Op 10 november 2020 maakte het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) de hoofdlijnen voor hun nieuwe richtlijn over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) bekend. In een vorige blogpost heb ik een samenvatting van dit document geschreven, waarin ik een aantal nuttige aanbevelingen en opmerkelijke wijzigingen in vergelijking met de vorige NICE-richtlijn belicht heb.
Het ontwerp van NICE werd door de ME/CVS-gemeenschap verwelkomd als een stap in de goede richting en een aanzienlijke verbetering ten opzichte van de vorige richtlijn. Maar er is altijd ruimte voor verbetering. In dit artikel zal ik enkele problematische onderdelen belichten en suggesties doen over hoe het document verder verbeterd kan worden.
Het overschatten van het bewijs voor pacing/energiebeheer
Ten eerste vind ik dat het ontwerp het bewijs overschat voor pacing (wat ‘energiebeheer’ genoemd wordt in het document). Hoewel patiënten in meerdere enquêtes deze aanpak als positief rapporteren, ontbreekt momenteel overtuigend wetenschappelijke bewijs dat pacing een doeltreffende aanpak is of een gunstig effect heeft op de prognose voor ME/CVS op lange termijn.
Naar mijn mening worden een aantal van de aanbevelingen in het ontwerp te stellig geformuleerd. Aan zorgverleners wordt bijvoorbeeld gezegd dat ze patiënten moeten adviseren om “niet meer energie te gebruiken dan ze denken te hebben – ze moeten hun dagelijkse activiteit plannen om binnen hun energie-enveloppe te blijven en hun activiteit niet doorduwen.” In een andere paragraaf over energiebeheer adviseert het rapportom “activiteit te verminderen als eerste stap” en om “de noodzaak van preventieve rust te integreren.” De commissie argumenteert ook dat “snellere toegang tot diagnose en geschikte zorg zal leiden tot een beter symptoombeheer en tot aanzienlijk betere uitkomsten voor mensen met ME/CVS.”
Hoewel veel van deze aanbevelingen aanvaardbaar klinken, denk ik dat ze zorgvuldiger moeten worden geformuleerd, zodat het huidige gebrek aan bewijs accuraat wordt weerspiegeld. Uitspraken zoals de bovenstaande zouden bij zorgverleners de verkeerde indruk kunnen wekken dat pacing doeltreffend is en dat patiënten zullen verbeteren (of dat het de achteruitgang zal vertragen) als ze dit advies volgen. Het zou ook aan langdurige patiënten de indruk kunnen geven dat als ze in het begin van hun ziekte aan pacing hadden gedaan, ze nooit zo ziek zouden zijn geworden. Dit zou kunnen kloppen, maar we weten het niet zeker. Geloven dat het zo is, zou kunnen leiden tot ongepaste wroeging, schuldgevoelens of wrok tegen personen die het niet verdienen. Of pacing een aanzienlijk effect heeft op de progressie van ME/CVS op lange termijn, blijft onzeker. Daarom hoop ik dat de definitieve versie voorzichtiger geformuleerd zal worden en het huidige gebrek aan wetenschappelijke bewijs voor pacing zal benadrukken.
Hebben ME/CVS-patiënten vaak te maken met perioden van remissie en terugval?
Ten tweede vind ik dat paragraaf 1.6.4 “Informatie over ME/CVS” herschreven moet worden. Het benadrukt dat ME/CVS een “fluctuerende medische aandoening is…, waarbij symptomen en hun ernst veel kunnen veranderen in de loop van een dag, week of langer.” Het stelt ook dat ME/CVS “vaak perioden van remissie en terugval met zich meebrengt.”
Gezien het gebrek aan andere achtergrondinformatie over ME/CVS in het rapport, zijn deze verklaringen ongelukkig omdat ze de indruk kunnen wekken dat ME/CVS-patiënten de ene dag in orde zijn en de andere dag ernstig ziek. Naar mijn mening is dit geen accurate weergave van hoe het is om ME/CVS te hebben. Ik vermoed dat de meeste patiënten de hele tijd ziek zijn en ik ben geen onderzoek tegengekomen dat iets anders suggereert.
Er kan verwarring ontstaan zijn uit studies (zoals deze door de CDC), die aantonen dat sommige patiënten niet de hele tijd voldoen aan de gevalsdefinitie van ME/CVS of niet. Omdat gevalsdefinities meerdere symptomen vereisen (en vaak een vereiste ernst of duur specificeren), zou het rapporteren van één symptoom minder kunnen resulteren in het niet meer voldoen aan de definitie. Dit betekent niet dat de symptomen van de patiënten plotseling in remissie zijn. Het kan net zo goed gaan om een kleine verandering in de ernst of het aantal gerapporteerde symptomen, terwijl de patiënt zeer ziek blijft. Dit is een van de grootste problemen met gevalsdefinities die niet berusten op objectieve markers, maar op de aanwezigheid en ernst van symptomen.
Paragraaf 1.6.4 bevat nog enkele andere ongelukkige woordkeuzes. Het stelt dat “velen zich zullen moeten aanpassen aan het leven met ME/CVS” en dat ME/CVS “een belangrijke impact op het leven van mensen kan hebben.” Gezien de definitie van ME/CVS zullen alle patiënten zich moeten aanpassen aan een leven met ME/CVS en voor alle patiënten, mild, matig of ernstig ziek, zal het een belangrijke impact op hun leven hebben.
Diagnostische criteria: meer info over vereiste testen en uitsluitingen
Ten derde vind ik dat de informatie over diagnostische criteria een beetje duidelijker zou mogen zijn. Er worden slechts vier vage en vaak gerapporteerde symptomen opgesomd – vermoeidheid, verergering van symptomen na inspanning, niet-verkwikkende slaap en cognitieve problemen – en er wordt gezegd dat de diagnose kan worden gesteld als patiënten deze symptomen 3 maanden hebben gehad.
Onderzoek heeft echter aangetoond dat ME/CVS niet gedefinieerd wordt door het type symptomen dat wordt gemeld, maar eerder door hun ernst, duur, en gebrek aan alternatieve medische verklaringen. Dit zijn de criteria die leiden tot de meeste uitsluitingen, bijvoorbeeld in studies over de prevalentie van ME/CVS (voorbeelden hier en hier). Daarom denk ik dat het nuttig zou zijn om meer informatie te geven over veel voorkomende medische aandoeningen (klierkoorts, ziekte van Addison, slaapstoornissen etc.) die kunnen leiden tot een vergelijkbaar symptoompatroon en die men liefst eerst uitsluit voordat de diagnose van ME/CVS wordt gesteld.
De vorige NICE-richtlijn gaf ook een lijst van testen die nuttig zijn om uit te voeren bij een patiënt met een vermoeden van ME/CVS (proteïnurietest, schildklierfunctie, bezinkingssnelheid van de erytrocyten, glutengevoeligheid etc.)
Kortom vind ik dat er meer informatie moet worden gegeven over wat er nodig is om de diagnose te stellen, omdat dit de zorgverleners zou helpen begrijpen wat ME/CVS is en wat het niet is. Ik ben bang dat de huidige informatie kan leiden tot overdiagnose van patiënten die een andere (medische) verklaring voor hun symptomen blijken te hebben eens er een grondig klinisch onderzoek wordt uitgevoerd.
De richtlijn focust zich te veel op de huisarts
Dit brengt mij tot het vierde punt, namelijk dat het ontwerp zich te sterk focust op de huisarts voor de diagnose en behandeling van ME/CVS. Ik betwijfel of de huisartsen daar de nodige expertise voor hebben.
Onderzoek heeft aangetoond dat ongeveer 40% van de patiënten bij wie een diagnose van ME/CVS wordt vermoed, een andere verklaring voor hun symptomen blijkt te hebben (zie hier, hier, hier, hier, and hier). Het stellen van een diagnose ME/CVS is vrij gecompliceerd omdat er veel alternatieve oorzaken uitgesloten moeten worden. Het is niet ongebruikelijk dat er maanden van testen voorbijgaan voordat dokters enig vertrouwen hebben in de diagnose ME/CVS. Ik zou er de voorkeur aan geven dat de NICE-richtlijn huisartsen zou aanraden om patiënten met een vermoeden van ME/CVS te verwijzen naar specialisten die beter uitgerust zijn om deze testen uit te voeren en om te zoeken naar alternatieve verklaringen voor de symptomen van de patiënt.
Dezelfde kritiek geldt voor het behandelen van ME/CVS. Hoewel het ontwerp suggereert dat na de diagnose doorverwezen moeten worden naar een specialistenteam ervaren in het omgaan met ME/CVS, stelt het ook dat “zorg voor de meeste mensen met ME/CVS uitgevoerd kan worden in de eerstelijnszorg nadat hun diagnose bevestigd is en ze een behandelplan hebben afgesproken.”
Ik ben daar niet zo zeker van. ME/CVS is een complexe aandoening. Sommige patiënten zijn ernstig geïnvalideerd en hebben meerdere complicaties. Het zou beter zijn als patiënten opgevolgd worden door iemand met meer expertise dan hun huisarts. Dit is reeds het geval voor lupus erythematosus, multiple sclerose, reumatoïde artritis en veel andere aandoeningen, dus ik denk dat het ook mogelijk zou moeten zijn voor ME/CVS.
Toegang tot internisten, in plaats van CGT en activiteitsbeheer
Dit brengt mij tot het vijfde punt. Als ik met ME/CVS-patiënten in het VK praat, verrast het me vaak dat sommigen geen toegang hebben tot een specialist interne geneeskunde. Lokale ME/CVS-klinieken bieden vaak kinesitherapie/fysiotherapie aan, cognitieve gedragstherapie (CGT) en allerlei soorten activiteitsbeheer, maar geen toegang tot een arts die voldoende gekwalificeerd is om een complexe aandoening zoals ME/CVS te behandelen en ermee om te gaan.
In sommige landen zoals België kunnen patiënten gewoon een afspraak vragen met een specialist in een lokaal ziekenhuis. In het VK is dit veel moeilijker omdat patiënten doorverwezen moeten worden door hun huisarts. Als hun huisarts ME/CVS niet serieus neemt en denkt dat verdere testen of onderzoeken niet nodig zijn, kan hij of zij de deur dichthouden en patiënten de toestemming weigeren om een specialist te zien die ze nodig hebben.
Terwijl het ontwerp praat over het aanbieden van kinesitherapie/fysiotherapie, activiteitsbeheer en CGT, zegt het weinig over wat het grootste probleem voor veel ME/CVS-patiënten in het VK lijkt te zijn: toegang tot goed gekwalificeerde specialisten. Een groot deel van de tekst gaat over problemen met activiteitsbeheer. Hoewel de aanbevelingen gematigder en zinvoller zijn dan in de vorige NICE-richtlijn, blijft de focus op activiteitenpatronen misplaatst. Voor zover we weten is er niets mis met het activiteitenpatroon van ME/CVS-patiënten en heeft het veranderen ervan wellicht weinig invloed op het verloop van de ziekte.
Geen waarschuwing tegen slaaprestrictieprogramma’s
Het ontwerp raadt graduele oefenprogramma’s af, iets waar patiëntenorganisaties meermaals om gevraagd hebben omwille van rapporteringen van schade in hun enquêtes. De commissie heeft geprobeerd om dit zorgvuldig te verwoorden en ertegen te waarschuwen, niet alleen graduele oefentherapie maar ook veel andere programma’s die gericht zijn op het behandelen van ME/CVS door het gradueel verhogen van activiteitenniveaus.
Naar mijn mening ontbreekt er één belangrijk punt in deze waarschuwing, namelijk interventies in slaaphygiëne die gericht zijn op een graduele vermindering van de slaaptijd. ME/CVS-patiënten rapporteren vaak, vooral in het begin van hun ziekte, dat ze 12 uur of meer slaap nodig hebben. Sommige artsen behandelen dit door gradueel de slaaptijd te verminderen, uitgaande van de veronderstelling dat patiënten niet zo veel slaap nodig hebben en dat minder slapen hen goed zou doen.
Voor zover ik weet, is er geen bewijs om deze aanpak te ondersteunen. Anekdotisch heb ik patiënten horen zeggen dat dit soort interventies hen slechter maakt, op dezelfde manier als graduele oefentherapie. Als de patiënt minder slaapt dan de hoeveelheid slaapuren die hij of zij nodig heeft, kan dit leiden tot overbelasting en postexertionele malaise. Daarom denk ik dat het nuttig zou zijn als het ontwerp duidelijk zou maken dat er een gebrek aan bewijs is voor dergelijke slaaprestrictieprogramma’s en dat deze door ME/CVS-deskundigen niet bepaald beschouwd worden als ‘beste praktijk’.
Twee symptomen zijn nogal verwarrend geformuleerd
Tot slot denk ik dat de richtlijn zich vergist in het beschrijven van twee belangrijke symptomen van ME/CVS, namelijk orthostatische intolerantie en niet-verkwikkende slaap.
Orthostatische intolerantie (OI) wordt gedefinieerd als het “onvermogen om de bloeddruk en cerebrale bloedstroom te reguleren wanneer men rechtop staat, meestal wanneer men staat, maar het kan ook voorkomen als men zit.” Ik denk dat oorzaak en gevolg hier door elkaar gehaald worden. OI is een symptoom, namelijk zich slecht voelen in een rechtopstaande positie of het onvermogen om deze positie aan te houden. Er zijn veel verklaringen voor waarom ME/CVS-patiënten dit symptoom zo sterk ervaren. De populairste verklaring heeft te maken met bloeddruk, cerebrale bloedstroom en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), maar er zijn ook enkele gegevens (voorbeelden hier en hier) die deze hypothese tegenspreken. Er zouden andere verklaringen kunnen zijn, dus het is belangrijke om het symptoom niet te verwarren met de bloedtoevoerhypothese. Anderen hebben dit punt eerder al aangehaald, met name Prof. Emeritus Jonathan Edwards op het forum Science for ME.
Het probleem met niet-verkwikkende slaap is dat ik niet denk dat de slaap van ME/CVS-patiënten echt ‘niet-verkwikkend’ is. Patiënten worden wakker met een vreselijk gevoel alsof ze helemaal niet geslapen hebben; dit is waar de term meestal naar verwijst. Maar ze zullen je waarschijnlijk vertellen dat, als ze minder geslapen hadden, ze zich nog slechter zouden voelen. Dat is waarschijnlijk de reden waarom veel ME/CVS-patiënten een normaal aantal uren of meer slapen: omdat het helpt om zich iets minder vreselijk te voelen. Daarom kan de term ‘niet-verkwikkende slaap’ wat verwarrend zijn – het suggereert een probleem met slaap die te licht of niet-herstellend is, iets waarvan we niet echt weten of het klopt of niet.
Ik realiseer me dat beide kwesties in meerdere documenten en diagnostische criteria voorkomen en geen unieke problemen zijn van het NICE-ontwerp. Maar omdat het ontwerp ervoor koos om enkele belangrijke termen van ME/CVS te herformuleren (bijvoorbeeld pacing of postexertionele malaise), vond ik het gepast om dit in de feedback op te nemen. Het zou geweldig zijn als het NICE-ontwerp meer duidelijkheid zou kunnen brengen in het beschrijven van deze termen en symptomen.
© ME/CFS Skeptic, 15 november 2020. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
