James C Coyne, Coyne of the Realm, 16 november 2017

Hoe de algemeen directeur van de afdeling Gezondheid en Geneeskunde van het IOM reageerde op Professor Pim van Gool, de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad en de reputatie van het IOM in het diskrediet brengt in een getuigenis aan het Nederlandse Parlement.

Een aannemelijke reden voor dit onprofessionele gedrag is het feit dat van Gool gemotiveerd was om het standpunt van het IOM over myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in diskrediet te brengen omdat een recent document van het IOM de status quo betreffende de ziekte in Nederland ondermijnt.

Het incident spreekt over de betrouwbaarheid en inzet van de Nederlandse Gezondheidsraad om het beste bewijs te leveren bij het evalueren van het beleid met betrekking tot ME/cvs. Patiënten en hun verzorgers en belangenbehartigers doen er goed aan om waakzaam te zijn voor de volgende stap van de Nederlandse Gezondheidsraad.

https://www.youtube.com/watch?v=p03zt9-P9W4 kort uittreksel

https://www.youtube.com/watch?v=P7mVjlO7onc volledig

Tweede Kamer en Gezondheidsraad over ME 15-6-2016

Voorzitter prof. dr. Van Gool en vicevoorzitter prof.dr. Severens van de Gezondheidsraad bij Tweede Kamer commissie VWS op 15-6-2016. Toelichting op de samenstelling en de voorbereiding van de commissie ME, die en passant door de GR is omgedoopt tot commissie ME/CVS. Van Gool spreekt nadrukkelijk over “deze problematiek” en niet over een ziekte.

Het onderstaande fragment is een transcript van 15 juni 2016 van een hoorzitting voor de Tweede Kamer. De voorzitter en vicevoorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad verschenen voor de Tweede Kamer om leden te informeren over de installatie van de adviescommissie betreffende ME/cvs.

Dank aan Lou Corsius voor het bezorgen van de videotape, evenals het officieel antwoord van het Institute of Medicine, dat een direct antwoord vormde op vraag van Lou.

De onjuiste voorstelling van het Institute of Medicine dat plaatsvond, heeft onmiddellijk actueel belang omwille van de waarschijnlijkheid dat er binnenkort parlementaire vergaderingen gehouden zullen worden om het officiële Nederlandse standpunt met betrekking tot de ziekte te herevalueren.

Wie is wie in het uittreksel van het transcript

Pim van Gool: voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad

Henk Van Gerven: Dr., voorzitter van deze bijeenkomst

Hans Severens: vicevoorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad.

Transcript

Start op 8 min 15

Van Gool: De adviesaanvraag hebben wij ontvangen april 2015. Op dat moment waren we eigenlijk al bezig want we wisten dat het ingediend zou worden. We hebben nadrukkelijk kennis genomen van het IOM-rapport [Institute of Medicine] in de Verenigde Staten, dat is gedateerd februari 2015.

Van Gerven: Kunt u IOM toelichten? Niet iedereen weet wat dat is.

Van Gool: Institute of Medicine. Dat is… wij willen graag zeggen dat is een beetje de Amerikaanse Gezondheidsraad. Het is niet helemaal vergelijkbaar. Ze gaan iets minder zorgvuldig in onze ogen om met de belangen van de deelnemers daar. Je kan daar onder andere een stoel kopen om mee te adviseren. Dat is wel een interessant businessmodel, maar dat hanteren wij niet (van Gool en Severens gniffelen). Meteen in mei-juni heeft een van onze meest ervaren en gewaardeerde wetenschappelijk secretaris Dr. de Neeling, contact opgenomen met 9 wetenschappelijke verenigingen, de huisartsen, de internisten en revalidatieartsen, neurologen, de vereniging voor cognitieve gedragstherapie, kindergeneeskundigen, bedrijfsgeneeskundigen, etc. om eigenlijk… als kapstok hebben we dat Amerikaanse rapport genomen, ruim 300 pagina’s, een hele brede verkenning, met ook een hele interessante, nieuwe positie is daarin ingenomen met een voorstel voor een andere naamgeving voor deze problematiek [hij gebruikt niet het woord ziekte], en gevraagd om te reflecteren op dat IOM-rapport als start eigenlijk.

Waarom stelde Pim van Gool het Institute of Medicine verkeerd voor?

Hij en zijn collega’s van de Gezondheidsraad waren nogal losgeslagen door de verschuiving in de officiële Amerikaanse positie betreffende ME/cvs in een rapport dat door het IOM in februari 2015 werd uitgebracht. Van Gool verwijst naar het rapport in het transcriptuittreksel dat suggereert dat er inspanningen in actie komen om het te ondermijnen.

Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness

Het volledige IOM-rapport is hier vrij beschikbaar.

Een officiële briefing van 4 pagina’s van het IOM-rapport is hier beschikbaar.

De belangrijkste boodschap van het rapport van de commissie is dat ME/cvs een ernstige, chronische, complexe systeemziekte is, die vaak verregaand de levens van patiënten kan beïnvloeden.

Voorgestelde diagnostische criteria voor ME/CVS

---

Diagnose vereist dat de patiënt voldoet aan de volgende drie verplichte criteria:

1. Een substantiële vermindering of beperking in de mogelijkheid om deel te nemen aan beroeps-, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten op niveau van vóór de ziekte, en die meer dan 6 maanden aanhoudt en gepaard gaat met vermoeidheid, die vaak intens en ingrijpend is, een nieuw of duidelijk begin (niet levenslang) heeft, niet het resultaat is van aanhoudende overmatige inspanning, en niet wezenlijk vermindert door rust,
2. Post-exertionele malaise* (vaak door patiënten beschreven als een “crash” of “instorting” na zelfs een kleine fysieke of geestelijke inspanning);
3. Niet-verkwikkende slaap*; en

Ten minste een van de twee volgende manifestaties zijn ook vereist:

1. Cognitieve stoornissen* of
2. Orthostatische intolerantie

*Zowel de frequentie als de ernst moeten worden geëvalueerd voor post-exertionele malaise, niet-verkwikkende slaap, en cognitieve stoornissen, en de diagnose wordt gesteld als de patiënt deze symptomen minstens de helft van de tijd heeft met matige, aanzienlijke of ernstige intensiteit. In tegenstelling tot sommige vorige definities is dit geen uitsluitingsdiagnose en kan deze van toepassing zijn op patiënten die ook andere mogelijke aandoeningen hebben, die gepaard gaan met vermoeidheid.

Belangrijk, het IOM-rapport bepaalde nieuwe diagnostische criteria die postexertionele malaise (PEM) een vereiste maakten voor een diagnose. Het is een definiërend symptoom: geen PEM betekent dat er geen diagnose van ME/cvs gerechtvaardigd is.

Postexertionele malaise (PEM)

PEM is een langdurige verergering van de oorsponkelijke symptomen van een patiënt na fysieke/cognitieve/orthostatische inspanning of stress. Het kan relatief vertraagd zijn ten opzichte van de trigger.

Beschrijvingen van de patiënt

• “crash”, “terugval”, “ineenstorting”
• mentaal vermoeid na de geringste inspanning
• fysiek uitgeteld of ziek na milde activiteit
• hoe veeleisender, langer of terugkerender de activiteit, hoe ernstiger en langer de terugslag

Nederlande studies naar behandelingen hanteerden ruimere criteria die geen PEM vereisten. De diagnostische IOM-criteria zijn vervolgens door het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) gebruikt om de relevantie van elk onderzoek te verwerpen, in het bijzonder Nederlands onderzoek, waarbij PEM geen deel uitmaakte van de diagnosecriteria. Bovendien worden patiënten die gekenmerkt worden door PEM, mogelijk geschaad door cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, die als belangrijkste behandeling in huidige Nederlandse richtlijnen beschouwd worden. De Amerikaanse Centers for Disease Controle zouden vervolgens CGT en GET verwijderen van de lijst van aanbevolen behandelingen.

Om hun status quo te behouden, moet de Nederlandse Gezondheidsraad het IOM-rapport in diskrediet brengen.

Lou Corsius bracht het IOM op de hoogte over Pim van Gool en kreeg dit antwoord.

Het officiële antwoord van het Institute of Medicine

Director IOM: Official statements President Dutch Health Council incorrect

Van: Behney, Clyde <CBehney@nas.edu>

Verzonden: zondag 19 juni 2016 22:40

Aan: Lou Corsius

CC: Frakes, Chelsea

Onderwerp: RE: Vragen over kritisch onderzoek IOM, eisen van de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad

Geachte Heer Corsius,

Bedankt voor het onder onze aandacht brengen van deze kwestie. De National Academies of Sciences, Engineering and Medicine (de Academies) staan achter het Institute of Medicine (IOM)-rapport, dat voorbereid werd door deskundigen op dit gebied en werd onderworpen aan een rigoureus peerreviewproces voordat het uitgebracht werd, zoals we voor elk van onze studies doen.

Ik kan u verzekeren dat de enige manier om lid te worden van de National Academy of Medicine (NAM, voorheen IOM) is door verkozen te worden door de leden van de National Academy of Medicine op basis van gerenommeerde professionele prestaties op een gebied binnen geneeskunde en gezondheid. Men moet eerst voorgedragen worden door twee leden van de NAM, die moeten documenteren hoe een kandidaat voldoet aan de criteria voor lidmaatschap en dan vervolgens gekozen worden door alle leden van NAM.

Men kan geen lidmaatschap bij de NAM kopen en geen rol kopen als lid van een van de commissies die studies uitvoeren en onze rapporteren produceren. Bovendien moeten alle leden, inclusief de voorzitters, van onze studiecommissies een heel strikte beoordeling op belangenconflicten ondergaan voorafgaand aan hun aanstelling. We informeren ook het publiek over de voorgestelde leden voor elk van onze commissies twintig dagen voor de eerste commissiebijeenkomst zodat het publiek mogelijke belangenconflicten kan identificeren voordat de commissie haar werk begint.

Nogmaals dank om ons op de hoogte te brengen van de uitspraken.

Met vriendelijke groeten,

Clyde

Clyde J. Behney

Algemeen directeur

Afdeling Gezondheid en Geneeskunde

National Academies of Sciences,

Engineering, and Medicine

James Coyne. Vertaling zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids