Vandaag om 11:33 door gjs | Bron: BELGA

De Kamercommissie Volksgezondheid heeft dinsdag unaniem een voorstel van resolutie van Els Van Hoof (CD&V) en Nele Lijnen (Open VLD) goedgekeurd ter verbetering van de diagnose en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Er bestaat nog altijd geen algemene consensus over de mogelijke oorzaken, de diagnosestelling en meest aangewezen behandeling van CVS.

De resolutie geeft het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) de opdracht om de internationale studies en praktijken, het biomedische model en het biopsychosociale model van diagnosestelling en behandeling van CVS te evalueren, en na te gaan welke plaats beide modellen verdienen in een ‘evidence based’ aanpak van CVS.

‘CVS is een controversiële aandoening die naar schatting zo’n 20.000 à 25.000 mensen in ons land treft. Naast verdeeldheid over de benaming, zijn er ondanks veelvuldig nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek nog veel open vragen rond deze ziekte’, zegt Van Hoof. ‘Hierdoor is vaak veel onbegrip en leeft het fabeltje van “luie of depressieve mensen” bij vrienden, in de familiekring, bij werkgevers en zelfs bij artsen.’

Nele Lijnen (Open VLD) © Twitter	Els Van Hoof (CD&V) © Twitter

Twee visies op CVS

Er bestaan vandaag twee visies over CVS, het biomedische model en het biopsychosociale model. ‘Het is jammer dat het biomedische model, dat zich eerder baseert op storingen in het zenuwstelsel en het immuunsysteem met verregaande gevolgen op fysiek vlak, in ons land nog maar op kleine schaal werd bestudeerd. Ondanks het feit dat deze stroming in verschillende landen meer aanhangers krijgt op wetenschappelijk vlak, wordt ze niet erkend door het Riziv,’ stelt Nele Lijnen.

Voor beide Kamerleden is het ook cruciaal dat de eerste lijn een centrale rol krijgt in de communicatie met en behandeling van de patiënt. Huisartsen, psycho-therapeuten en kinesisten moeten daarvoor beter worden gevormd en geïnformeerd worden om symptomen vroegtijdig te herkennen en ook tijdig door te verwijzen.

© De Standaard 

“Fabeltje dat CVS-patiënten luie of depressieve mensen zijn moet verdwijnen”

Lijnen: “Het huidige CVS-beleid moet op haar effectiviteit getoetst worden”

Welzijn & Gezondheid

Nvdr. Ondanks de wellicht goede bedoelingen bedroeft het ons dat men nog maar eens de gefaalde en achterhaalde referentiecentra met CGT en GET wil herevualeren, en een centrale rol aan de huisarts, psychotherapeut en kinesist wilt toedichten. Onze vrees is dat dit wederom gaat over oude wijn in nieuwe zakken, aangevuld met een biomedisch doekje voor het bloeden. Laat ons hopen dat dit ondanks alles toch een stap in de goede richting is.

DOC 54 0053/003

BELGISCHE KAMER VAN

VOLKSVERTEGENWOORDIGERS

17 februari 2015

VOORSTEL VAN RESOLUTIE

ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom

AMENDEMENT

Nr. 1 VAN MEVROUW VAN HOOF c.s.

De vragen en consideransen als volgt vervangen:

“De Kamer van volksvertegenwoordigers,

A. gegeven dat de prevalentie van CVS — één van de onverklaarbare lichamelijke klachten die de patiënt en overheid veel geld en leed kosten — in België geschat kan worden op 20 000 à 25 000 patiënten;

B. overwegende dat het Institute of Medicine ¹, een NGO, CVS beschouwt als een ernstige, chronische, complexe ziekte en voorstelt om de term “CVS” te vervangen door ‘systemic exertion intolerance disease’ of SEID, aangezien het begrip, volgens hen, chronische vermoeidheid een negatieve connotatie heeft en de foutieve perceptie omtrent deze aandoening versterkt;

¹ Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronis Fatique Syndrome – redifining an ilness, National Academy of Sciences, 2015

Zie:

Doc 54 0053/ (B.Z. 2014):

001: Voorstel van resolutie van mevrouw Muylle c.s.

002: Toevoegen indienster.

C. rekening houdend met de invaliderende gevolgen van CVS, de weerslag ervan op het functioneren van het gezin en de omgeving van de patiënt en de hoge gezondheidskosten zowel voor de patiënt zelf als voor de overheid;

D. gegeven het bestaan van twee visies op CVS, enerzijds het “biomedisch” model en anderzijds het “biopsychosociaal” model;

E. overwegend dat deze vormen van onderzoek van wisselend wetenschappelijk niveau zijn;

F. overwegende dat de Belgische aanpak van CVS eerder gefocust is op het biopsychosociale model;

G. overwegende dat in ons land CVS verward wordt met aandoeningen die puur bestaan uit vermoeidheid, waardoor misverstanden omtrent de ziekte en een afwijzende houding vanwege zorgverstrekkers en de maatschappij bestendigd worden;

H. gelet op het feit dat uit internationaal biomedisch wetenschappelijk onderzoek blijkt dat CVS een multifactoriële aandoening met somatische, psychische factoren waarbij de causale factoren nog niet eenduidig bekend zijn en gekenmerkt worden door een heterogene populatie zieken waardoor waarschijnlijk één behandeling voor alle CVS-patiënten vermoedelijk niet zal worden gevonden;

I. gelet op het belang van wetenschappelijk onderbouwde praktijken, des te meer bij aandoeningen die nog niet ten volle uitgeklaard zijn;

J. gegeven dat er een grote gelijkenis bestaat tussen CVS en fibromyalgie, maar dat deze twee pathologieën waarschijnlijk afzonderlijke, complexe, klinische entiteiten zijn, ondanks de vooruitgang binnen het wetenschappelijk onderzoek, vragen patiëntenverenigingen beide ziektes als aparte aandoeningen te beschouwen;

K. overwegende dat er daarom een belangrijke rol is weggelegd voor de huisarts, klinisch psycholoog, kinesitherapeut en de gespecialiseerde kenniscentra die door hun expertise de voortdurende informatiestroom over CVS kritisch kunnen verwerken, en op basis van die informatie kunnen bijdragen aan het opstellen van concrete, wetenschappelijk gefundeerde richtlijnen voor diagnosestelling en behandeling van CVS;

L. gelet op het feit dat de referentiecentra een belangrijke toestroom van patiënten te verwerken kregen die al ettelijke tijd met symptomen kampten, alvorens zij werden doorverwezen naar de referentiecentra en gelet op het feit dat de duurtijd van het ongediagnosticeerd voortschrijden van CVS de kansen op succesvolle behandeling doet slinken;

M. gelet op de, onder andere in punt L vermelde redenen, slechte evaluatie van de in 2002 opgerichte referentiecentra en de aanbevelingen van de Hoge Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, inzake de zorgverlening in het kader van het chronisch vermoeidheidssyndroom in 2008;

N. gegeven de beslissing van het Verzekeringscomité van het RIZIV in december 2011 om de revalidatie-overeenkomsten met de referentiecentra stop te zetten;

O. gegeven de beslissing van het Verzekeringscomité van het RIZIV om in 2013 multidisciplinaire diagnostische centra op te richten;

P. overwegende dat patiëntenverenigingen vragende partij zijn om rekening te houden met wetenschappelijke bevindingen;

vraagt de federale regering:

1.  het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) de opdracht te geven om alle bestaande studies en praktijken — onder meer de twee visies op CVS, enerzijds het “biomedisch” model en anderzijds het “biopsychosociaal” model — inzake de diagnose- stelling en behandeling van CVS evidence-based te evalueren en wetenschappelijk onderbouwde aanbevelingen te formuleren over de aanpak van CVS;
2. zodra het KCE haar rapport klaar heeft, een werkgroep op te richten die als opdracht heeft het huidige beleid inzake CVS tegen het licht te houden in functie van de aanbevelingen van het KCE — ten aanzien van onder meer de twee visies op CVS, enerzijds het “bio-medisch” model en anderzijds het “biopsychosociaal” model — en in overleg met het werkveld een richtlijn op te stellen inzake de diagnose en behandeling van CVS, waarbij een onderscheid gemaakt wordt tussen patiënten die gedurende een kortere of langere periode symptomen vertonen.
3. op basis van deze richtlijn vragen aan de gemeenschappen om kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen om de toepassing van de richtlijn en de kwaliteit van de CVS-zorg in ons land te kunnen opvolgen;
4. de nieuwe multidisciplinaire diagnostische centra en de functionering van een multidisciplinair team binnen de 4 jaar te evalueren, op basis van onder meer volgende criteria:
• a. de wijze van opvolging en verbeterde levenskwaliteit ervaren door nieuwe en bestaande patiënten;
• b. de resultaten van de hertewerkstellingsplannen en dat rekening houdend met onder meer:
• a) het aantal doorverwezen patiënten en spontaan aangemelde patiënten;
• b) de duur van de klachten voor de diagnosestelling/ aanmelding;
• c) het aantal effectieve CVS-diagnoses en uiteindelijke andere diagnoses;
• d) de verhouding behandelingsvoorstellen voor individuele cognitieve gedragstherapie of graduele oefentherapie;
5. de diagnosecentra hun gegevens inzake aantal doorverwezen patiënten, aantal spontane patiënten, aantal effectieve CVS-diagnoses en uiteindelijke andere diagnoses te laten registreren;
6. in overleg met de gemeenschappen bij de universiteiten aan te dringen op wetenschappelijk onderzoek dat kan bijdragen aan het uitwerken van een wetenschappelijk onderbouwd CVS-beleid;
7. een richtlijn op te stellen om er over te waken, op basis van een differentiële diagnose, dat CVS-patiënten niet fout worden gediagnosticeerd — met aandacht voor het klinisch onderscheid met fibromyalgie — en erop toe te zien dat de diagnosestelling steeds gebeurt door een multidisciplinair team: de huisarts, internist, psychiater, revalidatiearts, psycholoog, kinesitherapeut, sociaal werker aangevuld met andere arts-specialisten (neurologen, immunologen, pediaters), verpleegkundigen, diëtisten;
8. kwaliteitsvolle protocollen voor de eerstelijnszorg uit te werken inzake het herkennen en doorverwijzen van CVS-patiënten en hierbij de eerste lijn een centrale rol te geven in de communicatie met en behandeling van de patiënt;
9. een sensibiliserings- en informatiecampagne op te starten, enerzijds gericht op artsen en ander zorgpersoneel zodat zij in staat zijn de symptomen vroegtijdig te herkennen en door te verwijzen naar de diagnosecentra en anderzijds gericht op de patiënten, hun omgeving en de bredere samenleving;
10. in het flankerend beleid voldoende aandacht te schenken aan de maatschappelijke re-integratie en mogelijkheden tot gedeeltelijke werkhervatting van patiënten.”

VERANTWOORDING

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom of Myalgische Encefalomyelitis (CVS/ME) is een controversiële aandoening. Naast verdeeldheid over de benaming, zijn er ondanks veelvuldig nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek, nog veel open vragen rond deze ziekte. Hierdoor is er vaak veel onbegrip bij vrienden, in familiekring en zelfs bij artsen.

De Wereldgezondheidsorganisatie erkent sinds 1969 CVS als “Benign Myalgic Encephalomyelitis”, en in 1993 werd dit ingeschreven in de ICD-10, als neurologische aandoening. De ICD-10 is een classificator (DRG’s) voor het registeren van aandoeningen en symptomen zonder dat het echt gefundeerd een uitspraak doet over de wetenschappelijke grond van de zaak. In Up To Date wordt de puur neurologische componente zwaar gerelativeerd door het aanstippen van alle mogelijke oorzaken, mechanismen etc.

Momenteel wordt de prevalentie in België geschat op zo’n 20 000 mensen.

Er bestaat immers nog altijd geen algemene consensus over mogelijke oorzaak, diagnosestelling en meest aangewezen behandeling. Dit neemt niet weg dat CVS echter een reële, invaliderende aandoening is, die de nodige aandacht verdient om de juiste beleidsmaatregelen te kunnen treffen voor de patiënten.

Over het algemeen is er sprake van twee visies op CVS. Ten eerste is er het biomedisch model, dat in ons land op kleine schaal wordt bestudeerd. Ten tweede is er het biopsychosociaal model, dat pleit voor een cognitieve gedragstherapie. Deze stroming wordt onder andere bestudeerd aan de universiteiten van Leuven en Gent. Dit was tot voor kort de standaardbehandeling voor patiënten in België.

Een breed gedragen definitie, is deze uitgewerkt in 1994 door de Centers for Disease Control. CVS/ME wordt gedefinieerd als klinisch geëvalueerde, onverklaarde,aanhoudende of terugkerende, zelf-gerapporteerde vermoeidheid gedurende zes of meer opeenvolgende maanden. Deze vermoeidheid dient nieuw te zijn of moet een duidelijk begin hebben (niet levenslang), mag niet het resultaat zijn van voortdurende inspanning, verbetert niet aanzienlijk door rust en moet geresulteerd hebben in een aanzienlijke vermindering van vroegere niveaus van beroepsmatige, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten.

Daarnaast vereist de definitie het gelijktijdig aanhoudend of terugkerend voorkomen gedurende zes of meer opeenvolgende maanden van ziekte van vier of meer bijkomende symptomen die de vermoeidheid niet voorafgaan. Deze mineure symptomen zijn zelf-gerapporteerde verzwakking van het korte termijn-geheugen of de concentratie (die voldoende ernstig is om vroegere niveaus van beroepsmatige, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten aanzienlijk te verminderen), keelpijn, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn, gewrichts- pijn zonder begeleidende zwelling of roodheid, hoofdpijn (van een nieuw type, patroon of ernst), niet-verfrissende slaap, en malaiseklachten na inspanning die langer dan 24 uur duren.

Een meer recente definitie is deze van het Institute of Medicine (2015), die stelt dat de diagnose voor CVS vereist dat de patiënt de volgende drie symptomen vertoont:

— een substantiële vermindering of verslechtering van de mogelijkheid om, in dezelfde mate als vòòr de aandoening, deel te nemen aan professionele, onderwijskundige, sociale of persoonlijke activiteiten, en dit voor langer dan 6 maanden en gepaard gaand met — vaak zware — vermoeidheid die als nieuw is opgetreden of op een welbepaald beginpunt startte (niet levenslang), die niet het resultaat is van voortdurende overmatige inspanning en die niet aanzienlijk verbetert bij rust,

— malaise na inspanning* en,

— niet-verkwikkende slaap*.

Minstens één van twee volgende symptomen moeten ook aanwezig zijn: cognitieve stoornissen* of orthostatische intolerantie.

(*De frequentie en de ernst van de symptomen dienen beoordeeld te worden. De diagnose van CVS moet in vraag gesteld worden als een patiënt deze symptomen niet ten minste de helft van de tijd vertoont met een matige, aanzienlijke of ernstige intensiteit.)

De levenskwaliteit van CVS-patiënten is daardoor lager dan die van gezonde mensen. Een werkgroep van de Belgische Hoge Gezondheidsraad bracht in 2000 de medische en administratieve problemen waardoor CVS-patiënten getroffen worden in kaart. In het rapport van deze werkgroep wordt melding gemaakt van belangrijke kosten van gezondheidszorg voor de patiënt (zijn familie en de maatschappij), instabiliteit van het sociale statuut van de patiënt, gebrek aan erkenning door het geneesherenkorps (ingegeven door de gebrekkige consensus over deze aandoening), en onaangepastheid van de werkomstandigheden en het economische systeem aan de beperktheden van de patiënten.

In 2002 werden vijf referentiecentra door de FOD Volksgezondheid opgericht. Het RIZIV sloot namelijk met vijf ziekenhuizen revalidatie-overeenkomsten af inzake de ten laste neming van patiënten met CVS/ME. De werking van die centra is gebaseerd op het biopsychosociale model: CVS/ME wordt in stand gehouden door negatieve cognities, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. De op dit principe gebaseerde behandeling bestaat uit cognitieve gedragstherapie (CGT) (teneinde dysfunctionele gedachten te elimineren), graduele oefentherapie (GET) (om de deconditionering aan te pakken) en pacing (principe van evenwicht tussen activiteit en rust.)

In 2008 publiceerden de Hoge Gezondheidsraad (HGR) en het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) echter elk een rapport inzake de zorgverlening in het kader van CVS/ME en dit naar aanleiding van het verlopen van de overeenkomsten tussen het RIZIV en de referentiecentra voor CVS. Hierin werd geconcludeerd dat de bekomen resultaten als teleurstellend beschouwd kunnen worden op de patiëntengroep met gemiddeld lange duur van symptomatologie. Er werden een aantal aanbevelingen ter verbetering van de werking van de referentiecentra geformuleerd.

De HGR formuleerde aanbevelingen aan het RIZIV, zoals initiatieven stimuleren vanuit 1e lijn, of vanuit de 2e lijn indien deze initiatieven kaderen in getrapte zorgorganisatie en dit moet kaderen in een onderzoeksproject naar klinische efficiëntie en kosten-batenanalyse. Onderzoek, zorgnetwerk en opleiding zijn dus voorwaarden, die ook bij het overwegen van het opzetten van een speciaal zorgnetwerk voor kinderen en jongeren, moeten gelden.

Het KCE besloot dat het beter was om de financiering van de referentiecentra niet verder te zetten, tenzij onder veel striktere voorwaarden:

1. “Het is aan te bevelen dat een meer gestructureerde zorgorganisatie ingevoerd wordt voor CVS in België, waarbij de eerste lijn (huisarts, kinesitherapeut, psycholoog…) een centrale rol dient te krijgen, in samenwerking met nabijgelegen 2de lijncentra en een referentiecentrum. Een herverdeling van de financiële middelen voor de conventie dient dit samenwerkingsverband te weerspiegelen.
2.  Bij het opstarten van dit getrapte samenwerkingsverband (in de eerste fase onder experimentele voorwaarden) dient een wetenschappelijke werkwijze in acht genomen te worden (EBM en gezondheidseconomie).
3. Er zijn empirische gegevens die erop kunnen wijzen dat vroegtijdige begeleiding van CVS meer kans biedt op een normaal leven en goede maatschappelijke re-integratie. Om deze reden zou elke patiënt begeleid moeten worden vanaf het ogenblik dat de diagnose van CVS vermoed wordt. Het resultaat van een vroegtijdige begeleiding dient wetenschappelijk geëvalueerd te worden, en vergeleken te worden met de beschikbare literatuurgegevens.
4. Gezien er nog onvoldoende studies uitgevoerd werden die het effect van groepstherapie bestuderen, en gezien anderzijds het effect van individuele therapie (CGT of GET) wel aangetoond is, zou meer ruimte moeten gemaakt worden voor individuele therapie (naast groepstherapie). Beide benaderingen dienen wetenschappelijk vergeleken te worden wat betreft hun effectiviteit.
5. Er zijn ook geen wetenschappelijke gegevens over de effectiviteit van de combinatie van CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie/fysieke inspanning) (ten opzichte van de geïnduceerde meerkost). Er zou een kosteneffectiviteitsstudie opgezet moeten worden, waarin een “mono-therapeutische” aanpak vergeleken wordt met een gecombineerde aanpak. Buiten deze studie, en in afwachting van de resultaten van de analyse, dient voor één van beide therapieën gekozen te worden (naargelang de competentie van het behandelende team en de voorkeur van de patiënt).
6. Het is aan te bevelen om systematisch gegevens over de ernstgraad van CVS te verzamelen. Het is ook wenselijk dat gegevens over co-morbiditeit (vb. somatiform of anxio- depressief) geregistreerd worden, zodat op termijn het zorgmodel voor ernstig aangetaste patiënten kan geoptimaliseerd worden.
7. De therapeutische handleidingen gebruikt binnen de zorgnetwerken, dienen gebaseerd te zijn op handleidingen die in klinische studies hun effectiviteit bewezen hebben.
8. Om rationeel gebruik van de financiële middelen te verzekeren, wordt gesuggereerd om het medisch korps te informeren over de wel en niet uit te voeren diagnostische onderzoeken bij een vermoeden van CVS.
9. De literatuurreview van het KCE werd gelimiteerd tot CVS, en bevatte niet de vaak geassocieerde (co-) morbiditeiten zoals fibromyalgie, irritabel colon, anxio-depressieve syndromen etc. Het is de vraag of op termijn voor al deze aandoeningen afzonderlijke zorgnetwerken dienen ontwikkeld te worden, dan wel of gemeenschappelijke netwerken voor enkele van deze aandoeningen samen kunnen opgezet worden.
10. Er is een nood om kinesitherapeuten en psychotherapeuten (privé of in een centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg) op te leiden voor behandeling van CVS. De organisatie van deze vorming behoort niet tot de competentie van de Werkgroep CVS van de Hoge Gezondheidsraad. Wel dient opgemerkt te worden dat de referentiecentra, die immers beschikken over kennis en expertise in verband met CVS, een belangrijke rol zouden kunnen spelen in deze vorming”.

Uiteraard dient de lijst van diagnostische onderzoeken aangevuld of gewijzigd te worden op basis van een continue evaluatie van de wetenschappelijke literatuur omtrent de diagnose van CVS.

Het Verzekeringscomité van het RIZIV besliste uiteindelijk in december 2011 om de overeenkomsten met de referentiecentra stop te zetten, maar de CVS-patiënten kunnen blijven aanspraak maken op een terugbetaling voor de therapieën (graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie). Er werden ondertussen overgangsmaatregelen getroffen voor de patiënten die momenteel nog in de referentiecentra worden behandeld.

In 2013 werkte het RIZIV een nieuw beleid uit, dat het zorgaanbod van de referentiecentra moeten handhaven, maar de toegankelijkheid ervan moet vergroten en de verhouding tussen de kosten en het rendement verbeteren, en dit door de bijdrage van de eerste lijn en ook van de tweede lijn aan de zorgverlening te verhogen.

Voor de oprichting van deze nieuwe “multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS” en voor de terugbetaling van de individuele cognitieve gedragstherapie werd bij de opstart in 2013 zo’n 2,3 miljoen euro uitgetrokken.

Deze centra voor CVS zijn een consultatieafdeling van een algemeen of universitair ziekenhuis en worden gevormd door een team van verschillende zorgverleners die gespecialiseerd zijn in CVS. Het team bestaat onder meer uit een arts-internist, een psychiater en een arts-specialist(e). Indien nodig wordt de patiënt ook onderzocht door andere specialisten van het ziekenhuis.

De centra bieden:

— een integrale benadering met aandacht voor alle fysieke, psychische en sociale aspecten van de ziekte;

— een grondig, multidisciplinair diagnostisch onderzoek;

— een behandelingsvoorstel;

— regelmatige opvolging en richtlijnen voor de therapeuten uit de omgeving van de patiënt die de behandelingen geven;

— een plan van gedeeltelijke of gehele hertewerkstelling als dit haalbaar is voor de patiënt.

Els VAN HOOF (CD&V)

Yoleen VAN CAMP (N-VA)

Ine SOMERS (Open Vld)

Nele LIJNEN (Open Vld)

Damien THIÉRY (MR)

© De Kamer

Link naar definitief goedgekeurde resolutie. [PDF]

Lees ook:

Opinie. CVS-resolutie CD&V waardeloos

Nele Lijnen (Open VLD) dient in De Kamer resoluties in over ME/CVS, fibromyalgie en Lyme