#UNDAUERME #ART2CUREME #MILLIONSMISSING

Ex-balletdanser en ME-patiënt Anil van der Zee is met een project begonnen. Meer dan 60 professionele artiesten, waaronder natuurlijk veel (voormalige) balletdansers, (opera)zangers, (concert)pianisten etc. zullen vanaf 1 mei hun werk online zetten om aandacht te vragen voor de ziekte ME. 

Hopelijk wordt het een groot succes! Naar alle waarschijnlijkheid zal het heel wat mooie kunstwerken opleveren. En dat allemaal voor ME en ons. 

Hieronder een blog van Anil om het wat beter uit te leggen. Graag delen en we nodigen jullie natuurlijk ook uit om vanaf 1 mei mee te gaan doen. 

Anil van der Zee, 25 maart 2017

Nederlandse vertaling: Stefhan Borgerink  

Introductie

Hi, mijn naam is Anil van der Zee. Ik ben 38 jaar oud en een voormalig professioneel (ballet) danser uit Amsterdam. In 2007 liep ik een virale infectie op, het Cytomegalovirus (het vervelende broertje of zusje van de ziekte van Pfeiffer) en hier herstelde ik nooit meer volledig van. Een paar jaar later kreeg ik de diagnose Myalgic Encephalomyelitis (ME), beter bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Ook al suggereert de naam CVS dat deze ziekte volledig draait om chronisch vermoeid zijn, is dat toch niet het geval. Laat me dat aan je uitleggen.

Als je alles al over ME weet en je alleen maar wilt weten hoe je kunt helpen, lees direct hieronder verder. Als je wilt weten “waarom”, lees dan verder onder het project!

HOE?!?

Voor mij is kunst maken een beweging, ik heb het nodig om mezelf levend te voelen. Het is mijn therapie en natuurlijk een goede manier om aandacht te vragen voor ME. Aangezien ik nu die “beweging” niet kan maken, heb ik een paar van mijn fantastische vrienden, (voormalige) professionele dansers en collega artiesten gevraagd om dit voor mij te doen. Om dit project proberen op te starten. Voor mij en voor alle patiënten die hun leven niet kunnen leven door de ME en PEM. Hoe kun jij je steentje bijdragen!?!.

Ik probeer doormiddel van (uitvoerende) kunst meer bewustzijn te creëren voor Myalgic Encephalomyelitis (ME), beter bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. ME is een invaliderende neuroimmuniologische ziekte dat wereldwijd het leven van 17 miljoen kinderen en volwassenen aantast. De naam C.V.S. suggereert foutief dat deze ziekte voornamelijk draait om chronische vermoeidheid of beter gezegd chronische uitputting. Chronische uitputting is echter slechts een van de vele invaliderende symptomen. Het kernsymptoom van deze ziekte is Post Exertional Malaise (PEM). Een ernstige verslechtering van symptomen na een relatief kleine inspanning . Het slaat 24-72 uur na deze relatief kleine inspanning pas toe en kan dagen tot weken aanhouden of een uitlokker zijn voor een terugval. Je voelt je niet vermoeid, je voelt je extreem ziek. Voor lange tijd is deze ziekte gekaapt door de psychiatrie door het vermoeidheidslabel dat het bezit, maar deze theorieën/hypotheses beginnen langzaamaan terrein te verliezen. Dit komt ook door het feit dat biomedisch onderzoek een inhaalslag maakt. Helaas verloopt wetenschappelijk onderzoek op een langzaam tempo, daar het voornamelijk afhankelijk is van crowdfunding. Dit doordat het wereldwijd een tekort heeft aan overheidsfinanciëring. Daarom hebben we dringend je hulp nodig. Wil je weten hoe? Klik op deze link voor meer informatie:http://anilvanderzee.com/undauer-nl/

#undauerME #art2cureME #millionsmissing #pwme #mecfs

WHAT ABOUT M.E. ???

Je kunt een hele waslijst aan symptomen hebben, zoals: niet verkwikkende slaap, hersenmist/cognitivieve stoornissen,  extreme uitputting,  gewricht/spier -pijn, ontstoken lymfeklieren, constante zere keel, ernstige hoofdpijn, neurologische afwijkingen, gevoeligheid voor licht, geluid, geuren, chemicaliën, eten en medicatie. Chronische vermoeidheid, of liever gezegd extreme chronische uitputting, is slechts één van de symptomen. Niet HET symptoom. 

Het kernsymptoom van de ziekte is Post Exertional Malaise (PEM). Het houdt een verslechtering van symptomen in 24 tot 72 uur na een lichte inspanning. 

Ik beschrijf het als een combinatie van een hevige griep zoals je koortsig voelen zonder de daadwerkelijke verhoging. Je spieren (en blijkbaar ook de hersens) verzuren al na het uitspreken van een paar woorden, alsof je net een berg bent opgefietst. Een gevoel van het hebben van een enorme kater en alsof je een paar nachten niet geslapen hebt.

Veel mensen ervaren ook continue intens veel pijn. Wat een fijn gevoel! (niet dus). Maar het is niet alleen vermoeidheid, je voelt je tijdens de PEM daadwerkelijk zelfs meer ziek dan je al bent voor een periode van dagen, weken of maanden.

EEN KLEINE VOORGESCHIEDENIS

In 1969 erkende de Wereld Gezondheidsorganisatie  (World Health Organisation) ME als een neurologische ziekte. Echter, in 1988 gaf de CDC (Center for Disease Control) de ziekte een andere naam, welteverstaan CVS. Ze creëerden nieuwe criteria waarbij PEM geen verplicht symptoom van deze ziekte hoefde te zijn. Dit had als gevolg dat tevens andere ziektes waarbij vermoeidheid een rol speelt, zoals bijvoorbeeld depressie, burn-out of idiopathische chronische vermoeidheid, een deel van de CVS diagnose werden. Op dit punt nam de psychiatrie deze ziekte over, zoals het eerder deed met Parkinson (extreem nerveuze mensen), tuberculose (luie mensen), MS (hysterische vrouwen), maagzweer (stress), autisme (koelkastmoeder)…

“Ik denk dat de manier waarop deze ziekte zo vaak genoemd wordt, het chronisch vermoeidheidssyndroom, in feite vormgegeven is door een door het CDC bij elkaar gebrachte groep mensen aan het einde van de jaren 80. De focus van deze groep was om nieuwe casusdefinitie voor M.E. op te stellen. Ik was onderdeel van deze groep. Niemand uit onze groep dacht echt na over de naam en toen de naam chronisch vermoeidheidheidssyndroom voorgesteld werd, zei iedereen prima, waarom niet. Ik ben van mening dat dit een grote fout was, omdat de naam naar mijn mening en naar de mening van vele anderen de ziekte bagataliseert en stigmatiseert ”  Dr. Anthony Komaroff – Harvard Medical School 

Times Square, New York, public awareness add

Solve ME/CFS Initiative Times Square Public Awareness Ad

Uploaded by SolveCFS on 2016-09-02.

GELOOF JIJ IN MAGIE???

In de meeste landen zijn de standaard behandelingsvormen voor ME cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele bewegingstherapie (GET), welke geen van beiden bewezen werkt. Veel mensen hebben het gevoel dat het eigenlijk nog meer schade aanricht dan dat het helpend is. PEM is ook hier niet een verplicht symptoom om de diagnose ME/CVS te krijgen. Slechts 6 maanden vermoeidheid is nodig. Het huidige CGT/GET model voor ME is niets meer dan een  onbewezen hypothese dat claimt dat men beter kan worden door middel van anders te denken en langzaam de activiteiten op te bouwen. Sommigen claimen dat er na het verdwijnen van de in de meeste gevallen eerst voorkomende virale infectie geen onderliggend ziekteproces meer is. Andere claimen dat het wel om een biologische ziekte draait. Hoe dan ook, volgens hen beeld je jezelf de ziekte in of houd je het in stand door (foutieve ziekteovertuigingen), ben je bang om te bewegen (kinesiophobie) en is PEM slechts een logische reactie van je lichaam dat uit vorm is (deconditioneren). Je dient er volgens hen doorheen te pushen en vooral er in te geloven…It’s like magic !?! Begrijp me niet verkeerd, ondersteunende CGT kan helpend zijn zoals het helpt bij andere biologische ziektes, dat wil zeggen door om te leren omgaan met een ziekte. Het wordt bij ME echter toegepast op een directieve manier. Het is specifiek gericht op het veranderen van hoe patiënten correct over hun ziekte denken, met daarbij de intentie om ze ervan te overtuigen dat ze niet aan een lichamelijke ziekte lijden. Professor Simon Wessely, huidig voorzitter van Royal College of Psychiatrists en grondlegger van het CGT/GET model voor ME, heeft publiekelijk het volgende gezegd :  “CGT (voor ME) is directief – het is niet genoeg om aardig of ondersteunend te zijn”. Dit is dan eigenlijk ook precies hoe patiënten wereldwijd behandeld worden…

Patiënten zonder ME/PEM  verbeteren door hun activiteitenniveau langzaamaan op te schroeven; dit houdt in dat er altijd patiënten zullen zijn die herstellen in klinische proeven betreffende CGT/GET. Echter zijn dit niet de echte ME patiënten met PEM . Deze proeven zijn eigenlijk alleen bedoeld voor mensen met chronische vermoeidheid. Het is ontzettend misleidend om deze proeven te benoemen tot ME/CVS proeven.

Alle resultaten zijn subjectief. Geen enkele objectieve meting (loop test, actometers) laten enige vooruitgang zien. Om het nog erger te maken blijkt dat er veel met de cijfers gegoocheld is om betere resultaten te krijgen. Ondanks dit hechten de meeste landen nog steeds waarde aan de uitkomsten van dit soort studies. Triest genoeg is het zo dat ME patiënten er veel slechter uitkomen. (UK)(NL) Sommige matig zieken worden jaren lang bedlegerig of rolstoelafhankelijk en keren nooit meer terug naar hun vorig niveau van functioneren dat ze hadden alvorens ze met deze soort behandelingen begonnen. Ik hoor bij deze groep. Daarnaast is het zo dat ten gevolge van de vermoeidheidslabel in veel landen fatsoenlijke financiële en medische ondersteuning een privilege is inplaats van een standaard iets. (fantastisch artikel door David Tuller) 

“De claim dat patiënten kunnen herstellen door middel van CGT en GET wordt niet ondersteund door de gegevens die voor handen zijn en deze claim is enorm misleidend voor clinici en patiënten die deze behandelingsvormen overwegen.”
(Wilshire et al.) Carolyn Wilshire, Ph.D. Hoofddocent, School of Psychology, Victoria University, Wellington

THE SHIFT.

Gelukkig maakt biomedisch onderzoek de laatste jaren een grote inhaalslag. ME is over zijn geheel genomen bezig met het verkrijgen van erkenning bij het grote publiek. Er is een grootse  paradigma-verschuiving aan de gang, waarbij het bijna intellectueel beschamend is voor clinici en wetenschappers om nog steeds te claimen dat ME op een of andere manier een gedragsmatig of psychologisch probleem is. Voornamelijk 2016 was op dit gebied een goed jaar, waarbij 6 verschillende studies afwijkingen in het energiemetabolisme van de cel aantoonden. Dr. Robert Naviaux (Universiteit van Californië) vergeleek dit met de ‘Dauer State’ geobserveerd in Nematodawormen, wat de wormen de kans geeft te overleven zonder enig voedsel in bijvoorbeeld extreem koude omstandigheden, door het metabolisme in een hypometabolistische staat te zetten. Christopher Armstrong (Melbourne University) vergeleek het met wat gezien wordt bij verhongering. Dokter Ron Davis (Stanford University), wiens zoon Whitney Dafoe ernstig ziek is, vergeleek de toestand van zeer ernstige ME patiënten met een bijna dood toestand waarin je jarenlang kunt verblijven… De omzetting van de meest belangrijke energiebron glucose (suiker) in energie vindt gewoon niet plaats bij ME. Inplaats daarvan schakelt het over naar een minder efficiënte energiebron doormiddel van vet en aminozuren. Het is te vergelijken met het starten van een auto zonder brandstof. (Dr Davis zijn review over de Naviaux RK, et al. publicatie)

In Noorwegen leiden twee oncologen, Øystein Fluge en Olav Mella (Haukland University Hospital Bergen), een klinische proef met Rituximab, een medicijn tegen kanker dat tevens gebruikt wordt voor Reumatische Artritis, M.S. en Lupus. De klinische proef zit in zijn derde en laatste fase, waarbij het in eerdere stadia al veelbelovende resultaten gaf. Ze suggereren dat ME een autoimmuun ziekte is (zoals de hierboven genoemde 3 ziekten dat ook zijn), maar dat in dit geval de energieproductie onderdrukt is. Het lichaam is niet in staat de juiste soort energie te produceren en daarnaast heeft het ook niet de juiste soort energie om te herstellen na een inspanning. Klinkt logisch he??

   

Helaas gaat het wetenschappelijk onderzoek langzaam, omdat er wereldwijd een gebrek is aan overheidsfinanciering. In de Verenigde Staten ontvangt ME minder overheidsfinanciering dan kaalheid bij mannen en hooikoorts. In Nederland is er al sinds 2005 geen overheidsfinanciering voor biomedisch onderzoek naar de ziekte gegaan. Het is dus geen verassing dat de ziekte nog niet opgelost is… Crowdfunding is de enige mogelijkheid. 

Hier een korte video over de Noorweegse studie. 

Hoopvolle Noorse studie naar de pathologische mechanismen bij ME/cvs (2017)

Een nieuwe studie, mede gefinanciërd door de Kavli Trust, suggereert dat het PDH enzym wordt geremd bij ME/cvs patiënten, die zowel energie tekort en een verhoogde productie lactaat bij deze patiënten kan verklaren. Twee studies uit Japan en de VS wijzen in dezelfde richting als de Noorse.

VERMOEIDHEID???

25 procent van de ME patiënten zijn aan huis gebonden. Ik leef in een geluidsisolerende kabine in het donker omdat het verwerken van licht en geluid teveel voor me is. Echter ben ik nog steeds in staat om 15 minuten per dag uit mijn bed te gaan. Ik ben wel al twee jaar niet meer buiten geweest. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze zichzelf niet kunnen omdraaien in bed, niet kunnen communiceren en doormiddel van een sonde gevoed moeten worden. Ze blijven jarenlang in deze staat. Bij sommigen treedt verbetering op, maar triest genoeg overlijden sommigen ook. Voor sommige mensen is naar het winkelcentrum gaan of een vriend bezoeken genoeg om een PEM crash te krijgen. Voor mij is het zo dat als iemand mijn kamer binnentreedt en weer verlaat zonder ook maar iets te zeggen, dit mijn ziekte dagen of weken kan doen laten verslechteren. Zo extreem is het. Deze ziekte draait voornamelijk om het nog zieker worden na een inspanning en soms is de verslechtering permanent. Het is echter niet alleen maar chronisch vermoeid zijn. Vele malen hebben mensen me geadviseerd dat ik naar buiten moest gaan en dat ik me dan vast wel beter zou voelen. Doe gewoon je gordijnen open, neem een vakantie en doe andere leuke dingen en druk jezelf door de “vermoeidheid” heen. Maar helaas gaat dat niet werken. Vermoeidheid is niet het werkelijke probleem bij deze ziekte.

Genexpressie & vermoeiheid na oefeningen. gezonde mensen vs. ME patiënten, sommige 10 keer zo hoog (Light et al, 2009)

 

WAAROM???

#MILLIONSMISSING DEMONSTRATIE DEN HAAG 2016

Miljoenen mensen missen deelname aan het dagelijks leven. 25% van hen, kinderen en volwassenen, liggen verborgen in donkere kamers. Er missen miljoenen aan onderzoeksfinanciëring om deze verschrikkelijke ziekte te genezen. Het maakt mensen totaal hopeloos aangezien ME als niets anders dan “chronisch moe” wordt gezien. Je kunt jezelf niet uit een ziekte als ME praten, net zozeer je jezelf niet uit elk andere biologische ziekte kunt praten, zoals Parkinson, Reuma of Multiples Sclerose. ME zou niet anders behandeld moeten worden. ME is niet hetzelfde als chronische vermoeidheid en chronische vermoeidheid is niet automatisch ME Vermoeidheid of extreme uitputting is een grote factor in deze ziekte, net zoals het dat is in andere ziektes. Vermoeidheid is niet ME specifiek. PEM is de indicator van deze ziekte. Dat moet dringend duidelijk worden. Ik wil niet nog meer verhalen horen van mensen, en voornamelijk van jonge kinderen, die genegeerd,, verwaarloosd of zelfs mishandeld worden ten gevolge van de misvatting dat wij/zij slechts (een beetje) vermoeid zijn. We hebben onderzoek nodig dat zich focust op een genezende behandeling. Stop met het investeren van miljoenen door het financieren van nog meer nutteloze klinische proeven omtrent CGT/GET; miljoenen die gebruikt hadden kunnen worden voor biomedisch onderzoek. Wellicht kun jij ons helpen om dit te bereiken.                          

I still don’t know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams.

Jennifer Brea – TED Talks – January 2017

Dank je voor het lezen van mijn blog. Probeer hem zoveel mogelijk te delen, vergeet niet iets te creëren en vergeet ook niet te doneren. 

#undauerME #art2cureME #millionsmissing

groeten,

Anil van der Zee