Senator Nele Lijnen (Open vld), die zich onafgebroken inzet voor ME, CVS en Lyme, wat zich vertaalde in Voorstellen tot Resoluties voor ME en Lyme en een rondetafel over Lyme, stelde op 14 februari en 4 april 2014 wederom een reeks vragen aangaande de ME, CVS en Lyme problematiek aan de Minister van Volksgezondheid Onkelinx. Er zijn reeds voorlopige antwoorden beschikbaar.

Hartelijk dank aan Senator Lijnen voor haar blijvende engagement in deze materie.

Schriftelijke vraag nr. 5-11132

van Nele Lijnen (Open Vld) d.d. 14 februari 2014

aan de staatssecretaris voor Sociale Zaken, Gezinnen en Personen met een handicap, belast met Beroepsrisico’s, en staatssecretaris voor Wetenschapsbeleid, toegevoegd aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering – Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) – Schorsingen – Werkhervattingen – Arbeidsongeschiktheid – Controleartsen

Chronologie

Vraag nr. 5-11132 d.d. 14 februari 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Ik heb enkele vragen over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) voor de geachte Staatssecretaris, nadat de minister van Volksgezondheid mij als antwoord op vraag 5-10263 naar u verwijst.

1) Hoeveel CVS-patiënten werden de afgelopen vijf jaar geschorst door het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV)? Gelieve de cijfers gegroepeerd per jaar weer te geven.

2) Heeft u cijfers over het aantal CVS-patiënten dat uiteindelijk terug aan de slag gaat na hun schorsing? Indien ja, kan u mij deze cijfers bezorgen? Indien neen, acht u het nuttig om hier cijfergegevens over te verzamelen?

3) Hoe bepalen de controleartsen of een CVS-patiënt al dan niet arbeidsgeschikt is? Welke criteria spelen een rol? Kan u concreet toelichten?

4) Acht u het nuttig om de huidige werkwijze van de controleartsen aangaande chronische ziekten, zoals CVS, te evalueren?

5) Is er volgens u een bijsturing nodig aangaande de controle op arbeidsongeschiktheid van CVS-patiënten? Kan u argumenteren waarom wel of niet?

Schriftelijke vraag nr. 5-11339

van Nele Lijnen (Open Vld) d.d. 4 april 2014

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

het onderzoek inzake de verspreiding van de ziekte van Lyme door dieren

Chronologie

Voorlopig antwoord (pdf)

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4812

Vraag nr. 5-11339 d.d. 4 april 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Ik ben geïnformeerd over een Nederlands screeningsonderzoek van de faculteit dierengeneeskunde in Utrecht. Het doel van het onderzoek is het in kaart brengen van de Nederlandse tekenpopulatie en de pathogenen die zij dragen en hierbij na te gaan of wilde hoefdieren een reservoirfunctie vervullen voor teken-gebonden ziekten. Er werd opgemerkt dat het zinvol zou zijn om grensgebieden met ecologische verbindingen, zoals België en Nederland in de toekomst mee in het onderzoek te betrekken. Aangezien dieren een essentieel onderdeel zijn van de problematiek rond Lyme & co-infecties, wil ik ondermeer de volgende elementen aan u voorleggen.

Het onderzoek naar door teken overdraagbare ziekten bij wilde hoefdieren in Nederland is in september 2008 gestart. Voor het onderzoek werden reeën en damherten onderzocht. Teken fungeren als efficiënte vectoren van een groot aantal infectieziekten welke zowel bij mensen als bij dieren voorkomen. Daarnaast blijken wilde hoefdieren een reservoirfunctie te vervullen voor Babesia, Bartonella, Rickettsia en Ehrlichia/ Anaplasma. Het zijn precies deze pathogenen, in de vorm van co-infecties, die mogelijk de ziekte van Lyme kunnen veroorzaken We zouden dus kunnen vermoeden dat het voorkomen van zulke reservoirs dieren mogelijk verbonden kan worden aan een hogere incidentie van de ziekte van Lyme, sterker nog; aan een vorm met meerdere co-infecties die bovendien het ziekteproces en de behandeling bij de mens bemoeilijken.

1) Acht de minister het mogelijk dat bewoners van gebieden met veel reeën en damherten meer risico hebben om de ziekte van Lyme (of de Borrelia bacterie) inclusief co-infecties op te lopen? Kan de minister een overeenkomst vinden tussen de beboste gebieden in ons land en de plaatsen waar patiënten met Lyme voorkomen? Zien we in deze gebieden ook een complexer ziekteverloop zoals door Lyme specialisten wordt vastgesteld bij patiënten met co-infecties?

2) Uit een Zweeds onderzoek kon geconcludeerd worden dat Noord-Zuid migrerende vogels die zich op de grond voeden mede verantwoordelijk zijn voor het verspreiden van dezelfde Borrelia stammen. Houdt deze analyse volgens de minister steek? Welke andere wilde diersoorten zijn volgens de Minister nog een belangrijk reservoir voor Borrelia in Europa (bijvoorbeeld welke knaagdieren)? Kan u toelichten?

3) Acht de minister het wenselijk om met onze buurlanden waar in de grensstreken Lyme en co-infecties voorkomen, samen te werken omtrent deze problematiek? Zo ja, op welke manier? Zo neen, waarom niet?

4) Heeft de minister weet van Belgische onderzoeksgroepen die zich momenteel met een gelijkaardig onderzoek bezig houden? Werken uw diensten mee met dergelijke groepen? Zo ja, kan de Minister enige uitleg geven?

Antwoord ontvangen op 17 april 2014 :

Tekst nog niet beschikbaar.

Schriftelijke vraag nr. 5-11346

van Nele Lijnen (Open Vld) d.d. 4 april 2014

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

de ziekte van Lyme

Chronologie

Voorlopig antwoord (pdf)

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4843

Vraag nr. 5-11346 d.d. 4 april 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Ik heb u reeds verschillende vragen gesteld over de ziekte van Lyme, maar ik zou u graag toch nog enkele bijkomende vragen willen stellen op basis van uw antwoorden die u mij in het verleden gegeven heeft. Stadium 2 en vooral stadium 3 patiënten vormen doorgaans een erg complexe groep qua behandeling, en antibiotica vormt een problematisch onderdeel van dit verhaal. Deze mensen zijn reeds lang geïnfecteerd, dragen een grotere hoeveelheid borrelia spirocheten, vaak met aantasting van het centrale zenuwstelsel en hersenen, hebben een sterk verzwakt immuunsysteem en ze lopen vermoedelijk vaker kans op co-infecties. Buitenlandse specialisten ter zake of organisaties zoals het ILADS en de ervaren Amerikaanse en Duitse behandelingscentra hebben specifieke behandelingen voor deze zwaar geïnvalideerde patiënten. Graag had ik u volgende vragen gesteld:

1) Bestaat er een risico dat de bij de patiënt aanwezige Borrelia bacterie resistent wordt bij een te vroeg beëindigde of te lichte antibiotica kuur? Kan u toelichten waarom wel of niet?

2) Als algemenere vraag bij deze en andere vragen die betrekking hebben op cijfermateriaal: kan u mij een overzicht geven van welke organisaties of instanties al deze cijfers komen?

3) Zijn de patiënten die Volksgezondheid in de cijfers als genezen opneemt ook symptoomvrij? Kan u toelichten waarom wel of niet?

Antwoord ontvangen op 17 april 2014 :

Tekst nog niet beschikbaar.

Schriftelijke vraag nr. 5-11347

van Nele Lijnen (Open Vld) d.d. 4 april 2014

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

een antibioticakuur als behandeling van de ziekte van Lyme

Chronologie

Voorlopig antwoord (pdf)

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4844

Vraag nr. 5-11347 d.d. 4 april 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Momenteel wordt bij de vaststelling van de ziekte van Lyme (voor zover deze vaststelling correct gebeurt) vaak een antibioticakuur voorgeschreven die een paar dagen duurt. Nochtans verneem ik dat veel patiënten, vooral ook zij waar Lyme pas in een later stadium (stadium 2 en 3) wordt vastgesteld, eigenlijk veel baat hebben bij een langere antibiotica behandeling dan deze gangbaar voor stadium 1. De antibiotica is namelijk datgene wat het beste de ziekte onderdrukt. In een eerder antwoord vermeldde u : “De antibioticabehandeling tegen de ziekte van Lyme verzwakt het immuunsysteem niet. De ziekte van Lyme leidt met andere woorden niet tot immunosuppressie, die het optreden van opportunistische infecties zou kunnen bevorderen.” Ik ben mij weliswaar bewust van de problemen met het gebruik met antibiotica en de globale resistentie van virussen, maar ik wilde u met betrekking tot de ziekte van Lyme toch volgende vragen stellen:

1) Beschikt de Minister over concrete cijfers of schattingen over het aantal mensen waarbij Lyme wordt gedetecteerd en die aldus een antibioticakuur krijgen om de ziekte te bestrijden? Kan u deze meedelen voor 2011, 2012 en 2013?

2) Wordt bij het bepalen van de duur van de antibiotica kuur een onderscheid gemaakt tussen recente en langdurige infecties, namelijk stadium 1, 2 of 3? Zo ja, wat is de gangbare duur voor de verschillende stadia en hoe worden deze termijnen bepaald? Kan de Minister dit toelichten?

3) Welke parameters worden in België gehanteerd om te bepalen wanneer de Borrelia bacterie voldoende ingedijkt is om de antibiotica behandeling stop te zetten? Kan de Minister deze toelichten?

4) Beschikt de Minister over cijfers die de effectiviteit van een antibiotica kuur aantonen, dit wil zeggen met genezing tot gevolg? Zo ja, kan de Minister deze meedelen voor 2011, 2012 en 2013 en hierbij een onderscheid maken tussen de verschillende stadia?

Antwoord ontvangen op 16 april 2014 :

Tekst nog niet beschikbaar.

Schriftelijke vraag nr. 5-11351

van Nele Lijnen (Open Vld) d.d. 4 april 2014

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

de behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom en van de myalgische encefalomyelitis in de referentiecentra

Chronologie

Voorlopig antwoord (pdf)

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4887

Vraag nr. 5-11351 d.d. 4 april 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

In 2002 werden 5 referentiecentra door de FOD Volksgezondheid opgericht. Het Riziv sloot namelijk met 5 ziekenhuizen revalidatie- overeenkomsten af inzake de ten laste neming van patiënten met CVS/ME. De werking van die centra is gebaseerd op het bio-psychosociale model.

In 2008 publiceerden de Hoge Gezondheidsraad (HGR) en het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) echter elk een rapport inzake de zorgverlening in het kader van CVS/ME en dit naar aanleiding van het verlopen van de overeenkomsten tussen het RIZIV en de referentiecentra voor CVS. Hierin werd geconcludeerd dat de bekomen resultaten als teleurstellend beschouwd kunnen worden.

Volgens nieuwsberichten zou het Riziv een nieuwe revalidatieovereenkomst goedgekeurd hebben, waardoor multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS kunnen opgericht worden en cognitieve gedragstherapeuten voor CVS worden gefinancierd. Bedoeling is om een multidisciplinaire zorgverlening aan patiënten met het CVS mogelijk te maken die gebaseerd is op de laatste wetenschappelijke inzichten over dit syndroom. Het gaat om een proefproject dat begin 2014 start en na twee jaar zal geëvalueerd worden. Op basis van een eerste onderzoek van patiënten door de geneesheer-specialist voor fysische geneeskunde en revalidatie, wordt een behandelingsadvies met cognitieve gedragstherapie en/of graduele oefentherapie voorgesteld. Voor de patiënten die een behandeling volgen bij een cognitief gedragstherapeut, organiseert het diagnostisch centrum een educatiesessie waarbij de patiënten objectief geïnformeerd worden over CVS en de biopsychosociale benaderingswijze van dit syndroom.

In de Verenigde Staten vindt op 19 maart een symposium plaats over CVS/ME aan de universiteit van Stanford. Het basis standpunt van de universiteit is dat CVS/ME een echte, fysieke ziekte is en dat het ook zo herkend dient te worden door de gehele medische wereld.

Graag had ik hierover de Minister de volgende vragen gesteld:

1) Kan de minister mij een samenvatting geven van wat de recente wetenschappelijke inzichten zijn, waarop men zich baseert om de cognitieve gedragstherapie verder uit te bouwen?

2) In het rapport dat in 2008 gepubliceerd werd door de Hoge Gezondheidsraad en het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg werd de werking van de referentiecentra voor CVS als teleurstellend geëvalueerd. Toch wordt de werking ervan verder gezet. Kan de Minister de redenen hiervoor aanhalen?

3) Is de Minister van mening dat deze referentiecentra succesvol zijn? Zo ja, kan de Minister dit toelichten?

4) In de referentiecentra voor CVS wordt er gewerkt met cognitieve gedragstherapie. Wordt in deze referentiecentra dan vooral het biopsychosociale model geprefereerd in vergelijking met het biomedische model? Zo ja, kan de Minister de redenen hiervoor opnoemen?

5) België blijft vasthouden aan het biopsychosociale model voor de behandeling van CVS, terwijl in andere landen, zoals de VS, de biomedische stroming als efficiënter wordt aanzien. Hoe staat de Minister tegenover de biomedische stroming? Acht de Minister het mogelijk dat dit model het voortouw zal nemen in onze referentiecentra in de toekomst?

Antwoord ontvangen op 16 april 2014 :

Tekst nog niet beschikbaar.

Schriftelijke vraag nr. 5-11352

van Nele Lijnen (Open Vld) d.d. 4 april 2014

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

de ziekte van Lyme en het chronischevermoeidheidssyndroom

Chronologie

Voorlopig antwoord (pdf)

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4888

Vraag nr. 5-11352 d.d. 4 april 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Ik verwijs naar uw antwoord op mijn schriftelijke vraag 5-10270. Hoewel ik u meerdere vragen stelde die om een uitgebreide uitleg vroegen, beperkte u zich tot enkele zinnen. Via deze nieuwe vraag hoop ik dus alsnog meer informatie te verkrijgen. Er bereiken mij immers berichten die voorstellen dat de groep CVS-patiënten in ons land in feite voor een deel bestaat uit mensen die bijvoorbeeld de ziekte van Lyme hebben. Volgens onderzoek aan de Université catholique de Louvain kan dit komen doordat mensen wel degelijk getest worden op Lyme, maar de diagnose schiet tekort. Bij deze testen wordt het aantal antistoffen in het bloed gemeten. Het gebeurt echter heel vaak, dat er geen antistoffen in het bloed gevonden worden, maar dat de persoon in kwestie wel de ziekte van Lyme heeft. Daarbij kan een factor zijn dat het lichaam niet meer vecht tegen de ziekte en simpelweg geen antistoffen meer aanmaakt. Ik ben benieuwd naar uw reactie op deze analyse.

Uw antwoord vermeldt: “Het WIV-ISP is verantwoordelijk voor de coördinatie van surveillance rond Lyme ziekten. Op basis van deze surveillancesystemen blijkt dat alle leeftijdsgroepen getroffen zijn maar de ziekte komt een beetje meer voor bij mannen. Er zijn geografische variaties in het voorkomen van de ziekte van Lyme (…).” Kan u mij aldus vertellen in welke streken deze ziekte sterker voorkomt, en welke verklaring ziet u hiervoor?

U schreef verder: “De link tussen CVS en de ziekte van Lyme is echter door de wetenschappelijke gemeenschap nog niet vastgelegd.” Mijn punt was echter dat patiënten me vertellen hoe zij eerst de diagnose CVS kregen, en pas later, soms pas jaren later, te horen kregen dat ze eigenlijk de ziekte van Lyme hadden. Uw antwoord vermeldt dat er geen dergelijke cijfers bestaan. Is het volgens u aldus mogelijk dat er, wat betreft Lyme, een grote groep patiënten is die momenteel in het CVS-traject zitten en dus een totaal verkeerde behandeling krijgen? Zo neen, waarom niet? Zo ja, hoe moet dit aangepakt worden?

Antwoord ontvangen op 16 april 2014 :

Tekst nog niet beschikbaar.

Schriftelijke vraag nr. 5-11359

van Nele Lijnen (Open Vld) d.d. 4 april 2014

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

de testen voor de opsporing van de ziekte van Lyme

Chronologie

Voorlopig antwoord (pdf)

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4924

Vraag nr. 5-11359 d.d. 4 april 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

In uw antwoord op mijn mondelinge vraag 5-1361 van 13 maart 2014, haalde u aan dat Ltt-testen die voor de diagnose van Lyme in onze buurlanden, waaronder Duitsland, gebruikt worden, niet klinisch bevestigd zijn. In een eerder antwoord over testen voor de ziekte van Lyme, wist u me het volgende de vertellen: “In België wordt de ELISA-test gebruikt om de antilichamen in het bloed op te sporen. Als de resultaten positief zijn, dan starten de laboratoria de meest performante bevestigingstechnieken die Western blottechnieken van de derde generatie worden genoemd.”

De ELISA-test spoort antilichamen op, maar vaak heeft de persoon echter (nog) geen antilichamen in het bloed. Zo hebben personen die in Lyme Stadium 1 zitten nog geen antilichamen en zal de test dus een negatief resultaat geven. Het probleem hierbij is dat de persoon in kwestie op dat moment gemakkelijk en doeltreffend behandeld zou kunnen worden, maar dit niet gebeurt aangezien de ziekte niet ontdekt werd door de ELISA-test.

De Borrelia bacterie activeert niet alleen antilichamen, maar ook T-lymphocytes. De Elispot-Ltt (Elispot-Lymfocyten transformatie test) is sinds 2011 goedgekeurd door het Amerikaanse FDA en het CDC. Deze test elimineert de problemen die we tegenkwamen bij de ELISA-test. Deze test is zeer gevoelig en kan de kleinste hoeveelheid aan Borrelia cellen in het bloed opsporen. De Elispot-Ltt kan zowel chronische als acute Lyme opsporen. Daarnaast kan het eveneens de duur van de behandeling bepalen en de resultaten van deze behandeling meten. Dit alles is niet mogelijk met de ELISA-test.

Er zijn momenteel natuurlijk nog geen zaligmakende testen ontwikkeld die nooit een fout resultaat geven, maar met een gevoeligheid van 90% tot 98% kan deze test zeker als erg goed gezien worden. De onderzoekers geven ook uitdrukkelijk aan dat het kijken naar klinische symptomen en de medische geschiedenis van de patiënt de belangrijkste stap naar diagnose dient te zijn en de testen als ondersteuning dienen.

Graag had ik de minister hierover de volgende vragen gesteld:

1) Erkent de minister de tekortkomingen van de ELISA-test, die in België gebruikt wordt, en het feit dat een gevoeligere test belangrijk is voor de vroegtijdige opsporing en behandeling van de ziekte van Lyme? Kan u toelichten?

2) Heeft de minister de intentie om het gebruik van de nieuwe Ltt-testen, die reeds wetenschappelijk werden goedgekeurd door het Amerikaanse FDA en CDC, te overwegen? Indien neen, kan u toelichten waarom niet?

Antwoord ontvangen op 16 april 2014 :

Tekst nog niet beschikbaar.

© Belgische Senaat