#IrishMed, 8 november 2018
Co-hosts @JemB123 en @CamCruise
Wat is Myalgische Encefalomyelitis?
Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een verworven complexe neurologische aandoening die meerdere lichaamssystemen aantast. Vaak wordt ze voorafgegaan door een virale infectie en begint ze opeens (acuut). Maar ook een gradueel begin is mogelijk. Getroffen personen herstellen niet van de infectie en in plaats daarvan ervaren ze een brede waaier aan symptomen, zoals het onvermogen van het lichaam om energie te produceren op cellulair niveau.
Energie is nodig om alle interne functies van het lichaam van brandstof te voorzien. Cellen kunnen niet overleven op zichzelf. Ze hebben kracht nodig om te overleven. Ze hebben energie nodig om functies uit te voeren zoals groei, homeostase, herstel, reproductie, beweging, cognitieve functie en afweer. Alle lichaamsorganen werken door aanvoer van energie. Als de energietoevoer op een of andere manier niet goed werkt, gaan de organen in het lichaam achteruit.
Als het lichaam energie ontvangt, wordt die omgezet in adenosinetrifosfaat (ATP), wat beschouwd wordt als de energetische munteenheid van het leven. Het is de hoogenergetische molecule die de energie opslaat die we nodig hebben om zowat alles te doen wat we doen.
Net als bij Multiple Sclerose, hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis heel wat gelijkaardige pathologieën, waaronder verstoorde ATP.
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics
‘Encephalomyelitis disseminata’ (multiple sclerosis) and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) are both classified as diseases of the central nervous system by the World Health Organization. This review aims to compare the phenomenological and neuroimmune characteristics of MS with those of ME/CFS. There are remarkable phenomenological and neuroimmune overlaps between both disorders.
http://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1741-7015-11-205
Overeenkomsten tussen ME en MS: symptomen en neuro-immunologische kenmerken
In een studie van Maes en Morris werden veel overeenkomsten van symptomen en neuro-immunologische karakteristieken gevonden tussen ME/cvs en MS. Een korte samenvatting van de studie vindt u hieronder.
Om een voorbeeld te geven van het effect op één orgaan: de hersenen. Gebrek aan cellulaire energie zal de patiënt in het begin symptomen geven van ‘mistige hersenen’, wat kan zorgen voor het vergeten van gesprekken, slecht kortetermijngeheugen, niet in staat zijn om een gesprek te voeren, niet in staat zijn om nieuwe informatie op te nemen, moeilijkheden met een boek lezen of een film kijken, moeilijkheden met het vinden van de juiste woorden, intermittente dyslexie, enz. Als de energieonderbreking echter blijft voortduren, kunnen de cumulatieve effecten dementie teweegbrengen.
Een hoofdsymptoom van ME wordt in de wetenschappelijke literatuur Postexertionele Malaise (PEM) genoemd. Uitgesproken invaliderende vermoeidheid en zwakte, gevoel van ziek zijn, cognitieve disfunctie en opflakkering van meerdere symptomen, volgend op fysieke of cognitieve inspanning die energie vraagt. Deze opflakkeringen volgen meestal binnen de 24 tot 72 uur na fysieke of mentale inspanning.
Waar het in essentie op neer komt, is dat eender welke inspanning, of het nu fysieke, cognitieve of emotionele stressoren zijn, een langdurige reactie creëert in het lichaam, waarbij een terugval of verergering van alle symptomen voorkomt die dagen, weken, maanden of langer kan aanhouden. Vele mensen die veel te ver doorgeduwd hebben, zijn daadwerkelijk jarenlang bedgebonden geworden en afhankelijk van verzorging.
Meest voorkomende symptomen
De vaakst voorkomende symptomen zijn hoofdpijn, musculoskeletale pijn, gezwollen lymfeklieren, spierzwakte, spierspasmen, convulsies, nekpijn, afwijkingen in het zicht (zoals wazig zicht), cognitieve beperkingen, overgevoeligheid aan licht en geluid, paresthesie, disfunctionele blaas en darmen, overgeven en misselijkheid, en slaapstoornissen, waarbij vele patiënten lijden aan omgekeerd circadiaans ritme… Cardiovasculaire afwijkingen worden ook vaak vermeld.
Net zoals bij de ziekte Multiple Sclerose, kunnen patiënten in verschillende mate getroffen zijn, van mild tot zeer ernstig. In zeer ernstige gevallen liggen patiënten aan bed gekluisterd in een donkere, geluidsvrije ruimte, worden ze via sonde gevoed en zijn ze volledig afhankelijk van zorg. Ernstig zieken zijn meestal bed- of huisgebonden met geen basisenergie voor dagelijkse simpele zelfzorg en huishoudelijke activiteiten, zoals douchen, haar wassen, tanden poetsen, een maaltijd bereiden, enz. Mildere gevallen kunnen misschien op een hoger niveau functioneren, maar hun energie is zeer beperkt en elke taak moet goed ingepland worden (pacen) en langdurige rustperiodes zijn nodig om voldoende energie te verzamelen voor de volgende kleine taak.
Geschiedenis
Myalgische Encefalomyelitis kan voorkomen in uitbraken, waarbij een grote groep mensen getroffen wordt (zie uitbraak in Royal Free Hospital in 1955) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2425309/ of kan één enkel individu treffen (niet-epidemisch).
De eerste uitbraak van Myalgische Encefalomyelitis werd opgetekend in 1934, maar de term Myalgische Encefalomyelitis verscheen voor het eerst in de medische literatuur in 1956, na de uitbraak in Royal Free Hospital, toen het een naam kreeg van Dr. Melvin Ramsay.
http://www.cfids-me.org/ramsay86.html
Myalgische Encefalomyelitis wordt erkend als een aparte aandoening en wordt sinds 1969 geclassificeerd als specifieke neurologische ziekte onder G93.3 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Zie hier voor vragen gesteld in het Europese parlement in 2013, waarmee men alle lidstaten opriep om de WHO-classificatie van Myalgische Encefalomyelitis te respecteren.
Wat is Chronisch Vermoeidheidssyndroom?
Vele mensen verwarren de term ME met CVS.
De term CVS werd in de jaren ’80 voor het eerst gebruikt in de medische literatuur door de Amerikaanse Centers for Disease Controle ter beschrijving van een uitbraak van een ME-achtige ziekte in Lake Tahoe. De criteria die men gebruikte voor deze “nieuwe” ziekte, focusten enkel op de vermoeidheidsaspecten van de symptomen van de patiënten en negeerden de encefalitische kenmerken (ontsteking van de hersenen) van de aandoening. De naam trivialiseerde de ernst van hoe ziek deze patiënten waren.
De term CVS werd aan deze kant van de plas overgenomen en na verloop van tijd werd de term breder en omvatte hij vele mensen met vermoeidheidsgerelateerde ziektes die andere oorzaken hadden. Men begon ME-patiënten onder te brengen onder deze nieuwe ‘term’, en zo begon de verwaarlozing van een groep zeer ernstig zieke patiënten.
Het onderscheid tussen beide ziektes schept nog steeds veel problemen voor onderzoekers, dokters, overheden en patiëntenorganisaties. Velen begonnen de termen door elkaar te gebruiken of met het gecombineerde acroniem ME/cvs, waardoor een brede ziektecategorie gecreëerd werd die geen officiële classificatie heeft.
Deze nadruk op vermoeidheid heeft spijtig genoeg ‘toegelaten’ dat de ziekte ME steeds verder verdween en het ging zelfs zo ver dat ze door sommigen werd gedefinieerd als een psychiatrische ziekte, waardoor sommige zeer ernstig zieke patiënten het recht ontnomen werd op een degelijke diagnose, passende tests, behandelingen en begrip van de symptomen, en belangrijker nog, van interesse in biomedisch onderzoek van de ziekte.
In de laatste jaren is er echter veel veranderd en nu zijn er erg gerenommeerde wetenschappers in heel de wereld betrokken bij ME-onderzoek, dat passende en striktere diagnostische criteria toepassen op deelnemers aan onderzoek.
Hieronder staat een overzicht van een recente biologisch onderzoeksbevinding bij mensen met ME.
https://app.box.com/s/9s4coexxtys5bnz33i6gvqqygu67ex5o
Hoe wordt ME gediagnosticeerd?
Er bestaat een mythe dat ME moeilijk te diagnosticeren is omdat ‘testen’ geen afwijkingen vertonen bij de patiënt. Dit klopt gewoonweg niet. Patiënten met ME krijgen vaak een diagnose van CVS, of postvirale vermoeidheid, of erger nog, chronische vermoeidheid, zodat het lijkt alsof ze gewoon ‘moe’ zijn.
Veel internationale experts op vlak van de ziekte (waaronder de Ierse Prof. Darragh) gingen rond de tafel zitten en stelden uitgebreide diagnostische criteria op die de Internationale Consensuscriteria werden genoemd (2011 – ICC-ME).
De “Myalgische Encefalomyelitis – Internationale Consensuscriteria (ME-ICC)” pleiten voor het verwijderen van vermoeidheid als karakteristiek symptoom en de aandoening te definiëren als een verworven neurologische ziekte met complexe globale disfuncties. De ME-ICC definieert ook specifieke symptoomvereisten: postexertionele neuro-immuunuitputting, neurologische stoornissen, immuun-, spijsverterings- en genito-urinaire afwijkingen en storingen in het energiemetabolisme.
De voorloper van de ICC-ME waren de Canadese Consensuscriteria (2003 – CCC-ME).
http://www.steungroep.nl/oud/docs/ME%20Overview.pdf
De Canadese Consensuscriteria definiëren ME/cvs als een verworven, lichamelijke, pathofysiologische multisysteemziekte die zowel sporadisch als epidemisch voorkomt en kernsymptomen vereist zoals postexertionele malaise (PEM) en neurocognitieve disfunctie, in tegenstelling tot de polythetische benadering van de Fukuda-gevalsdefinitie hieronder.
De criteria van Fukuda et al. (1994) werden ontwikkeld door de CDC in de VSA na de uitbraak aan Lake Tahoe.
https://www.cdc.gov/cfs/case-definition/1994.html
Deze criteria worden gebruikt om Chronisch Vermoeidheidssyndroom te definiëren. Aangezien Postexertionele Malaise geen verplicht criterium is onder Fukuda, kan je je wel inbeelden hoe veel verkeerde diagnoses er zijn en hoe veel verwarring dat schept. Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met primaire psychiatrische ziekte (bv. primaire majeure depressie) een foute diagnose kunnen krijgen via de Fukuda-criteria omwille van de vele overlappende symptomen zoals vermoeidheid en slaapstoornissen.
In het VK werden echter nog andere criteria ontwikkeld door en voor een groep psychiaters. Die staan bekend als de Oxford-criteria.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1293107/pdf/jrsocmed00127-0072.pdf
Deze criteria zijn veel minder strikt en betrekken patiënten met als enige symptoom vermoeidheid. Zoals je je kan inbeelden is er een hele waaier aan ziektes die vermoeidheid hebben als belangrijk symptoom, bv.: MS, lupus, fibromyalgie, kanker, hartaandoeningen, enz. Dus de kans op foute diagnose is zeer groot en de onderzoekscriteria geven aanleiding tot een kwalijke mix van proefpersonen met allerlei verschillende ziektes van verschillende oorsprong.
In juli 2016 publiceerde het Amerikaanse Agency for Healthcare, Research and Quality een addendum op hun Bewijsrapport, waarin ze het advies gaven de Oxford-criteria voor ME/cvs niet meer te gebruiken, omdat ze de minst specifieke waren van alle definities en slechts zes maanden vermoeidheid vereisten als primair symptoom en geen postexertionele malaise, wat beschouwd wordt als kernsymptoom van de ziekte. Zie Introductie paragraaf van dit
https://effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-160728.pdf
Het goede nieuws is echter dat er in de afgelopen jaren belangrijke stappen zijn gezet in het begrijpen en passend categoriseren van ME.
Zo bracht het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) in 2015 een lijvig rapport voort met als titel “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome – Redefining an illness” [Voorbij Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheissyndroom – herdefiniëring van een ziekte, n.v.d.r.], dat besloot: “Het is duidelijk uit het bewijs verzameld door het comité dat ME/CVS een ernstige, chronische, complexe multisysteemziekte is die vaak op dramatische wijze de activiteiten van getroffen patiënten inperkt.” Verder prijst het rapport nieuwe diagnostische criteria aan die erg lijken op de hierboven vermelde CCC-ME van 2003 en postexertionele malaise oplijsten als verplicht criterium voor diagnose.
Wat weten Ierse dokters over ME?
Veel Ierse dokters weten erg weinig over ME. De ziekte wordt er niet onderwezen in de opleiding geneeskunde. Er wordt met geen woord over gerept, of wordt verward met CVS. Er zijn geen dokters die gespecialiseerd zijn in de ziekte en daarom is er geen duidelijk medisch zorgtraject voor patiënten.
Veel patiënten melden regelmatig negatieve ervaringen, waarbij gezondheidspersoneel zegt dat ze ofwel nog nooit van de ziekte hebben gehoord, ofwel dat ze denken dat je een ‘geestelijk gezondheidsprobleem’ hebt. Veel patiënten worden uiteindelijk doorverwezen naar een psychiater en worden op graduele oefentherapie gestuurd – een benadering die veel schade berokkent aan ME-patiënten die niet in staat zijn om energie te produceren op cellulair niveau. [Niet lang geleden] wijdde de Journal of Health Psychology een volledige uitgave aan het ontmaskeren van de mythe dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie eender welke gunstige invloed zou hebben op patiënten met ME.
http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105317722370
Het is ook erg moeilijk om een huisarts te vinden die de ziekte begrijpt of bereid is om de wetenschappelijke stand van zaken te bekijken. Hoewel ze hier en daar wel bestaan, krijgen ze geen enkele steun of aanmoediging van hun oversten of het nationale gezondheidssysteem.
Dit leidt onvermijdelijk tot de verwaarlozing van mensen die extreem ziek zijn. Of de verwaarlozing nu opzettelijk gebeurt of per ongeluk, doet in deze situatie niet ter zake. Mensen moeten het dan maar op hun eentje doen, en zoeken advies, test en behandelingen in het buitenland, als ze dat kunnen betalen, of als ze dit niet kunnen, liggen ze verlaten weg te kwijnen in donkere slaapkamers. Ook kinderen krijgen ME en in het VK tonen cijfers aan dat het de grootste oorzaak is van afwezigheid op school.
- Wat zijn de symptomen van ME?
- Wat is de perceptie over ME in de medische gemeenschap? Wordt het ondergediagnosticeerd? Onderbehandeld?
- Zijn graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie gepaste behandelingen voor ME?
- Wat is jouw ervaring met het zoeken naar medische zorg voor ME?
- Wat is het belangrijkste dat je hier vanavond hebt geleerd over ME?
© #IrishMed. Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids.
