Eindelijk een studie naar de zwaarst getroffen ME(cvs)-patiënten

Een geografisch afgebakende studie

17 mei 2014

Achtergrond en opzet

Zo’n 10-25 % van alle ME(cvs)-patiënten kan het huis niet uit of is bedlegerig, terwijl er toch nog steeds heel weinig bekend is over de oorsprong en de gevolgen van hun ernstige ziekte. We weten echter dat de ernstige ziekte de patiënten vatbaar maakt voor secundaire medische aandoeningen; dat de vooruitzichten voor herstel slechter zijn voor de zwaarst getroffen patiënten; en dat de cumulatieve impact van ernstig ziek zijn gedurende vele jaren – waar er geen teken van verbetering is – erg ingrijpend kan zijn. Door dit alles is het verbazingwekkend dat het meeste fundamentele klinische en experimenteel wetenschappelijke werk niet uitgevoerd is op deze belangrijke subgroep van ME(cvs)-patiënten. “Genegeerd en onzichtbaar”, zo beschreef het hoofd van de Engelse gezondheidsraad hen in zijn rapport van enkele jaren terug. (meer hierover in het essay “Severely overlooked by science”)

Prof. Newton en collega’s van de universiteit van Newcastle zijn toonaangevend in het onderzoek naar disfunctie van het autonoom zenuwstelsel in een reeks ziekten, en sinds 2006 hebben zij 6 project awards ontvangen van ME Research UK om ME(cvs) beter te begrijpen. In een indrukwekkende reeks van wetenschappelijke papers hebben zij een reeks biologische afwijkingen ontrafeld, en hun belangrijkste bevinding is dat disfunctie van het autonoom zenuwstelsel in grote mate bijdraagt aan de symptoomlast en de levenskwaliteit van ME(cvs)-patiënten, die invloed heeft op rechtstaan, de bloeddrukregulatie, spierfunctie en cognitie. Hun onderzoek leidde tot een award van de Medical Research Council om het verband te onderzoeken tussen stoornissen in het autonoom zenuwstelsel en de neurocognitieve symptomen (waaronder geheugen- en aandachtsstoornissen), welke een de meest voorkomende en invaliderende symptomen zijn die geassocieerd zijn met ME(cvs).

Al vele jaren zijn ME Research UK en Prof. Newton bezorgd over het chronische gebrek aan onderzoeksinteresse in ernstige ME(cvs), en de ernstige lacune die bestaat in de wetenschappelijke kennisdatabank van deze groep patiënten. Dus toen ME Research UK een grote onderzoekssubsidie toewees aan de onderzoekers in Newcastle in 2014, werd er beslist om een specifiek onderzoeksproject te beginnen bij huisgebonden en bedlegerige patiënten die doorgaans niet naar het ziekenhuis kunnen en niet deel kunnen nemen aan onderzoeksprojecten (die vaak ziekenhuisaanwezigheid en meerdere bezoeken vereisen).

Het tweejarige project zal door het pas gefinancierde MERUK Research Associate van dag tot dag worden uitgevoerd en zal de volgende dingen omvatten:

1. Identificatie van de ernstig getroffen ME(cvs)-patiënten uit de gegevensdatabank van de Newcastle Clinical Service, lokale patiëntengroepen waaronder ME North East, en nationale gegevens of andere bronnen. Dit zal een indicatie geven van hoe vaak ernstige ME(cvs) voorkomt in dit specifieke gebied van het noordoosten van Engeland en specifieke patiënten identificeren om op te nemen in het onderzoek.
2. Huisbezoeken bij patiënten. Tijdens elk bezoek zal de ME Research UK Research Associate een reeks specifieke bepalingen doen, waaronder:
• Het aantekenen van demografische informatie, zoals de duur van de ziekte, de wijze van het ontstaan, de voorziening van sociale zorg, het ontvangen van een uitkering etc.
  
• Autonome testen in rust om te peilen naar de aanwezigheid van disfunctie van het autonoom zenuwstelsel, die over het algemeen duidelijk voorkomt bij ME(cvs)-patiënten.
  
• Beoordelen van ME en CVS diagnostische criteria, gebruik makend van de DePaul Symptoom Vragenlijst in samenwerking met Prof. Leonard Jason aan de DePaul University in Chicago.
  
• Neurocognitieve testen (vb. geheugen, concentratie en uitvoerende functie) met behulp van software gebaseerde tools, aangezien neurocognitieve symptomen een van de meest voorkomende en ergerlijke symptomen voor ME(cvs)-patiënten zijn.
  
• Bepaling van de spiersterkte met behulp van een dynamometer en manuele fysiotechnieken.
• Monitoren van activiteit met behulp van een 24-uurs-actimeter
• Bepalen van symptomen, met informatie uit slaap- en activiteitsdagboeken.
• Het registreren van de patiënten hun eigen ervaring met de ziekte en behandeling, en de impact van de ziekte.

Het doel van dit verkennend onderzoek is om zicht te krijgen op deze ernstig veronachtzaamde groep patiënten en het definiëren van hun klinische kenmerken. Daarbij zal worden gepeild in welke mate niet in hun klinische behoeften wordt voorzien. Ook zal daarbij de eventuele relatie met het disfunctionele autonome zenuwstelsel en andere klinische variabelen worden beoordeeld. Toekomstige verbetering van hun toestand zal afhangen van wat er uit deze onderzoeken komt en welke kant de wetenschap uit gaat. Cruciaal is echter dat er een begin gemaakt zal worden met een ernstig wetenschappelijk onderzoek van huisgebonden of bedlegerige patiënten met ME(cvs).

Ernstige ME/CVS – wat weten we?

Genegeerd en onzichtbaar! Toen de auteurs van het Chief Medical Officer’s Report in 2002 dit zo zegden, verwezen zij naar de uitsluiting van de meest ernstig zieke ME-patiënten uit de gemeenschap en de sociale zorgverlening. Maar dezelfde beschrijving geldt ook voor het merendeel van het wetenschappelijk onderzoek. De wetenschappelijke literatuur over ME en CVS bevat ongeveer 6400 publicaties, maar verwaarloosbaar weinig hebben aandacht voor de ernstig getroffen patiënten, die ook door de wetenschap “genegeerd en onzichtbaar” zijn. Dus wat weten we over deze belangrijke groep ME-patiënten?

Men denkt dat er tussen de 10 en 25% van de patiënten ernstige ME hebben – huisgebonden, bedlegerig of immobiel. Het werkelijke percentage kan echter hoger liggen: in een ledenenquête door Action for ME in 2000, beschreef 34% zichzelf als ernstig getroffen. Dit betekent dat ze met duizenden zijn in het VK en met miljoenen wereldwijd – hoewel hun stemmen zelden gehoord worden.

De gevolgen van een ernstige ziekte zijn ook ernstig. In 2002 maakte het rapport van de Chief Medical Officer duidelijk dat ernstige fysieke invaliditeit met ernstige mobiliteitsbeperkingen “ingrijpende gevolgen heeft op het persoonlijke en sociale functioneren, wat op zijn beurt aanzienlijk invloed heeft op het vermogen van de patiënt om toegang te krijgen tot de gezondheidszorg en de sociale dienstverlening…Deze patiënten lijden onder bijkomende problemen van onzichtbaarheid, belemmeringen tot de toegang van alle soorten zorg, wisselende respons op behandelingen, en ondervertegenwoordiging in onderzoek.”

De vooruitzichten voor herstel zijn vrijwel zeker slechter voor de zwaarst getroffenen dan voor andere mobiele, functionerende patiënten, of het nu volwassen of kinderen zijn. Los van dat alles kan de cumulatieve impact van elke ernstige chronische ziekte, zoals reumatoïde artritis, MS of ME ingrijpend zijn.

Er zijn geen specifieke behandelingen beschikbaar. De NICE Guideline van 2007 stelde dat de symptomen van de patiënten net zo “invaliderend kunnen zijn als multiple sclerose…hartfalen…en andere chronische aandoeningen”, maar het kan weinig begeleiding bieden voor de specifieke zorg van patiënten met ernstige ME, behalve dan te zeggen dat het management “moeilijk en complex is, en dat de gezondheidsverleners moeten erkennen dat expertise van specialisten nodig is”.

Biomedische studies naar ernstige ME zijn uiterst zeldzaam, dus we weten erg weinig over de biomedische basis van ernstige ziekte of de gevolgen daarvan op lange termijn.

Onderzoeken van ernstige ziekte patiënten door de 25% ME Group en Action for ME tonen aan dat:

1. Meer dan de helft niet in staat is om op consultatie te gaan in de huisartsenpraktijk, en slechts een minderheid van hen krijgt ooit een huisbezoek van de huisarts.
2. Een derde heeft langer dan achttien maanden gewacht op een formele diagnose.
3. Velen voelen zich suïcidaal omwille van hun ziekte.
4. De overgrote meerderheid lijdt ernstige pijn.
5. Ongeveer een derde gebruikt een rolstoel. Velen zeggen dat een psychologische aanpak zoals cognitieve gedragstherapie of graduele oefentherapie, niet geholpen heeft of hun toestand verslechterd.
6. Verbeteringen in de gezondheid kunnen optreden – maar na verloop van tijd.

Voor meer informatie is het boek van wijlen Emily Collingridge, Severe ME/CFS: A Guide to Living een goed referentiepunt voor mensen met ernstige ME, hun geliefden en professionals die voor hen zorgen.

Ook de film Voices from the Shadows is een ontroerende documentaire over ernstig zieke ME-patiënten.

En vergeet ook niet dat het elk jaar op 8 augustus ‘Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME’ is, wanneer patiënten, verzorgers, families en belangengroepen evenementen organiseren ter bewustwording van ernstige ME en het lot van mensen met de ziekte, waarvan vele verhalen onverteld blijven.

© Vertaling ME-gids.net en ME/cvs Vereniging

Prof. Julia Newton geeft enkele colleges in het kader van het project Wetenschap voor Patiënten