Emily Collingridge, die vorige week zondag in het ziekenhuis stierf aan complicaties van ernstige ME op 30-jarige leeftijd, heeft nauwelijks geleefd, maar ze laat een enorme erfenis na.

Dit vertaalt zich in de vorm van “Severe ME/CFS: a guide to living”, het 140 pagina’s tellende boek dat ze documenteerde en samenstelde toen alle kansen op genezen zich tegen haar keerden. Het is een aan te bevelen boek dat twee jaar geleden voor het eerst werd gepubliceerd.

Op dit punt kan men alleen maar raden wat het schrijven van dit goed uitgedokterd boek van haar vergde, maar alles wijst op een uiterste, volledige en dit keer onomkeerbare uitputting.

Emily werd ziek op zesjarige leeftijd toen ze geveld werd door bof. Negen jaar lang – totdat ze de diagnose ME kreeg in 1996 – leed ze aan een enorme rij van onthutsende en verontrustende symptomen waarvoor artsen geen oorzaak konden vinden.

Tegen die tijd was haar gezondheid zo verslechterd dat ze een rolstoel moest gebruiken. In plaats van te klagen over haar lot, had ze het geluk om een organisatie te vinden waar ze veel in vond en stortte zich op haar eerst job als PR en Manager Fondsenwerving voor de Association of Young People with ME (AYME).

Emily’s krachtige aanwezigheid daar, ook al werkte ze vooral van thuis uit op bed, werd snel wijd en zijd gevoeld en werd nationaal erkend door een award. Op 21-jarige leeftijd, verliet ze AYME om projectadviseur te worden voor verschillende andere goede doelen, waaronder Home Start.

In 2005 kreeg ze een grote terugval, en nadat AYME haar boek gepubliceerd had, was ze ook te ziek om de gebruikelijke boektournee te doen en interviews aan de pers te geven, wat verwacht wordt op zo’n gelegenheden.

Eerbetonen stromen binnen sinds het schokkend nieuws over haar dood in King’s College Hospital, London, na een langdurige opname.

Enkele maanden geleden nog gaf Emily vriendelijk toestemming om haar verhaal en foto’s toe te voegen aan de getuigenis van Laurel (eveneens een ernstig zieke ME-patiënte die de blog Dreams at stake bijhoudt) voor het (ME)/CFS Adviescomité.

Laurel werd meermaals geraakt door Emily’s vriendelijke karakter, en haar sterke wens om anderen te helpen – zelfs al was ze zelf zo verschrikkelijk ziek. Het meest van al werd Laurel geïnspireerd door haar kracht, spirit en vastberadenheid – die ze tot aan het eind heeft getoond.

Vandaag voelen wij ons zowel verdrietig als boos. Emily was zo jong toen ze ziek werd en nog zo jong toen ze stierf. Ze had zoveel potentieel, zoals levenslust en liefde voor het leven. Ze mocht zo niet geleden hebben. Ze mocht niet gestorven zijn. Er moeten nu antwoorden komen voor allen van ons die aan deze ziekte lijden. In plaats daarvan worden we door de overheid naar de geestelijke gezondheidszorg doorverwezen voor een potje CGT en GET en krijgen we steeds te horen dat gezondheidsautoriteiten niet genoeg geld hebben om onderzoek te financieren, dat dingen tijd kosten, en we geduldig moeten zijn en moeten wachten. Sommigen van ons hebben een heel leven lang gewacht. En voor sommigen, zoals Emily, is het te laat.

Daarom hopen wij dat Emily’s dood niet voor niets geweest zal zijn. We hopen dat bij het horen van zo’n verhaal, de mensen zullen begrijpen hoe verwoestend deze ziekte echt is, hoe vreselijk ziek we zijn en hoe dringend we hulp nodig hebben.

Emily’s moeder Jane heeft gevraagd om deze laatst geschreven woorden van Emily te plaatsen. Ongeveer een jaar geleden, tikte Emily ze in het toetsenbord van haar smartphone gedurende vele weken – maar ze had nog steeds de kracht in haar lichaam om het te doen.

Emily’s pleidooi

Er wordt gezegd dat het volgende hard is om te lezen. Maar dat is alles wat we u vragen om te doen: om het te lezen, het door te sturen en opnieuw te plaatsen en uw steun toe te zeggen voor de vele duizenden mensen zoals Emily die zo moeten leven.

“Mijn naam is Emily. Ik kreeg de neurologische ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) toen ik 6 jaar oud was. In april 2010 werd ik 30. Ik heb nog steeds ME.

ME heeft elk aspect van mijn jeugd beïnvloed; het beperkte pijnlijk mijn tienerjaren en het heeft mijn twintigerjaren volledig verwoest. Nu ik de volgende tien jaar van mijn leven tegemoet ga, ben ik nog meer dan ooit verlamd door deze verschrikkelijke ziekte.

Mijn artsen zeggen me dat ik tot de extreemste uitersten ben gedreven in het lijden tot waar deze ziekte ooit een persoon kan drijven. Ik ben meer dan eens zeer dicht bij de dood geweest. Als u mij ontmoet, zal u misschien denken dat ik op het punt was om nu te sterven – maar het is net als dit elke dag. Na al die jaren heb ik nog steeds moeite om te begrijpen hoe het mogelijk is om me zo ziek te voelen zo meedogenloos.

Mijn reactie op kleine inspanningen en zintuiglijke stimulatie is extreem. Stemmen exploderen van beneden, een kort doktersbezoek, een straaltje licht, al die dingen laten me achter met een schrikwekkende pijn, op de rand van overgeven, moeite hebben met elke ademhaling en het gevoel hebben dat ik gek zal worden van dit lijden. Natuurlijk kan het ook zo erg zijn zonder aanwijsbare reden, en dat is vaak het geval. Ik kan niet gewassen worden, kan mijn hoofd niet optillen, kan geen gezelschap hebben, kan niet uit bed getild worden, kan niet uit het raam kijken, kan niet aangeraakt worden, kan geen televisie kijken of muziek luisteren – de lijst is lang. ME heeft van mijn lichaam een pijnlijke gevangenis gemaakt.

Mijn dagen en nachten zijn gevuld met rusteloze slaap afgewisseld met injecties, vervangen van naalden (voor een spuitpomp), vervangen van luiers (evenals het ervaren van tijdelijke verlamming en met momenten blind en doof zijn, ik ben dubbel incontintent) en medicijnen / vloeistof die in mijn maag gepompt worden via een buis. Mijn leven zou beter zijn mocht ik een Hickman lijn hebben (een lijn die in een grote ader tot naar het hart gaat) voor IV geneesmiddelen en vloeistof, maar zoiets zou me waarschijnlijk doden. Ik sta op een enorme cocktail van sterke medicatie die helpt, maar nog steeds is het lijden de meeste dagen niet te harden. Tijdens de ergste uren die ik kan hebben zonder de extra morfine die ik nodig heb dat ik me zo ziek voel dat de gedachte aan mijn moeder die dichtbij komt om het toe te dienen, ondraaglijk is – ondanks dit is de pijn soms zo erg dat ik soms hallucineer.  

Ik leef in constante angst voor een crisissituatie waardoor een ziekenhuisopname nodig is; onze ziekenhuizen hebben immers zo’n gebrek aan aandacht getoond voor de specifieke noden van patiënten zoals ik dat in een ziekenhuis verblijven een marteling is (alleen verlicht door de ongelooflijke vriendelijkheid getoond door sommige verpleegsters en artsen) en altijd voor verdere achteruitgang zorgt.

Op veel dagen voel ik totale wanhoop.

Maar in tegenstelling tot sommige patiënten heb ik in de lange jaren dat ik ernstige ME had (de ziekte begon mild en is progressief verlopen), in ieder geval sommige periodes van respijt gehad waarbij ik van het ergste gespaard werd. Tijdens deze periodes was ik nog steeds erg ziek, maar was het mogelijk om nog wat van het leven te genieten. Dus in deze donkere dagen weet ik dat er een reële kans bestaat op betere tijden in het verschiet en dat houdt me recht.

Mijn hele toekomst, en een betere gezondheid waar ik al zo lang naar verlang, staat of valt op dit moment alleen met geluk. Dit is fout. Zoals ik hier lig, wensen en hopen en gewoon proberen te overleven, zou ik (en de duizenden anderen zoals ik – ernstige ME is niet zeldzaam) op zijn minst het comfort moeten hebben te weten dat er vele, vele goed gefinancierde wetenschappers en artsen zijn die alles uit de kast halen in de zoektocht om een behandeling te vinden die mijn gezondheid herstelt en dat de NHS al het mogelijke doet om voor mij te zorgen zoals ik moet verzorgd worden – maar dat heb ik niet. Deze ellendige rotzieke is eens te meer erger door het schandalige gebrek aan onderzoek naar zijn meest ernstige vorm en het gebrek aan noodzakelijke, adequate hulp voor de patiënten die getroffen zijn. Dit is iets wat moet veranderen.

En dat is waarom ik mijn verhaal vertel, waarom ik vecht met mijn pijnlijk verzwakt lichaam om dit uit te typen op een smartphone, een moeilijke zin per keer, en om mijn pleidooi te houden voor de overheid, financiers, medische experts en anderen.

Gelieve een eind te maken aan de verwaarlozing van mensen met een ernstige vorm van ME en geef ons allen een echte reden om te hopen.”

 

Emily is nu in de hemel, verlost van de pijn en ME die haar leven verwoestte. Rust zacht in vrede lieve meid. Samen met andere belangenbehartigers zullen wij nu in jouw plaats strijden voor een beter leven. Steunbetuigingen kunnen gestuurd worden naar emily@severeme.info. 

Meer over Emily vindt u hier:

• Severe ME: A Guide to Living (Nederlandse boekinfo)
• Indigo Jo: Emily’s Appeal
• Indigo Jo: Emily Rose Collingridge: 1981-2012
• 4Walls and A View: The Disconnect Between Rhetoric and Reality in Myalgic Encephalomyelitis

Bronnen:

• Emily Collingride: Such a Short Life, Such a Huge Legacy (Tony Britton, ME Association, 21 maart 2012)
  
  
• In Memory of Emily (Laurel, Dreams at stake, 22 maart 2012)

© Vertaling en bewerking ME-gids.net

Media

ME is often dismissed – but sufferers like Emily Collingridge are dying. How many young people have to die before ‘chronic fatigue syndrome’ merits properly funded biomedical research? (Scott Jordan Harris voor TheGuardian, 31 maart 2012)