Op maandag 20 juni 2011 was er in Nevada Newsmakers een interview tussen nieuwslezer Sam Shad en voorzitter en oprichter van het Whittemore Peterson Institute, dit naar aanleiding van de editorial expression of concern die Science gepubliceerd heeft over de Lombardi et al. studie.
Onderwerpen die aan bod komen zijn een repliek op de EEC, nl. methodiek, de moeilijkheid om een positieve studie te publiceren, en hét tegenargument van contaminatie, nl. antistoffen respons. Verder wordt gepraat over de samenwerking met het NCI, de kwestie bloeddonatie, de rol van de politiek, de CDC, het huidige werk aan het WPI, de Ian Lipkin studie en zijn komende presentatie op het WPI en tot slot de persoonlijke rol van Annette in dit alles.
Hieronder vindt u een vertaald transcript bij benadering van het interview, dat u kunt beluisteren door op onderstaande afbeelding te klikken. (3-7:45 en 10-17:35)
Sam
Annette Whittemore, voorzitter en oprichter van het Whittemore Peterson Institute, welkom in de studie.
In 2009 bracht men uit dat er in 2/3 van de ME/CVS-patiënten XMRV DNA virus werd aangetroffen tegenover slechts 4% van de gezonde controles. Dit nieuws kreeg wereldwijd aandacht met de publicatie in het tijdschrift Science. Maar sinds dan heeft de redacteur van Science in juni een Editorial Expression of Concern gepubliceerd waarin hij stelt dat de Lombardi et al. 2009 studie nu ernstig in vraag gesteld wordt. Wat is uw mening hierover, hoe en waarom?
Annette
Eerst en vooral weet ik dat er inderdaad een behoorlijk aantal negatieve studies geweest zijn die verschenen zijn na onze studie en dat is niet ongewoon voor een buitengewone ontdekking die wij gedaan hebben. Ik was daar ook een beetje op voorbereid. Maar ik denk niet dat we voorbereid waren op het blijven uitkomen van negatieve studies die steeds maar weer dezelfde methoden en materialen gebruikt hebben, die uiteraard verschillen van de materialen en methoden die toegepast zijn in de originele Lombardi studie. We zijn evenzeer ook bezorgd over deze negatieve studies. En we hebben daarom een poging gedaan om grafieken op te stellen en de verschillen te beschrijven tussen deze studies. En in feite voeren we nu enkele studies uit naast mekaar om te kijken naar deze methodes omdat we denken dat we kunnen leren uit deze verschillen.
Sam
Sam verwees naar een interessant stuk van afgelopen avond waar ook deze studie aangehaald werd en hij zei dat het onderwerp van wetenschap scepticisme is. Het is OK dat de mensen sceptisch zijn maar hij zei dat als we niet geloven wat we hier aan het doen zijn, kom kijken en oordeel zelf. Zoals u uitgelegd hebt, werden veel van deze studies die niet met hetzelfde resultaat kwamen niet op dezelfde manier uitgevoerd zoals in uw studie werd gedaan. Waarom komen mensen hier niet uit?
Annette
Dit is erg interessant en eigenlijk hebben we een aantal onderzoekers gehad die hieruit komen, en de technieken geleerd hebben en succesvolle resultaten kunnen tonen. Dus er is een verschil tussen het eigenlijke werk uitvoeren en het werk gepubliceerd krijgen. We voelen aan dat de positieve studies gepubliceerd krijgen zoveel langer duurt, erg arbeidsintensief zijn en erg duur zijn en er is veel ondersteuning hiervoor en er zijn personen die veel van hun tijd hierin steken die ze niet kunnen besteden aan andere studies, die geld hierin steken die niet naar andere projecten kan gaan. Dus een ding is een kwestie van financiering. Een tweede ding is dat wanneer onderzoekers rondgetoerd hebben om hun technieken te presenteren aan andere onderzoekers, ze succesvol zijn geweest in hun eigen laboratoria, dus we zijn echt aangemoedigd door wat we gezien hebben en we geloven dat die positieve studies weldra zullen uitkomen. Daarbij wil ik eraan toevoegen dat mensen moeten weten dat we erg aangemoedigd zijn door onze eigen studies in onze eigen laboratoria. De negatieve studies hebben vooral willen aantonen dat contaminatie mogelijk is in labo’s op velerlei manieren zodat valse resultaten verkregen worden. Maar wij hebben ons uiterste best gedaan en blijven dat ook doen om te voorkomen dat deze zaken gebeuren. Hoewel we hebben besloten dat het beter is nu te focussen op de werkzaamheden die al deze dingen kunnen elimineren. Momenteel zijn we aan het kijken naar antistoffen en menselijke antistoffen kunnen niet ontwikkeld worden tegen een laboratoriumbesmetting! Dus ik denk dat dit een van de beste manieren is, dat deze test een van de beste is om aan te tonen dat mensen inderdaad een retrovirus hebben en dat hun lichaam hierop reageert.
Sam
Wat is de relatie tussen uw instituut en het National Institute of Health op dit punt?
Annette
We hebben nog steeds medewerkers aan het National Cancer Institute die verder blijven werken op het virus en deze ziekte. We hebben momenteel geen studie lopen, ttz we hebben wel een studie lopen op de pathogenese van chronisch vermoeidheidssyndroom, dus over hoe de ziekte ontstaat en dat is een NIH gefinancierde studie.
[…] deel 2 vanaf 10min.
Sam
Uw hoofdonderzoeker Judy Mikovits stelde dat XMRV zich bijna zeker in de nationale bloedbanken bevindt. Maar ze weet niet in hoeverre het mogelijk is om het virus onschadelijk te maken via dezelfde verhittingsprocessen die succesvol het AIDS virus doden in bloedproducten. Hoe groot is dit probleem en in hoeverre gaat dit om een politiek probleem?
Annette
Wel ik denk dat we momenteel meer geïnteresseerd zijn in het exact uitzoeken wat dit virus is en we kijken naar de percentages en we hebben een hoge accuraatheid van testen. Maar we geloven dat we in onze oorspronkelijke studie XMRV aangetroffen hebben in 4% in de gezonde populatie in de bloedvoorraad.
Sam
Zijn er andere landen die zoeken in hun bloedvoorraad? Omdat ik dacht dat men in de Verenigde Staten geen bloed mag geven als u niet gezond bent, maar dat er geen onderscheid is voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Is dit correct?
Annette
Wel dat is er nu wel hoor, er is effectief een vraag op de vragenlijst wanneer u binnenkomt om als u aan het chronisch vermoeidheidssyndroom lijdt, om dan geen bloed te geven. Dit is ook het geval in Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. En Groot-Brittannië heeft nu ook gezegd dat het in het belang van de patiënt zelf is om geen bloed te geven. Dus ze erkennen wel dat de patiënten erg erg ziek zijn en dat is wel goed denk ik. Er is lange tijd geweest dat men naar deze ziekte keek als een psychologische ziekte. Dit is echt een prachtige verandering die we zien dat de mensen toch naar de mogelijkheid beginnen te kijken dat deze ziekte infectueus is van oorsprong en men wil zowel de patiënt als de toekomstige ontvangers van bloed beschermen van elke vorm van infectie.
Sam
Hoe speelt de politiek hierin een rol?
Annette
Het is nogal verbazingwekkend. […] Wat ik geleerd heb is dat politiek een grote rol speelt in wetenschap en volksgezondheid en ik veronderstel dat dit komt omdat er zoveel geld bij gemoeid is. En er zijn carrières en reputaties die opgebouwd moet worden. Ik kreeg opmerkingen te horen van hoe zo’n klein laboratorium in Nevada die als zo’n klein instituut dat nog maar net begonnen is, in de mogelijkheid is om zo’n grote ontdekking te doen. Maar echt, het gaat hier niet om een individu of een klein instituut, we hadden personen in de kliniek, we hadden wetenschappers aan het NCI die ook meehielpen, we hebben een buitengewone community hier in Reno, Nevada waarvan ik denk dat de meeste zich hier niet bewust van zijn; en enkele grandioze onderzoekers aan de universiteit die ook hun steun verlenen hieraan.
Sam
En het CDC in dit verband?
Annette
Ik denk…Het heeft lang geduurd maar nu zijn ze eindelijk betrokken in de bloedwerkgroep om detectiemethodes te bepalen en ik geloof dat we uiteindelijk tot een consensus zullen komen. En we zijn erg hoopvol dat op zeker punt een van de onderzoekers zal aan komen zetten bij het WPI en met ons zal kunnen werken en op zijn minst samen zullen kijken naar de discrepanties en dan aan komen zetten met de beste test.…
Sam
Dus ze zijn er al uitgekomen tot dusverre?
Annette
Nee, er zijn drie negatieve papers geweest geloof ik die nog steeds andere methodes en andere procedures gebruiken. Dus totdat we het eens kunnen worden over deze beste methodes, zal het erg moeilijk zijn om met dezelfde resultaten te komen.
Sam
Voor mensen die aan het kijken zijn en elke keer we op programma zijn, bombarderen mensen van over de hele wereld letterlijk onze website, dus vertel ons eens over het huidige werk aan het instituut.
Annette
We zijn erg aangemoedigd. Onze grootste aanmoediging zijn onze studies zoals ik al zei over antistoffen responsen. We werken met wetenschappers samen om diepe sequenties uit te voeren. Niemand heeft het hele virus al gezien of het helemaal gesequenseerd, maar onze wetenschappers hebben al gesequenseerd wat ze kunnen en zijn er nog steeds van overtuigd dat het een humaan gammaretrovirus betreft…we zouden graag de hele lengte van dat virus zien en we zijn dichtbij, de weg die nog af te leggen valt is niet lang meer, dus we zullen meer antwoorden hebben binnen korte tijd.
Sam
Hebt u ooit in uw leven gedacht dat u een expert zou worden over dit onderwerp?
Annette
Nee. En ik beschouw mezelf absoluut niet als een expert. En ik wil melden dat er nog zoveel andere goede studies uitgevoerd worden en wij zoeken naar voetafdrukken van het virus zoals immuunafwijkingen en deficiënties in patiënten die positief zijn. En inflammatoire biomarkers. We zitten nog steeds op dit pad om te proberen deze biomedische biomarkers te ontwikkelen om tot een diagnose te komen en geschikte behandelingen voor deze patiënten.
Sam
Er was in september een internationale workshop om deze discrepanties op te lossen en op deze meeting werd aangekondigd dat Ian Lipkin werd aangesteld om een dubbelblinde studie op te zetten met 150 CVS-patiënten en 150 gezonde maar mogelijke donoren. En hij komt spreken op uw instituut?
Annette
Ja, aanstaande vrijdag 24 juni om 13u komt hij spreken op het Whittemore Peterson Institute. En hij zal daar een presentatie geven over ‘microbe hunting’ waar hij 30 jaar ervaring in heeft. We hebben hem helemaal in het begin ontmoet en onze onderzoekers hebben met hem gepraat en verteld wat we aan het doen waren. En hij is blij dat hij kan helpen en zegt dat we moeten voortdoen met onze methodes. Hij heeft zeker ongelooflijke ervaring en ontdekkingen gedaan en we zijn dus opgewonden dat we de mogelijkheid krijgen om privé met hem te praten, onze laboratoria te tonen en enkele vragen te stellen.
Sam
Dus op vrijdag 24 juni om 13u aan het Whittemore Peterson Institute dat beneden aan de universiteit van Nevada ligt. Men kan meer informatie hierover vinden op google of u contacteren.
Annette
Ja.
Sam
U hebt hier duidelijk een persoonlijk belang bij. Zoals de meeste mensen en organisaties zoals deze dit hebben want uw dochter Andrea lijdt al vele jaren aan CVS. Hoe voelt zij zich over de respons?
Annette
Een van de dingen die ze voelt is dat het moeilijk te begrijpen is wanneer ze persoonlijk worden, wanneer hun aanvallen persoonlijk worden. Hoewel ze heel opgewonden is over de wetenschap want dat heeft een impact op haar persoonlijk en op haar behandeling. Maar Andrea is beter en dat is het zeker het meest geweldige nieuws. Zeker, want we hebben dit opgestart om haar te helpen, en vele vele andere mensen zoals Andrea te helpen en we geloven dat we de hele tijd dichter en dichterbij komen.
Sam
De beste wensen voor haar en bedankt om hier te zijn.
Annette
Bedankt. Bedankt voor alles.
© Vertaald transcript ME-gids.net
