Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016
KARINA HANSEN, “GEVANGENE VAN DENEMARKEN”, IS EINDELIJK THUIS.
Op maandag 17 oktober 2016, na drieënhalf jaar van opsluiting, is Karina (die ernstige ME heeft – zie onder) eindelijk weer thuis bij haar familie. Het was een regeling op proef, maar met de hoop en verwachting dat ze uiteindelijk definitief terug zou zijn waar ze thuishoort.
Tijdens de afgelopen maanden is Karina’s toestand licht verbeterd en waren haar ouders in staat om haar regelmatig te bezoeken (meer details in een vorige post). Als gevolg daarvan vergaderden de verantwoordelijken van de Hammelkliniek, waar ze sinds februari 2013 geplaatst was (zie Karina’s Verhaal onderaan voor volledige achtergrond), met afgevaardigden van Karina’s familie. Ze kwamen een regeling overeen voor Karina’s terugkeer naar huis, waarbij haar ouders haar voor een paar dagen mee naar huis zouden nemen en ze daar een tijdje zou blijven op proef. Als alles goed ging, zou ze definitief thuis blijven.
Belangrijk om weten is dat Karina in staat was om een document te ondertekenen waarin ze bevestigde dat ze met haar ouders mee naar huis wilde gaan. Hoewel ze nog steeds niet in staat was om te spreken, kon ze wel via gebaren te kennen geven dat ze het plan begreep en wou dat het doorging.
De proefperiode is voorbijgegaan zonder incidenten en dus hebben Karina en haar familie beslist dat ze het nieuws willen delen met vrienden en sympathisanten van over de hele wereld.
Karina is eindelijk weer thuis.
Een verzoek om privacy
Op 7 november is Karina jarig. Het is de eerste verjaardag die ze thuis met haar familie zal kunnen vieren sinds 2012. Sympathisanten van over heel de wereld vieren met haar mee. Er zijn verschillende groepen (op Facebook, bijvoorbeeld) waar je meer details vindt over hoe je kan deelnemen.
De familie Hansen is erg dankbaar voor de geweldige steun en wensen die ze de laatste jaren hebben ontvangen. Desondanks is dit een moment van grote aanpassing en ze zouden graag hebben dat, eens Karina’s verjaardag voorbij is, hun privacy gerespecteerd wordt. Karina heeft nog een lange weg van herstel voor zich en haar familieleden hebben tijd nodig om zich aan te passen aan hun nieuwe situatie en een manier te vinden om de traumatische gebeurtenissen van de voorbije jaren te verwerken.
********************
Trouwe lezers van deze blog kennen het afschrikwekkende verhaal van Karina (zoals uitvoerig omschreven in mijn reeks van posts) en met de vaak ontstellende behandeling van ME-patiënten in het algemeen. Voor nieuwe lezers, en voor anderen als opfrissing, is hier de samenvatting:
Karina’s verhaal
Karina (afgebeeld links bovenaan, van toen ze op school zat) woont in Denemarken. In 2008 kreeg ze de diagnose ernstige Myalgische Encefalomyelitis (ME).
[ME is een complexe multisystemische neuro-immuunziekte; de controverse rond de ziekte veroorzaakt nog steeds immens lijden en leed bij patiënten. ME krijgt overal bespottelijk weinig overheidsfinanciering voor broodnodig biomedisch onderzoek/behandeling, ondanks het feit dat de ziekte sinds de jaren ’50 nauwkeurig geïdentificeerd en omschreven is en sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend is als neurologische aandoening.
ME-patiënten worden in vele landen routinematig doorverwezen naar psychiaters die het ongepaste, en soms gevaarlijke psychosociale behandelingsmodel toepassen; patiënten krijgen vaak geen toegang tot medische behandeling bij een onderlegde arts. Er is nog steeds geen erkend pad tot diagnose of behandeling voor ME – en al zeker geen genezing, ondanks wat sommigen beweren.]
Karina’s diagnose werd onvermijdelijk het onderwerp van een lange strijd. Haar familie zorgde thuis verder voor haar, in overeenstemming met haar uitdrukkelijke wens. Maar in februari 2013, ze was toen 24, werd ze onder dwang uit haar huis weggehaald door een groot team politieagenten, dokters en sociale werkers. Ze werd naar het Hammel Neurocenter gebracht, zowel tegen haar eigen wil als tegen die van haar familie. Hammel maakt deel uit van “De Onderzoekskliniek voor Functionele Stoornissen” van het Universitair Ziekenhuis van Aarhus.
Er waren verschillende dokters betrokken bij Karina’s zaak, maar psychiaters Nils Balle Christensen en Per Fink waren verantwoordelijk voor haar behandeling in Hammel. Kort na haar aanvankelijke opsluiting werd ze bij de ‘vrijwillige’ patiënten geplaatst, hoewel ze erheen gebracht was tegen haar wil; vervolgens werd ze door een rechtbank als wilsonbekwaam verklaard. Als gevolg van dat oordeel stelde de rechtbank een wettelijke voogd aan om de verantwoordelijkheid op te nemen voor haar welzijn en om in haar naam beslissingen te nemen. Haar toestand ging snel achteruit na haar opname in de Kliniek.
Drie jaar later, in februari 2016, was Karina nog steeds een de facto gevangene van de staat. Ze was verhuisd naar een revalidatiecentrum in de buurt, maar mocht bijna geen contact hebben met haar familie. Haar vader kreeg de toestemming om haar te bezoeken in december 2015. Hoewel ze er lichamelijk schoon en verzorgd uitzag, leek ze niet meer te kunnen bewegen, zat ze in een rolstoel en kon ze niet spreken buiten wat onbegrijpelijk gemompel en grimassen. Ze leek op dat moment haar eigen vader niet te herkennen.
In de loop van 2016 schreef ik een reeks blogposts waarin ik Karina’s verhaal optekende en analyseerde vanuit mijn perspectief als advocaat, journalist en ervaren ME-patiënt. Op 12 oktober schreef ik een korte update over de verandering die op til was in Karina’s situatie. Hoewel ze nog steeds niet kon praten, was ze steeds beter in staat om te communiceren via gebaren, haar beweeglijkheid verbeterde en haar ouders hadden haar de afgelopen weken regelmatig een bezoek mogen brengen.
********************
Officiële commentaren op Karina’s zaak
Trouwe lezers herinneren zich misschien nog uit vroegere artikels in deze reeks dat ik contact opnam (via een academische collega die een expert is op vlak van Open Justitie in Europese landen) met de Deense Ministers van Volksgezondheid en Justitie en met Hammel Neurocenter. De verzoeken om commentaar werden overgemaakt in februari 2016.
- De Minister van Volksgezondheid antwoordde twee maanden na het oorspronkelijke verzoek en weigerde commentaar te geven op basis van de privacy van de patiënt (hoewel het verzoek verwoord was als een algemene vraag zonder te doelen op specifieke informatie over Karina).
- De Minister van Justitie stuurde een standaard bericht van ontvangst en antwoordde uiteindelijk in juli (bijna zes maanden na het oorspronkelijke verzoek). Het antwoord verwees de vraag simpelweg terug door aan de Minister van Volksgezondheid.
- Per Fink antwoordde binnen de twee dagen namens zichzelf en Hammel. Kortgezegd gaf hij aan dat alle patiënten daar op vrijwillige basis zijn en dat de kliniek erg populair is.
De Kliniek is opnieuw gecontacteerd voor commentaar over Karina’s terugkeer naar huis. Ik zal dit artikel updaten als ik een antwoord ontvang.
Waar staan we nu?
De status van Karina’s wettelijke voogd zal formeel moeten worden opgeheven door de Rechtbank. Of zijn rol in de gebeurtenissen (zie vorige posts) al dan niet verder onderzocht moet worden, is een andere kwestie. De toekomst zal het uitwijzen. En er zijn nog andere problemen, zoals de lopende medische behandeling, die nog aangepakt moeten worden, dus het verhaal is nog niet noodzakelijk ten einde.
In elk geval blijft de vraag die ik stelde in Karina Hansen 3: Update Maart 2016 onbeantwoord:
“Bij gebrek aan een duidelijke verklaring, rijst onvermijdelijk de vraag: [was] haar toestand het rechtstreekse resultaat van een door de staat georkestreerd plan dat vreselijk mis ging?” Misschien zal deze vraag beantwoord worden als er verdere wettelijke stappen worden ondernomen in verband met deze gebeurtenissen.
Hoeveel schade aan Karina en haar familie berokkend is, valt nog af te wachten. Na drieënhalf jaar in een institutionele omgeving zal er aanzienlijk wat bijgesteld en aangepast moeten worden. Hopelijk zijn er plannen in werking gesteld en wordt hen gepaste ondersteuning ter beschikking gesteld.
********************
Belang van Karina’s verhaal voor de toekomst
Karina’s verhaal is huiveringwekkend. Het is een verhaal dat internationaal van uiterst groot belang is, omdat het ons met de neus op de feiten drukt van niet enkel de schending van de rechten van een jonge vrouw, maar ook van het aanhoudende schandaal van de erbarmelijke behandeling en stigmatisering van ME-patiënten over de hele wereld.
Het is ook van uiterst belang dat een blijvend verslag van deze gebeurtenissen voor iedereen beschikbaar is als referentiemateriaal voor de toekomst. Het is daarom dat ik zo veel tijd en moeite heb gestoken in mijn onderzoek en in het schrijven van deze reeks artikels (altijd in gevecht met mijn eigen hersenmist, één van de kenmerkende symptomen van ME en, voor mij, het moeilijkste symptoom om mee te leven).
Maar voorlopig kan de internationale ME-gemeenschap vieren dat Karina eindelijk vrij is.
********************
Dankwoord
Ik zou graag Bente Stenfalk van Borgerretsbevægelsen (Deense Burgerrechtenbeweging) willen bedanken om me op de hoogte te houden van het werk van hun groep in het bijstaan van Karina en haar familie.
Ook zou ik Rob Wijbenga uit Nederland willen bedanken voor zijn steun en bijstand.
********************
Ik leef met de ziekte ME sinds 1981. Voor meer informatie zie About [op de blog, n.v.d.r.]
© Valerie Eliot Smith. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Ernstig zieke Karina Hansen al twee jaar vast tegen haar wil
- Verjaardagskaart voor ernstig zieke Karina Hansen
- Strijd over diagnose van Karina leidt tot hoorzitting
- Geef Karina het recht op een second opinion door Dr. Nigel Speight
- Geen rechtvaardigheid voor ME-patiënte Karina: verklaring van haar ouders
- In actie voor Karina Hansen
- ME-patiënte Karina: “Jullie vermoorden mij!”
- Het schrijnende verhaal van Karina
- Kaartenactie ernstig zieke Karina: vervolg + petitie
- Met zijn allen voor ernstig zieke Karina
- Ernstig zieke ME-patiënte Karina uit huis gehaald
- Deense Gezondheidsraad dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen
