Een vergelijking van financiering voor ziekten: krijgt ME/cvs te weinig?

17/10/20. Evelien en ik hebben onlangs een overzicht gemaakt van klinische studies voor ME/cvs die in de pijplijn zitten. Hoewel men om enkele redenen hoopvol mag zijn dat dingen in de toekomst zullen verbeteren, staan er momenteel weinig fatsoenlijke studies gepland of geregistreerd voor ME/cvs. Je kan ons overzicht van ME/cvs-studies hier lezen.

Als volgende stap maken we een vergelijking met andere ziekten. We willen graag weten of de staat van ME/cvs-onderzoek de norm is of het veel sneller gaat in andere domeinen van de geneeskunde. Na een korte zoektocht denken we dat het antwoord op de tweede vraag eenvoudig ‘ja’ is. In vergelijking met andere ziekten beweegt het ME/cvs-onderzoek in ijzig tempo.

Onze methode: Amerikaanse bronnen

We keken naar verschillende ziekten met een vergelijkbare prevalentie en invaliditeit als ME/cvs zoals multiple scleorse, de ziekte van Parkinson, lupus, schizofrenie, de ziekte van Crohn, en reumatoïde artritis. We verzamelden gegevens over de onderzoeksfinanciering van de NIH en het aantal interventiestudies op Clinicaltrial.gov, beide voor het jaar 2019.

De NIH verwijst naar de National Institutes of Health in de Verenigde Staten, een van de grootste financiers van medisch onderzoek ter wereld. Clinicaltrial.gov is het grootste register van klinische studies. We hopen dat deze twee Amerikaanse bronnen inzicht bieden in de huidige staat van medisch onderzoek naar ME/cvs en naar elk van de door ons gekozen vergelijkende ziekten.

Alles zou 10-20 keer sneller kunnen gaan voor ME/cvs

De resultaten van onze zoektocht worden in de grafiek hieronder getoond.

De financiering door de NIH is 5 tot 17 keer hoger voor elk van de andere ziekten vergeleken met ME/cvs. Hoewel de NIH in 2019 een uitgave van 15 miljoen dollar voor ME/cvs registreerde, lag het bedrag voor de ziekte van Parkinson en schizofrenie boven de 200 miljoen dollar. Het aantal studies voor deze andere ziekten was 4 tot 22 keer hoger dan voor ME/cvs. We konden slechts 9 geregistreerde studies voor ME/cvs in 2019 vinden, terwijl er meer dan 150 waren voor multiple sclerose en schizofrenie.

Voor deze laatste twee vergelijkende ziekten keken we naar andere jaren in het Clinicaltrial.gov-register, om te controleren of 2019 ongebruikelijk was. Helaas was dit niet het geval. Het aantal geregistreerde interventiestudies voor ME/cvs was aanzienlijk lager dan voor multiple sclerose voor elk van de laatste 20 jaar. De verschillen zijn kleiner aan het begin van de eeuw omdat Clinicaltrials.gov pas in februari 2000 online kwam. Sindsdien zijn er 88 studies voor ME/cvs geregistreerd in vergelijking met 1606 voor multiple sclerose en 2635 voor schizofrenie. Anders gezegd: het totaal aantal interventiestudies voor ME/cvs sinds 2000, de start van de Clinicaltrials.gov-database, is substantieel lager dan het aantal studies geregistreerd voor een vergelijkbare ziekte in een jaar.

Aantal interventiestudies op Clinicaltrial.gov met startdatum in 2019:

Het feit dat het een psychiatrische ziekte is, belemmert onderzoeksfinanciering niet noodzakelijk

Er wordt soms beweerd dat ME/cvs minder onderzoeksfinanciering ontvangt omdat mensen denken dat het een psychiatrische, geen biomedische ziekte is. De resultaten voor schizofrenie doen twijfels rijzen over deze hypothese. Ondanks dat het een voorbeeld van een psychiatrische ziekte is, krijgt het 17 keer zoveel geld van de NIH en er zijn 17 keer zoveel klinische trials geregistreerd.

We hebben ook gekeken naar het soort klinische proeven, geregistreerd in 2019. We zochten naar ME/cvs, multiple sclerose (een ziekte met een gekende biomedische pathologie), en schizofrenie (een psychiatrische ziekte). Evelien en ik groepeerden interventies in de volgende categorieën: ‘gedrag’, ‘dieet/supplementen’, ‘geneesmiddelen’, ‘andere interventies’ (vb. transcraniële magnetische stimulatie of faecale mibrobiotatransplant), en ‘niet relevant’ (zoals studies over het verbeteren van diagnostiek of zorgomgeving – in deze blogserie zijn we vooral geïnteresseerd in behandelingsstudies).

De resultaten waren eerder verrassend. Je zou denken dat er voor schizofrenie meer gedragsmatige interventiestudies zouden bestaan en dat er voor multiple sclerose meer geneesmiddelen- en andere interventiestudies zouden bestaan. De gegevens tonen dit niet aan. Er was zelfs een trend in de tegengestelde richting: procentueel gezien waren er meer geneesmiddelenstudies en minder gedragsmatige interventies voor schizofrenie dan voor multiple sclerose.

Interventiestudies die opgenomen zijn op clinicaltrials.gov met startdatum in 2019:

Gedragsmatige interventiestudies zijn ook populair voor andere ziekten

Een andere opmerkelijke conclusie is dat voor alle drie de ziekten gedragsmatige interventies extreem populair waren en een derde of meer van alle geregistreerde studies uitmaakten. Voor multiple sclerose waren er studies over videospelletjes, kunst, pilates en ballet. Eén interventiestudie werd “zit minder of beweeg meer” genoemd. Voor schizofrenie waren er studies over ‘door paarden ondersteunde therapie’, wandelen voor de gezondheid, virtual reality-therapie, computerspelletjes, en ‘nurse facilitated face care’ (gezichtsverzorging om het lichaamsbeeld en gevoel van eigenwaarde voor de patiënt te verbeteren).

We betwijfelen of dit de beste aanpak is om ziekten te bestrijden. Hoewel deze interventies op zich waardevol kunnen zijn, zijn er maar weinig ziekten genezen met pilates, gezichtsverzorging of ballet. Als je een willekeurig persoon zou vragen wat de beste strategie is om nieuwe behandelingen beschikbaar te maken, zou die waarschijnlijk zeggen dat de meeste trials zich moeten richten op geneesmiddelen en andere interventies omdat deze historisch gezien de meeste successen in de geneeskunde gehad hebben.

Je zou je kunnen afvragen of er genoeg controle is op onderzoekers wanneer ze bepalen welke interventies bestudeerd zouden moeten worden. Misschien bestuderen ze alleen wat ze interessant vinden, in plaats van wat de grootste kans heeft om miljoenen patiënten te helpen.

Conclusie

Terug naar onze oorspronkelijke vraag. Op basis van NIH-financiering en geregistreerde studies op Clinicaltrials.gov lijken de zaken voor andere ziekten zoals multiple sclerose en schizofrenie veel sneller te gaan. Het is misschien verrassend, maar voor Evelien en mij was dit een reden tot optimisme. Het betekent dat het ook voor ME/cvs veel sneller kan gaan. Het betekent ook dat patiënten terecht om meer geld vragen om de zoektocht naar doeltreffende behandelingen te versnellen.

© ME/CFS Skeptic. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine en Abby, ME-gids.