De beste, de minste, de grootste en de vreemdste: een terugblik op ME(cvs) in 2015

Cort Johnson, Health Rising, 2 januari 2016

Nieuws, mensen en organisaties

Grootste stomp in de maag voor de federale verwaarlozing van ME/cvs

Twee door de overheid gefinancierde rapporten geven een stomp in de maag aan de historische verwaarlozing van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door de NIH. Beiden pleiten voor een dringende verhoging van de steun.

Grootste verlies

Een van onze meest vernieuwende artsen/onderzoekers Dr. Martin Lerner overlijdt. Bijna helemaal in zijn eentje hield Dr. Lerner jarenlang de virale hypothese voor ME/cvs in leven in de onderzoeksliteratuur. Hij was bezig met een nieuw antiviraal protocol voor Vistide toen hij stierf.

Spannendste nieuwkomer

Harley-rijder, onderzoeker en oprichter van een non-profit, Zaher Nahle, ontzegt zich een hoger salaris om een groter verschil te kunnen maken voor ME/cvs bij het Solve ME/CFS Initiative. Is hij een voorbode van wat komen gaat?

Meest overtuigende argument dat ME/cvs een ernstige aandoening is

Whitney Dafoe’s afschuwelijke verhaal wordt via verschillende mediakanalen verspreid – en maakt daarbij duidelijk dat ME/cvs iets is, wat je je ergste vijand niet zou toewensen.

• Lees ook Prof. Ron Davis’ race om een remedie te vinden voor ME/CVS: Whitney Dafoe – Ik ben stervende.

Meest verbluffende uitspraak

Op een evenement dat georganiseerd werd om geld in te zamelen voor zijn werk bij het Simmaron Research Institute deed Ian Lipkin de uitspraak dat we ME/cvs binnen 3 tot 5 jaar zullen oplossen (als de hulpbronnen er zijn).

Grootste organisatorische make-over

Het aannemen van Zaher Nahle is het sluitstuk van een complete make-over voor de CFIDS Assoc…ik bedoel het Solve ME/CFS Initiative met haar nieuwe locatie (Los Angeles), voorzitter (Carol Head), onderzoeksdirecteur, personeel en, natuurlijk, naam.

Award voor journalist van het jaar

Veel journalisten schreven belangrijke artikelen die benadrukten hoe ernstig (en ondergefinancierd) ME/cvs is, maar David Tuller wint de prijs met zijn enorme (en onbetaalde) onderzoeksinspanningen naar de PACE-studies.

Het beste indirecte teken dat ME/cvs aanslaat

Ph.D’s overstelpen het Solve ME/CFS Initiative met hun sollicitaties voor de job van onderzoeksdirecteur.

Meest indrukwekkende wetenschappelijke adviesraad

De wetenschappelijke adviesraad van de Open Medicine Foundation kan bogen op drie (ja, drie!) Nobelprijswinnaars (en een aantal andere onderzoekers die op zekere dag er een zouden kunnen winnen).

Meest intrigerende alumni van ME/cvs?

Zaher Nahle stelt dat de belangrijkste wetenschapper van de 19de eeuw, Charles Darwin, ME/cvs gehad zou kunnen hebben. Welkom bij de club, Charles…

Onderzoek

Meest opwindende onderzoeksinspanning

De enorme omvang van de studie van Ron Davis / Open Medicine Foundation naar de ernstig zieken laat je je afvragen welke aspecten van ME/cvs deze zou kunnen ontdekken.

Beste computersimulatie

Een computersimulatie laat zien hoe mitochondriale problemen ME/cvs zouden kunnen verklaren en postexertionele malaise kunnen produceren.

Interessantste pathogeenstudie

Een samenwerking met Simmaron Research Foundation begint voor het eerst met het bestuderen van de incidentie van door insecten overgedragen ziekten bij ME/cvs.

Beste award voor “subgroep van het jaar”

Eindelijk een award voor subgroep van het jaar. De identificatie van een verrassend grote subgroep met een relapse/remitting (terugval/herstel) verloop in ME/cvs wedijverde met de briljante atypische/typische ME/cvs-subgroep van Dr. Peterson, maar de subgroep lange/korte ziekteduur bij ME/cvs van Lipkin/Hornig heeft gewonnen.

Award voor ‘boontje komt om zijn loontje’

Vier jaar, 10 vervolgstudies (en verschillede onderzoeksrapporten) later, zijn de auteurs van de PACE-studie eindelijk verplicht om ten minste iets van hun data vrij te geven en één wetenschappelijk tijdschrift begint een onderzoek.

Meest opwindende onderzoeksstudie om naar uit te kijken

De Japanse studies naar neuro-inflammatie deel II – zal hopelijk dit jaar gepubliceerd worden.

Grootste ontbrekende studie

In 2014 blinken de Zinns uit op het Stanford Symposium met studies die aantonen dat mensen met ME/cvs limbische encefalitis hebben (ontstekingen in de hersenen). De nieuwsbrief uit Stanford van juni 2015 stelt dat de paper onder beoordeling is bij een vakblad, maar tot op 1 januari 2016 is er geen studie gepubliceerd.

Verschillende groepen werken aan studies die neuro-inflammatie onderzoeken bij ME/cvs. De Japanners zouden de eersten kunnen zijn om te publiceren.

Mooiste samenvloeiing van resultaten

De grote immuunstudie van het Chronic Fatigue Initiative, de immuunstudie van CFI/Simmaron Research Institute en van Houghton suggereren allemaal dat er gereduceerde immuunactivatie aanwezig is bij ME/cvs.

Grootste moment van verwarring

In de lente-uitgave van de nieuwsbrief stelt Dr. Montoya dat hij, in samenwerking met Ian Lipkin en Mady Hornig, “opwindend bewijs van pathogenen in ME/CVS” heeft gevonden. Zes maanden later zegt Ian in een presentatie voor Simmaron dat pathogenen niet het probleem zijn bij ME/cvs.

Langste wachttijd (ooit?) voor een studie

Tweeënhalf jaar nadat de CDC de preliminaire resultaten op de Workshop van de FDA presenteerde van hun studie naar ME/cvs in meerdere centra, zijn er nog steeds geen resultaten gepubliceerd. Intussen vat het een sterk uitgebreide ME/cvs -studie aan in meerdere centra.

Hypothese waar we het meest over willen horen

Het heeft een tijdje geduurd (meer dan een jaar!) voor van Elzakker om groen licht te krijgen om scans te doen om zijn hypothese van de nervus vagus te testen, maar dat werk is naar verluidt aan de gang.

Grootste potentiële onderzoeksstudie – ooit

Nancy Klimas richt zich op 1.000 en wil 10.000 mensen die deelnemen aan haar door crowdfunding gefinancierde studie om de genetische verbanden binnen ME/cvs te ontdekken.

Meest verwarrendste situatie

Leonard Jason gebruikt de klinische definitie van het IOM als een onderzoeksdefinitie, maar heeft er geen goed woord voor over – waardoor een groot deel van de patiëntengemeenschap zich ertegen keert.

Behandeling en symptomen

Meest verbazingwekkende succesverhaal van een behandeling tegen ME/cvs

Carl Gerhard-Gottfries, een psychiater, behandelt zichzelf al meer dan 40 jaar succesvol met behulp van een stafylokokkenvaccin. Helaas voor de rest van ons, stopte het bedrijf met het maken van het vaccin….

Beste hoop voor patiënten met herpesvirussen

Chimerix zou de productie van Brincidofovir, een afgeleide van Vistide en het ultieme geneesmiddel tegen herpesvirussen, een versnelling hoger schakelen zodat het al vanaf 2016 beschikbaar zou kunnen zijn, suggereren enkele rapporten….

Grootste voeten-op-de-grond-moment

ME/cvs-onderzoekers elimineren orthostatische intolerantie en cognitieve problemen volledig door een medicijn te injecteren dat de bloedstroom naar de hersenen verhoogt. Het volgende – uitzoeken hoe het medicijn dat deed.

Grootste blikvanger

Simon Wessely, voorvechter van CGT, zegt dat het tijd is voor een door de overheid gefinancierde studie naar Rituximab in het Verenigd Koninkrijk.

Grootste “wat zeg je daar?”-moment

Terwijl de IOM- en P2P-rapporten oproepen tot dringende verhoging van subsidies, schrijft ontwerper van de Dubbo-studie, Andrew Lloyd , een editoriaal in de trant van “alles is in orde in de wereld van ME/cvs” waarbij hij CGT/GET looft en stelt dat een “uitgebreide reeks” aan klinische onderzoeken gedaan is bij ME/cvs (????)

Zeven manieren om je vrienden me/cvs te doen begrijpen

Lees zeven manieren om je vrienden/familie “chronisch vermoeidheidssyndroom” te doen begrijpen.

De award voor engste discussie van het jaar

Mensen met ME/cvs en FM beschrijven treffend hun symptomen. (Niet voor bangeriken).

Meest verontrustende resultaat van een poll

De overgrote meerderheid van de mensen met ME/cvs beschrijft hun ziekte als “progressief”.

Beste zet voor een ondergewaardeerd medicijn

Een bedrijf sluit een contract af om gestandaardiseerde vormen van low dose naltrexone te produceren voor onderzoek.

De meest ongewenste beïnvloeding door twee landen

Simpelweg door geld te steken in studies naar CGT en GET, slagen het Verenigd Koninkrijk en Nederland er in om vrijwel geheel het behandelingsveld bij ME/cvs in te palmen (nvdr. waardoor dus ook België alleen CGT/GET erkent als behandeling).

Award voor ‘hoofd in het zand’

Terwijl het kleine Noorwegen een belangrijke studie naar Rituximab realiseert en belangenbehartigers in het Verenigd Koninkrijk fondsen werven voor hun eigen onderzoek, blijft de NIH, die honderden geneesmiddelenstudies per jaar financiert, handelen alsof de resultaten van Rituximab voor ME/cvs niet bestaan.

Meest opmerkelijke herstelverhaal over ME/cvs

Mike Dessins herstel van bijna dood, verschillende jaren geleden, gaat nog steeds met de prijs lopen, maar dit jaar wint Dan Moricoli’s langzame maar gestage herstel vanuit een zowat comateuze toestand de prijs.

Meest verheugende consistente resultaten

Terwijl de grote Noorse studie naar Rituximab verder gaat, blijven studies van Fluge en Mella met verheugende consistente resultaten verschijnen.

Meest welkome afwijzing

Dr. Unger laat de CDC Toolkit vallen na de publicatie van het IOM-Rapport.

Meest innovatieve patiënteninspanning

Joshua Grant, een neurowetenschapper met ME/cvs, start MENDUS (MEND US!) – dat mensen met ME/cvs of FM of andere aandoeningen in staat stelt hun eigen klinische studies te bedenken.

Award voor ‘bijna als verloren opgegeven’

Het Solve ME/CFS Initiative kondigt aan dat de geheimzinnige combinatie van twee medicijnen voor ME/cvs, die het enkele jaren geleden samen met Biovista bedacht heeft, dit jaar aangekondigd zal worden.

Meest ongewone arts

Dr. Thomas Henderson, psychiater, rapporteert dat adolescenten met ME/cvs vaak een verkeerde diagnose krijgen zoals depressie, en gebruikt geregeld antivirale middelen om ME/cvs-patiënten te behandelen.

Meest memorabele citaat over voeding

Dr. Lipkin over hoe de beroemdste pathogeenjager ter wereld zijn hamburger klaargemaakt wil hebben: “verbrand hem”…..

Belangenbehartiging

Meest opwindendste aankondiging

Directeur van de NIH, Francis Collins, stelt dat de NIH agressief zal handelen om de financiering voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) significant te verhogen. Directeur van het NINDS, Koroshetz, zal de nieuwe Trans NIH Werkgroep leiden en “besluitvormers” zullen voor het eerst aanwezig zijn. “Hou ons maar in de gaten”, zegt hij.

Francis Collins heeft beloofd dat er grote veranderingen op til zijn voor ME/cvs bij de NIH.

Snelste stappen terug

Het leiderschap van Koroshetz van de Werkgroep zal tijdelijk zijn en de leiderschapspositie zal rouleren tussen de leden, er zijn (tot nu toe) geen veranderingen in het lidmaatschap van de Werkgroep waargenomen, en ME/cvs staat niet op de lijst op de website van de honderden ziekten waarvan NINDS beweert dat eraan gewerkt wordt.

Beste timing

Niet lang nadat Francis Collins zegt dat hij hoopt het geld te krijgen dat nodig is voor een snelle vliegende start van de financiering van ME/cvs uit een verhoogd NIH-budget, krijgt de NIH 2 miljard extra dollar om mee te spelen in 2016.

Zwakste argument

De auteurs van de PACE-studie stellen dat degenen die proberen om de resultaten van de PACE-studie omver te werpen een “luidruchtige minderheid” zijn. Naarmate de druk groter wordt, blijft de niet-luidruchtige meerderheid die de PACE-studie ondersteunt, opmerkelijk stil. (nvdr. Ondertussen heeft de petitie om de misleidende claims terug te trekken, meer dan 11.000 stemmen binnen gehaald, allicht ook een minderheid?)

Grootste oeps

De CDC balanspost voor het budget voor ME/cvs wordt tijdelijk op nul gesteld omdat (oeps!) we vergaten om ervoor te lobbyen.

Beste buit van belangenbehartiging

ME/cvs belangenbehartiger Jennie Spotila ontdekt het feit dat de CDC balanspost voor het CVS-programma in het budget op nul is gesteld . Jennie’s aankondiging zet een campagne onder belangenbehartigers in gang, welke de financiering weer hersteld krijgt.

Beste belangenbehartigersbeweging

Beth Mazur en Jenn Brea starten MEAction – een belangenbehartigersportaal voor ME/cvs.

Beste teken dat de ME/cvs-gemeenschap haar zaakjes op orde heeft

Belangenbehartigers en groepen trekken samen op om een verenigde inspanning te creëren om de steun voor ME/cvs te vergroten.

Leukste verrassing van een federale instantie

De CDC verstuurt brieven naar veel groepen en belangenbehartigers met de vraag om samen te werken aan hun nieuwe educatieve materialen.

© Cort Johnson, Health Rising. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.