Persbericht. Petitie: “Gezondheidsraad houd u aan adviesopdracht uit Tweede Kamer” (Update)

Achtergrond

De Gezondheidsraad kreeg haar adviesopdracht na een unanieme stemming van alle leden van de Tweede Kamer in 2015. Dit was weer het directe gevolg van het Burgerinitiatief “Erken ME” van Groep ME Den Haag, ondersteund door ruim 56.000 handtekeningen, dat ervoor zorgde dat het noodsignaal bij de Tweede Kamer binnenkwam over de decennialang bestaande schrijnende en onacceptabele situatie van ME-patiënten in Nederland. Te weten: in de praktijk geen erkenning van deze ziekte, behandeladviezen waar patiënten veelal negatieve en schadelijke effecten van ondervinden, stigmatisering van de patiënten, ontkenning van de ernst en aard van de ziekte, het ontbreken van kennis bij zorgprofessionals en sociale instanties, een totaal gebrek aan investering in biomedisch onderzoek (de enige weg naar een effectieve behandeling op termijn). Gevolg: een totaal gebrek aan adequate zorg en veel leed bij patiënten, deels onnodig.

Geen draagvlak voor de samenstelling van de commissie van de Gezondheidsraad

De petitie “ME is geen SOLK” is gestart omdat de “ME/CVS”-commissiesamenstelling tot grote bezorgdheid heeft geleid bij ME-patiënten en sympathisanten. In tegenstelling tot de aanbevelingen van de Groep ME Den Haag en diverse patiëntenorganisaties zijn in deze commissie nauwelijks nationale of internationale experts op het gebied van ME aangesteld en zijn SOLK- en GGZ-professionals oververtegenwoordigd. De initiatiefnemers vrezen dat deze samenstelling zou kunnen leiden tot afwijking van de opdracht van de Tweede Kamer, namelijk een advies over de laatste stand van de wetenschap m.b.t. de ziekte ME. Deze ziekte is in de internationale classificatie van ziekten (de ICD van de WHO; code G93.3) al sinds 1969 gerangschikt onder neurologische aandoeningen. De bezorgdheid komt ook voort uit de in 2013 gepubliceerde medische richtlijn “CVS” (Chronisch Vermoeidheidssyndroom, waaraan ME – onterecht – gelijk gesteld wordt en die niet door de patiëntenverenigingen is geautoriseerd). Hierin wordt een specifieke vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) en het opvoeren van lichamelijke activiteit (Graded Exercise Therapy – GET) als enige behandelopties aanbevolen, omdat daardoor patiënten zouden kunnen herstellen. Dit alles met als hypothese dat patiënten de ziekte in stand houden door verkeerde cognities en verkeerd gedrag. Daarnaast kunnen de sterke onderlinge samenwerkingsverbanden van meerdere commissieleden op het gebied van SOLK en CGT/GET leiden tot belangenverstrengeling. Deze zorgen zijn tot op heden niet weggenomen.

Recente wetenschappelijke ontwikkelingen

De claims die worden gemaakt m.b.t. de relevantie en effectiviteit van CGT/GET als behandeling voor ME liggen internationaal al langer onder vuur. Onafhankelijke heranalyse van de data van een van de grootste studies op dit gebied, de zogenaamde PACE trial uit 2011, heeft aangetoond dat de gepubliceerde conclusies uit deze studie niet juist waren: de effecten bleken met een factor 4 tot 7 opgeblazen. Een speciale editie van de Journal of Health Psychology maakte dit recent inzichtelijk en noemt het een groot medisch schandaal. CGT/GET is niet effectief, laat staan genezend bij ME en is gebaseerd op een hypothese en ziektemodel waarvoor niet alleen geen wetenschappelijk bewijs bestaat, maar dat ook niet strookt met de actuele wetenschappelijke inzichten t.a.v. de fysiologische aard van deze ziekte. Ook het onafhankelijke U.S. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) concludeerde na systematische literatuurreview van CGT/GET studies dat deze interventies niet effectief zijn voor ME-patiënten. ME is een fysieke, chronische, complexe, multisysteemziekte, zo concludeerde de National Academy of Medicine (voorheen IOM/Institute of Medicine). “It is real”. De ziekte tast meerdere lichaamssystemen aan zoals het immuunsysteem, het autonome zenuwstelsel, het cardiovasculair systeem, de spierfunctie, de cognitie, de slaap, en meer). Kenmerkend en verplicht criterium bij diagnose is postexertionele malaise, een sterke verergering van alle bij de ziekte horende klachten, al na geringe (mentale of fysieke) inspanning. ME is een van de meest invaliderende chronische ziekten die er bestaan. Dit standpunt van het Institute of Medicine over de ernst en aard van de ziekte is overgenomen door de National Institutes of Health (NIH) en de Centers for Disease Control (CDC) in Amerika. De CDC hebben recent de aanbevelingen voor CGT/GET als behandeling van hun website verwijderd.

Oproep

Door het overhandigen van deze petitie geven de petitionarissen de boodschap af aan de Gezondheidsraad om gehoor te geven aan zorgen omtrent het gebrek aan ME-experts en de oververtegenwoordiging van SOLK- en GGZ-professionals in de huidige “ME/CVS”-commissie. Het is minimaal nodig zorg te dragen dat een evenredig aantal internationale ME-experts (gelijk aan commissieomvang) actief bij de totstandkoming van dit adviesrapport wordt betrokken. Daarnaast wordt van de “ME/CVS”-commissie van de Gezondheidsraad een duidelijke uitspraak verwacht dat ME geen SOLK, psychische of gedragsstoornis is (en dus ook niet gelijk gesteld kan worden aan irrelevante (psychiatrische) classificaties als neurasthenie, somatisatie, somatoforme stoornis, functioneel syndroom, somatic symptom disorder, onverklaarde (chronische) vermoeidheid enzovoort – zoals nu wel in Nederland gebeurt, ook door leden binnen de commissie). Men verzoekt de voorzitter van de Gezondheidsraad en de voorzitter van de commissie “ME/CVS” dringend om zich te houden aan de intentie van de Tweede Kamer, zoals verwoord in haar adviesopdracht, t.w.: het schrijven van een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3).

Omdat de petitionarissen zelf te ziek zijn om naar Den Haag te komen zal een kleine delegatie van familieleden van ernstig zieke patiënten, onder leiding van Rob Arnoldus, vrijwilliger van de projectgroep ME is geen SOLK, op 18 september a.s. om 15.30 uur de petitie aan de voorzitter van de Gezondheidsraad (prof. van Gool) in Den Haag aanbieden (Locatie: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Parnassusplein 5, Den Haag).

Voor de aanbiedingsbrief aan prof. van Gool, inclusief bijlagen met bijdragen van ME patiënten en hun familieleden en steunbetuigingen van patiëntenorganisaties en –vertegenwoordigers, zie https://www.me-gids.net/files/documents/AanbiedingsbriefVanGool.pdf.

Samen geplaatst door ME-gids en ME Centraal