Gaat de Gezondheidsraad echt 10.000 handtekeningen voor ‘ME is geen SOLK’ negeren?

Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren?

Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht te houden (die zij van het Nederlandse Parlement gekregen hebben), te weten, het schrijven van een adviesrapport voor Tweede Kamer over de stand van de wetenschappelijke kennis m.b.t. ME (ICD G93.3).

Onder de 10.000 handtekeningen waren veel internationale ME-experts zoals Dr. Weir, Dr. Booth, Dr. Zeineh, Dr. van Ness, Dr. van Elzakker, A. Whittemore, Dr. Dafoe, Prof. Racaniello, Prof. Coyne, Dr. Goudsmit, Dr. Wilshire etc. Ook “Invest in ME” heeft officieel de petitie getekend. Ze hebben de “ME/CVS”-commissie van de Gezondheidsraad uitgenodigd om hun biomedische conferentie bij te wonen dit jaar (“we hopen dat de Nederlandse Gezondheidsraad van de gelegenheid gebruik zal maken om een betere toekomst te helpen vormen voor de Nederlandse ME-patiënten”). Ze namen de uitnodiging in 2016 niet aan en dit jaar hebben ze niet eens de moeite genomen om te antwoorden, zelfs niet na een herinnering.

Dat de Gezondheidsraad een adviesrapport voor de Tweede Kamer moet schrijven, is het directe resultaat van het Burgerinitiatief “Erken ME”, dat door meer dan 56.000 handtekeningen het Parlement in 2015 overtuigd heeft dat er iets moest veranderen met betrekking tot het gebrek aan de erkenning van deze ziekte (ICD G93.3), het gebrek aan een adequate diagnose, het gebrek aan geschikte zorg, onwetendheid en verbazingwekkend gebrek aan kennis onder zorgverleners en compleet gebrek aan biomedisch onderzoek in Nederland. Na een adviesrapport van de Gezondheidsraad in 2005 werd er geen geld beschikbaar gesteld voor biomedisch onderzoek. Al het geld ging naar onderzoek naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en de ontwikkeling van een CVS-richtlijn, die uiteindelijk niet geautoriseerd is door de patiëntenorganisaties omdat het eindresultaat en de sterke invloed van CGT/GET-voorstanders en hun biopsychosociaal model onaanvaardbaar was voor hen. Het lijden van ME-patiënten is mede door bovenstaande deels onnodig geweest.

Hoewel het Burgerinitiatief en veel Nederlandse patiëntenorganisaties op het verzoek van de Gezondheidsraad voor de start van de “CVS/ME”-commissie, benadrukten dat de expertise met betrekking tot ME ontbreekt in Nederland en dat het daarvoor belangrijk is om internationale biomedische experts toe te voegen (velen van hen hadden reeds ingestemd om deel te nemen als ze uitgenodigd werden), heeft de Gezondheidsraad dit genegeerd.

De angst bestaat nu dat de oververtegenwoordiging van commissieleden die duidelijke voorstanders zijn van de (bio)psychosociale (BPS) school en CGT/GET-voorstanders zijn (waarvan sommige met directe relaties met de ‘Wessely-school’ en hun collega’s van de Britse PACE-trial en FITNET NHS studie), een grote invloed zullen hebben op het adviesrapport. Een rapport dat de toekomstige zorg van ME-patiënten in Nederland zal bepalen, evenals mogelijke financiering voor onderzoek. Veel van deze BPS/CGT/GET-professionals in de commissie beweren dat ME een functioneel syndroom is, of stellen het gelijk met de niet-bestaande diagnose “SOLK”, of zelfs, zoals een Nederlandse SOLK-richtlijn beweert (wiens eerste auteurs in de commissie zit, een ander commissielid heeft dit ook beweerd), een ongedifferentieerde somatoforme stoornis!

Het gebrek aan draagvlak en bezorgdheid (inclusief zorgen over belangenconflicten) m.b.t. deze commissie kan niet als een verrassing komen voor Prof. Van Gool, de Gezondheidsraad is er reeds vanaf de start van de commissie, in maart 2016, door de patiëntenorganisaties/-vertegenwoordigers op gewezen.

De Gezondheidsraad moet zich houden aan de “code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling.” Patiënten en patiëntenorganisaties hebben ernstige twijfels over het feit of deze code correct gevolgd is. Verschillende leden van de ME/CVS-commissie hebben nauwe onderlinge samenwerkingsverbanden op het gebied van SOLK, CGT/GET en streven naar (inter)nationale implementatie van deze interventies en ontvangen externe financiering voor hun onderzoek. Zo werken bijvoorbeeld twee van de leden samen aan een “SOLK”-project (CGT) van 1.5 miljoen euro voor CVS-patiënten, gefinancierd door zorgverzekeraars. Prof. Van Gool heeft kritiek gekregen nadat hij aan de leden van de Tweede Kamer vertelde dat zijn proces van ledenbenoeming en tegengaan van belangen binnen de Gezondheidsraad(commissie) veel strenger was dan dat van bijvoorbeeld de NAM (National Academy of Medicine, voorheen IOM/Institute of Medicine) (dat is het niet!). Hij vertelde dat een stoel/positie bij de IOM-commissie gekocht kon worden. Clyde Behney, Algemeen Directeur van de Health and Medicine Division, National Academies of Sciences, heeft onmiddellijk deze onjuiste verklaring in een e-mail weerlegd. Prof. van Gool heeft nooit zijn opmerking teruggetrokken of gecorrigeerd.

Omdat de petitionarissen te ziek waren om hun bed/huis te verlaten, is een tijdelijke vrijwilliger van de Projectgroep ME is geen SOLK (Rob Arnoldus, voormalig voorzitter van de Nederlandse ME/cvs-vereniging) samen met enkele familieleden van ernstig zieke patiënten op 18 september naar Den Haag gegaan om de petitie aan te bieden. Truus en Wim Geuijen, de ouders van Ingeborg Geuijen, een Nederlandse patiënte die helaas aan ME stierf in 2015 en die de eerste Nederlandse patiënt was die ME als officiële doodsoorzaak heeft, waren aanwezig. Ook was Dr. Nico Vink aanwezig, de vader van Mark Vink. Mark Vink, een huisarts en ernstig zieke ME-patiënt, heeft verschillende belangrijke publicaties over PACE geschreven en heeft aangetoond dat Nederlandse studies, zoals bijvoorbeeld de Nederlandse FITNET-studie (die nu in de UK gerepliceerd wordt, een van de commissieleden van de Gezondheidsraadcommissie is betrokken bij FITNET UK), dezelfde methodologische fouten hebben, en dat die niet langer onopgemerkt of geaccepteerd mogen worden. Mark Vink werd genomineerd voor de John Maddox-Prijs voor moedige wetenschappers (2016) voor een van zijn reviews van de PACE-trial. Mark Vink werd onlangs geïnterviewd door de Volkskrant, waar hij praat over zijn onderzoek en zijn leven met ernstige ME. Dr. Nico Vink las aan Prof. van Gool een brief voor van zijn zoon en gaf hem kopieën van veel van zijn publicaties. In de brief benadrukte Mark Vink de ernst van de ziekte, het gebrek aan zorg, waarom CGT/GET niet doeltreffend zijn voor ME, waarom ME geen “SOLK” is (wat een term en ziektemodel is die gebaseerd is op aannames en meningen, waarvoor geen objectief bewijs bestaat, en die tegengesproken wordt door het fysiologische bewijs voor deze ziekte). Hij benadrukte ook het grotere probleem dat bestaat met betrekking tot het (gebrek aan) bewijs voor CGT/GET zowel in de Britse (PACE) als Nederlandse studies. Mark Vink nodigde Prof. van Gool en de voorzitter van de “ME/CVS”-commissie (Prof. Kramer) uit bij zijn thuis om zelf te zien wat leven met ernstige ME (in een donkere kamer, bedlegerig) werkelijk inhoudt. Rob Wijbenga, een van de patiëntenvertegenwoordigers in de “ME/CVS”-commissie, werd uitgenodigd om als toehoorder aanwezig te zijn.

Toen Prof. van Gool de petitie aangeboden kreeg, zei hij in een eerste reactie dat hij de integriteit van de ME/CVS-commissieleden kon waarborgen, en toen men verder aandrong en vroeg of hij actie zou ondernemen gezien de ernstige zorgen die geuit zijn, zei hij dat hij eerst de brief van de petitionarissen aan hem zou moeten lezen.

Hieronder vindt u een deel van de brief die de petitionarissen aan Prof. van Gool gaven (de hele brief aan prof van Gool is hier terug te lezen):

Het is op dit moment voor alle stakeholders, t.w. voor patiënten, zorgprofessionals, zorgverzekeraars en politiek/beleidsmakers van belang dat hypothesen en ongefundeerde conclusies van wetenschappelijke feiten worden gescheiden. De situatie van en de zorg voor ME patiënten kan alleen verbeteren als zorg gebaseerd is op (systematische review) van de laatste stand van de wetenschap, internationale expertise op het gebied van ME en bovenal aansluit bij de zorgbehoeften van de patiënten zelf.

Het behoeft geen betoog dat er een groot potentieel voor schade is voor patiënten welke voortvloeit uit de organisatie van zorg die niet gebaseerd is op de laatste stand van de wetenschap en/of overname van de conclusies van gecompromitteerde studies in aanbevelingen voor toekomstig beleid en onderzoek. Als u als Gezondheidsraad niet voldoende kritisch heeft gekeken of de zorg zoals we die nu voor ME patiënten organiseren een voldoende wetenschappelijke basis heeft en herhaaldelijk niet luistert naar de zorgen die aan u zijn geuit, is dat laakbaar.

Samenvattend

Met het overhandigen van meer dan 10.400 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK geven wij aan u het signaal af dat draagvlak ontbreekt voor de huidige commissie die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart moet brengen. Wij doen een dringend verzoek aan u om gehoor te geven aan zorgen omtrent het gebrek aan ME experts en de oververtegenwoordiging van SOLK- en GGZ-professionals binnen uw commissie, zoals reeds meermaals door patiëntenorganisaties en 5 –vertegenwoordigers bij u is aangegeven. Dit geldt ook voor de invloed van belangenverstrengeling binnen dit proces. U ondernam vooralsnog geen actie. Het is minimaal nodig zorg te dragen dat een evenredig aantal internationale biomedische ME experts (gelijk aan commissieomvang) actief bij de totstandkoming van dit adviesrapport wordt betrokken. Daarnaast verwachten wij dat de “ME/CVS” commissie van de Gezondheidsraad een duidelijke uitspraak doet dat ME geen SOLK, psychische of gedragsstoornis is (en dus ook niet gelijk gesteld kan worden aan irrelevante (psychiatrische) classificaties als neurasthenie, somatisatie, somatoforme stoornis, functioneel syndroom, somatic symptom disorder, onverklaarde (chronische) vermoeidheid enzovoort – zoals nu wel in Nederland gebeurt, ook door leden binnen de commissie). Wij verzoeken u, de voorzitter van de Gezondheidsraad, maar ook de voorzitter van de commissie “ME/CVS”, beiden dringend om zich te houden aan de intentie van de Tweede Kamer, verwoord in haar adviesopdracht, t.w.: het schrijven van een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3). De internationale wetenschappelijke gemeenschap kijkt met interesse mee naar uw eindproduct.

Hoe gaat de Gezondheidsraad borgen dat er straks een robuust wetenschappelijk adviesrapport over ME ligt, conform uw adviesopdracht? Heeft u opdracht gegeven tot onafhankelijke analyse – systematische review – van de literatuur en maatregelen genomen zodat belangenverstrengeling van commissieleden bijvoorbeeld m.b.t. de specifieke interventies (CGT/GET) worden uitgesloten? Of laat u – bot gezegd – de slager zijn eigen vlees keuren?

Wij vernemen graag welke acties u onderneemt om te voorkomen dat de geschiedenis zich herhaalt zodat wij niet begin 2018 moeten constateren dat de Gezondheidsraad zich niet aan haar opdracht heeft gehouden en patiënten belang ondergeschikt maakte aan persoonlijk belang van commissieleden. 

Bijgevoegd bij de brief waren steunverklaringen van patiëntenorganisaties en -vertegenwoordigers voor de Petitie ‘ME is geen SOLK’. (ook waren de bijdragen van patiënten en familieleden toegevoegd)

Het is nu al vier weken geleden en de Gezondheidsraad moet nog altijd officieel antwoorden.

Terwijl de Nederlandse patiënten op een inhoudelijk antwoord wachten, kan de petitie overigens nog steeds getekend worden om onze boodschap kracht bij te zetten en druk uit te oefenen op de Gezondheidsraad voor (re)actie. Zie die link hieronder (u kan vanuit elk land tekenen, vergeet niet om op de bevestigingsklink te klikken in je e-mail nadat je getekend hebt, eenmaal je dat gedaan hebt, telt je handtekening mee).

https://meisgeensolk.petities.nl/

ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht

Bij ME-patiënten is geen draagvlak voor een Gezondheidsraad (GR) commissie (cie) met leden die ME als chronische, complexe multisysteemziekte (ICD G93.3) ontkennen of gelijk stellen aan Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), functioneel syndroom, somatoforme stoornis (ICD F45), neurasthenie (ICD F48) of onverklaarde vermoeidheid (ICD R53).

Deze tekst is ook beschikbaar in het Engels via: http://www.meaction.net/2017/10/11/is-the-dutch-health-council-really-going-to-ignore-10000-signatures/

Lees ook

• Persbericht. Petitie: “Gezondheidsraad houd u aan adviesopdracht uit Tweede Kamer” (Update)
• Overhandiging petitie ME is geen SOLK aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag d.d. 18 september, 15.40 – 16.10u – voorlopig verslag
  
• Petitie ‘ME is geen SOLK’ 18 september a.s. aangeboden in Den Haag
• What About ME? Deel II: ME-patiënten starten petitie “ME is geen SOLK” n.a.v. bekendmaking Gezondheidsraad (Update 3)
• Update petitie “ME is geen SOLK” en start van de landelijke Posteractie: “Teken voor ME”
• Burgerinitiatief Erken ME schrijft Gezondheidsraad & Tweede Kamer brief over de commissie “ME/CVS”
• Update: advocaat Burgerinitiatief stuurt opnieuw brief naar Gezondheidsraad!
• Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies teleurstellend