Persbericht

8 augustus

Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME

“Ik ben een geest in het land van de levenden – vergeten, genegeerd en afdrijvend op de randen van het leven, mijn boodschap fluisterend in de oren van de gelukkigen die kunnen deelnemen aan het leven. Ik heb myalgische encefalomyelitis. Ik noem het verlamming, spier- en hartfalen, hersenletsel, een levende plaag die slechts langzaam doodt, maar doodt…”

Waarom een bewustzijns- en herdenkingsdag die aandacht heeft voor de benarde situatie van de ernstig getroffenen?

De ernst van deze ziekte maakt het vaak onmogelijk voor mensen om contact te houden met hun geliefden, artsen, of de buitenwereld. Dit is een groep van duizenden mensen die over het algemeen onzichtbaar zijn. Mensen met de ernstige vormen van deze ziekte hebben hun loopbaan, hun hobby’s of hun dagelijkse leven moeten opgeven.

Om ons te helpen de verhalen zichtbaar te maken van de mensen met ernstige ME, en van degene die overleden zijn als gevolg van de ziekte, kunt u helpen een einde te maken aan de jarenlange onjuiste voorstelling van zaken over ME, en het begrip verhogen bij het publiek, dat vaak de ernst van de ziekte onderschat. Deze onwetendheid veroorzaakt zo veel leed bij zij die getroffen zijn door ME, die een dubbele strijd moeten strijden, niet alleen met de ziekte zelf, maar ook om ervoor te zorgen dat de ziekte serieus genomen wordt door de mensen rondom hen. Er is dringend nood om bewustzijn te creëren.

Wat is de betekenis van 8 augustus?

Dit is de geboortedatum van Sophia Mirza. Sophia was bedlegerig met ernstige Myalgische Encefalomyelitis en was een slachtoffer van medische mishandeling. Haar artsen geloofden niet dat Myalgische Encefalomyelitis een lichamelijke ziekte was en zo werd ze met geweld uit haar bed/huis gehaald door maatschappelijk werkers, politieagenten en artsen, en werd in een psychiatrische instelling opgesloten waar ze ongepaste behandeling en zorg kreeg. Sophia stierf vervolgens aan ME op 32-jarige leeftijd. Haar autopsie toonde wijdverspreide ontsteking van het ruggenmerg.

Emily Collingridge – 17 april 1981 – 18 maart 2012

“Toen onze dochter Emily in 2012 stierf, werden mijn man en ik overspoeld door de honderden berichten van medeleven die wij ontvingen, zelfs van mensen die we niet kenden. Ze kwamen van vrienden, van zij die hun dankbaarheid uitten voor haar niet-aflatende campagne om het bewustzijn van ME te verspreiden en van lezers van haar gids om te leven met ernstige M.E., waarvan velen zeiden dat het hun leven had veranderd.”

De lijkschouwing naar Emily’s dood vond plaats op 24 mei 2013. In haar samenvatting verwees de lijkschouwer naar ME als een aandoening die niet begrepen wordt, en sprak de behoefte uit voor de nood aan meer onderzoek. Ze herhaalde een oproep van Emily in 2011 waarbij ze benadrukte wat ze beschreef als “het schandalig gebrek aan onderzoek naar de meest ernstige vorm van M.E. en het gebrek aan gepaste hulp voor zij die eraan lijden.”

Een laatste pleidooi in Emily’s eigen woorden.

“Gelieve een eind te maken aan de verwaarlozing van mensen met een ernstige vorm van ME en geef ons allen een echte reden om te hopen.” Emily mag dan haar persoonlijke strijd verloren hebben, maar haar strijd namens al degenen die nog steeds aan ernstige ME lijden, mag niet worden genegeerd.

Verdere informatie

Wat is myalgische encefalomyelitis?

Myalgische encefalomyelitis betekent letterlijk spierpijn (myalgie) met ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg (encefalomyelitis). Het is een complexe neurologische ziekte. Het belangrijkste onderscheidende kenmerk is dat de symptomen verergerd worden door activiteit en sensorische prikkels buiten de patiënten hun grenzen. Activiteiten die tot opflakkeringen leiden, kunnen volgens gezonde normen minimaal zijn, afhankelijk van de ernst van de ziekte. Eenvoudige dingen zoals praten, kijken naar een TV-programma of een maaltijd eten, kunnen een verergering veroorzaken.

Disfunctie wordt in alle grote lichaamssystemen gevonden – neurologisch, immunologisch, endocrinologisch, cardiovasculair, musculoskeletaal, gastro-intestinaal, respiratoir, en urogenitaal, wat ervoor zorgt dat mensen met myalgische encefalomyelitis zo’n breed scala aan symptomen kunnen hebben. Veel voorkomende symptomen zijn wijdverspreide pijn, cognitieve disfuncties (e.g. problemen met concentratie en geheugen), invaliderende overgevoeligheden voor alledaagse prikkels (zoals licht en geluid), moeite om rechtop te blijven (ook rechtzitten in bed), slaapstoornissen en gastro-intestinale problemen.

U kan Sophia’s verhaal hier lezen: www.sophiaandme.org.uk Haar aangrijpende verhaal is ook te zien in de documentaire ‘Voices from the Shadows’ die beschikbaar gesteld is door www.voicesfromtheshadowsfilm.co.uk.

Info over de DVD met Nederlandstalige ondertitels voor België en Nederland:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1011.html

Trailer: http://www.youtube.com/watch?v=qs88lwR7x28

Emily schreef ook een informatief boek met de titel ‘Severe ME/CFS: A guide to living’ die hier gevonden kan worden www.severeme.info

Nederlandstalige info: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-91.html

Ter nagedachtenis van Emily (1981-2012): zo’n kort leven, zo’n enorme erfenis:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-864.html

© Vertaling ME-gids.net

Extra info en oproep van de ME/cvs Vereniging:

Zoals u wellicht bekend wordt jaarlijks over heel de wereld 12 mei aangehouden als Wereld ME-dag. Op 12 mei 1820 werd Florence Nightingale geboren. Aan de hand van wat bekend is van haar leven leed zij mogelijk aan M.E.

In Groot-Brittannië is er zo veel mogelijk contact tussen die ME-patiënten, die zo ernstig ziek zijn dat er geen vooruitzicht op verbetering meer is. Volgens de op dit moment bekende statistieken rond ME betreft dat ongeveer 25% van alle ME-patiënten. Oorzaak is niet alleen de (te) lange duur van hun ziekte, maar ook het feit dat zij geen adequate zorg krijgen door de ontkenning van M.E. als lichamelijke ziekte.

Ook in Nederland zouden wij graag een dergelijke groep oprichten, zodat zij elkaar kunnen steunen. In Engeland vormt de 25% ME Group http://www.25megroup.org een hechte vriendengroep, hoe weinig contact zij ook met elkaar kunnen hebben. Kent u ME-patiënten in Nederland en/of België die daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen, laat het dan z.s.m. weten via contact@me-cvsvereniging.nl

Laten we met zijn allen op 8 augustus even stilstaan bij het lot van deze onzichtbare en haast onvindbare groep mede-mensen en -patiënten.