Help mee ME op de kaart te zetten als medische ziekte door de FDA-goedkeuring van Ampligen te steunen, dit is onze kans!
Vanmorgen kreeg ik een e-mail van Robert Miller, wiens vrouw Courtney in 2011 aan President Obama vroeg iets te doen voor ME/CVS-patienten, ook wel bekend als De Belofte van Obama. Robert mailde al zijn contacten met een oproep vanwege de op handen zijnde FDA-goedkeuring mbt Ampligen, tot op heden het enige geneesmiddel dat er is voor de behandeling van ME. De FDA-goedkeuring van een geneesmiddel heeft een belangrijk gevolg, namelijk de medische erkenning van een ziekte, in dit geval ME. Iets waar we al zo ontzettend lang en hard voor strijden. Deze goedkeuring kan hierin de eerste zeer belangrijke stap zijn en is dé manier om de weg vrij te maken voor meer/andere geneesmiddelen en het verkrijgen van onderzoeksbudgetten. Robert roept iedereen op om te mailen naar de FDA om te laten weten hoe belangrijk dit is voor ons, ongeacht of je Ampligen ooit hebt gebruikt of zult -kunnen/willen – gebruiken (zoals voor ieder medicijn geldt, is het niet voor iedereen geschikt of zal iedereen het verdragen). Hoe meer e-mails, hoe meer steun, hoe duidelijker het signaal dat deze goedkeuring van enorm belang is voor ons allemaal. Let op: doe dit uiterlijk 6 december (aanstaande donderdag) en graag met een cc naar Robert Miller, zodat hij weet hoeveel mensen dit steunen. Hij heeft een tekst opgesteld waarin je slechts je eigen gegevens of korte omschrijving van je eigen situatie hoeft in te vullen om het je makkelijk te maken. Help je mee in wat mogelijk een historisch omslagpunt wordt voor onze ziekte?
De mail van Robert Miller:
Aan alle ME-patienten, familie en vrienden:
20 December aanstaande, zal Ampligen, het enige geneesmiddel geïndiceerd voor de behandeling van ME/CVS worden beoordeeld door de FDA (Food & Drug Administration, red). Wij gaan daarheen om onze getuigenis af te leggen, samen met een aantal andere Ampligen patiënten. Zoals je kunt begrijpen zal dit een hele zware reis voor deze patiënten zijn en zullen zij hierdoor aanzienlijke gevolgen ondervinden, onder andere vanwege de timing van deze vergadering in Silver Spring, Maryland. Deze patiënten komen uit heel de VS om hun getuigenis te presenteren ten behoeve van alle ME-patiënten. We hebben de steun van onze hele ME-patiënt gemeenschap nodig, dus lees de “Bijlage” en e-mail de FDA adviescommissie. Ik heb ook een verzoek op mijn (Robert Miller) Facebook pagina als je problemen hebt met de bijlage. Namens alle patiënten die de FDA meeting bijwonen, dank ik u. Zorg ervoor dat u uw e-mail Cc’t aan mij 511bobmiller42@gmail.com, zodat ik weet hoeveel ‘Patiënt Power’ we hebben op de vergadering. Als u in het DC-gebied woont en u wilt de FDA vergadering bijwonen, neem dan contact met mij op.
Dank u voor uw hulp om onze gezondheid te kunnen verbeteren,
Robert & Courtney Miller
Bijlage:
URGENT: ME/CFS Patient “A C T I ON” (A Call To Impact Our (me/cfs) Nation)
For All ME/CFS Patients, Families and Friends
Organizers: Robert Miller and TEAM-
Contact: 511bobmiller42@gmail.com
On December 20th 2012, ME/CFS patients have the chance to be involved with approving a treatment specifically for CFS/ME. Ampligen patients will testify. Whether you’ve been on Ampligen or not or you wish to try it or not – does not matter, the fact is that once one drug gets approved, other drugs will come along and so will research dollars. Ampligen approval will also legitimize CFS/ME in the minds of the Medical Community. This potential approval is a Game Changer for our Patients, Family & Friends. Be a part of history with your “A C T I ON”. Send in your email by December 6th, to let the FDA Advisory Committee know what it’s like to live with ME/CFS daily and that real treatment is needed. (There is a template Email below to follow if needed and you can copy and paste for ease.) Let your voice be heard by December 6th.
Why is this about Ampligen? This FDA meeting is part of the process to approve a drug developed by Hemispherx, who has remained committed to the ME/CFS community for more than 2 decades and has invested more than $500 million dollars. Our advocacy community will update you when other significant meetings are coming up, including FDA, CDC and NIH… Right Now! We Need You to tell the Advisory Committee it’s “your choice” to access Ampligen or not. If Denied, it could be years for other treatments to get to this stage. Ampligen is our AZT to Our community. It’s just the start of treatments to come. Your Support = Power.
———————————————————————————————————–
Send To: Email address: AAC@fda.hhs.gov
Subject line: Treatment for Chronic Fatigue Syndrome – Ampligen
To The Advisory Committee Reviewing Ampligen:
My name is _____________, I have had CFS for more than ___ years. Before I became ill I had a life that was__ your story here__. My life since having CFS has been __your story here_. After 3 decades, We Need treatment. We deserve treatment and the ability to access it. Just like AZT for AIDS or Chemo for Cancer or Tysarbri for MS or Benlysta for Lupus. We are not second class patients. Reality of CFS, it is Serious and Life Threatening. According to CDC studies, CFS is comparable to MS, AIDS, Lupus, Rheumatoid Arthritis, Heart Disease, Renal Failure, COPD and Chemotherapy. CFS/ME effects every moment of my life. We’ve seen and heard of patients responding to Ampligen. Give patients Hope by approving Ampligen. We want our lives back.
Thank you,
Full Name
Address Here
(Please Cc: emails to Robert Miller at: 511bobmiller42@gmail.com
4 reacties
Done!
ME als erkende ziekte
ME als erkende ziekte ik hoop het dat cvs een erkenbare ziekte wordt en dat er iets komt tegen de pijn want ik ben het zo moe altijd pijn hebben en als je naar adviseur moet zeg hij dan meer bewegen het is alsof ik telui ben om tewerken echt ik vind dat niet meer leuk
Ook gedaan.
Al leven we niet in Amerika, ook voor ons zou dit veel kunnen betekenen op termijn.
ook gedaan. Idd. Lange termijn denken.