Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016
We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten.
Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en als ik dat doe, is het in een rolstoel.
Myalgische Encefalomyelitis (ME) haalde plotseling naar mij uit met een virusinfectie. Hoewel voor sommigen het begin van de ziekte meer sluipend is.
In een paar maanden tijd heeft het mij beroofd van mijn vermogen om te lopen, te praten, mijn armen te bewegen of mijn ogen te openen. Het begroef mij in zo’n afschuwelijke pijn, dat het leven gereduceerd was tot het verwezenlijken van ademhaling. Mijn familie en dokter verwachtten dat ik elk moment zou sterven. Ik overleefde, maar jarenlang was het een levende dood. Ik was te ziek om wat voor prikkels dan ook te tolereren en kende niets anders dan pijn en volledige duisternis.
Mijn persoonlijke ervaringen hebben mij ertoe gebracht om campagne te voeren voor betere bewustwording van een ziekte, die naar schatting 250.000 mensen treft in het Verenigd Koninkrijk en miljoenen over de hele wereld. ME wordt door de Wereldgezondheidsorganisatie sinds 1969 erkend als een neurologische aandoening. Symptomen omvatten onder andere een overweldigende vermoeidheid, die verslechtert door inspanning, pijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels, slaapstoornissen en cognitieve disfunctie. De ernst ervan varieert enorm bij mensen onderling, waarbij de meeste patiënten in staat zijn om in een bepaalde mate van aanwezigheid te blijven in de buitenwereld.
Maar ernstig zieke ME-patiënten “zijn vergelijkbaar met kritisch zieke patiënten 24 uur voordat ze overlijden, echter ze leven jarenlang op die manier,” vertelde professor Ron Davis van de Stanford Universiteit mij, een van de meest vooraanstaande wetenschappers ter wereld op dit gebied. Davis, internationaal erkend door zijn werk aan het menselijkgenoomproject, heeft nu zijn blik gericht op het ontdekken van de oorzaken van ME en, uiteindelijk, op het vinden van een remedie.
Het gebruik van de naam “chronisch vermoeidheidssyndroom” en het overnemen van vage diagnostische criteria, heeft ervoor gezorgd dat ME onder een paraplu werd geveegd van gegeneraliseerde vermoeidheidstoestanden. “De medische wereld heeft deze ziekte grotendeels genegeerd,” vertelde Davis me. “Dit is de laatste van de grote ziekten ter wereld die zo slecht wordt begrepen.”
Davis sprak ter ondersteuning van #MillionsMissing, een wereldwijde campagne die bewustwording voor ME probeert te verhogen en oproept tot een grotere investering van de wetenschap in deze ziekte. In mei en september 2016 vonden demonstraties plaats in 25 steden over de hele wereld, waaronder Washington DC en Londen. Krachtige vormen van protest verschenen op prominente politieke locaties. In Londen stonden honderden paren schoenen op het trottoir buiten het departement van Gezondheid, een tentoonstelling die in steden over de hele wereld werd weerspiegeld (waaronder ook Den Haag, n.v.d.r.).
“Deze schoenen vertegenwoordigden de miljoenen ME-patiënten die de buitenwereld nooit ziet,” vertelde Jennifer Brea, grondlegger van de belangenbehartigersgroep #MEAction, die de protesten organiseerde.
De aanvankelijke #MillionsMissing demonstraties in mei kregen 100.000 vermeldingen op sociale media en genereerden petities met 38.000 handtekeningen. De campagne was zo’n succes dat een tweede golf van protesten plaatsvond in september, wat nog meer interesse teweegbracht.
Er zijn geen woorden voor het beschrijven van de levens die verwoest zijn door de meest ernstige vormen van de ziekte. Gebonden aan hun bed, en vaak met sondevoeding, zijn getroffenen zo intolerant voor licht of geluid dat zelfs fluisteren een gevaarlijke verslechtering van symptomen kan veroorzaken. De pijn is meestal extreem en wordt zelfs niet verlicht door morfine. Verlamming, toevallen en incontinentie zijn niet ongewoon.
“Er zijn geen woorden voor het beschrijven van de levens die verwoest zijn door de meest ernstige vormen van de ziekte.”
“De standaardtesten die dokters uitvoeren, laten geen afwijkingen zien en dus concluderen ze dat er niets mis is met de patiënt,” vertelde Davis me. “Als ze verder zouden kijken, zouden ze een groot aantal moleculaire problemen vinden.”
Als een van de ‘missing millions’ heb ik, na een tijd, vooruitgang geboekt. Maar ik blijf bijna volledig thuisgebonden en ben afhankelijk van fulltime zorg. Het is niet bekend waarom sommige mensen met ME verbeteren, terwijl anderen dit niet doen, hoewel het vermijden van te veel inspanning en het leven binnen grenzen over het algemeen de beste kansen op verbetering biedt. Er is geen universeel effectieve behandeling en maar weinig op het gebied van symptoomverlichting.
Volledig herstel is zeldzaam en in de meest ernstige gevallen kan ME levensbedreigend zijn. Zelfs de werkelijke omvang van overlijdens is onbekend, legde Davis me uit: “De doodsoorzaak wordt meestal genoteerd als iets anders, dus we weten niet hoeveel mensen er aan ME overlijden.”
Een belangrijk onderdeel van de #MillionsMissing-campagne legt de nadruk op het gebrek aan internationale investering in onderzoek. Een studie van vorig jaar [2015], die de impact van 21 belangrijke ziekten vergeleek, waaronder kanker, beroerte en hart- en vaatziekten, ontdekte dat mensen met ME de laagste levenskwaliteit hadden met een significante marge. Toch wordt de geschatte investering van de regering van het Verenigd Koninkrijk in biomedisch onderzoek in de laatste tien jaar geschat op slechts 1,8 miljoen Britse ponden. Daarentegen werd 166 miljoen pond toegewezen aan hart- en vaatziekten, alleen al in 2012.
Het is een vergelijkbare situatie in de VS, waar in 2015 de National Institutes of Health minder financiering voor onderzoek verstrekten voor ME dan voor hooikoorts.
Duizenden bestaande studies hebben afwijkingen aangetoond in het gehele lichaam, maar door de armzaligheid van de financiering werd er tot op heden geen algemeen beeld of diagnostische test tot stand gebracht. Evenals andere ziekten in de loop van de geschiedenis, werd het gat in de biomedische kennis van de ziekte opgevuld door psychologische verklaringen, met ernstige gevolgen voor wie de ziekte heeft.
Onderzoek, gefinancierd door de regering van het Verenigd Koninkrijk, heeft zich sterk gericht op gedragstherapie – vooral cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) – ondanks het feit dat deze behandelingen indruisen tegen het fysiologische begrip van de ziekte en deze vaak verergeren.
Een schadelijke reactie op inspanning – gekend als postexertionele malaise – is een hoofdkenmerk van ME, en talrijke studies hebben abnormale fysiologische veranderingen aangetoond om dit te ondersteunen. Een baanbrekende studie toonde een duidelijke toename aan in symptomen en beperkingen bij het testen van de inspanningscapaciteit op opeenvolgende dagen. Dergelijke resultaten werden niet waargenomen bij andere ziekten en zouden uniek kunnen zijn voor ME. Vermaard ME-specialist Dr. Paul Cheney vertelde op een internationale conferentie in 2010: “het hele idee dat je een ziekte zoals deze kunt aanvaarden en je terug kunt trainen naar gezondheid, is dwaasheid. Het is krankzinnig.”
Zoals Davis me vertelde: “de hypothese achter GET en CGT is dat patiënten “foutieve ziekteovertuigingen“ hebben en “bang” zijn om zich in te spannen. Recente moleculaire bevindingen tonen aan dat deze hypothese duidelijk foutief is. Patiënten verslechteren vaak, soms onomkeerbaar, als ze zich fysiek, emotioneel of cognitief inspannen en daarbij over hun grens gaan.”
De PACE studie uit 2011 claimde dat deze behandelingen ME zouden kunnen helpen, maar werd sterk bekritiseerd binnen de patiënten- en wetenschappelijke gemeenschappen. In februari [2016] bevond Davis zich in een groep eminente internationale wetenschappers, die de “grote fouten” van de studie veroordeelden. In een recente dramatische ontwikkeling gelastte een tribunaal de Queen Mary University of London (QMUL) om de geanonimiseerde data uit de PACE-studie vrij te geven om onafhankelijke evaluatie van de resultaten mogelijk te maken. In gepubliceerde rapporten werd geclaimd dat meer dan een vijfde van de patiënten herstelde na GET of CGT. Gedurende de studie werd de meting van de gegevens waar herstel uit bestond, echter veranderd. Toen de data opnieuw werden geanalyseerd, door middel van de originele definitie van de studie van herstel, gaf noch GET noch CGT enig significant voordeel. Toch heeft deze studie het beleid van de NHS jarenlang beïnvloed, terwijl nog steeds veel dokters star blijven in hun overtuiging dat de ziekte psychologisch is.
“Als de standaardtesten normaal zijn, ontwikkelen artsen een overtuiging dat het allemaal tussen de oren van de patiënten zit – dat ze een psychologisch probleem hebben,” vertelde Davis me. “Zelfs als ze worden geconfronteerd met moleculaire data, die een duidelijke afwijking vertonen, weigert de dokter zijn of haar overtuigingen bij te sellen.” Davis en zijn team hebben metabolieten onderzocht, moleculen die door cellen worden geproduceerd tijdens het metabolisme [de stofwisseling, n.v.d.r.]. Deze bestuderen, kan informatie geven over wat er verkeerd kan gaan in processen zoals energieproductie. Davis heeft onlangs omvangrijke wijzigingen aangetroffen op het niveau van meer dan 100 metabolieten in het serum van ME/cvs-patiënten, in vergelijking met gezonde controles. Daarnaast heeft een recente studie door Dr. Robert K. Naviaux, die internationaal bekend staat om zijn werk in menselijke genetica, “uitgebreide metabolische tekorten” aangetoond die, volgens Davis in een online commentaar, de “belangrijkste en meest baanbrekende” ontwikkeling markeren in het onderzoek naar ME tot op heden.
Dit is in aanvulling op al langer bestaande bevindingen van vele andere onderzoekers, die veranderde patronen lieten zien van cytokines (signalerende moleculen die de immuunreactie reguleren) en andere immuuncellen. “Veel van deze data zijn al jarenlang bekend en worden genegeerd door dokters,” vertelde Davis mij. “Ik heb de metabolische data aan verschillende dokters laten zien, die hun hoofd schudden, ‘neen’ en doorgaan met hun overtuiging dat deze patiënten psychiatrische hulp nodig hebben.”
Het resulterende beeld is er een van wanhoop. Ernstig zieke en beperkte patiënten worden in de wildernis achtergelaten met weinig of geen medische ondersteuning. Vaak krijgen ze de schuld van hun eigen symptomen en worden ze gedwongen tot behandelingen die achteruitgang veroorzaken. Extreme symptomen, zoals het onvermogen om te slikken, zouden professionals niet serieus kunnen nemen, waardoor de patiënten een ernstig risico lopen op levensbedreigende complicaties.
“Het resulterende beeld is er een van wanhoop.”
Mijn lijden zou verminderd worden als ik wist dat de medische wetenschap de ziekte naar best vermogen aan het onderzoeken was. De realiteit is heel anders. Er werd bijna geen onderzoek gedaan naar de meest ernstig getroffenen, wat betekent dat de duidelijke neurologische en immunologische kenmerken die in deze groep patiënten overwegen, volledig over het hoofd worden gezien.
Maar het is een situatie die Ron Davis en zijn team vastbesloten zijn te veranderen. In samenwerking met dokters en wetenschappers van over de hele wereld, verzamelt de Open Medicine Foundation monsters van bloed en andere lichaamsvloeistoffen van enkele van de meest ernstig zieke ME-patiënten. Deze monsters worden onderworpen aan innovatieve analyses, waaronder DNA en RNA sequencing. “We meten alles wat we kunnen meten: we creëren een enorme dataset, de grootste ooit die bij mensen werd verzameld, en zoeken naar patronen,” vertelde Davis me. “Het is onwaarschijnlijk dat er een simpele genetische oorzaak is voor deze ziekte, maar erg waarschijnlijk dat er genetische componenten betrokken zijn bij de specifieke symptomen, die ervaren worden door patiënten.” Bestaande studies hebben veranderingen getoond in genexpressie, die corresponderen met enkele van de belangrijkste symptomen van ME, waaronder immuundisfunctie en een slechte energieproductie.
Het resultaat van dit alles is het genereren van niet eerder vertoonde hoeveelheden data over de ernstig zieken, die gebruikt kunnen worden om biomarkers, oorzaken en potentiële behandelingen te identificeren. “Deze ziekte treft veel systemen in het lichaam en onderzoek vereist onderzoekers van diverse specialismen,” vertelde Davis me. “Ik geloof dat onderzoek naar ME zal leiden tot ontdekkingen over energieverbruik, die relevant zullen zijn voor de meeste chronische ziekten en voor veroudering. Het zal geprezen worden als de belangrijkste medische doorbraak van de eenentwintigste eeuw.”
Andere teams over de hele wereld zijn ook aan het werk om antwoorden te vinden. ME Research UK is een van de weinige goede doelen in het Verenigd Koninkrijk, die biomedisch onderzoek naar de ziekte steunt. Ze krijgen geen subsidie van de overheid en zijn alleen afhankelijk van donaties van mensen die hen ondersteunen, maar tot op heden hebben ze 42 studies gefinancierd, waarvan er een aantal momenteel actief zijn. Dr. Neil Abbott, directeur Research and Operations, vertelde me: “tot op heden zijn de belangrijkste bevindingen gecentreerd rond het autonoom zenuwstelsel, dat sommige functies van het lichaam bestuurt, zoals hartslag, spijsvertering en ademhaling; het bloedsomloopsysteem, vooral het hart en de bloedvaten die zuurstof leveren aan de weefsels; en de musculoskeletale en immuunsystemen.”
ME Research UK maakte onderdeel uit van een consortium van goede doelen die de Britse Biobank hebben opgezet, aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine, in mei van dit jaar [2016]. Het bevat monsters van meer dan 500 patiënten, die gebruikt kunnen worden door onderzoekers overal ter wereld. Intussen claimt een team aan de Griffith Universiteit in Queensland, Australië, dat ze immuunmarkers gevonden hebben, die gebruikt zouden kunnen worden om ME te diagnosticeren door middel van een bloedtest.
Maar voor Ron Davis is de strijd ook persoonlijk. Zijn 32 jaar oude zoon, Whitney, is bedlegerig door ernstige ME. Eind 2015 hield Davis een persoonlijk pleidooi voor het financieren van zijn werk, waarbij hij uitlegde dat de toestand van zijn zoon zo ernstig is, dat hij het risico loopt te overlijden. In een campagne op de sociale media schreef hij: “ik weet dat ik niet de enige ben die werkt aan deze ziekte, maar er zijn veel te weinig onderzoekers, te weinig medisch specialisten, te weinig financierders voor onderzoek en te veel patiënten. Ik weet dat ik, of iemand anders, dit kan oplossen. Het vereist veel nieuwe data en veel nadenken.”
Een jaar verder, gaat de strijd door. “Gebrek aan financiering is een zeer ernstig probleem. Het niet geloofd worden door beoordelingscommissies en ambtenaren dat ME een echte ziekte is, maakt het bijna onmogelijk om onderzoek te doen naar ME,” vertelde Davis me. “Substantiële financiering op lange termijn is een vereiste.” Het is een opvatting die gedeeld wordt door Neil Abbot: “in werkelijkheid moeten er om doorbraken te laten plaatsvinden vele, vele groepen zijn over de hele wereld, die onderzoeksprogramma’s doen op een scala aan gebieden. Momenteel is de subsidiëring nogal schaars en onderzoekers zien weinig kans op grote investeringen.“
Naast financiering voor biomedisch onderzoek zoals dat bij Stanford wordt gedaan, is educatie van medische professionals ook dringend nodig. Sommige van mijn meest traumatische ervaringen zijn gekomen door toedoen van professionals, wie het ontbrak aan kennis over ME. Toen ik als kind ziek werd, onderging ik veel testen, waaronder CT- en MRI-scans. Toen de resultaten geen gekende afwijkingen lieten zien, verschoof de aandacht naar het onderzoeken van mijn geestelijke gezondheid. Ik werd behandeld alsof ik een psychologische ziekte had, ondanks het ontbreken van een bewijs om dergelijke diagnose te ondersteunen. De gegeven behandeling was vaak wreed, gebaseerd op de overtuiging dat ik uit mijn ziektetoestand gedwongen zou moeten en kunnen worden. Vaak werd ik gedwongen om te lopen totdat ik in elkaar stortte. De fysieke en emotionele gevolgen van een dergelijke behandeling worden momenteel nog steeds ervaren.
Totdat er meer wetenschappelijke kennis is over ME, zijn dokters beperkt in hoe ze kunnen reageren op de ziekte. Wat veel meer zorgen baart, is de onwil, die merkbaar is onder veel professionals, om te luisteren en te respecteren wat hun ME-patiënten hen vertellen. Gebrek aan kennis zou niet gelijk moeten staan aan gebrek aan medeleven. Ik ben bang voor een ziekenhuisopname, wetend dat ik waarschijnlijk dokters zal tegenkomen die niet geloven dat ik lichamelijk ziek ben, en die mijn symptomen zien als foutieve overtuigingen die uitgeroeid moeten worden. 26 jaar later blijf ik kwetsbaar voor dezelfde slechte behandeling waaronder ik als kind heb geleden, een situatie die onacceptabel is.
“De fysieke en emotionele gevolgen van een dergelijke behandeling worden tot op de dag van vandaag gevoeld.”
“Patiënten die ME aan lijden, zijn in feite jarenlang genegeerd door gezondheidsinstanties en slecht behandeld door de medische gemeenschap,” vertelde Jennifer Brea me. “Mensen hebben een breekpunt bereikt. Het is tijd om een eerlijke behandeling te eisen.”
De demonstraties in mei en september [2016] hebben de aandacht getrokken naar de verwoestende schaal van ME: niet alleen naar de ziekte zelf, maar ook naar de politieke verwaarlozing, waardoor de ziekte verder gaat met het verwoesten van levens. Het zijn niet alleen degenen die er aan lijden, die getroffen worden, maar ook de wereld om hen heen. Zij die gevangen zijn in duisternis en pijn, zijn menselijke wezens, rijk aan potentieel. Mensen van een uitzonderlijke vasthoudendheid en creativiteit, die veel te bieden hebben. Hun verlies is ook het verlies van de wereld.
Het paar schoenen dat ik naar de demonstratie in Londen stuurde, symboliseerde het feit dat ik in dertig jaar slechts zelden schoenen heb gedragen. Daarnaast stuurde ik schoenen ter herinnering aan een goede vriendin, die op 30-jarige leeftijd stierf nadat ze het grootste gedeelte van haar leven met ME had geleefd, en paren schoenen om andere vrienden te vertegenwoordigen die zelfs te ziek waren om over de campagne te lezen. Als de protesten volgend jaar terugkeren, zal ik mijn stem opnieuw laten horen door die lege schoenen.
© Naomi Whittingham voor openDemocracy. Vertaling Meintje, redactie NAHdine en Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
