Open Medicine Foundation, 19 mei 2020

Tegen de achtergrond van COVID-19 blijft de Open Medicine Foundation (OMF) gefocust op het vinden van de antwoorden die nodig zijn om de strijd tegen ME/cvs en andere chronische, complexe ziekten te winnen. Vanwege de pandemie bestaat er vandaag een kans om het begrip van ME/cvs te vergroten.

OMF is trots om een ​​meerjarige samenwerkingsinspanning aan te kondigen om de triggermechanismen van ME/cvs te ontgrendelen die zijn onthuld door de studie van post-COVID-19-patiënten. De kern van deze inspanning is het benutten van de strategische relatie tussen onze vier directeuren van het Collaboratief Onderzoekscentrum (CRC).

De komende maanden delen we details over de studie en de voortgang ervan. We zullen ook doorgaan met het uitbreiden van onze inspanningen om de aanzienlijke financiering op te halen die nodig is om deze internationale studie uit te voeren en om de meer dan dertig lopende onderzoeks- en behandelingsprojecten op de vier door OMF gefinancierde CRC’s te ondersteunen.

Het volgende overzicht is opgesteld door onze CRC-directeuren, geleid door Ronald W. Davis, PhD. We hopen dat u, na meer te hebben geleerd, ervoor kiest om vandaag te geven en deze transformerende onderneming te steunen:

Conversie van COVID-19-patiënten naar mensen met ME/cvs

“We zijn trots om de start aan te kondigen van een onderzoek bij patiënten met COVID-19 om het verloop van hun ziekte en de gevolgen ervan op te volgen, om vast te stellen of ze ME/cvs ontwikkelen en om de moleculaire transformatie te bestuderen”

Dit omvat het verzamelen van monsters van lichaamsvloeistoffen met regelmatige tussenpozen, continue gezondheidsmonitoring via wearables en symptoomdata die gedurende twee jaar op veel verschillende tijdstippen zijn geregistreerd. De verwachte uitkomst is dat sommigen ME/cvs zullen ontwikkelen, aangezien vele andere virussen de oorzaak zijn van de ziekte.

De COVID-19-pandemie is een ongekende kans om de biologische factoren te bestuderen die de ontwikkeling van ME/cvs kunnen bepalen of voorspellen.

Bij een aanzienlijk percentage van de patiënten ging een ernstige virale infectie vooraf aan hun ontwikkeling van ME/cvs. In deze huidige COVID-19-pandemie lijkt het waarschijnlijk dat COVID-19 ook een trigger kan zijn en dat veel mensen ME/cvs zullen ontwikkelen.

Er wordt aangenomen dat tot 11% van de patiënten met ernstige infecties door het Epstein-Barrvirus (EBV), Q-koorts (Coxiella burnetii) of Ross River-virus (RRV) en anderen ME/cvs ontwikkelen. Andere onderzoeken naar SARS en MERS suggereren dat een nog hoger percentage (50%) ME/cvs of fibromyalgie ontwikkelt.

Nadat COVID-19-patiënten zijn hersteld van de acute fase van hun ziekte, lopen ze mogelijk een aanzienlijk risico op een langdurige periode van postvirale vermoeidheid, die zes maanden of langer kan duren voordat ze terugkeren naar hun vorige normale toestand. Bij sommige patiënten kan het echter voorkomen dat hun vermoeidheid gedurende deze eerste zes maanden niet verdwijnt of zelfs nog dieper wordt en voor onbepaalde tijd aanhoudt, waarbij ze overgaan op ME/cvs.

Een gedetailleerde genomische, metabole en proteomische analyse in de loop van de tijd zal waarschijnlijk geweldige inzichten opleveren om te begrijpen hoe die routes kunnen worden geïdentificeerd die nuttig kunnen zijn om ME/cvs te voorspellen, diagnosticeren of behandelen.

De wereld is momenteel intensief gericht op COVID-19. De waarschijnlijke bekering van duizenden patiënten tot een ziekte die levenslang lijden veroorzaakt, biedt de wereld een unieke kans om eindelijk voldoende aandacht te besteden aan ME/cvs.

© Open Medicine Foundation. Met dank aan Mjramzy.

Al 10.000 ‘langdurig zieke’ coronapatienten melden zich in Facebookgroep

Ook in Vlaanderen en Nederland zijn steeds meer gevallen bekend van aanhoudende langdurige klachten na Covid-19, er zijn al meer dan 10.000 meldingen in deze 2 Facebookgroepen: https://www.facebook.com/groups/236723204035929/ & https://www.facebook.com/groups/241043323639334/

Lees ook

• Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
• Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
• Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
• Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
• Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
• Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
• Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
• Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20

Media

• Is er een verband tussen COVID-19 en het chronische vermoeidheidssyndroom? (EOS Wetenschap, 3 juni 2020)
  

  Is er een verband tussen covid-19 en het chronische vermoeidssyndroom?
  

  De coronacrisis zorgde voor een daling van de CO2-uitstoot. Is het effect van de lockdowns voldoende om het klimaat te redden? Vlogger Jacotte vraagt het aan biologen Ivan Janssens en Sara Vicca van de Universiteit Antwerpen.