Maandag 17 juli 2017

Open brief aan Minister van Volksgezondheid Gröhe en Minister van Onderzoek Wanka

Geachte Minister Gröhe,

Geachte Minister Wanka,

Meer dan een jaar geleden startte ik mijn petitie “Wij willen ons leven terug!” voor patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), gebagatelliseerd als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS). De belangrijkste eisen van mij en de tot hier toe 6700 (d.d. 20/8/17 7350) ondertekenaars zijn:

• ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3
• GELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME (‘CVS’)
• GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL

Mijn petitie is nog lang niet afgesloten. Met deze open brief aan u, Minister Gröhe en Minister Wanka, mijn twee hoofdadressanten van de petitie, wil ik slechts een korte tussentijdse stand van zaken voorstellen, voordat u de drukste fase van uw verkiezingsstrijd ingaat.

Het is een schande dat Duitsland, een van de rijkste landen op aarde, geen cent investeert in onderzoek naar deze ziekte, en dat terwijl het aantal gevallen stijgt en er in dit land schrikwekkend genoeg naar schatting twee- tot driehonderdduizend mensen ziek zijn. Een in vergelijking klein land als Noorwegen met zijn ongeveer 10.500 ME-patiënten heeft onlangs 30 miljoen NOK aan onderzoeksgeld toegekend. Dat is omgerekend zo’n 3,2 miljoen euro, wat uitkomt op ongeveer 305€ per patiënt. Bij de NIH kan er per jaar nog net 8$ per ME/’CVS’-patiënt af, wat toch nog altijd beter is dan niks.

En waar blijft Duitsland, dat zich er telkens weer luidkeels op beroemt dat het een van de beste gezondheidsstelsels ter wereld heeft? Voor de Duitse ME-patiënten voelt het zich duidelijk niet verantwoordelijk: zij worden hier niet beter verzorgd als de armsten der armen in de sloppenwijken van derdewereldlanden – m.a.w. zo goed als helemaal niet.

En alsof dat nog niet genoeg is, bestrijdt het Duitse gezondheidsstelsel ME-patiënten actief, bijvoorbeeld met richtlijnen die er door hun behandelingsraadgevingen voor zorgen dat patiënten nog zieker worden. Er is een herziening van de DEGAM-richtlijn Vermoeidheid op komst [ DEGAM: Duitse Vereniging voor Algemene Geneeskunde en Huisartsengeneeskunde, n.v.d.r. ], en het nieuwe ontwerp is een ramp voor patiënten. Keer op keer gaan de DEGAM-auteurs compleet voorbij aan het internationale classificatiesysteem en beroepen ze zich bij hun oordeel en aanbevelingen op studies van psychiaters. En opnieuw worden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) aanbevolen als therapiemaatregelen – helaas voor de getroffen patiënten, die aan deze gecontra-indiceerde behandelingen vaak een blijvende verslechtering overhouden.

Daarbij komt nog dat de door psychiaters en psychosomatici verdedigde hypothese dat ME/’CVS’ geen lichamelijke ziekte is, maar een gevolg van zogenaamde valse ziekteovertuigingen, angst- en vermijdingsgedrag, inspanningsfobie en deconditionering, al lang door duizenden biomedische studies is weerlegd. En de Britse PACE-trial, het pronkstuk van deze psychiatrische hypothese, werd intussen wetenschappelijk als ‘misleidende en moreel verwerpelijke wetenschap‘ compleet uit elkaar gehaald en als oplichterij ontmaskerd.

Maar dat kan de DEGAM-auteurs blijkbaar niks schelen. Ze blijven staalhard vasthouden aan hun mening, en dat terwijl de NIH intussen op hun website waarschuwen voor de verwoestende gevolgen die zelfs de minste lichamelijke inspanning kan hebben op patiënten. En ook de CDC hebben hun website aangepast aan de laatste nieuwe wetenschap: ze hebben hun vroegere behandelingsaanbevelingen (GET en CGT) volledig geschrapt, na het debacle van de PACE-studie en de herwerking van het Amerikaanse rapport voor diagnose en behandeling van ‘ME/CVS’ , uitgegeven door de U.S. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ).

Ook het RKI [Robert Koch Institut; Duits federaal overheidsinstituut en onderzoeksinstituut, verantwoordelijk voor ziektecontrole en -preventie, n.v.d.r. ] schijnt zich niet geroepen te voelen om zijn activeringsaanbevelingen te herbekijken. De stellingname van hun milieugeneeskundige commissie, die het slordig onderzochte rapport over de stand van zaken van ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) opgesteld heeft, staat – net als het rapport zelf – nog steeds op de website van het RKI. Men gelooft blijkbaar nog steeds dat “… het rapport waardevolle aanwijzingen biedt voor symptoomverminderende (sic) behandeling” en hoopt en verwacht dat ook in de toekomst “… deze bevindingen worden doorgegeven aan artsen die poliklinisch en klinisch actief zijn.” Tegelijkertijd verwijst het RKI echter onder het menu-item ‘Meer Informatie‘ naar de CDC-website. Is de herwerking van de CDC-website bij het RKI niet opgemerkt, of wordt ze bewust over het hoofd gezien? Artsen en patiënten op zoek naar informatie worden door dat soort tegenstrijdige boodschappen in elk geval in de war gebracht.

Op Facebook schrijft u, Minister Gröhe, dat u internationale gezondheidproblemen wil bestrijden en maakt u zich sterk voor de strijd tegen grensoverschrijdende gezondheidscrisissen. Ook u, Minister Wanka, heeft zich ter gelegenheid van de G20-top uitgesproken voor gemeenschappelijk handelen en u zei dat de wetenschap oplossingen moet ontwikkelen voor dringende internationale uitdagingen, zodat de wereldbevolking in de toekomst beter voorbereid is op gezondheidscrisissen.

Maar hoe zit het dan met de wereldwijde ME/’CVS’-epidemie? 17 miljoen mensen in de wereld lijden aan ME/’CVS’, ong. 80% van hen zijn niet in staat om te werken en 25% is permanent aan huis of aan bed gekluisterd. Minister Wanka en Minister Gröhe, u lijkt deze epidemie met toenemende prevalentie overduidelijk niet in het vizier te hebben, want onderzoeksgelden krijgt ME/’CVS’ van Duitsland niet. Wil u de strijd tegen de epidemie aan een klein land als Noorwegen overlaten?

En vindt u het werkelijk geoorloofd dat het lijden van ME-patiënten in ons land blijft voortduren, dat de zieken ook in de toekomst door artsen niet serieus worden genomen, door controleurs belachelijk worden gemaakt, dat de maatschappij met hen de spot drijft, en dat ze geneeskundig, sociaal en financieel uitgestoten worden? Wil u toelaten dat deze epidemie zich onverhinderd blijft uitbreiden?

De Duitse ME-patiënten verwachten van u, Minister Gröhe en Minister Wanka, dat u de uitdaging aangaat en zich actief inzet voor een dringend noodzakelijke paradigmaverschuiving. Zorgt u er alstublieft voor dat er in Duitsland onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek en behandeling van deze ziekte beschikbaar worden gemaakt, en ook voorlichtingsmateriaal voor artsen en patiënten, gebaseerd op serieuze wetenschappelijke feiten! Dan zal men ook anders met patiënten omgaan en zullen er nieuwe behandelingsperspectieven voor ME/’CVS’-patiënten ontstaan, zodat ze eindelijk een menswaardig leven kunnen leiden en ze hun recht op participatie kunnen verwezenlijken.

Met hoopvolle groeten,

Katharina Voss

(Moeder van twee zeer ernstig zieke dochters)

PS: Deze brief wordt op mijn blog http://meversuscfs.blogspot.de/ en als petitiebrief op change.org gepubliceerd. Op mijn blog vindt u ook alle verwijzingen naar bronnen.

Beeldbronnen:

• Jan Vermeer, Briefschrijfster in Geel, www.wikipedia.org
• Gabriel Metsu, La Fille malade, www.commons.wikimedia.org
• Frederik de Wit, Nova Orbis Tabula in Lucem Edita, www.wikipedia.org

© Katharina Voss, 2017. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

https://www.change.org/p/hermann-gr%C3%B6he-bundesminister-f%C3%BCr-gesundheit-bmg-wir-wollen-unser-leben-zur%C3%BCck

WIJ WILLEN ONS LEVEN TERUG!

Katharina Voss, Duitsland

Patiënten met ME (ook ‘cvs’ genoemd) eisen:

• ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3
• ONDERZOEKSGELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME (‘cvs’)
• GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL

Myalgische Encefalomyelitis? Nog nooit van gehoord!

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is de meest courante en meest verwoestende ziekte waar uw dokter nog nooit van heeft gehoord. Veel dokters geloven dat deze ziekte slechts bestaat in het hoofd van de patiënt. Dit terwijl ME door de WHO al in 1969 als lichamelijke ziekte werd geclassificeerd onder de diagnostische code G93.3.

In Duitsland wordt ME ook aangeduid met de bagatelliserende en onjuiste term ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’, ‘Chronisch Uitputtingssyndroom’ of ‘Chronisch Fatigue-Syndroom’ (“CVS”). Deze namen zijn het gevolg van een weergaloze bagatelliserings– en psychopathologiseringscampagne, die kort na de classificatie van de WHO begon. (Als u meer over de ziekte wil weten en over wie erdoor getroffen is, scroll dan a.u.b. naar beneden.)

Wat eisen wij precies?

• Een officiële verbintenis door het BMG, G-BA, BÄK, GKV, MDS, AWMF en DRV [ voor betekenis van afkortingen van Duitse officiële instellingen hier en verder: zie lijst bestemmelingen onderaan, n.v.d.r. ] voor de kwalificatie van ME (en ‘cvs’) conform de WHO onder de classificatiecode G93.3.

• Een officiële belofte vanwege BMG, G-BA, BÄK, GKV, MDS, AWMF, BMBF en DRV, om in de toekomst m.b.t. de ziekte ME (ook ‘cvs’ genoemd) te handelen volgens Artikel 2 (2) en Artikel 3 (2 en 3) in overeenstemming met de Grondwet [Artikel 2 (2) “Ieder heeft het recht op leven en lichamelijke integriteit. …”.

Artikel 3 (2) “Mannen en vrouwen hebben gelijke rechten. De staat bevordert de daadwerkelijke uitvoering van gelijke rechten voor mannen en vrouwen en werkt in de richting van de afschaffing van bestaande nadelen.” Artikel 3 (3) “… Niemand mag omwille van een handicap benadeeld worden.”]

• De volledige verwijdering van alle verwijzingen naar ‘cvs’ en ME in de AWMF-richtlijn S 3

• Een nieuwe versie van een AWMF-richtlijn over Myalgische Encefalomyelitis gebaseerd op de Internationale Consensuscriteria van 2011 en de Internationale Consensusprimer van 2012.

• De volledige afschaffing van het hoofdstuk ‘chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs)’ en alle verwijzingen naar andere hoofdstukken over ‘cvs’ en ME met inbegrip van schrapping van de patiëntbrochures van de DEGAM-richtlijn nr.2 ‘vermoeidheid’.

• Een nieuwe versie van een medische richtlijn over Myalgische Encefalomyelitis gebaseerd op de Internationale Consensuscriteria van 2011 en de Internationale Consensusprimer van 2012.

• De ontwikkeling van patiëntenbrochures op basis van de Internationale Consensuscriteria van 2011 en de Internationale Consensusprimer van 2012.

• Het verzenden van informatiemateriaal (nieuwe richtlijnen en patiënteninformatie, zie boven) naar praktijken van huisartsen, internisten, neurologen, infectiologen, immunologen, allergologen, reumatologen, cardiologen, hematologen, endocrinologen, milieugeneeskundigen, sportgeneeskundigen, fysiotherapeuten, osteopaten, psychiaters en NKO-artsen.

• Informatie- en voorlichtingscampagnes over de ziekte voor artsen, ziekenhuizen, spoedeisende hulp, revalidatieklinieken, het Ministerie van Volksgezondheid, schoolbesturen, jeugdzorg, sociale diensten, ziektekostenverzekering, uitkeringsverzekering, arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, taxateurs, arbeidsbureaus, welzijnsorganisatie VdK.

• Medische opleiding over Myalgische Encefalomyelitis op basis van internationaal biomedisch onderzoek.

• Permanent opnemen van het onderwerp in het curriculum van medische faculteiten.

• De volledige verwijdering van alle verwijzingen naar ‘cvs’ en ME en G93.3 uit de DRV-‘richtlijnen voor de sociomedische beoordeling van mensen met psychische stoornissen’.

• Een landelijke voorlichtingscampagne over ME op basis van de Internationale Consensuscriteria van 2011 en de Internationale Consensusprimer 2012 (gedrukte en digitale media).

• De terugtrekking van het gebrekkig onderzochte RKI-rapport ‘stand van zaken over het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (cvs)’.

• Het opstellen van een onderzoeksbudget voor biomedisch onderzoek naar ME. De grootte van het budget zou overeen moeten komen met ziekten met vergelijkbare prevalentie en een vergelijkbare mate van invaliditeit (bv. MS).

Onderteken alstublieft de petitie!

Helpt u alstublieft met uw handtekening de rampzalige situatie van ME(of ‘cvs’)-patiënten te verbeteren. Steeds meer mensen worden door deze vreselijke ziekte getroffen, sinds enkele jaren ook steeds meer kinderen en jongeren. Velen van hen hebben geen andere keuze dan in een donkere kamer een mensonwaardig bestaan te leiden, afgesneden van de buitenwereld en volledig hulpeloos. Wat moet er van deze kinderen worden als hun ouders niet meer in staat zijn om voor hen te zorgen? Wat moet er van zo vele jonge mensen worden die hun school niet kunnen afmaken, geen opleiding hebben kunnen afronden en zwaar ziek wegkwijnen in bed?

Het moet eindelijk gedaan zijn met het bagatelliseren, psychopathologiseren en ontkennen van een ziekte waar overwegend vrouwen aan lijden! Op dit moment worden vrouwen met ziektes van onbekende etiologie door ons gezondheidsstelsel gediscrimineerd. Daar moeten we ons resoluut tegen verzetten.

Mensen met ME hebben dringend effectieve behandelingen en passende medische verzorging nodig, om weer deel te kunnen nemen aan het leven. De economische schade die ontstaat door ME-patiënten geen onderzoek en behandelingen te geven, is immens. Aangezien de ziekte zich steeds meer uitbreidt, moet er dringend iets gebeuren. Het kan namelijk iedereen treffen – ook u!

Tekent u alstublieft!

INFORMATIE OVER ME

Wat is ME?

ME kan zowel sporadisch als in epidemieën en clusters voorkomen. Het is een chronische en ongeneeslijke multisysteemziekte die in 80% van de gevallen uitgelokt wordt door een virusinfectie. Over de oorzaak van de ziekte tast men tot nog toe in het duister. De patiënten wachten, meer dan 80 jaar na de eerste gedocumenteerde epidemische uitbraak van de ziekte, nog steeds op grote onderzoeksinitiatieven en doeltreffende behandelingen.

Kernsymptoom van de ziekte is niet zomaar vermoeidheid, zoals vaak beweerd wordt. Kernsymptoom is een pathologische spierverzwakking met als gevolg een neuro-immunologische verslechtering van de toestand na inspanning. Afhankelijk van de graad van ernst van de ziekte kunnen de beperkte energiebronnen volledig uitgeput worden, bv.: door een halve dag werken, een korte wandeling, licht huishoudelijk werk of zelfs enkel door voedsel te eten, zich om te draaien in bed of één enkel woord uit te spreken. Wie de meestal zeer nauwe grenzen van het uithoudingsvermogen overschrijdt, krijgt af te rekenen met een tijdelijke of zelfs permanente verslechtering van zijn of haar toestand. Het is dan ook zo dat activeringstherapieën of zelfs lichamelijke training een schadelijk effect hebben. Verdere symptomen treffen het neurologische, immunologische, cognitieve, sensorische en autonome systeem. Veel ME-patiënten lijden onder sterke pijnsymptomen.

Duizenden studies hebben intussen biomedische afwijkingen bij ME-patiënten vastgesteld. Sommigen daarvan worden bv.hier, en ook hier opgelijst.

Verloop van de ziekte

De ziekte kan zich in cycli of aanvallen manifesteren of kan ook een progressief verloop kennen. Bovendien bestaan er verschillende graden van ernst. De getroffen patiënten kunnen een milde, gematigde, zware of zeer zware of zelfs levensbedreigende vorm van de ziekte hebben. Bij patiënten met een milde vorm is de activiteit gereduceerd met ong. 50%. Ze kunnen gewoonlijk nog werken, naar school gaan of studeren, maar niet meer deelnemen aan vrijetijdsbesteding. Deze patiënten zijn vaak heel vatbaar voor infecties en zijn dus vaak afwezig door ziekte. Gematigd zieke mensen moeten hun beroep meestal opgeven, zijn sterk beperkt in hun mobiliteit en hebben veel rustpauzes nodig bij activiteiten van het dagelijks leven. De levenskwaliteit van gemiddeld zieken ligt ver onder die van bejaarden die lijden aan chronische hartinsufficiëntie en mensen die een longtransplantatie hebben gehad. Ook gematigd zieken zijn dus ernstig zieke mensen.

Bij mild en gematigd zieke ME-patiënten ziet men bij inspanning zo’n slechte zuurstofopname (VO₂-max) dat bijna de helft van hen volgens de richtlijn van de American Medical Association zou behoren tot de categorie gemiddeld tot zwaar geïnvalideerd.

Zwaar zieken – ongeveer 10% tot 25% van alle patiënten – liggen het grootste deel van de dag op bed en zijn slechts zelden in staat om het huis te verlaten. Ze hebben voor langere afstanden een rolstoel nodig en hebben ernstige cognitieve problemen. De ernstigst zieken – ong. 1-2% – zijn volledig aan bed gekluisterd, niet in staat om de meest eenvoudige handelingen van persoonlijke hygiëne uit te voeren en niet in staat om zelfstandig te eten en te drinken. Extreem zware vormen van de ziekte kunnen leiden tot aanvallen, verlamming, spasmen, incontinentie en levensbedreigende complicaties.

Kan men sterven aan ME?

De ziekte kan ook een dodelijke afloop kennen. Een bekend voorbeeld is de aan ME-lijdende Britse parlementariër Brynmor John, die op 13 december 1988 plots in elkaar zakte en stierf, toen hij het sportcentrum van het Britse Lagerhuis verliet, nadat men hem had aangeraden te sporten om weer in vorm te raken. Een ander bekend sterfgeval is dat van Sophia Mirza. Op deze lijst staan nog enkele sterfgevallen.

Meestal is de doodsoorzaak een progressieve degeneratie van de organen, meer bepaald hartfalen, pancreasfalen of nierfalen. Ook dodelijke kanker treedt opvallend vaak op bij ME-patiënten. De sterfteleeftijd van ME-patiënten met kanker ligt meer dan 20 jaar lager dan de gemiddelde sterfteleeftijd van andere mensen met kanker. Bij hartfalen ligt de gemiddelde sterfteleeftijd van ME-patiënten zelfs bijna 25 jaar lager. De zelfmoordcijfers liggen zoals bij alle ernstige chronische aandoeningen ook hoger.

Volgens een studie die de doodsoorzaak van overleden ME-patiënten analyseerde, staan zowel zelfmoord als hartfalen met beiden 20%, kanker met 19% en complicaties door ME (zoals bv. levensgevaarlijke infecties, geneesmiddelenintoleranties, enz.) met 11% aan de top van de doodsoorzaken. De gemiddelde sterfteleeftijd van ME-patiënten ligt aanzienlijk lager dan die van de algemene bevolking.

Hoeveel zieken?

Volgens schattingen van het Ministerie van Volksgezondheid zouden er in Duitsland ongeveer 300.000 ‘cvs’-patiënten zijn. Dat zijn er meer dan mensen besmet met HIV. Bij een meer conservatieve schatting zouden we nog steeds uitkomen op 200.000 patiënten, net zo veel als er Multiple Sclerose-patiënten zijn [in Duitsland, n.v.d.r.]. Myalgische Encefalomyelitis heeft zich van een in het jaar 1959 ‘op nationaal niveau getalmatig onbelangrijke’ ziekte ontwikkeld tot een van de ‘vaakst voorkomende chronische ziektes bij mensen van jonge en middelbare leeftijd’ in Westerse industrielanden.*

Wie wordt ziek?

De ziekte kan eender wie treffen. Alle etnische groepen en mensen van eender welke sociaaleconomische status krijgen de ziekte, net als alle leeftijdsgroepen, waaronder ook kinderen. Volgens een grote Noorse studie worden het vaakst mensen getroffen uit de leeftijdscategorie tussen 10 en 19 jaar oud en tussen 30 en 39 jaar oud. Volgens een Britse studie is ME bij 51% van de scholieren de oorzaak van langdurig ziekteverzuim.

Vrouwen worden twee – tot viermaal zo vaak ziek als mannen. Als reden van de hogere prevalentie bij vrouwen denkt men aan hun lagere bloedvolume en ook hun kleinere aantal bloedcellen, en bovendien is er de verzwakking van de Th1-immuniteit door het vrouwelijke geslachtshormoon oestrogeen. Deze factoren lijken het ontstaan van ME in de hand te werken.

Hoe ziet de geneeskundige behandeling van een ME-patiënt eruit?

Omdat de ziekte gebagatelliseerd, gepsychopathologiseerd en zelfs ontkend wordt, krijgen de patiënten geen passende medische verzorging. Er zijn maar weinig patiënten die correct worden gediagnosticeerd, aangezien er amper dokters zijn die voldoende op de hoogte zijn van het ziektebeeld. Vele bedlegerige en zwaar en zeer zwaar zieken die niet meer mobiel zijn, hebben een gebrek aan dringend noodzakelijke begeleiding door de huisarts. Patiënten die nog in staat zijn om medische hulp te zoeken, stoten meestal op behandelaars die hen uit gebrek aan kennis doorsturen naar psychiatrische mishandelingspraktijken zoals activeringstherapie. Zinvolle therapeutische maatregelen ter verzachting van de symptomen zijn de meeste dokters niet bekend. Effectieve behandelingen die tot remissie of zelfs genezing zouden kunnen leiden, zijn tot nog toe niet beschikbaar.

Vele ME-patiënten moeten jaren– of decennialang een levenskwaliteit doorstaan die vergelijkbaar is met AIDS of kanker in het eindstadium , en dit zonder passende geneeskundige verzorging.

Wat zijn de evidence based aanbevelingen voor behandeling van ME?

De Duitse Vereniging voor Algemene Geneeskunde (DEGAM) beschouwt Myalgische Encefalomyelitis, of het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’, zoals zij het noemen in tegenspraak met de WHO-classificatie, als een stemmings- of gedragsstoornis. Zodoende worden in de DEGAM-richtlijn Nr. 2 ‘vermoeidheid’ , die ook de behandelingsrichtlijn voor ‘cvs’-patiënten bevat, enkel algemene gezondheidstips gegeven omtrent activering van de patiënt, die gebaseerd zijn op psychiatrische behandelingsaanbevelingen. Het slecht onderzochte rapport van het Robert Koch-Instituut over ‘cvs’ bevat diezelfde aanbevelingen. Zo ook de S 3-richtlijn van het Verbond van Wetenschappelijke en Medische Verenigingen, dat ‘cvs’ of ME als ‘niet-specifieke, functionele somatoforme lichamelijke symptomen’ beschouwt.

Deze psychiatrische aanbevelingen zijn hoofdzakelijk gebaseerd op de zogenaamde PACE-trial , een Britse studie die Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) als veelbelovend bestempelde. Dat soort therapieën zijn echter mogelijk schadelijk voor ME-patiënten, zoals bewezen in diverse studies.

Maar ook zonder kennis van deze studies ligt het voor de hand dat een lichamelijke ziekte, met als kernsymptoom een pathologische spierverzwakking gevolgd door een neuro-immunologische verslechtering van de toestand na inspanning , niet behandeld mag worden via activering, of via het ontkennen van de overtuiging dat men aan een lichamelijke ziekte lijdt. Niemand zou toch op het idee komen om andere lichamelijke ziektes zoals bijvoorbeeld kanker of AIDS enkel en alleen te behandelen via activering en/of cognitieve gedragstherapie?

Waarom de gegevens van de PACE-studie op wereldwijde kritiek zijn gestoten en waarom de auteurs van de studie weigeren hun geanonimiseerde (!) gegevens vrij te geven, kan u bijvoorbeeld hier, hier en hier, en ook hier, hier, hier en hier en hier nalezen.

Wat is de stand van zaken op vlak van onderzoek in Duitsland?

In Duitsland wordt ME of ‘cvs’ gepsychopathologiseerd, in strijd met de rechtsgeldige classificatie van de WHO en het vijfde wetboek sociale zekerheid. De biomedische afwijkingen van de ziekte worden ontkend, en een lichamelijke oorzaak van de ziekte wordt niet eens in overweging genomen. Uit de medische richtlijnen van DEGAM en AWMF, de richtlijn van DRV en ook de stellingname van de artsenkamer en ziekteverzekeraars komt naar voren dat Duitsland decennia achterophinkt in vergelijking met onderzoeksstandaarden voor ME in het buitenland.

De bevindingen van internationaal ME-onderzoek worden in dit land nauwelijks erkend en komen niet voor in opleidingen of bijscholingen geneeskunde. Duitsland zelf heeft tot hier toe helemaal geen openbare middelen aan ME-onderzoek toegekend.

Eén reden waarom ons Duitse gezondheidsstelsel ervoor kiest om ME of ‘cvs’ te ontkennen, te bagatelliseren of te herlabellen als een psychische ziekte, zou kunnen zijn dat er hoge kosten verbonden zijn aan het onderzoeken van de ziekte en het ontwikkelen van een doeltreffende behandeling. De economische schade die uit deze onwetendheid voortkomt, is immens.

Hoe hoog wordt de economische schade ingeschat?

Over Duitsland zijn geen cijfers beschikbaar. Een Amerikaans onderzoek berekende de jaarlijkse totale kost door productiviteitsverlies – zonder de kosten voor medische behandeling mee in rekening te nemen – op 9,1 miljard dollar. Op het moment van het onderzoek was dat meer dan de totale winst van Walmart, toendertijd het grootste bedrijf ter wereld.

Een andere studie uit het jaar 2008, die directe en indirecte kosten meenam in de berekening, kwam uit op de duizelingwekkende som van bijna 24 miljard dollar, die ‘ME/cvs’ per jaar kost aan de Amerikaanse samenleving. Als men die berekening toepast op de geschatte prevalentie voor Duitsland, zou er bij ons een jaarlijks verlies van tussen de vijf en negen miljard euro in rekening komen.

Effectief behandelde ME-patiënten die genezen, en die opnieuw tot het productieproces toetreden, zouden in een mum van tijd de kosten voor geneeskundig onderzoek en behandeling doen terugverdienen en zouden bovendien opnieuw een belangrijke bijdrage leveren aan de toename van het bruto nationaal product.

Sociaal isolement

Een groot deel van de patiënten leeft in sociaal isolement. Ernstig zieke patiënten liggen vaak decennialang weg te kwijnen, zonder passende medische zorg, in de steek gelaten door onbeholpen, overweldigde en onwetende artsen, onder verdenking gesteld of belachelijk gemaakt door controleurs, vaak uitgesloten door het sociale systeem en niet zelden zelfs in de steek gelaten door vrienden en familieleden. Vaak te ziek om het huis of het bed te verlaten, bezoek te ontvangen of zelfs maar een telefoongesprek te voeren, blijven deze mensen eenzaam achter en verdwijnen ze stilletjes uit het beeld.

Maar ook diegenen die nog in staat zijn om hun contacten te onderhouden, worden vaak sociaal uitgesloten. Daar dragen bagatelliserende verwijswoorden als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ of ‘moeheidssyndroom’ in niet onbelangrijke mate aan bij. Ze geven het idee dat het niet gaat over de symptomen van een ziekte, maar om niet meer dan gevoeligheden, waar ook gezonde mensen mee te maken hebben. De sociale aanvaarding is navenant. De patiënten worden vaak sociaal uitgestoten en bestempeld als lui, hypochonder, hysterisch, mensen met gedragsproblemen, psychisch ziek, gek en ook als sociale parasieten en simulanten. De behulpzaamheid van de weinige overgebleven vrienden wordt vooral merkbaar op het moment dat zij zich realiseren dat de toestand van de patiënt niet verbetert en ME in feite een chronische ziekte is zonder uitzicht op genezing.

Maar veel ME-patiënten zijn door hun specifieke neurologische symptomen sowieso grotendeels uitgesloten van maatschappelijke participatie, waarop mensen met een handicap wettelijk gezien recht hebben. Een Australisch onderzoek documenteerde op indrukwekkende wijze het sociaal isolement van de patiënten. Deense onderzoekers bestudeerden de levens van ‘ME/cvs’-patiënten en vergeleken ze met die van andere patiënten van 20 andere ernstige ziekten. Bij de ‘ME/cvs’-patiënten werd veruit de laagste gemiddelde levenskwaliteit vastgesteld. Zelfs patiënten met chronisch nierfalen, een beroerte of kanker hadden een hogere levenskwaliteit. Een Amerikaanse studie kwam 20 jaar geleden al tot een gelijkaardig resultaat. De situatie van de patiënten is dus sindsdien zelfs niet minimaal verbeterd.

Financiële miserie

Een groot deel van de zieken zit in financiële moeilijkheden. De meesten van hen zijn als gevolg van ziekte arbeidsongeschikt, en zijn afhankelijk van financiële steun van familie of partner, of ze leven van een invaliditeitsuitkering of leefloon.

Private geneeskundige consultaties, dure laboratoriumonderzoeken, behandeling met voedingssupplementen van hoge kwaliteit of andere therapeutische pogingen, slokken vaak al hun spaargeld op. Als de laatste financiële middelen opgebruikt zijn, kunnen de zieken zich geen bezoek meer veroorloven aan de specialisten (meestal in privépraktijken) en moeten ze het ook doen zonder de broodnodige voedingssupplementen en biovoeding.

De woonomstandigheden van vele patiënten zijn precair. Ze hebben nood aan een omgeving arm aan geluid, uitlaatgassen en schadelijke stoffen. Om te verhuizen hebben ze echter in de meeste gevallen noch het geld, noch de kracht.

Ziekten van onbekende etiologie bieden socialezekerheidsinstanties een kans op grote besparingen. Zo lang de G-BA een dienst (bv. een labodienst of een behandelingsmethode) niet heeft erkend, wordt die door de nationale ziektenkostenverzekering niet terugbetaald. Komen prestaties en behandeling niet overeen met de ‘algemeen erkende stand van de medische wetenschap’, dan wordt de patiënt opgezadeld met de kosten. Als de ME-patiënt weigert deel te nemen aan bepaalde revalidatiemaatregelen, zoals gradueel opbouwende oefeningen (GET), die niettegenstaande hun beloofde therapeutische nut volgens de huidige normen van kwaliteitswaarborg eigenlijk schadelijk zijn voor de patiënt, dan kan hem een uitkering geweigerd worden, of kunnen toelages worden verminderd of zelfs ingetrokken.

ME of ‘cvs’ is misschien wel een van de weinige ziektes – mogelijk zelfs de enige – waarbij patiënten in plaats van een medische behandeling, een revalidatietraject wordt aangeboden. In de regel moet aan een revalidatie toch een medische behandeling voorafgaan. Maar die wordt ME-patiënten dus door ons gezondheidsstelsel onthouden.

De DRV classifieert ME of ‘cvs’ als psychiatrische ziekte. Daardoor worden de patiënten bij de DRV door psychiaters onderzocht, en dat terwijl ze aan een ziekte lijden met biomedische afwijkingen, waarvan de meeste psychiaters niet de geringste kennis hebben.

Veel arbeidsongeschiktheidsverzekeringen hebben ook een zogenaamde ‘psycho-clausule’, waardoor de verzekeraar niet moet tussenkomen in geval van geestelijke ziekte van de verzekerde. Op deze manier worden premies uitgespaard en ME-patiënten in de armoede gedreven.

Benadelen en discrimineren van chronisch zieke vrouwen

ME treft mannen, vrouwen en kinderen. Toch worden meer vrouwen ziek. Als vrouwen, die lijden aan een chronische ziekte van onbekende oorzaak, biomedisch onderzoek naar de ziekte en de ontwikkeling van geneesmiddelen wordt ontzegd, dan kan men duidelijk spreken van benadeling.

Als artsen, deskundigen en autoriteiten fysieke symptomen van vrouwen niet serieus nemen en ontkennen dat ze ziek zijn, hebben we te maken met discriminatie. Als men mensen die lijden aan een als lichamelijk geclassificeerde ziekte, bestempelt als hysterisch of hypochondrisch, als gedragsgestoorden of als simulanten en sociale parasieten, en ze niet voldoende medisch onderzoekt en behandelt, dan maakt men zich schuldig aan discriminatie en stigmatisering.

Zelfs degenen die patiënten geestelijk ziek verklaren, terwijl ze lijden aan een lichamelijke ziekte, dragen bij tot stigmatisering. Want psychopathologisering is niet gebaseerd op wetenschappelijke kennis, verbonden aan de ontwikkeling van effectieve behandelingen. De term wordt niet gebruikt ten behoeve van patiënten, maar uitsluitend met het oog op het verminderen van de kosten van de ziekteverzekeraars en uitkeringsfondsen. Wie zich bagatelliserend uitlaat over chronische vermoeidheid of uitputting en de kernsymptomen van de ziekte negeert, draagt bij tot het stigmatiseren van patiënten. Ook de benaming ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ of ‘cvs’ zorgt voor stigma, omdat de naam op zich suggereert dat de ziekte te maken heeft met psychiatrische stoornissen en dat voedt de verwarring.

Inmiddels zijn er sterke aanwijzingen dat het aantal patiënten gestaag toeneemt. Het zijn vooral jongere vrouwen die ME krijgen. Vrouwen die nog in het midden van hun studie of opleiding zitten of aan het begin staan van hun carrière. Of vrouwen, die al een veelbelovende carrière zijn gestart. Vrouwen die een kinderwens hebben of al bezig zijn aan het uitbouwen van een gezin. De ziekte vernietigt alle plannen van deze vrouwen en verandert hen van potentiële hoogvliegers van de samenleving in noodlijdende paupers.

Wij hebben in Duitsland een toonaangevend gezondheidsstelsel, waar vele mensen uit vele landen ons om benijden! Het benadelen van chronisch zieke, gehandicapte vrouwen brengt de naam van ons gezondheidsstelsel echter ernstige schade toe. En evengoed de discriminatie en stigmatisering van een grote groep zwaar zieken, van eender welk geslacht, leeftijd, opleiding of inkomen. Vergeet u dit niet: de ziekte kan eender wie overkomen! Daarom zou u, net als de politici en de afgevaardigden van ons gezondheidsstelsel, samen met ons moeten opkomen voor ME-patiënten.

Ondertekent u alstublieft!

* Johnson, Hillary Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic , p. 203, Penguin Books 1997.

Deze petitie zal gestuurd worden naar:

Hermann Gröhe, Minister van Volksgezondheid (BMG)

Prof. Josef Hecken, Voorzitter van het Gemengd Federaal Comité (G-BA) [ G-BA definieert richtlijnen voor geneesmiddelen en behandeling in het kader van de wettelijke ziektekostenverzekering (GKV), n.v.d.r. ]

Prof. Dr. Johanna Wanka, Federaal Minister voor Onderwijs en Onderzoek (BMBF)

11 andere beleidsmakers…

Birgit

Prof. Dr. Frank Ulrich Montgomery, Voorzitter van de Federale Artsenkamer (BÄK)

Dr. Doris Pfeiffer, Voorzitter van de Raad van Bestuur van het Instituut voor Wettelijke Ziektekostenverzekering GKV [ GKV: wettelijke ziektekostenverzekering, n.v.d.r.]

Dr. Stefan Gronemeyer, Medische Dienst van de Federatie van Ziekenfondsen (MDS)

Prof. Dr. med. Martin Scherer, Richtlijnencommissie van de DEGAM [ DEGAM: Duitse Vereniging voor Algemene Geneeskunde en Huisartsengeneeskunde, n.v.d.r. ]

Birgit Hesse, Voorzitter van de Conferentie van Gezondheidsministers (GMK) 2016

Dr. Axel Reimann, Voorzitter van de Duitse Uitkeringsverzekering (DRV)

Dr. med. Katja Fischer, contactpersoon voor de DRV-richtlijn [ DRV: Duitse Uitkeringsverzekering, n.v.d.r.]

Dr. Claudia Spies, Commissie ‘richtlijnen’ van het AWMF [ Verbond van Wetenschappelijke en Medische Verenigingen, n.v.d.r.]

Prof. Dr. Lothar H. Wieler, voorzitter van het Robert Koch-Instituut (RKI) [ Duits federaal overheidsinstituut en onderzoeksinstituut, verantwoordelijk voor ziektecontrole en -preventie, n.v.d.r. ]

Dr. Sibylle Scriba, Voorzitter van het Samenwerkingsverband van de Hoge Raad voor Geneeskunde (AOLG)

WIJ WILLEN ONS LEVEN TERUG!

© Katharina Voss. Vertaling Abby, ME-gids.