ME/CVS-patiëntën worden al genoeg gestigmatiseerd

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel “Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS” (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van ‘vermoeidheidsexperts’ op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek “Zijn ze nog bij, die experts?” Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: “Het moet me van het hart”. Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd van MT: “ME/CVS-patiënten worden al genoeg gestigmatiseerd.” Deze bijdrage kunt u hieronder lezen.

Beste,

In het recente Knack-artikel¹ (11/07/18) over ME/CVS staan verschillende feitelijke incorrectheden. Zo suggereert de auteur een wetenschappelijk consensus rond de theorie dat jeugdtrauma’s “mensen kwetsbaar maken om CVS te ontwikkelen.” Nochtans besloot een recent overzichtsartikel van de Universiteit van Newcastle:

“The data suggests that previous studies showing a relationship between childhood adversity and CFS may be attributable to the confounding effects of co-morbid or misdiagnosed depressive disorder.”²

Ik vermoed dat de auteur wetenschappelijke inzicht met de theorie van professor Van Houdenhove verwart. Diens bevindingen worden namelijk niet door ME/CVS-experts onderschreven. Ik verwijs naar de woorden van Gijs Bleijenberg:

“Uit presentaties op congressen is ons bekend dat in de groep van Van Houdenhove et al. andere CVS-patiënten terechtkomen dan bijvoorbeeld in Nijmegen. De gemiddelde scores bij onderzoek met vragenlijsten voor psychologische of psychopathologische problemen liggen in zijn groep aanzienlijk hoger; ze zijn vergelijkbaar met scores van psychiatrische patiënten. De scores in onze groep zijn vergelijkbaar met die van andere patiënten die wegens lichamelijke klachten het ziekenhuis bezoeken. Als de patiëntengroep van Van Houdenhove et al. vergeleken zou worden met een controlegroep die gelijke scores heeft wat betreft psychologische of psychopathologische problemen, zou vrijwel zeker vastgesteld kunnen worden dat de aanwezigheid van traumatische ervaringen in de jeugd niet kenmerkend is voor patiënten met CVS.”³

Verder suggereert het Knack-artikel dat de oorzaak (‘de sleutel’) voor ME/CVS in de levensloop van de patiënt te vinden is. Er zijn helemaal geen wetenschappelijke studies die deze krasse uitspraak ondersteunen, waardoor zowel professor Vogelaers als Knack-journaliste Ann Peuteman zich schuldig maken aan ‘blaming the vicitm’. Professor Persoons gaat nog een stap verder en schrijft regelrecht dat het onwenselijk is dat ME/CVS-patiënten herstellen en terug worden zoals ze voor hun ziekte waren. Het is ongehoord dat Knack aan dergelijke ongegronde en stigmatiserende uitspraken een forum biedt. Dit is een mokerslag voor de duizenden ernstig zieke ME/CVS-patiënten die veelal op onbegrip van hun omgeving stuiten.

Een andere misvatting die in dit artikel wordt herhaald, is dat ME/CVS-patiëntenverenigingen zich tegen psychologische begeleiding verzetten en enkel een biologische aanpak van hun ziekte aanvaarden. Waar patiëntenverenigingen zich in werkelijkheid tegen verzetten is het soort psychologische therapie die hen wordt aangeboden.⁴ De door het RIZIV terugbetaalde cognitieve gedragstherapie gaat uit van een model waarbij ME/CVS toegeschreven wordt aan een verkeerde manier van denken en doen. De ziekte wordt als omkeerbaar⁵ beschouwd indien de patiënt zijn ‘onbehulpzame ziekteovertuigingen’ aanpast. Lidmaatschap van een patiëntenvereniging wordt hierbij als een ziekte-instandhoudende factor beschouwd, die de ‘somatische attributie’ versterkt.⁶ Denken dat je aan een lichamelijke aandoening lijdt, is uit den boze want dat verslechtert zogenaamd de prognose. Kortom; in plaats van de patiënt te ondersteunen bij zijn ziekte, wordt net het omgekeerde betracht.

Het is daartegen dat patiëntenverenigingen protesteren, niet tegen psychologische begeleiding an sich. ME/CVS-patiënten lijden aan één van de meest invaliderende chronische ziekten⁷ waarbij zelfmoordcijfers zesmaal hoger liggen dan normaal⁸. Psychologische ondersteuning zou voor velen welgekomen zijn, maar dit wordt niet door het RIZIV terugbetaald. De Vlaamse vereniging van klinisch psychologen verzette zich daarom tegen het uitgewerkte protocol voor ME/CVS:

“Het herleiden van de psychologische behandeling bij een patiënt met CVS tot één welbepaald protocol en het ontnemen van elke therapeutische vrijheid om hiervan af te wijken (op straffe dat hij dan niet betaald zal worden) druist in tegen de autonome positie die klinisch psychologen hebben verkregen in de wet Muylle. Het mom van “evidence – based” staat hierbij ver af van onze eigen visie op wetenschappelijk gefundeerde zorg.”⁹

Het valt te betreuren dat patiëntenverenigingen niet voor dit Knack-artikel geconsulteerd werden en enkel professoren die uitgaan van het (bio)psychosociaal model aan het woord komen. Dat verklaart waarom enkele blunders het artikel zijn binnengeslopen. Zo wordt beweerd dat “zo’n 80% van de fibromyalgiepatiënten ook een vorm van CVS zou hebben.” Vreemd als je weet dat de prevalentie van fibromyalgie haast tienmaal zo hoog is als die van ME/CVS.¹⁰

De vooringenomenheid van de auteur blijkt verder uit het feit dat enkel bij experimentele biomedische behandelingen vraagtekens worden geplaatst. Nochtans wordt aan onze universiteiten al meer dan tien jaar geëxperimenteerd met controversiële oefen- en gedragstherapie. De resultaten hiervan werden in 2008 geëvalueerd door het federaal kenniscentrum: minder patiënten gingen aan het werk en het aantal uitkeringen steeg.¹¹ In patiëntenenquêtes wereldwijd zegt ongeveer de helft van de (meer dan 4000) respondenten dat deze behandeling hen nog zieker maakte.¹² Zowel de Amerikaanse overheid¹³ als de Nederlandse Gezondheidsraad¹⁴ geven aan dat er onvoldoende bewijs is dat deze behandelingen effectief zijn bij ME/CVS. Zou het kunnen dat de grootste kwakzalvers aan onze universiteiten te vinden zijn?

Ten slotte wordt in het artikel beweerd: “er zijn groepen die claimen dat zij de enige échte CVS-patiënten zijn […] en alle anderen dus niet.” Kan de Knack-redactie verduidelijken naar wie men hier verwijst? Zo niet, hoop ik dat deze beschuldiging samen met voorgaande onwaarheden uit het artikel worden verwijderd. ME/CVS-patiënten worden al genoeg gestigmatiseerd.

Referenties:

¹ Peuteman, A. (10 Juli 2018). Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS. Knack. http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/chronische-vermoeidheid-20-000-tot-30-000-belgen-lijden-wel-degelijk-aan-de-ziekte-cvs/article-longread-1171743.html 

² Clark JE, Davidson SL, Maclachlan L, Newton JL, Watson S. Rethinking childhood adversity in chronic fatigue syndrome. Fatigue. 2017 Oct 10;6(1):20-29.

³ Bleijenberg G and Van der Meer J.W.M. ‘Moe met drieëntwintig oe’s’. Onderschrift. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1997. Beschikbaar: https://www.ntvg.nl/artikelen/moe-met-drie%C3%ABntwintig-oes/ingezonden-mededelingen  

⁴ Friedberg F. Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community? Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 2016; 4 (3): 127–131.

⁵ Knoop H, Bleijenberg G, Gielissen MF, van der Meer JW, White PD. Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome? Psychother Psychosom. 2007;76(3):171-6.

⁶ Van Houdenhove B and Luyten P. Customizing treatment of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: the role of perpetuating factors. Psychosomatics. 2008 Nov-Dec;49(6):470-7.

⁷ Komaroff AL, Fagioli LR, Doolittle TH, Gandek B, Gleit MA, Guerriero RT, Kornish RJ 2nd, Ware NC,

Ware JE Jr, Bates DW. Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general

population and disease comparison groups. Am J Med. 1996 Sep;101(3):281-90.

⁸ Roberts, E, Wessely, S, Chalder, T, Chang, C, and Hotopf, M. Mortality of people with chronic fatigue syndrome: a retrospective cohort study in England and Wales from the South London and Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Research Centre. The Lancet. 2016; 387: 1638-41.

⁹ http://www.vvkp.be/klinisch-psychologen-bedanken-voor-riziv-conventie-cvs  

¹⁰ Abbi B and Natelson BH. Is chronic fatigue syndrome the same illness as fibromyalgia: evaluating the ‘single syndrome’ hypothesis. QJM. 2013 Jan;106(1):3-9.

¹¹ Stordeur S, Thiry N, Eyssen M. Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en zorgorganisatie. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE); 2008. KCE reports 88A (D/2008/10.273/58).

¹² Kindlon T. Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2): 59-111. Beschikbaar: http://iacfsme.org/PDFS/Reporting-of-Harms-Associated-with-GET-and-CBT-in.aspx

¹³ July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec

¹⁴ Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07.

Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS

Voor het chronischevermoeidheidssyndroom is er nog altijd geen verklaring of behandeling. Daardoor zoeken steeds meer patiënten hun heil in experimentele therapieën, die vaak meer kwaad dan goed doen. ‘Allemaal verloren energie, die ze broodnodig hebben om er weer bovenop te raken’, zeggen specialisten.