Door Dr. Charles Shepherd voor The Telegraph, 7 december 2015
Te lang heeft de medische gemeenschap het ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ weggewimpeld als een geestesziekte die kan worden genezen door therapie en training.
In 1955 werden 262 dokters en verpleegkundigen in het Royal Free Hospital in Londen getroffen door een mysterieuze polio-achtige ziekte. Het ziekenhuis moest sluiten voor een periode van iets meer dan drie maanden. Deze uitbraak werd beschreven in The Lancet en een nieuwe neurologische ziekte werd in het medische jargon ingevoerd: myalgische encefalomyelitis, of ME, zoals het nog steeds wordt genoemd in de Classificatie van Ziekten van de WHO. “Myalgische” verwees naar de spiersymptomen; “encefalomyelitis“ naar de verscheidene neurologische symptomen.
“Ik verliet de opleiding geneeskunde met de overtuiging dat ME geen echte ziekte was en dat ik er waarschijnlijk nooit een geval van zou zien. Ik had het mis.”
Anderen waren er niet van overtuigd dat ME een neurologische ziekte was, en twee decennia geleden schreven twee psychiaters, zonder ook maar één patiënt te bevragen, een paper voor de British Medical Journal waarin zij concludeerden dat de uitbraak in Royal Free te danken was aan massahysterie.
De bagger van BMJ bleef hangen. Zoals de meeste dokters in die tijd, verliet ik de opleiding geneeskunde met de overtuiging dat ME geen echte ziekte was en dat ik er waarschijnlijk nooit een geval van zou zien. Ik had het mis.
Doordat artsen hen negeerden of afwezen, werden mensen met ME lange tijd niet gediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd, vaak gecombineerd met schadelijk managementadvies – zoals nog steeds het geval is. Ik kan dit bevestigen nadat ik klassieke ME heb gekregen nadat ik waterpokken kreeg, na besmetting door een van mijn ziekenhuispatiënten. Sommigen kregen ernstige ME, werden aan huis gebonden of bedlegerig zonder medische hulp. Sommigen herstelden nooit.
Tijdens de jaren 1980 werd ME opnieuw gedefinieerd en kreeg het een afschuwelijke, nieuwe naam: chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De term CVS trivialiseerde deze ernstige medische aandoening – net zoals je dementie zou trivialiseren door het chronisch vergeetachtigheidssyndroom te noemen – en verschoof de focus van een “ziekte” naar één enkel symptoom: “chronische vermoeidheid.”
CVS heeft ook een veel bredere groep meegebracht van mensen die lijden aan chronische niet gediagnosticeerde vermoeidheid. Vanuit invloedrijke psychiatrische hoek werd de medische stand ervan overtuigd dat CVS in de grond van de zaak een geestelijk gezondheidsprobleem was waarbij mensen gevangen zaten in een vicieuze cirkel van abnormale ziekte-overtuigingen en -gedragingen, inactiviteit en deconditionering. Met andere woorden, er was geen “ziekte” aanwezig.
Het oorzakelijk model van CVS resulteerde in twee controversiële vormen van gedragsmanagement – cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) – die werden aanbevolen door NICE [nvdr. Britse overheidsrichtlijnen m.b.t. gezondheidszorg] als de belangrijkste vorm van behandeling.
Nu hebben we de PACE-studie – het grootste en recentste onderzoek naar CGT en GET, dat de [Britse] belastingbetaler bijna 5 miljoen pond heeft gekost. Bij de follow-up op lange termijn, en in tegenstelling tot dat wat werd gerapporteerd in de pers, vond de PACE-studie geen significante verschillen tussen CGT, GET, adaptieve pacing en standaard gespecialiseerde medische zorg.
De feiten op een rijtje gezet:
Symptomen van Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Het belangrijkste symptoom van CVS is aanhoudende lichamelijke en mentale vermoeidheid (uitputting). Dit verdwijnt niet met slaap of rust en beperkt je normale activiteiten.
De meeste mensen met CVS omschrijven deze vermoeidheid als overweldigend, en als een ander type vermoeidheid dan die zij voordien ervaren hebben.
Andere symptomen omvatten:
- Spierpijn, gewrichtspijn en ernstige hoofdpijn
- Slecht kortetermijngeheugen en concentratie, en moeite om gedachten te organiseren en op de juiste woorden te komen (‘hersenmist’)
- Pijnlijke lymfeklieren (kleine klieren van het immuunsysteem)
- Buikpijn en andere problemen die lijken op het prikkelbaredarmsyndroom, zoals een opgeblazen gevoel, constipatie, diarree en misselijkheid.
- Keelpijn
- Slaapproblemen, zoals slapeloosheid en het gevoel dat slaap niet verfrissend is
- Overgevoeligheid of intolerantie voor licht, geluid, alcohol en bepaalde voedingsmiddelen
De publieke reactie op de draai die werd gegeven aan de PACE-resultaten voor CGT en GET heeft geresulteerd in meer dan 10.000 handtekeningen op een petitie die oproept tot terugtrekking van beweringen die verband houden met zogenaamd herstel en zes academische onderzoekers riepen op tot een onafhankelijke beoordeling van de studie.
In bewijs dat werd verzameld bij 1.428 ME-patiënten door de ME Association, waarvan ik medisch adviseur ben, rapporteerde daarentegen 73% dat CGT geen effect had gehad op de symptomen terwijl 74% rapporteerde dat GET hun aandoening had doen verslechteren. De MEA heeft daarom aanbevolen dat NICE het advies met betrekking tot GET zou terugtrekken.
Dr. Charles Shepherd, ME Association. © ME Association
Aan de progressieve kant van deze medische tweedeling staan artsen en onderzoekers die, net zoals de patiëntengemeenschap, geloven dat ME een ernstige multisysteemziekte is, vaak uitgelokt door infectie, maar in stand gehouden door afwijkingen waarbij neurologie, spieren en het immuunsysteem betrokken zijn.
In Engeland is een onderzoekssamenwerking opgericht met een sterke nadruk op biomedisch onderzoek. En een belangrijk rapport van het prestigieuze Amerikaanse Institute of Medicine heeft recentelijk geconcludeerd dat ME een “ernstige, chronische, complexe, systemische ziekte is die de levens van patiënten ernstig kan aantasten”. ME is geen psychologisch probleem.
Biomedisch onderzoek naar ME onthult afwijkingen van de manier waarop de spieren energie produceren, naast bewijs van een chronisch overactieve immuunrespons. Nieuwe manieren van hersenbeeldvorming tonen laaggradige ontsteking aan in verscheidene specifieke gedeelten van de hersenen.
Tegelijkertijd vindt een groot, gespreid uitgevoerd klinisch onderzoek plaats om het gebruik van Rituximab te evalueren – een medicijn dat B-cellen in het immuunsysteem uitschakelt en dat normaliter wordt gebruikt om een vorm van lymfeklierkanker te behandelen.
Deze discussie gaat niet over psychische ziekte, die net zo echt en verschrikkelijk is als een lichamelijke ziekte. Zoals bij elke chronische ziekte zullen sommige mensen geestelijke gezondheidsproblemen ontwikkelen waarbij praattherapie vanzelfsprekend nuttig kan zijn.
De discussie gaat over een simplistisch en ernstig foutief oorzakelijk model waarvan de patiënten weten dat het verkeerd is en dat de vooruitgang in het begrijpen van de onderliggende oorzaak van ME en het ontwikkelen van doeltreffende behandelingen ernstig heeft vertraagd.
José Montoya, professor in de geneeskunde aan de Universiteit van Stanford, zei bij zijn openingstoespraak van de onderzoekssamenwerking van neuropathologie in 2015: “Ik heb een wens en een droom dat medische en wetenschappelijke gemeenschappen hun excuses zullen aanbieden aan hun ME-patiënten.”
Ik ben het er mee eens – de tijd is gekomen voor dokters en wetenschappers om hun excuses aan te bieden voor de zeer nalatige manier waarop ME is onderzocht en behandeld in de afgelopen 60 jaar. Dokters moeten beginnen te luisteren naar hun patiënten en er moeten nu verhoogde investeringen worden gedaan in biomedisch onderzoek om tot een beter begrip te komen van het ziekteproces en om behandelingen te ontwikkelen die deze patiënten dringend nodig hebben.
Dr Charles Sherpherd is medisch adviseur van de ME Association
© Dr. Charles Shepherd (ME Association) voor The Telegraph. Vertaling Meintje, redactie Abby, eindredactie ME-gids.
Het artikel stond dd. 8/12/15 op de tweede plaats als ‘meest gedeelde’ artikel!
