Hoorzitting over “CVS”: zegen of vloek?

Rondetafel meeting

Op 19 september 2013 organiseerde de Sp.a. een rondetafel meeting met als titel “CVS/ME/OLK: Hoe verbeteren we de aanpak?”. Er waren sterke patiëntengetuigenissen, en minder overtuigende ‘CVS-artsen’, met een afsluitend sterk betoog door gerenommeerd Alzheimer Professor Van Broeckhoven. Politici Maya Detiège, John Crombez en Bert Anciaux leidden alles in goeie banen.

Zie

• Sp.a rondetafel: “Stop de stiefmoederlijke behandeling van CVS” (Update)
• Video’s SP.A Rondetafel over ME, CVS en OLK

Resolutie

In navolging hiervan werd een resolutie opgesteld door Maya Detiège (SP.A): Voorstel van resolutie ter verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK . Opmerkelijk was dat er uitdrukkelijk geen wetenschappelijk standpunt ingenomen wordt en bijgevolg ook geen onderscheid gemaakt wordt tussen ME, CVS, OLK of pathologische moeheid. Deze resolutie verschilt daarom van het voorstel tot resolutie van Open VLD dat expliciet pleit voor een meer biomedische aanpak.

Hoorzitting

Maya Detiège van Sp.a stuurde onlangs een CVS nieuwsbrief rond met de mededeling dat Sp.a. cvs als prioriteit naar voor geschoven heeft in de commissie Volksgezondheid, omdat zij dit een zeer belangrijk thema vinden. In navolging hiervan is er een hoorzitting over CVS goedgekeurd die zal doorgaan in de kamercommissie Volksgezondheid op woensdag 19 maart in de voormiddag. Deze commissies zijn vrij toegankelijk voor publiek. Elke partij had een week de tijd om namen door te geven van mogelijke sprekers. Krijgt de patiënt eindelijk een stem in het parlement?

Groot is de verwondering echter als men de samenstelling van de sprekers bekijkt:

• Dr. D. Vogelaers (CVS-centrum Gent) op vraag van sp.a en n-va
• Dr. B. van Houdenhove (CVS-centrum Leuven) op vraag n-va
• Koen Deraedt (RIZIV) op vraag n-va
• Ilse Weeghmans of een afgevaardigde (Vlaams patiëntenplatform, spreekt uit naam van alle patiëntenorganisaties in verband met CVS) Noot van WUCB (Ilse Weeghmans heeft onvoldoende kennis wat betreft het CVS dossier)
• Stefan Heytens (huisarts) op vraag van sp.a
• Christine Van Broeckhoven (onderzoekster) OK op vraag van sp.a
• Mireille De Bruyn (NVSM, controlearts) op vraag van sp.a
• Dr. Etienne Masquelier (CVS Centrum UCL) op vraag van cd.H
• Dr. P. Bourgeois (neuroloog AZ Groeninge, Kortrijk) OK op vraag van Groen (via WUCB) (update: heeft zich teruggetrokken o.v. politisering)
  
  

Dit werd gekoppeld aan een persbericht van Sp.a op 14 februari 2014: “CVS krijgt eindelijk de nodige aandacht”. Daarin wordt door Maya Detiège besloten “Vandaag zetten we het debat over CVS op de politieke agenda met de vaste wil om eindelijk stappen vooruit te zetten in het belang van de patiënten”

Ondanks de goede bedoelingen heerst momenteel ongerustheid en teleurstelling onder de ME- en CVS-patiënten gezien de sprekers overwegend de psychosomatische theorie verdedigen tegenover een biomedische minderheid, en gezien de ME en CVS-patiënten niet vertegenwoordigd zijn. Hierdoor bestaat de vrees dat er niets zal veranderen in het belang van de patiënten. Daarom kropen verschillende mensen reeds in hun pen waarvoor dank. Els Van Hoof schreef een uitvoerige en stevig onderbouwde brief gericht aan Sp.a en de Wake Up Call Beweging stuurde een open brief aan Minister Onkelinx waarin zij zich kanten tegen de hoorzitting. Ook patiënt EDW kroop in zijn pen.

Brief Els Van Hoof

Bron: Facebook Els Van Hoof

Brief tav Sp.a (Detiège met cc Crombez, Tobback, Anciaux)

26 februari 2014 om 20:17

Mevrouw Detiège,

Deze week ontving ik de Sp.a nieuwsbrief in mijn mailbox. Deze nieuwsbrief die ons “veel leesplezier” moest bezorgen, bezorgde mij spijtig genoeg enkel een frons van diepe verontwaardiging.

“Mijn” partij, waar ik al 25 jaar voor stem, die ik al 25 jaar verdedig naar andersgezinden toe, laat mij weten dat via een “democratisch proces” van “regelgeving” en “evenwicht tussen de visies van verschillende partijen”, de lang verhoopte hoorzitting inzake ME/CVS één grote farce zal inhouden. De zoveelste miskenning van patiënten en wat zij belangrijk vinden ivm het beleid inzake ME/CVS.

De opstelling van de “sprekers” duidt op pure blindheid voor de realiteit: ME/CVS is een neuro-immuunziekte. Een ziekte behoeft wetenschap en wetenschappers. Een ziekte, zeker een langdurige die je berooft van je sociale, maatschappelijke, intellectuele en fysieke capaciteiten, kent haar psychische componenten. Uiteraard. Die psychische componenten zijn een normaal menselijke gevolg. Een gevolg dat echter nooit ofte nimmer een reden mag zijn om bij een hoorzitting nog maar eens de psychosociale dominantie te laten gelden.

Welke partij welke sprekers naar voor heeft geschoven doet er niet toe. Het eindresultaat is duidelijk: 6 van de 9 sprekers behoren tot de psychosociale strekking en de patiënten krijgen geen forum tijdens deze hoorzitting. De commissie is verantwoordelijk voor dit eindresultaat. Punt.

Er is niets democratisch aan een hoorzitting over een ziekte wanneer de patiënten(verenigingen) geen forum krijgen. Vooral wanneer ca. 18000 patiënten, familieleden en naasten een petitie getekend hebben met de vraag om een hoorzitting te organiseren en daarbij een heel duidelijk afgelijnde eisenbundel naar voor hebben gebracht (zie verzoekschrift WUCB).

Er is niets democratisch aan een hoorzitting over een ziekte wanneer de biomedische specialisten terzake geen forum krijgen. Kan u zich een hoorzitting voorstellen over wat te doen met het toenemend aantal Alzheimer patiënten waar Prof. Van Broeckhoven niet bij aanwezig zou zijn? Een hoorzitting over wat te doen met het toenemend aantal kankerpatiënten, waar alleen verantwoordelijken van pijncentra en psychologen aan het woord zouden komen? Het kot zou te klein zijn (om het volks uit te drukken).

Het gedachtegoed en de aanbevelingen van de meeste sprekers behelst één grote déjà-vu. Cognitieve gedragstherapie en oefentherapie, kiné en psychologen. Van hetzelfde laken een broek. Het zal onder een mooiere verpakking zitten maar het blijft hetzelfde tot niets leidend beleid.

Het KCE rapport van 2008 was overduidelijk: 5 jaar referentiecentra en geen enkel resultaat. Geen enkel. Niet omwille van de patiënten, zij bleken gemotiveerd genoeg. Niet omwille van het niet betrokken zijn van huisartsen. Het waren immers de centra zelf die hen niet informeerden. Er is maar één reden voor het mislukken van de aanpak van de afgelopen decennia: praattherapie en oefeningen zullen deze ziekte niet laten verdwijnen.

Dit hebt u al zoveel maal gehoord. En met u al uw collega’s die zich met het ME/CVS dossier hebben beziggehouden in het verleden, die delegaties patiënten hebben ontvangen in het verleden. Telkens opnieuw met dezelfde vraag: herken ME/CVS voor de ziekte die ze is: een ernstige ziekte, een invaliderende ziekte. Een ziekte waar wel degelijk ernstige abnormaliteiten bij kunnen aangetoond worden (in tegenstelling tot wat de psychosociale verdedigers beweren). Een ziekte waar op dit moment geen oplossing voor bestaat maar die qua ernst niet moet onderdoen voor ziektes zoals MS, COPD, RA, …

Getuige hiervan het “2014 STANFORD MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME SYMPOSIUM – Advances in Clinical Care and Translational Research” dat evenzeer op 19 maart zal plaatsvinden.

Bekijk de onderwerpen en zie de discrepantie tussen wat in ons land te gebeuren staat die dag en wat er in wetenschappelijke kringen leeft: het contrast kan niet groter zijn.

http://chronicfatigue.stanford.edu/documents/ChronicFatigueSyndromeCME2014-FORMS-r3a.pdf

• Collaboration, Innovation and Discovery in the Field of Infection Associated Chronic Diseases
• Epidemiology of ME/CFS, What Have We Learned?
• Daily Fluctuations of Cytokines in ME/CFS Patients
• Gene Expression Findings in ME/CFS
• Cardiovascular Aging in CFS
• MRI Findings in ME/CFS
• Quantitative EEG Studies Suggest Subcortical Pathology in ME/CFS
• Approach to the Medical Care of a ME/CFS Patient: Medical Interview and Diagnostic Pitfalls
• Circulating Cytokines in ME/CFS Patients Reveal a Novel Inflammatory and Autoimmune Profile
• Microbial Diagnostics and Discovery in ME/CFS

Top-wetenschappers als José G. Montoya, Elizabeth Unger, Anthony L. Komaroff en Ian Lipkin (ontdekker van het Borna virus) wijden hun tijd en carrière aan ME/CVS. Zij aanzien ME/CVS als één van de meest ingewikkelde ernstige ziektes van deze tijd.

Als u weet dat dit nog maar een fractie is van wat er buiten België gaande is qua onderzoek naar deze ziekte, dan kan u zich misschien inbeelden hoe gefrustreerd en zelfs furieus Belgische patiënten zijn bij het aanzien en ondergaan van jarenlange geldverkwisting aan psychologische proefprojecten. Om dan te moeten aanschouwen dat dezelfde mensen deze gefaalde proefprojecten als de beste marketingmanagers blijven verkopen aan onze overheid, aan de bevolking, aan artsen, … aan al wie onwetend is over de échte wetenschap.

Voor onwetende mensen is er nog enig begrip. Maar u en uw collega’s zijn voldoende ingelicht. Hebben voldoende tijd gehad om met de nodige mensen te spreken die u wegwijs konden maken in dit ingewikkelde dossier. Waarom u dus samen met uw collega’s commissieleden niet de kans grijpt om alles een andere richting uit te sturen, is voor mij een raadsel.

Met dergelijke onevenwichtige samenstelling van sprekers en slechts een halve dag om een toekomstig beleid inzake een uiterst ingewikkeld dossier, weten we allemaal waar dit op zal uitdraaien.

En de patiënten? Die krijgen alsmaar meer financiële, maatschappelijke, sociale en medische problemen. Wie in het parlement zal daar wakker van liggen? Blijkbaar enkel Vlaams Belang (wie had gedacht dat ik dit ooit zou schrijven?) en Groen. De meeste partijen (op een paar politieke figuren na) zijn allang blij dat we waarschijnlijk in de toekomst met nog meer gemak verder uit de ziekenzorg geweerd kunnen worden en dat ze het RIZIV en de andere grote verzekeraars niet tegen zich in het harnas hebben gejaagd.

Mensenlevens kunnen letterlijk afhangen van wat politici beslissen. In dit geval zullen de kamerleden binnen het door u geplande opzet van de hoorzitting moeten beslissen op basis van onvoldoende genuanceerde informatie binnen een veel te korte tijdsspanne.Wat voor de volksvertegenwoordigers slechts een half dagje werk inhoudt, zal voor ons patiënten de komende decennia ons leven bepalen. (CD&V besefte blijkbaar als enige dat een halve dag deze ziekte geen recht aandoet?)

Ik kan niet anders dan tot de slotsom komen dat

1/ uw commissie aan de kernvragen van 18.000 patiënten en naasten voorbij is gegaan

2/ heel de ME/CVS gemeenschap riskeert terug naar “af” te worden gestuurd indien de psychosociale strekking en het RIZIV opnieuw mag aangeven welke koers er gevaren moet worden

3/ u zal falen in uw opzet “de situatie van de patiënten verbeteren, de ziekte erkend en maatschappelijk aanvaard laten worden en de benaderingen zo breed mogelijk te onderzoeken”.

Deze hoorzitting is immers bijna een blauwdruk van de rondetafelconferentie van een paar maanden geleden.

We weten dus wat we kunnen verwachten.

4/ de democratie wel betrekking heeft op partijen (zie uw inleiding van de sp.a nieuwsbrief) maar niet van toepassing is op een grote gemeenschap zieke mensen. Zij worden niet vertegenwoordigd, zij krijgen geen forum (het VPP is geen spreker voor ME/CVS patiënten omdat zij zich nooit met afzonderlijke ziektes bezig hebben gehouden)

Dit is meer dan een gemiste kans. Dit is voor ons patiënten een rampscenario. Deze hoorzitting zal, wanneer het geplande opzet behouden blijft (sprekers en beperkte tijd), opnieuw een tijdperk van medisch falen inleiden.

Daarenboven zal uw voorstel van resolutie de loper uitrollen voor de geplande nieuwe 2de lijns CVS diagnosecentra die opnieuw zullen werken met gedragstherapie en oefeningen als enige toegelaten “behandeling”, geen diepgaande testen op zoek naar abnormale immuunsparameters, infecties, endocriene afwijkingen, neurologische afwijkingen, cardiopulmonaire afwijkingen, …“Adequate doorverwijzing in het zorglandschap” kan alleen indien dit vertaald wordt als een doorverwijzing naar echte specialisten terzake: degelijk opgeleide immunologen, neurologen, endocrinologen, cardiologen … Het gewicht van onze zorg leggen op de schouders van overwerkte niet-gespecialiseerde huisartsen slaat nergens op.

Uw stelling “Wij – de sp.a – en met ons ook heel wat andere partijen, geloven erin dat de tijd rijp is om de situatie van deze groep patiënten te veranderen” houdt enkel steek indien u die verandering na meer dan 25 jaar laat komen vanuit de wetenschap achter deze ziekte en niets anders. Wetenschap die in staat is om het kaf van het koren te scheiden, om patiënten echte behandelingen te geven daar waar ernstige afwijkingen gevonden worden.

Dat u schrijft “We hadden uiteraard graag prof De Meirleir als spreker gehad, maar moeten voorzichtig zijn op politiek vlak. Dr De Meirleir heeft al tegen vele schenen geschopt” doet de deur dicht. Sp.a zou net tegen schenen moeten durven schoppen, zou net de partij moeten zijn die zich hier niets van aantrekt. De partij die de know-how van deze specialist (en die van andere specialisten) belangrijker vindt dan de politieke schenen die misschien blauw zouden zien.

Dat u met de uitnodiging van Boudewijn Van Houdenhove en Vogelaers tegen duizenden patiëntenschenen stampt, lijkt dan weer minder belangrijk. Als N-VA hen wel kan uitnodigen, dan kan Sp.a toch zeker ook voor sterk wetenschappelijk tegengewicht zorgen?

Waar is het stukje “sociaal” naartoe bij Sp.a? Ik vind het hoe langer hoe minder terug. Al dat menselijke leed waarover u mee beslist, al dat leed waar u als voorzitster van de commissie iets aan had kunnen veranderen. Niet oplossen maar wel verzachten. Door tegen de druk van sterke lobby’s in te gaan en te zorgen voor evenwicht qua sprekers en gefundeerde medische en wetenschappelijke informatie binnen het parlement. Niet meer dan dat: evenwicht en een stem aan de wetenschap en de patiënten geven.

Wij vragen geen “respect voor de patiënten”, geen “bewondering”, geen begrip van een desastreuze ziekte die mensen zich onmogelijk kunnen voorstellen. Wij vragen verandering. Gooi de boel om. Verlaat het pad dat tot nu toe tot niets, behalve miserie voor de patiënten, geleid heeft. Jaren psychosociale benadering en geen resultaten mag nu eindelijk eens plaats ruimen voor de biomedische benadering en onderzoek. Een benadering die oog heeft en in staat is patiënten te groeperen. Dat is waar ons om draait. Niets anders.

Ik vrees dat Sp.a en in mijn geval Bruno Tobback, mijn stem dit jaar voor het eerst niet zal krijgen indien dit werkelijk alles is wat Sp.a in dit dossier heeft bij te dragen.

Dus nee Mevrouw Detiège, er was van “leesplezier” van de Sp.a nieuwsbrief absoluut geen sprake.

Met vriendelijke groeten,

Els Van Hoof

Els roept mensen op die zich in haar brief kunnen vinden, om eventueel zelf iets kort te schrijven. Onder de noemer samen staan we sterk. Zij kan jullie helpen met contactadressen indien nodig.   

Open brief Wake Up Call Beweging

Bron: Wake Up Call Beweging

Van: Wake-Up Call Beweging vzw

Antwerpen, 25 februari 2014

Aan Minister Laurette Onkelinx en Federaal Kamervoorzitter de heer André Flahaut,

Open brief met betrekking tot  hoorzitting over CVS:

Geachte mevrouw de Minister, geachte Voorzitter van de Kamer,

Wij richten ons tot u aan de hand van deze open brief met het dringend verzoek in te grijpen in de werking van de Commissie Volksgezondheid.

Op 19 maart 2014 plant de Commissie Volksgezondheid onder leiding van Mevrouw Maya Detiège een hoorzitting over CVS. Wij stellen echter vast dat Mevrouw Detiège met het CVS dossier een eigen electorale campagne voert en het hierbij niet schuwt asociaal en ondemocratisch te werk te gaan. Dit gaat ten koste van de belangen van alle CVS patiënten in België en is ontoelaatbaar!

Waarom asociaal?

1.

Omdat het de bedoeling was dat de CVS patiëntenorganisaties deel zouden nemen aan het debat waar de knelpunten worden besproken die ze zelf hebben aangebracht maar bij deze bewust worden uitgesloten op de hoorzitting van 19 maart 2014.

Waarom ondemocratisch?

1.

Omdat het debat over CVS dient gevoerd te worden met alle betrokken partijen en niet enkel en alleen door het select clubje van diensthoofden van de CVS referentiecentra. Een aantal belangrijke CVS experts staan simpelweg niet op de agenda van 19 maart 2014 waardoor het debat tijdens deze hoorzitting geen enkele waarde meer heeft. Wij verwijzen in dit kader ook naar de Wet van 21 december 2013 tot versterking van de transparantie, de onafhankelijkheid en de geloofwaardigheid van de beslissingen en adviezen op het vlak van de gezondheid, de ziekteverzekering, de veiligheid van de voedselketen en het leefmilieu.

2.

Omdat de Commissie Volksgezondheid zich niet houdt aan de gebruikelijke werking van het Belgisch Parlement dat erover waakt dat bij het organiseren van hoorzittingen over welbepaalde thema’s, hangende verzoekschriften mee ter discussie worden genomen. Dit is niet het geval bij het organiseren van de hoorzitting op 19 maart waarbij een verzoekschrift (nr 4 20122013) met 18.369 handtekeningen wordt genegeerd dat nochtans handelt over dezelfde problematiek en welke dus logischerwijs aan bod zou moeten komen.

Wij stellen vast dat de Commissie Volksgezondheid onder het voorzitterschap van Maya Detiège de vraag van de Minister van Volksgezondheid om de patiënten te horen simpelweg negeert en naar eigen believen interpreteert.

Wij verwijzen in deze dan ook naar het antwoord van Minister Onkelinx in de Commissie op datum van 19-03-2013 op schriftelijke vraag nr 918 zittingsperiode: 53, van Kamerlid Nathalie Muylle (cd&v). Ik citeer de Minister: de verenigingen blijven vragen om te worden gehoord. Indien de parlementsleden willen dat er hoorzittingen worden georganiseerd over deze problematiek, in al haar facetten en met al de betrokken stakeholders, dan heb ik daar uiteraard geen enkel bezwaar tegen.

Dit advies kwam tevens tot stand na een gesprek op 5 maart 2013 tussen de WUCB en de Directeur-Generaal van het RIZIV, Dr. De Ridder, die in de schoot van dit overleg aan u als Federaal Minister van Volksgezondheid het advies heeft gegeven om de Commissie Volksgezondheid de opdracht te geven om hoorzittingen te organiseren over CVS.

De Wake-Up Call Beweging vzw heeft de voorbije 3 jaar de tekortkomingen van het huidige CVS beleid op alle niveaus aangekaart waarbij wij telkens vragende partij waren voor de opstart van een breed overleg inzake CVS beleid. Het is als patiëntenbelangenorganisatie onze plicht te waken over de goede en democratische gang van zaken en het belang van de toekomst van alle ME/CVS patiënten in België.

Door de recente ontwikkelingen zijn wij – hoe kan het ook anders – ons vertrouwen in de werking van de huidige Commissie Volksgezondheid en in het bijzonder in haar Voorzitter, volledig verloren. Wij vragen daarom met klem om de hoorzitting van 19 maart 2014 niet meer te laten doorgaan omdat zij door het ontbreken van tal van belanghebbende

partijen op geen enkele manier beantwoordt aan een evenwichtig, sociaal & democratisch overleg maar vooral ook om te voorkomen dat het debat rond het CVS dossier herleidt wordt tot een electorale stunt die alle fatsoen ontbeert. Een hoorzitting waar het volk niet wordt gehoord is tegen de democratische principes van ons Parlement en de Kamer

van Volksvertegenwoordigers.

Wij roepen dan ook de politieke partijen, alsook de ziekenfondsen, het RIZIV en alle andere stakeholders nogmaals op om te stoppen met CVS patiënten stiefmoederlijk te behandelen en werk te maken van een breed, eerlijk en constructief overleg als eerste prioriteit na de verkiezingen van mei 2014. Wij zijn dus ronduit tegen de stemming van CVS resoluties alvorens een eerlijk debat heeft plaatsgevonden!!!

Wij rekenen op uw begrip en tussenkomst!

In afwachting van uw reactie, met de meeste hoogachting,

Het WUCB bestuur vzw;

Gunther De Bock, Willy Van der Vloet, Peter Claessens en Els Crick, dit in naam van al onze leden.

In CC. Dr. R. De Ridder (RIZIV)

Open brief van een patiënt

Bron: cfsinfo.be

Open brief aan Mevr. Detiège

Voorzitster van de commissie volksgezondheid

Het Chronisch vermoeidheidssyndroom treft in België alleen al vermoedelijk 30.000 patiënten waarvan een groot deel werkonbekwaam zijn geworden tengevolge van de ziekte. De voorbije 20 jaar zijn de Belgische overheid en onze gezondheidsinstellingen er niet in geslaagd een bevredigende oplossing aan te reiken voor deze groeiende groep van patiënten die een enorme financiële druk met zich teweeg brengen. Het psychosociaal verklaringsmodel voldoet niet aan de verwachtingen. Een groot deel van deze patiënten ziet bovendien hun gezondheidstoestand jaar na jaar achteruitgaan. 

Ik zou Etienne Vermeersch willen citeren:

“In hetgeen volgt zal ik een ‘leugen’ noemen, een bewering die in strijd is met de waarheid op zo’n wijze dat dit gemakkelijk aantoonbaar is en waarvan de onwaarheid ook door de leugenaar gemakkelijk herkenbaar is. Dit laatste ofwel omdat hij/zij dat manifest weet, ofwel omdat hij/zij geen enkele poging gedaan heeft om een roddel te controleren.

Ik zal spreken over een ‘onwaarheid’ wanneer een bewering in strijd is met de waarheid, maar ik niet kan aantonen dat de schrijver dat kon weten.

Ik noem een bewering ‘betwistbaar’ wanneer er uiteenlopende visies bestaan over het al dan niet waar zijn ervan. Dat is geen definitief oordeel van mijn kant, maar een onvermogen, vooral door gebrek aan tijd en geld, om de zaak verder uit te spitten.

Op de algemene bestuursvergadering van de herverzekeringsmaatschappij Unum in 1988 bleek dat verzekeringsinstellingen  langdurige schadeclaims dienden te vergoeden aan klanten met ME en dat klanten de procedures tegen verzekeringsmaatschappijen meestal wonnen. Daarom diende ME psychisch te worden verklaard en werd het kind CFS/CVS geboren. De vader van het plan was Simon Wesseley.

Het is dus klaar en duidelijk dat cvs niet bestaat en enkel een uitvindsel is van de financiële maffia

 Wat is CVS voor Unum : (grootste herverzekeringsmaatschappij in de wereld)

• Neurose onder een nieuwe naam – Wij verliezen miljoenen indien we niet dringend ingrijpen in dit groeiend probleem.

• CVS classificeren onder WHO F-48.0-neurasthenie

• Onze geneesheren moeten dringend onze Unum revalidatie normen aanbevelen en er mee werken, om te pogen de patiënt te bewegen tot een maximaal functioneren in het arbeidscircuit,met of zonder symptomen. (mens ondergeschikt aan winstnormen)   (EVIDENCE BASED)

• De vertegenwoordiger van Unum in Belgie is Ageas (exFortis.)

Het verwondert ons dan ook ten sterkste,dat u op de hoorzitting van 19 maart enkel mensen uitnodigt,die aanhangers zijn van de Wesseley theorie en dus perfect passen in de theorie van bezuinigingen. 

Ook stuit het tegen de borst dat U Mevr.Weegmans van het VPP uitnodigt (met alle respect voor het werk van mevr. W) maar die zelf  geen ervaring heeft met ME/CVS en niet de voorzitters van de ME organisaties aangesloten bij het VPP. 

Opvallend is ook dat niemand uitgenodigd is van de vakgroep Menselijke Fysiologie (MFYS) UZ-Vub Brussel ,die de laatste jaren opvallend wetenschappelijk onderzoek hebben verricht op gebied van ME/cvs

Wat betreft de ronde tafelconferentie waar u naar verwijst hebben we toch enkele opmerkingen te formuleren:

“Daarom hebben wij enkele maanden geleden een rondetafelconferentie georganiseerd waarop patiënten en artsen uit het werkveld kwamen getuigen. Wij wilden dat er eindelijk eens echt geluisterd werd naar de patiënten, naar hun klachten en hun ervaringen.”

 Vooreerst de definitie van een rondetafel :

Het doel van een rondetafelconferentie is te komen tot meer inzicht waardoor goede besluiten kunnen worden genomen. Om tot inzicht te komen is niet alleen gelijkwaardigheid van de gesprekspartners nodig ook moeten gesprekspartners zich open en kwetsbaar (durven) opstellen. Door deze houding en vertrouwen in intentie en competentie van de gesprekspartners, kunnen alle gesprekspartners leren en hierdoor tot nieuw inzichten komen.

Het is gebruikelijk om de rondetafelconferentie te openen met een uitdagende stelling waarop alle gesprekspartners kunnen reageren. Door discussie over de stelling en luisteren naar de meningen en inzichten van anderen kunnen  nieuwe inzichten  worden gecreëerd.

Wij kunnen de spreekbeurten van de heer Vogelaers en de heer Heytens dan ook niet onder deze definitie vatten,maar veeleer als sprekers die hun verkeerde visie  willen doordrukken.

Ook over de raadpleging van patiënten valt veel te zeggen!!! O.a uw ommezwaai tussen de eerste raadpleging met een ME groepering en de laatste algemene raadpleging waarbij patiënten regelmatig de mond werden gesnoerd.

De tijd dat  SpA zichzelf ‘sociaal’, en bij uitbreiding soms zelfs ‘socialist’ kon noemen is lang voorbij. 

De uitgaven in de sector functionele revalidatie zijn de laatste jaren dermate gestegen dat de regering binnen het Riziv bevoegde instanties verzocht heeft structurele maatregelen uit te werken voor een betere beheersing van die uitgaven. (op alle soorten van manieren, schorsingen, het niet meer terugbetalen van bepaalde noodzakelijke medicatie enz…)

We horen bij de SpA veel gezoem over solidariteit en ‘fairness’, maar ondertussen wordt er volop gesnoeid in de sociale zekerheid.

Laat het ons zo resumeren dat de SpA onder het kleine roze verflaagje een rechtse partij is geworden en dan ook steun zoekt bij senator IDE (NVA). Van de NVA is geweten dat ze niet is voor een biomedische behandeling van ME/CVS. De N-VA noemt artsen/internisten/professoren die een dergelijke behandeling verzorgen: “charlatans”.

In een tijd waar verkiezingen volop voorbereid worden dan toch nog deze kleine bloemlezing:

Populismus ist einfach, Demokratie ist komplex‛ (Dahrendorf, 2003).

Populisten geloven in eenvoudige oplossingen in een transparante wereld, die volgens sommigen in de  werkelijkheid veel complexer is. Populisten wantrouwen en veroordelen elke consensus, nuance en complexiteit: democratisch overleg tussen representatieve groepen en politieke compromissen worden sowieso verdachte producten van achterkamerpolitiek; wetenschappelijk expertise wordt afgedaan als misleidende mystificatie van de werkelijkheid‛(Abts, 2004:461).

Populisme is niet het alleenrecht van een partij,maar wel van een gemeenschap die omwille van de poen, verloren heeft alle fatsoen.

Uit het populisme van de jaren 30 of het populisme van het jaar 2013. De tekst geldt voor beide periodes. 

Het is crisis. De economische groei daalt,de werkloosheid stijgt. De regering reageert door in het sociaal vangnet te knippen. Alles wat het individu aangaat,zoals bv medische zorg,invaliditeit en werkloosheid daar mag de overheid zo weinig mogelijk geld aan besteden. Zij zijn de oorzaak dat het minder gaat in de maatschappij.

“Psychiaters, politici en industriëlen zijn bondgenoten geworden tegen de genetisch defecten. Iedereen moet aan het werk,de profiteurs moeten eruit. Psychiaters hebben geen respect voor mensen, je ziet het nog steeds in alles terug. In een niet zo ver verleden baseerde de Duitse rassenideologie zich op de zgn. eugenetica, n.l het streven om met behulp van “wetenschappelijke kennis ?” de menselijke soort te verbeteren.

“Mensen in machtsposities misbruiken die macht tegenover zieke mensen en gebruiken deze om hun eigen gevestigde belangen te bevorderen. Geen van de machthebbenden luistert, tenminste niet totdat zij zelf of hun eigen familieleden zich voegen bij de vervolgde groep, wanneer ook zij oplopen tegen een muur van volstrekte onverschilligheid” (Prof. Dr. Malcolm Hooper – University of Sunderland.)  

“Het routinematig uitvoeren van serologisch onderzoek en het verrichten van immunologisch functie-onderzoek zijn niet zinvol.” beweren de Wesseley aanhangers. Terwijl het wetenschappelijk vaststaat dat er inmiddels  mits eenvoudig immunologisch onderzoek wel degelijk vele afwijkingen bij ME/CVS patiënten kunnen worden geconstateerd, wordt aan de onderzoekers expliciet geadviseerd deze onderzoeken niet uit te voeren. Subtiel is natuurlijk het woordje routinematig in dit verband. 

Je zou er bijna overheen lezen, maar hier wordt keihard gelogen dat CGT de enige behandeling is met aangetoonde effectiviteit. En het centrale en meest invaliderende probleem van ME/CVS zoals in 1969 door de WHO gedefinieerd, de inspanningsintolerantie wordt in de criteria die het Riziv gebruikt compleet genegeerd. Terwijl patiënten NOOIT met GET behandeld zouden mogen worden volgens de internationale criteria.

 Met respect,

EDW

Laat ons oprecht hopen op een goede afloop in het belang van de patiënten.