn voor patiënten.

Børsting and Culén uit Noorwegen schreven een paper over het gebruik van technologie voor jonge mensen met ME met als titel Youth with ME/CFS: Untangling Complexities in Technology Design to Support Everyday Living [Jongeren met ME/CVS: complexiteiten in technologieontwerp ontrafelen ter ondersteuning van het dagelijks leven]. Je herinnert je misschien de kleine robots uit de protesten van #MillionsMissing zodat ernstig zieke patiënten vanuit huis konden meekijken. Kijk naar een video van #Millionsmissing Duitsland, die de robots in actie laat zien.

In The putative glymphatic signature of chronic fatigue syndrome: A new view on the disease pathogenesis and therapy [De vermeende glymfatische handtekening van chronisch vermoeidheidssyndroom: een nieuwe visie op de pathogenese van de ziekte en behandeling] , betogen de auteurs dat glymfatische disfunctie toxische opeenhoping veroorzaakt binnen het centraal zenuwstelsel en verantwoordelijk zou kunnen zijn voor een aantal gevallen van ME.

Het team van Lenny Jason brengt ons Latent class analysis of a heterogeneous international sample of patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome [Latente klasseanalyse van een heterogene internationale steekproef van patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom] , die zes verschillende subgroepen van patiënten volgens symptoomcluster veronderstelt.

Checking our blind spots: current status of research evidence summaries in ME/CFS [Onze blinde vlekken nagaan: huidige status van samenvattingen van onderzoeksbewijs bij ME/CVS] is een editoriaal dat werd geschreven door een aantal bekende leden van het Workwell-team. In essentie is het een weerlegging van de Cochrane-review en een herbevestiging van de gevaren van graduele oefentherapie (GET).

Van Frank Twisk en Lou Corsius komt Cognitive–behavioural therapy for chronic fatigue syndrome: neither efficacious nor safe [Cognitieve gedragstherapie voor chronisch vermoeidheissyndroom: noch doeltreffend, noch veilig]. Zij leveren kritiek op een studie door Janse et al. waarin online CGT aangeboden wordt aan mensen met ME en doeltreffend wordt bevonden. Dit is opnieuw een groep onderzoekers die het gebrek aan objectieve metingen omzeilen door ze niet uit te voeren (ondanks dat ze die eerder wel hebben uitgevoerd en geen verandering vonden), samen met een hele reeks andere methodologische problemen.

Manuel Ruiz, een student met ME, schreef een uitgebreide paper over het verband tussen ME en het Epstein-Barrvirus, een herpesvirus waarvan bekend is dat het verband houdt met het begin van de ziekte. De paper vind je in deze forumdraad.

En dat is ons overzicht van het onderzoek voor juli 2018. Blijf allemaal lezen en onderzoeken!

© Jaime S. voor #MEAction. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.