Op woensdag 19 maart 2014 in de voormiddag vond een hoorzitting over CVS (bij uitbreiding ‘lichamelijk onverklaarde klachten’) plaats in De Kamer, op initiatief van Maya Detiège van de Sp.a, die voorzitter is van de Commissie Volksgezondheid.
Sprekers
De volgende sprekers kwamen aan bod:
- Prof. Dr. Dirk Vogelaers (CVS-centrum Gent);
- een vertegenwoordiger van het CVS-centrum Leuven;
- de heer Koen Deraedt (RIZIV);
- mevrouw Ilse Weeghmans (VPP) -> vervangen door Marc Van Impe
- Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk);
- Dr. Stefan Heytens (huisarts);
- Dr. Etienne Masquelier (UCL);
- Prof. Dr. Jo Nijs (VUB).
Resoluties
De volgende resoluties werden hierbij in overweging genomen:
53K0479 Voorstel van resolutie (Guy D’haeseleer, Hagen Goyvaerts, Rita De Bont, Annick Ponthier) betreffende de problematiek van het chronisch vermoeidheidssyndroom, nrs. 479/1 tot 3. 53K0479
Amendementen van mevrouw Rita De Bont.
- 53K2824 Voorstel van resolutie (Nik Van Gool, Nathalie Muylle, Catherine Fonck) ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, nrs. 2824/1 tot 3. 53K2824
- 53K3080 Voorstel van resolutie (Maya Detiège, Colette Burgeon, Karin Temmerman) ter verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK, nrs. 3080/1 en 2. 53K3080
Opmerkelijk is dat de resolutie van Open VLD, MR & cdH, ingediend door senators Nele Lijnen, Prof. Jacques Brotchi en André du Bus de Warnaffe, welke duidelijk pleit voor een biomedische aanpak, niet in het lijstje voorkomt.
Open brieven
Omdat er heel wat onrust en teleurstelling heerste onder de patiënten o.v. de eenzijdige samenstelling van de sprekers, werd er voorafgaand aan de hoorzitting heel wat op papier gepend via open brieven:
Presentaties hoorzitting
Marc Van Impe was unaniem gemandateerd afgevaardigde van verschillende me/cvs verenigingen en hield een duidelijk betoog in naam van het overkoepelend Vlaams patiëntenplatform.
Powerpointpresentatie Marc Van Impe
Tip: Handig is om de powerpoint effectief te downloaden, zodat je de notities onderaan de dia’s ook kunt lezen.
ME/CVS: Science meets practice rather than practice before science – hoorzitting CVS in de Kamer
Lees hier de tekst bij de voordracht namens Pain in Motion, zoals voorgesteld in de Kamer door Prof. Jo Nijs.
Verslaggeving hoorzitting
- Een eerste informeel en persoonlijk verslag leverde Hermine.
- Evenals een opinie van Elizake is beschikbaar.
- De Wake Up Call Beweging bracht onlangs hun eigen verslag uit, die u hieronder kan lezen:
Hoorzitting over CVS d.d. 19 maart 2014 volledig in het kader van (bio)psychosociale aanpak.
(foto WUCB actie voerders – slogan Belgische gezondheidszorg: verboden toegang voor ME/CVS)
Allereerst wensen we iedereen te bedanken die heeft meegedaan aan de mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS’ om te protesteren tegen het asociale en ondemocratische karakter ervan. Een 600- tal mensen deed mee met de campagne wat toch succesvol mag genoemd worden maar noch de Minister noch Mevr. Maya Detiège hebben rekening gehouden met onze actie want zoals u ondertussen weet is de hoorzitting gewoon doorgegaan.
De hoorzitting startte met een matige belangstelling van de commissieleden waarvan nog maar enkele op het appel aanwezig waren. Na de inleiding door de voorzitster Maya Detiège was het dan eerst het woord aan de patiënten. Normaal had de Commissie Volksgezondheid deze taak opgedragen aan Mevrouw Weeghmans van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) maar het VPP had deze opdracht geweigerd omdat het ging over specifieke materie over een ziekte wat niet binnen de doelstellingen van het VPP past. Deze taak hoort dus duidelijk de patiëntenverenigingen zelf toe die men op deze hoorzitting deskundig heeft buitengehouden. Om toch te voorzien in enige vertegenwoordiging had het VPP de week voordien een overleg georganiseerd met daarop verschillende patiëntenorganisaties aanwezig waaronder ook de WUCB. Tijdens dit korte overleg is er gewerkt aan een presentatie met betrekking tot een aantal voorstellen van CVS resoluties die later mogelijks in de Kamer zullen worden gestemd. De heer Marc Van Impe van het CVS platform had het mandaat van de andere verenigingen om op de hoorzitting deze presentatie te brengen. U kan deze presentatie hier bekijken.
Terwijl Marc Van Impe het woord voerde, zat mevrouw Detiège voortdurend te keuvelen en te giechelen met haar medewerkster Mevr. Lien De Ridder; tot zover haar interesse dus wat de standpunten van de verenigingen betreft. Niettemin liet de presentatie – die tot stand is gekomen met medewerking van het VPP – er geen twijfel over bestaan dat de patiëntenorganisaties tégen de oprichting zijn van CVS diagnose centra in 2de en 3de lijnziekenhuizen omdat die werken volgens het (bio)psychosociaal model. De cijfers van het KCE rapport hebben bewezen dat deze aanpak NIET werkt. Het beleid zou open moeten staan voor een aantal zogenaamde “nieuwe therapieën” die soms misschien nog onvoldoende “evidence based” zijn maar wel in een aantal gevallen in positieve effecten resulteren. Verder vragen de verenigingen meer aandacht voor ME/CVS in de opleidingen van artsen en dat individuele artsen en specialisten de kans moeten krijgen zich te specialiseren in deze ziekte. Er was ook bijzondere vraag voor de oppuntstelling van de arbeidsongeschiktheidscontrole waarbij de adviserend geneesheer zijn beslissing uitvoerig dient te motiveren en er werd gewezen op de moeilijke situatie van jongeren met ME/CVS die tengevolge van ziekte er nauwelijks/niet in slagen sociale rechten op te bouwen en daardoor geen aanspraak kunnen maken op een (volwaardige) uitkering.
Daarna was het de beurt aan de artsen die elk op hun beurt de (bio)psychosociale strekking vertegenwoordigden. In chronologische volgorde kwamen volgende artsen aan het woord; Professor Jo Nijs, huisarts Stefan Heytens, Professor Vogelaers UZ Gent & Professor Masquelier van het UCL (deze drie professoren maakten overigens deel uit van het team van experts die in 2008 het KCE rapport 88A hebben opgesteld!).
De tegenvallende resultaten van de CVS centra werden door Dr. Stefan Heytens overigens verklaard door het feit dat heel veel patiënten die zich in het verleden aanmeldden in CVS centra gemiddeld 8 jaar ziek waren en voornamelijk naar daar kwamen om in regel te zijn/blijven voor hun uitkering. Patiënten die jarenlang CVS hebben ontwikkelen overigens complexe CVS welke nog moeilijk te behandelen is volgens Heytens. In feite werd openlijk toegegeven dat ze voor deze patiënten niks kunnen doen en dat ze er vooral op focussen om nieuwe patiënten aan te trekken waarbij het succes percentage van de behandeling vermoedelijk hoger ligt.
Omdat het pleidooi voor de (bio)psychosociale aanpak zo wansmakelijk was waarbij alle zin voor realiteit ontbrak en waarbij zelfs werd gepleit door Professor Masquelier om het biomedisch model in de gezondheidszorg volledig af te schaffen, weigeren we hier nog verder verslag over uit te brengen. Masquelier opperde zelfs dat er een verbod zou moeten komen op het toepassen van niet-evidence based behandelingen.
Het is nog maar eens gebleken dat in de ogen van deze artsen CVS patiënten niet aan een echte ziekte lijden. Ze hadden het daarentegen wel voortdurend over aandacht en respect hebben voor deze groep van patiënten. Waar hebben we dat nog gehoord en wat lost dit concreet op? Dat alles rond bezuinigen draait werd nog maar eens duidelijk. Geen 60 kiné beurten meer maar 11 beurten waarna de patiënt thuis zelf verder aan de slag kan met zijn oefeningen. 60 beurten werkt immers als ziekte onderhoudende factor en lijdt tot een chronisch karakter van de klachten. Volgens de WUCB simpelweg een maatregel om de kosten van verzorging te drukken en aldus de kans op een erkenning als persoon met een chronische aandoening te mislopen.
Tijdens de vragenronde werden er aan de artsen een paar interessante en kritische vragen gesteld door Wouter De Vriendt (Groen), Thérèse Snoy (Ecolo), Rita De Bont (Vlaams Belang).
Achtereenvolgens stelde mevrouw Detiège de vraag waar zij – als artsen – nood aan hebben. Dokter Heytens pleitte dan voor extra financiële middelen om de benodigde tools te kunnen aanwenden in een (bio)psychosociale aanpak waarbij de 1ste, 2de en 3de lijn bij betrokken zijn.
Ook Prof. Nijs had het steeds over het merkwaardig gegeven dat al hun onderzoek gebeurt met buitenlands geld dat vooral uit Engeland afkomstig. Belgisch geld voor onderzoek zou dus meer dan welkom zijn voor hun onderzoeksproject ‘Pain in Motion’.
Naar het einde van de hoorzitting toe hadden vier leden van de WUCB hun protest T-shirt dat ze onder een ander kledingstuk droegen zichtbaar gemaakt. Niet kort daarna werden ze uit de zaal gezet door de Militaire Politie. Twee van onze WUCB mensen konden nog net een zwarte kleefband over de mond kleven en luid applaudisseren voor dit wansmakelijk gebeuren dat normaal een kans had moeten zijn om een breed gedragen maatschappelijk debat op gang te brengen maar dat bewust werd afgezwakt tot een georkestreerde schijnvertoning welke tot stand kwam via achterkamertjespolitiek. Het is in feite logisch dat het debat over CVS tussen de verschillende strekkingen niet openlijk mag gevoerd worden want dan moeten de huidige beleidsmakers de duimen leggen. Hun enige oplossing is dus de andere partij het recht op spreken ontnemen. Of hoe leuk het moet zijn om altijd tegelijkertijd partij en rechter te mogen spelen.
Wij danken oprecht het VPP, Dhr. Marc van Impe, en een aantal commissieleden die met oprechte interesse deze hoorzitting bijwoonden en kritische vragen stelden.
Mvg,
het WUCB bestuur en haar medewerkers.
Media
N.a.v. de hoorzitting werd er ook heel wat geschreven in de pers, de aanzet hiertoe werd gegeven door de moedige getuigenis van patiënt Marc Crombez met zijn broer, staatssecretaris John Crombez, die mee zijn nek wil uitsteken om iets te doen veranderen aan de schrijnende situatie van de patiënten.
CVS krijgt eindelijk nodige aandacht.
sp.a, 14 februari 2014
Broer John Crombez bijna dood door foute diagnose.
Marc Crombez kreeg te horen dat hij aan CVS leed, terwijl hij eigenlijk de ziekte van Lyme heeft.
De Morgen, 19 maart 2014
- Lezersbrief van Dr. M. Costers, FOD Volksgezondheid, gepubliceerd in De Morgen op 20 maart 2014
- Lezersbrief van Liesmt, als kritische reactie op bovenstaande brief, niet (?) gepubliceerd in De Morgen.
Radio-interview met Marc Crombez
Radio 2, Avondpost West-Vlaanderen, 19 maart 2014, 16-18u. vanaf minuut 38. (niet meer te beluisteren)
Broer John Crombez stierf bijna door foute diagnose.
Het Nieuwsblad, 19 maart 2014 (reageren mogelijk)
Foute diagnose werd broer van John Crombez bijna fataal.
Gazet van Antwerpen, 19 maart 2014
Foute diagnose werd broer van John Crombez bijna fataal.
Het Belang van Limburg, 19 maart 2014
Het Belang van Limburg, 20 maart 2014
[JPG krant] Met dank aan Nele Lijnen.
sp.a, 20 maart 2014
Ziekte van Lyme onterecht bestempeld als CVS. Oproep om biopsychosociale aanpak te laten rusten.
Peter Tack, Michiel Tack voor DeWereldMorgen, 21 maart 2014
De patiënt als marktgegeven.
Marc Van Impe, De Imperatief, 22 maart 2014
Hebben sommige mensen met CVS of fibromyalgie in werkelijkheid chronische Lyme?
Gezondheidenwetenschap.be, 27 maart 2014.
Een initiatief van Cebam, centrum voor “Evidence Based Medicine” die claimt ‘mediageniek gezondheidsnieuws tegen het licht te houden’…
Ziekenfondsen met de vinger gewezen in CVS-hoorzitting.
Artsenkrant 2356, 28 maart 2014, p. 6.
Ondanks de negatieve perceptie hopen we oprecht dat er iets aan het beleid zal veranderen wat de ME-patiënten ten goede zal komen op alle vlak, en dat er iets gedaan wordt met het veelbelovende biomedisch onderzoek vanuit het buitenland.
3 reacties
goed stuk ☺
datwashet
Hoorzitting
Mijn informeel verslag en het verslag van het WUCB over de cvs-‘hoorzitting’ van 19 maart is blijkbaar aangeklaagd want de instelling van beide notities staan op mijn persoonlijke FB-pagina niet meer op openbaar …
Censuur dus.
Censuur opgeheven
Het heeft voor de nodige turbulentie gezorgd maar alles is terug zichtbaar.