Voordracht door Prof. Dr. De Meirleir en Chris Roelant
Georganiseerd door de Belgische ME-vereniging te Wezemaal op 22 september 2010
Forumlid Berthe (Esther) was gisteren aanwezig op de lezing over XMRV door Dr. De Meirleir en Chris Roelant. Ze heeft haar notulen uitgewerkt in een ruw verslag die ze ons niet wil onthouden. Alle informatie die ze heeft, staat opgeschreven en niets werd achtergehouden. Het is uiteraard een persoonlijk verslag dus eventuele fouten in de transcriptie kunnen het gevolg zijn van haar interpretatie. De data gaat ze ook nog verwerken in haar eigen blog. ME-Gids.net dankt Berthe voor haar bijdrage!
Prof. De Meirleir: laatste stand van zaken inzake XMRV
Inleiding: geschiedenisschets XMRV
Op het congres van de ME vereniging hield Dr. De Meirleir een lezing over de laatste stand van zaken rond het XMRV-virus. Hij vertelde dat hij 21 jaar geleden was begonnen met het onderzoek en destijds de ziekte al als een immuniteitsfout zag. In 1997 vermoedde hij een virus en noemde hij het zelfs Aids II.
Hij verwijst ook naar Dr. DeFreitas die in 1991 al een stukje van de retrovirussen in kaart kreeg, maar vanwege de enorme concurrentie met HIV, onder druk haar werkzaamheden heeft moeten stoppen. Wat er dan gebeurt, weten we ondertussen. In 2009 komt Lombardi met de ontdekking van het XMRV-virus in 67% van de ME/CVS patiënten en dit wordt gepubliceerd in Science.
Onderzoek bij makaken: op zoek naar het XMRV-reservoir
Onderzoek bij Makaken apen laat zien dat het virus zich razendsnel in het lichaam verspreidt. Hierdoor is de viral load – de hoeveelheid virus – niet lang zichtbaar in het bloed. Het virus verhuist naar de lever en het maag- en darmsysteem, de longen en de prostaat. Het virus heeft een voorkeur voor snel delende cellen en het lymfesysteem. Het is ook terug te vinden in de vrouwelijke geslachtsorganen. In een andere groep apen wordt zichtbaar dat het virus zich na 7 dagen in de milt, longen en lymfen bevindt. Na 14 dagen breidt het zich uit naar het maag- en darmsysteem.
De problemen met de viral load maken het moeilijk om het virus te detecteren.
Werking XMRV-virus
Het virus gaat niet door de wand van de cel, maar via een receptor XPR1 Toch ook weer niet enkel via deze receptor. (?)
Het virus wordt gestimuleerd in Androgenen – Testosteron. Het afremmen van de mannelijke hormonen, remt ook de groei af van het virus in vitro.
XMRV – afweersysteem
XMRV wordt ook in secreties in de longen teruggevonden. De verzwakte afweer van het immuunsysteem zorgt ervoor dat het virus niet adequaat kan worden vernietigd in de cel.
Negatieve XMRV-studies
In minder dan één maand na de publicatie van Lombardi verschenen er al de eerste negatieve studies. “Het is onmogelijk om op zo’n korte tijd goed onderzoek te doen, denk aan kweektijden e.d.”
Het is ook belangrijk dat er in studies 2 maal zoveel gezonde proefpersonen als patiënten worden onderzocht.
Discrepanties tussen de studies lag aan de methodologie/technologie. De vier negatieve studies maakten ook gebruik van PCR, dat werkelijk de moeilijkste methode is om het virus op te sporen.
XMRV-Workshop
Politiek
Dr. De Meirleir sprak ook over de Workshop van 7-8 september 2010 in Bethesda, Washington. Daarbij gebruikte hij het woord politiek meermaals om aan te geven dat niet alle onderzoekers blijkbaar dezelfde belangen hebben. Zo beweerde de studie van Blomberg helemaal geen XMRV te hebben kunnen detecteren en dat terwijl er wel twee XMRV+ gevonden waren. De stalen kwamen namelijk van Dr. De Meirleir. “Dat de studie dit niet vermeldt, is politiek”, zei de professor.
Positieve studies
Hij had het ook nog over de andere positieve studies waar ik hier niet verder op wil ingaan omdat ze inmiddels bekend zijn (Zoals Cheney 74,5% XMRV+ van de ME/CVS-patiënten, Hanson 80% en Mikovits in Londen 39 van de 50 patiënten). “Er zit veel meer aan te komen” volgens dr. De Meirleir.
XMRV in de familie
Interessant is dat bloed van de familieleden van de XMRV+ ook voor 50% positief testte. Een andere studie op de workshop toonde aan dat veel cvs patiënten kinderen met autisme hebben. Autisme wordt hier gezien als een neurotroop virus dat het zenuwstelsel aantast.
Behandeling
Wat de behandeling betreft verwijst hij naar een onderzoek van Singh dat is besproken. Singh heeft 45 medicijnen uitgetest en kwam tot deconclusie dat er 4 waren die de groei beperken. Dat zijn Raltegravir, Tenofovir en Zidovudine (=AZT)(laatste twee zijn aidsremmers). Volgens Dr. De Meirleir kan deze combinatie resistentie in de hand werken (?)
Dr. De Meirleir zei dat er nog geen patiënten waren die al ART hadden geprobeerd maar dat klopt niet. Als je namelijk Jamie Deckhoff en haar dochter volgt op hun blog, dan zie je dat zij veel beter zijn momenteel. Zij gebruiken een cocktail van middelen. (HAART)
Cheney had in een persoonlijke communicatie laten weten dat hij goede resultaten boekte met Artusenate. Dit is een NFKappaB remmer.
Diagnose
Voor de diagnose XMRV zal het belangrijk zijn dat het terug te vinden is in de anti-lichamen (serologie) en het bloed. Wanneer je enkel de anti-lichamen terugvindt, zegt dit niets over de plaats van de infectie en niets over de ziekte omdat je ook positief kunt zijn zonder ziek te worden. Enkel anti-lichamen bewijzen niets voor de zorgverzekering.
Momenteel wordt er een studie uitgevoerd op een overleden patiënt om te zien in welke delen van het lichaam het virus zich manifesteert. Daarnaast wordt ook veel onderzoek verricht naar xmrv bij andere ziektes waarover hij niks kan zeggen, buiten het feit dat het al in tien andere ziektes is geconstateerd. Dit feit lijkt wel het idee te versterken dat het virus een passant is.
Wat activeert het virus?
De belangrijkste vraag momenteel is wat de lont is die het virus activeert. Dit is een belangrijke vraag om de weg om te draaien.
“Het virus is al veel meer verspreid dan we dachten!” zegt de professor. “We moeten het overactive immuunsysteem afremmen. Het is een stabiel virus en anti-retroviralen zijn niet nuttig.” (???)
Minocycline (medicijn tegen acné) kan MS stoppen en heeft ook antivirale eigenschappen.
Onderzoek naar XMRV
Het onderzoek naar MLV, familie van XMRV, bekend van de Alter/Lo studie wordt momenteel in België overgedaan. Er is ondertussen al bekend dat meer dan 50% van de patiënten het MLV hebben.
Tijdens de workshop zegt Frank Ruscetti, de ontdekker van HTLV1 & 2 dat het onderzoek in de kinderschoenen staat en dat er nog erg veel onderzoek nodig gaat zijn. Omdat wetenschappers in eerste instantie de boot afhouden ivm klinische onderzoeken met anti-retrovirale middelen, oefenen de 5 aanwezige journalisten/patiënten druk uit op de virologen. Die druk van de patiënten is volgens Dr. De Meirleir enorm belangrijk geweest, want na 20 minuten hevig debateren gaven ze toe. Een viroloog staat ook verder van de patiënt af en ziet niet zoals een arts wat het virus aanricht.
XMRV ~ symptomen (maag/darm)
Volgens Dr. De Meirleir gaan de symptomen/klachten een grotere rol spelen dan het virus zelf. Denk aan de maag- en darmproblematiek. Hij haalt aan dat de viral load in een grote groep patiënten niet meer in grote dosissen aanwezig is. Daarom heeft hij geen goed oog op anti-retrovirale middelen en wil hij doorgaan met de bestaande therapieën die erop gericht zijn het immuunsysteem te herstellen.
Vragen
Ik vraag na afloop van de lezing of dat het behandelen van de klachten niet dweilen met de kraan open is wanneer er nog steeds een virus actief is en blijft? Hij schudt hevig neen. Het is een vicieuze cirkel waarin we zitten. Het ene houdt het andere in stand.
Op een vraag uit het publiek of dat de ziekte seksueel overdraagbaar is zegt hij dat hem is gevraag om de data niet te tonen. Toch bekend hij dat het seksueel overdraagbaar is en dat die studies binnenkort uitkomen.
Chris Roelant: over de H2S urinetest in relatie tot XMRV
De tweede lezing wordt gegeven door Chris Roelant en spitst zich toe op de vraag naar de relevantie van de urinetest ten opzichte van het XMRV.
Th1-Th2
De urinetest laat waterstofsulfide H2S zien. De test is gebaseerd op het concept of er een onevenwichtigheid is in TH1 (genoeg afweercellen/rode bloedcellen, cellulaire afweer) en TH2 (anti-lichamen, humorale afweer). TH1 wordt in verband gebracht met Crohn, IBS en MS; TH2 met ME, XMRV, HIV, kwikvergiftiging en kanker.
In de urinetest kleurt de urine donkerder wanneer er metabolieten terug te vinden zijn die men niet in normale toestand kent.
Test ter opvolging behandeling
De test kan ook uitsluitsel geven of je op de goede weg bent met de medicatie die je neemt. De urine zou dan na verloop van tijd steeds lichter moeten kleuren in het testbuisje.
Geen specifieke ME-test
De urinetest is geen specifieke test voor ME. Het laat de verschuiving zien van TH1 naar TH2. Momenteel proberen ze de twee testen te correleren. Als het virus de oorzaak van ME is dan kan de urinetest een eerste proef zijn. De correlatie wordt momenteel in een publicatie gegoten.
Kathy Hugaerts: Belang van Europese ME-Alliantie
Op het einde van de avond spreekt Kathy de zaal toe over het belang van een Europees overkoepelend orgaan. In Europa zijn naar schatting 2 miljoen ME patiënten en lobbyen voor 2 miljoen is indrukwekkender en effectiever dan voor de 30.000 in België alleen. We moeten niet vergeten dat we moeten lobbyen bij de beslissers, zoals het RIZIV, en dat alles uiteindelijk neerkomt op geld. Zoals altijd.
Dit nieuwe overkoepelende orgaan wordt een internationale VZW met de maatschappelijke zetel in België. Bestuurster is Alice Vertommen. Momenteel bestaat het bestuur uit 5 mensen, zijn er 9 landen aangesloten en staan er 2 in de wachtrij.
Dit nieuwe overkoepelende orgaan wil onze belangen behartigen op Europees niveau. Ze willen een correcte erkenning van ME/CVS als organische ziekte met een biologische pathologie.
Bewerkt door ME-Gids.net
7 reacties
Fijn dat we het hier kunnen volgen. Thanks Esther
Het feit dat het virus in verscheidene ziektebeelden wordt teruggevonden wijst er idd meer op dat het virus geen oorzakelijk verband heeft met de klachten van ME. Het is vrij simpel. Onderzoek in VS heeft aangetoond dat elk antiviraal middel nuttig kan zijn tegen retrovirussen. Het probleem is echter als je de verkeerde cocktail wordt toegediend, het effect van een later, meer doeltreffende remmer veel minder zal zijn. Dit was het geval in de jaren 80 bij het HIV virus. De Belgische overheid wil echter nog niet weten van een algemene ME bloeddonatiestop, maar officieus hopen ze wel dat we ons gezond verstand gebruiken. We betalen duizenden en duizenden euro’s voor testen en behandeling, maar het zou allemaal experimenteel zijn. Het wordt tijd dat er in het ME patientenbestand het kaf van het koren wordt gescheiden. Zolang de CVS centra open blijven zal er nog teveel onder die vlag gestreden worden door mensen die op andere wijzen kunnen geholpen worden.
XMRV in meerdere ziekten
Als het virus blijkt voor te komen in meerdere ziektes, kan goed (oorzaak) of slecht (passant) zijn, afhankelijk van bij welke ziektes: neuro-immuunziektes, auto-immuunziektes, neurologische aandoeningen, kanker, geen probleem, kan best. Kijk naar HTLV die enerzijds T-cel leukemie (kanker) en anderzijds myelopathie (neurologisch) kan veroorzaken. Als nog andere, dan slecht.
BEDANKT
Beste Eshter, hartstikke bedankt voor je heldere en duidelijke verslag. Ik vind het heel prettig om op deze manier de actualiteit toch te kunnen volgen.
Esther, dank!! je wel voor je verslag.
ME of MS?
Ik lees: “Minocycline (medicijn tegen acné) kan MS stoppen en heeft ook antivirale eigenschappen.”
Klopt het dat hier MS staat of moet dit ME zijn?
MS
Navraag gedaan: het gaat over MS, niet ME.