Cort Johnson, Health Rising, 30 maart 2016
Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheidsprobleem, terugkerende tachycardie, onder controle te houden door middel van het valsalva manoeuvre.
Men zou nooit gedacht hebben dat deze dynamo tien jaar later 20 uur per dag in bed zou doorbrengen. Het idee dat een gezonde, actieve persoon zo hard neergehaald kan worden door ME/CVS is natuurlijk niets nieuws. In grote lijnen is het verhaal van Rachel niet anders dan dat van velen met ME/cvs.
Er is één belangrijk verschil – een verschil dat ons een aanwijzing zou kunnen geven over ME/cvs – in ieder geval over háár ME/cvs. Ongeveer 8 jaar geleden nam zij een geneesmiddel dat ervoor zorgde dat haar vermoeidheid vrijwel verdween gedurende ongeveer 6 weken. Het was echter geen geneesmiddel voor ME/cvs; het was een medicijn voor multiple sclerose (MS).
De enige reden waarom zij het medicijn kreeg, was dat zij verkeerd gediagnosticeerd was met multiple sclerose. Ironisch genoeg reageerde zij veel beter op het medicijn dan MS-patiënten. Het was alsof het medicijn was gemaakt voor haar ziekte – niet voor MS. Helaas ontwikkelde zij een allergische reactie op het medicijn en moest ermee stoppen.
Laten we eerst eens kijken naar het verhaal van Rachel en dan naar Copaxone [glatirameer].
Het verhaal van Rachel
Rachels problemen met haar autonoom zenuwstelsel en orthostatische intolerantieproblemen vertoonden zich voor het eerst toen zij duizeligheid en wazig zicht begon te ervaren bij vroege ochtendwandelingen tijdens warme dagen.
Rond 2005 had toenemende vermoeidheid ervoor gezorgd dat zij haar werkweek moest terugbrengen tot 3,5 dag. Haar symptomen waren vreemd en moeilijk te begrijpen; haar benen jeukten, ze had geen gevoel in haar grote tenen, ze viel een paar keer flauw na trainingen en dronk overvloedige hoeveelheden water.
In 2006 verhuisde ze en opende een nieuw bedrijf met haar echtgenoot, maar haar achteruitgang zette door. Levothyroxine verminderde haar vermoeidheid een beetje in 2007, maar een verkoudheid triggerde een aanhoudend speldenprikkengevoel en vervolgens zorgde een aanval van duizeligheid ervoor dat zij naar de dokter ging .
Een MRI die laesies in haar hersenen liet zien, zorgde voor de diagnose multiple sclerose. Een volgende MRI suggereerde dat zij geen MS had, maar daarna toonden een derde MRI en een ruggenmergprik bij een MS-specialist aan dat zij MS had. (Laesies in het ruggenmerg komen met tussenpozen voor bij Rachel en haar ruggenmergvocht liet geen oligoclonale banden zien.)
Ze begon met een immunomodulerend geneesmiddel dat voor MS gebruikt werd, dat Copaxone heet.
Copaxone gebruiken
De reactie van Rachel op Copaxone verraste iedereen. Copaxone wordt verondersteld ziekteprogressie bij MS te reduceren, maar bij Rachel deed het meer dan dat; het leek haar ziekteprogressie om te keren. Rachels ernstige vermoeidheid leek weg te smelten met Copraxone en ze begon weer te trainen. Zowel zij als haar echtgenoot waren verbaasd over haar verbetering. Helaas werd haar 6 weken later, nadat er bultjes op haar buik verschenen, geadviseerd om te stoppen met de Copaxone.
Haar vermoeidheid kwam terug. Ze begon aanhoudende tinnitus te ervaren, intermitterende trekkingen met haar ogen, alsook het overvloedig tranen van haar ogen. In 2012, nadat zij haar dosis levothyroxine had verhoogd – waardoor ze zich beter voelde – verslechterde haar gezondheid.
Gestopt met Copaxone
Er doken bloedsuikerproblemen op. Een paar keer nadat ze maaltijden had overgeslagen, werd ze verward en was ze niet in staat om te spreken. Het eten van cupcakes zorgde ervoor dat zij in een zo ernstige tachycardie terecht kwam (hartslag van 220), dat een ambulance werd gebeld.
Meer vreemde symptomen – visussymptomen (“wiebel” ogen, dubbelzien, overgevoeligheid voor licht), spiertrekkingen in haar armen, benen en lagere buikstreek, angst, hersenmist (brain fog) en slapeloosheid volgden. Extreme overgevoeligheid voor licht zorgde er voor dat ze niet in staat was om naar een computerscherm te kijken. Een test toonde aan dat ze teveel levothyroxide innam en ze verminderde haar dosis.
In 2013 realiseerde ze zich dat ze ernstige bloedsuikerproblemen had en paste daarom haar dieet aan. Ze begon een beetje beter te worden en haar angst en slapeloosheid namen af.
In 2014, nadat zij drie maanden lang een graan-, zuivel- en suikervrij eliminatiedieet had gevolgd, naast het innemen van een CoQ10-supplement – waren haar hartproblemen allemaal verdwenen en haar hersenmist (brain fog) was verminderd.
Haar vermoeidheid verergerde echter toen ze begon met vitamine B-injecties. Haar dosering werd verlaagd maar de vermoeidheid bleef en uiteindelijk, tegen het advies van haar dokter in, stopte ze met de injecties.
In 2015, vastbesloten om tot de kern van haar bloedsuikerproblemen te komen, bezocht ze een expert in het werkveld die haar 72 uur liet vasten. Ze voelde zich fantastisch tijdens het vasten, maar een 4-uurs glucosetest toonde aan dat zij een atypisch geval was van reactieve hypoglykemie; haar insuline bleef stabiel terwijl haar bloedsuiker daalde.
Een nieuwe diagnose
In mei werd zij wakker en de kamer draaide rond en die bleef twee dagen achter elkaar ronddraaien. Zoekend op het internet realiseerde Rachel zich dat zij in werkelijkheid het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) zou kunnen hebben. Ongeveer tien jaar nadat dit allemaal begon, onderging zij een kanteltafeltest en werd er POTS/ME/CVS gediagnosticeerd en werd haar diagnose MS ingetrokken. (Later vertelde haar endocrinoloog haar dat veel van haar patiënten met reactieve hypoglycemie ook POTS hadden.)
Hoe suiker bijdraagt aan haar orthostatische intolerantie is niet duidelijk, maar het feit dat het dat doet, is duidelijk. Als Rachel smokkelt en een koekje eet, is het beste waar ze op kan hopen dat ze tot 2 uur lang last heeft van een opgeblazen gevoel in haar maag, een toegenomen hartslag en oppervlakkige ademhaling. Het slechtste is dat wat zij een compleet stilleggen van haar hersenen noemt.
Ze heeft altijd een georganiseerde aanpak gehanteerd ten aanzien van haar gezondheid, en in de loop van de tijd is ze verbeterd. Ze eet zuiver organisch laag-glycemisch voedsel vrij van gluten, zuivel, suiker en veel voorkomende allergenen zoals soja. (Haar endocrinoloog zei dat haar dieet “bijna perfect” was.) Ze eet stipt om 9.00, 12.00, 15.00 en 18.00 uur. Haar activiteitenniveau is elke dag ongeveer hetzelfde en zonder uitzondering gaat zij om 22.00 uur slapen om haar circadiaans ritme onder controle te houden. Ze neemt ook elke dag dezelfde supplementen op hetzelfde tijdstip.
Een groot deel van de brainfog en de angst die ze in 2013 begon te ervaren, is weg, maar ze blijft geïnvalideerd door ernstige fysieke en mentale vermoeidheid, duizeligheid, migraine, een licht gevoel in het hoofd als zij staat, geen gevoel in de tenen, verwarring, bloedsuikerproblemen en problemen met het zicht.
Ze kan nog steeds het licht van haar laptop niet goed verdragen en haar extreme warmtegevoeligheid blijft. Ze kan erg weinig prikkels (goed of slecht) van welke aard ook verdragen, inclusief mentale en fysieke inspanning.
Als een fervent sporter vóór haar ME/CVS, is ze vastbesloten om wat te trainen en onderneemt dagelijks korte wandelingen, maar brengt daarna 20 uur of meer per dag door in bed.
De Copaxone-kwestie
Na dit alles kijkt ze terug op de indrukwekkende 6 weken durende wedergeboorte in gezondheid die zij een tijdje heeft ervaren toen zij Copaxone gebruikte. Haar reactie – een enorme toename van energie – was zo atypisch dat haar dokters niet wisten wat ze er mee aan moesten. Ze hadden dit nog nooit gezien bij hun MS-patiënten.
MS verloopt doorgaans in stadia waarin de ziekte terugvalt (relapse) – slechter wordt – en dan in remissie gaat (verbetert). Copaxone vermindert het aantal en de ernst van MS opflakkeringen of terugvallen. In het geval van Rachel leek Copaxone echter niet alleen maar de progressie van haar ziekte te vertragen – het keerde die om. Dat bracht haar dokters volledig van hun stuk.
Die periode van 6 weken blijft verreweg de beste gezondheidsperiode die zij in de afgelopen vijftien jaar heeft gehad.
Zoals veel medicijnen is het mechanisme of zijn de mechanismen waardoor Copaxone werkt, enigszins mysterieus. Algemeen wordt aangenomen dat Copaxone de populatie T-cellen van pro-inflammatoire (Th1) naar anti-inflammatoire (Th2) cellen verschuift. Het kan ook fungeren als afleidingsmanoeuvre dat er in resulteert dat het immuunsysteem het medicijn aanvalt in plaats van de myelinecellen op neuronen.
De effecten van Copaxone op B-cellen zijn intrigerend gezien de successen van Rituximab bij ME/cvs in meerdere kleine studies. Beide medicijnen zouden hetzelfde algemene effect kunnen hebben – vermindering van inflammatie – maar op verschillende manieren. Men denkt dat Rituximab effectiever is in het veranderen van de samenstelling van de B-celpopulaties terwijl Copaxone meer effectief is in het wijzigen van de cytokineproductie.
Eén studie suggereerde dat Copaxone de uitscheiding verhoogde van IL-10, een anti-inflammatoir, door B-cellen. Gezien de gereduceerde niveaus van IL-10 die soms bij ME/cvs worden gevonden, is dat een intrigerende bevinding. Bij MS daarentegen reduceert Rituximab het niveau van pro-inflammatoire cytokinen. Copaxone lijkt ook in staat te zijn om de verplaatsing van B-cellen naar het centraal zenuwstelsel te verminderen.
De studie van Simmaron naar ME/CVS in het ruggenmergvocht zou leerzaam kunnen zijn. Deze vond dat MS en ME/CVS immuunuitputtingsstoornissen waren, maar op verschillende manieren. Zou Copaxone beter kunnen passen bij ME/cvs dan bij MS?
In het algemeen suggereert het bewijs dat Rachels succes met Copaxone afkomstig zou kunnen zijn uit zijn anti-inflammatoire eigenschappen. Als je een idee hebt van wat Rachel zo goed heeft gedaan, of als je Copaxone hebt uitgeprobeerd of een vergelijkbaar medicijn, laat ons dit dan alsjeblieft weten onderaan bij de reacties of op het forum.
De immunomodulatiekwestie en ME/cvs
Wat weten we over immunomodulerende medicijnen en ME/CVS? We weten dat ten minste sommige patiënten spectaculaire successen hebben gerapporteerd met Ampligen, Rituximab en nu Copaxone. Dat suggereert natuurlijk dat andere immunomodulerende medicijnen – en er zijn er nogal wat (Abatacept (Orencia), Adalimumab (Humira), Infliximab (remicade), Etanercept (Enbrel), IVIG,methotrexaat, azathioprine, 6-mercaptopurine, ciclosporine en tacrolimus) – inderdaad nuttig zouden kunnen zijn. Toegang daartoe krijgen is echter een ander verhaal.
Mensen die gediagnosticeerd zijn met een auto-immuunziekte of auto-inflammatoire ziekte, hebben mogelijk de kans om heel wat medicijnen uit te testen om te kijken wat werkt voor hen, maar ME/cvs-patiënten hebben die luxe niet. Ondanks het dramatische succes van Rachel met Copaxone komt zij, ironisch genoeg, niet in aanmerking voor vergelijkbare geneesmiddelen nu haar diagnose van MS is ingetrokken.
We hebben echter meer nodig dan anekdotische rapportages van verbetering of herstel om toegang te verkrijgen tot deze medicijnen. We hebben onderzoeksresultaten en behandelingstrials nodig. Een sterk resultaat met Rituximab zou natuurlijk de dynamiek van deze ziekte significant kunnen veranderen. Een goedkeuring van Ampligen zou dit ook kunnen.
Hoe groter en beter de studies die we krijgen, hoe beter onze kansen om dat soort resultaten te krijgen. Het is misschien het vermelden waard dat twee van onze beste studies op dit moment, de studie in het bloed van Lipkin/Hornig en de studie in het ruggenmergvocht van Lipkin/Hornig/Simmaron, vergelijkbare bevindingen opleverden.
In het komende jaar zullen het Nath-project bij het NIH en de studie van Ron Davis naar de ernstig zieken bij de Open Medicine Foundation dieper graven in de pathofysiologie van ME/cvs dan welke studie ook vóór hen. Beide zullen parallelle paden bewandelen: beide zullen breed en diep zoeken in het immuunsysteem en andere systemen bij een kleiner aantal patiënten, en dan proberen hun bevindingen te valideren bij grotere aantallen patiënten.
Dit is het soort georganiseerde aanpak van ME/cvs die uiteindelijk ME/cvs-patiënten toegang zal verlenen tot immunomodulerende medicijnen of andere therapieën die kunnen helpen.
© Cort Johnson, Health Rising. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Lees ook
