Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2018
Chronisch vermoeidheidssyndroom is echt een stomme naam. Het is zo’n stomme naam dat je het de mensen in je omgeving ook niet helemaal kwalijk kan nemen. Met zo’n benaming kan het bijna niet anders dan dat hun eerste idee is dat ME/cvs een ziekte is voor slapjanussen die vooral de profiteurs en zwakkelingen onder ons treft.
We moeten echt af van die mentaliteit, en gelukkig zijn er heel wat manieren om dat te bereiken. Hieronder staan tien manieren, plus één extra op het einde, om je te helpen bewijzen dat ME/cvs-patiënten niet ‘gewoon een beetje depri’ zijn. Als je nog suggesties hebt, laat maar komen. (Dit is een update van een eerdere blog over dit onderwerp.)
(1) HIV #I: Vergelijk het met HIV
“Ik kan je zonder aarzelen zeggen dat chronisch vermoeidheidssyndroom veel erger is dan HIV” HIV/AIDS-patiënt
Laat hen een artikel lezen uit de Huffington Post [artikel in het Engels, n.v.d.r.], geschreven door iemand met een agressieve vorm van HIV/AIDS die mantelzorger is voor zijn partner met ME/cvs. Ondanks het feit dat hij lijdt aan een wel erg beangstigende vorm van HIV, maakt hij zich meer zorgen om zijn partner.
“Weet je, Franky leeft al bijna heel zijn leven met deze weinig begrepen chronische ziekte, die zomaar opflakkert en op en neer gaat. Deze ziekte heet ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) en wordt vaak omschreven als de grote “onzichtbare” ziekte van deze tijd.
Franky’s ziekte begon na een ooroperatie, en meteen staken de meest venijnige symptomen de kop op. Hij had vreselijk heftige evenwichtsstoornissen en epileptische aanvallen, maar ook verwoestende pijn die door merg en been ging. Hij kon zich niet zonder hulp bewegen. Ik moest hem eten geven en hem wassen. Omdat ik zelf HIV-patiënt ben, en omdat ik mijn partner die chronisch vermoeidheidssyndroom heeft dag in dag uit zie lijden, kan ik u zonder aarzelen zeggen dat chronisch vermoeidheidssyndroom veel erger is dan HIV. Het is onbegrijpelijk dat deze ziekte een naam heeft gekregen die zo kleinerend en minachtend klinkt als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’.
Ook Scott mag je op zijn woord geloven. Hij was triatleet en heeft HIV/AIDS en ME/cvs:
“Als iemand die al 17 jaar HIV-positief is, kan ik getuigen dat de ME waar ik sinds augustus 2012 mee te kampen heb, een veel grotere fysieke impact heeft gehad op mijn gezondheid en mijn lichaam dan HIV. Ik ben ook een gepassioneerd triatleet, en heb 3 keer deelgenomen aan de World Age Group Championships. Sinds mijn laatste ME-terugval bijna acht maanden geleden, ben ik niet meer in staat geweest om te zwemmen, te fietsen of te lopen. HIV heeft me in de verste verte nooit zo ernstig beperkt als ME.”
HIV #II: Hoor het van een HIV/AIDS- en ME/cvs-dokter
Als ze nog steeds komen met een “ja, maar”, of nog steeds sceptisch zijn, verwijs ze dan naar Dr. Klimas’ beroemde uitspraak tijdens een vraag-en-antwoordronde van de New York Times:
“Ik hoop dat je hier niet probeert te zeggen dat [ME/cvs]-patiënten niet zo ziek zijn als HIV-patiënten. Mijn HIV-patiënten voelen zich bijna allemaal kiplekker, dankzij drie decennia intens en uitstekend onderzoek en miljarden dollars aan investeringen. Velen van mijn [ME/cvs]-patiënten daarentegen zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of zorgen voor hun gezin.
Ik verdeel mijn tijd in mijn praktijk tussen de twee ziektes, en ik kan u vertellen dat als ik zou moeten kiezen tussen de twee ziektes (in 2009), ik liever HIV zou hebben. Maar [ME/cvs], dat alleen al in de VS een miljoen mensen treft, heeft slechts een fractie van het onderzoeksgeld ontvangen.”
Dr. Nancy Klimas
(2) De studie over Multiple Sclerose en ME/cvs
Ze mompelen wat over dat HIV/AIDS toch goed behandelbaar is? Ik denk dat ze het er wel mee eens zullen zijn dat multiple sclerose (MS) dat niet is. Zouden ze niet, zoals iedereen, gruwelen van het idee om MS te krijgen?
Wrijf hen dan een studie onder de neus die zegt dat MS-patiënten dubbel zo functioneel zijn, beduidend minder pijn hebben en een veel grotere vitaliteit hebben dan mensen met ME/cvs… En dit alles bij een ziekte waarvan algemeen bekend is dat ze ernstige vermoeidheid veroorzaakt.
Mensen met ME ‘meetbaar meer geïnvalideerd’ dan mensen met Multiple Sclerose
Mensen met ME ‘meetbaar meer geïnvalideerd’ dan mensen met Multiple Sclerose
Persbericht ME Association, 15 maart 2018. Mensen met ME waren ‘meetbaar meer geïnvalideerd’ dan mensen met MS. Meer dan 250.000 mensen in het VK hebben ME (myalgische encefalomyelitis), dat zich uit in onophoudelijke vermoeidheid en intense pijn. De aandoening, ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom, heeft geen gekende remedie en verergert door inspanning.
(3) Levenskwaliteit (Welke levenskwaliteit?)
Als ze nog steeds denken dat je gewoon wat ligt te luieren in bed, vertel hen dan over een studie die vond dat de levenskwaliteit van mensen met ME/cvs niet enkel slechter is, maar heel veel slechter is dan die van mensen met een brede waaier aan ernstige ziektes, waaronder hartziekte en kanker.
Levenskwaliteit van ME/CVS erger bevonden dan diabetes, multiple sclerose, kanker, etc.
Levenskwaliteit van ME/CVS erger bevonden dan diabetes, multiple sclerose, kanker, etc.
Als een ziekte geen invloed heeft op de kwaliteit van leven – hoeveel aandacht moet die dan krijgen? Als het niet significant de kwaliteit van leven aantast – hoeveel urgenter zou het dan moeten zijn?
Noem je dat levenskwaliteit? Hoe langer het staafje, hoe hoger de levenskwaliteit. Kijk naar ME/cvs – helemaal bovenaan. © Falk Hvidberg et al., 2015 doi:10.1371/journal.pone.0132421.g003
(4) De ongelooflijke studie uit 1996 over de Gezondheidsstatus
Ok, deze ligt wat moeilijker. Tijd om je mouwen op te stropen, want nu wordt het menens. Laat hen de resultaten zien van een ontnuchterende studie die vond dat ME/cvs-patiënten “beduidend lager scoorden dan patiënten in alle ziektevergelijkingsgroepen… op zowat alle niveaus”.
In die ziektegroepen zaten mensen met congestief hartfalen, diabetes type-II, acuut myocardinfarct en multiple sclerose. Nu zullen ze het toch zeker wel begrepen hebben? [Voor grafieken uit de studie van 1996, op ME-gids: klik hier, n.v.d.r.]
(5) De CDC-studie over economisch verlies
Of hebben ze het nóg niet gesnapt? (Dat meen je toch niet?) Misschien is hun hersenmist wel veel erger dan de jouwe en wie weet hebben ze wel professionele hulp nodig, maar laten we de hoop niet opgeven. Sommige mensen moeten financiële cijfers zien voor het doordringt. Laat hen deze studie zien van de Centers for Disease Control (CDC) die aantoonde dat het economische verlies dat ME/cvs veroorzaakt in de [Amerikaanse] staat Georgia, meer dan 1 miljard dollar per jaar bedraagt.
(6) De 25%-studie
Dat deed het ‘m ook niet? Bedenk even bij jezelf dat geduld een schone deugd is en probeer het nog één keer met een studie. Het feit dat 25% van de mensen met deze ziekte te ziek zijn om het huis uit te gaan, slechts 20% in staat is om deeltijds te werken, en slechts een miezerige 10% voltijds kan werken… dat zal toch zeker wel hard binnenkomen?
Studie van Jason bevestigt dat 25% van de ME/cvs-patiënten huisgebonden of bedlegerig zijn
(7) Laat hen het verhaal lezen van Whitney Dafoe
Vinden ze wetenschappelijke studies niet overtuigend genoeg? Geen probleem. Dan gooien we het over de persoonlijke boeg. En we worden wel héél persoonlijk.
Laat hen het verhaal lezen over een gezonde jongeman met een prachtige toekomst voor zich die nu in een donkere kamer ligt en via sonde gevoed moet worden.
Laat hen het verhaal van Whitney Dafoe lezen en zeg hen dan dat ze maar beter hopen dat dit hun of hun familie nooit zal overkomen.
Bonuskans: laat hen dit filmpje bekijken van de krant die Whitneys verhaal beschreef [met Nederlandse ondertiteling, n.v.d.r.]
(8) Laat hen kijken naar Unrest
Misschien zijn films meer hun ding? Een goede film zullen ze vast niet afslaan. Vooral één die een prijs heeft gewonnen op Sundance en die genomineerd was voor een Oscar, toch? Laat hen Unrest kijken…. en hoop op het beste. [Unrest beschikbaar op Netflix NL en Netflix BE, met NL ondertiteling, n.v.d.r.]
(9) Laat hen kijken naar Jen Breas Ted Talk
Ok, dus ze houden meer van actiefilms. Geef jezelf even een schouderklopje voor je volharding. (Het gaat hier om dierbare familieleden, of niet?) Vraag hen of ze misschien 17 minuutjes tijd hebben. Zeg hen dat ze moeten kijken naar Jen Brea’s Ted Talk over ME/cvs [met NL ondertiteling of transcript op ME-gids , n.v.d.r.]. Zeg er ook bij dat die al bijna 2 miljoen keer is bekeken.
What happens when you have a disease doctors can’t diagnose | Jennifer Brea
Five years ago, TED Fellow Jen Brea became progressively ill with myalgic encephalomyelitis, commonly known as chronic fatigue syndrome, a debilitating illness that severely impairs normal activities and on bad days makes even the rustling of bed sheets unbearable.
(10) De klap op de vuurpijl: de symptoomlijst van ME/cvs en FM
Heeft ook dat niet geholpen? Dan hebben ze toch echt wel hulp nodig. Beloof hen dat deze kwelling (voor jou en voor hen) bijna ten einde is, en ga dan voor de klap op de vuurpijl: de symptoomlijst. Deze optie is niet geschikt voor kinderen, voor mensen met een zwak hart of mensen die snel neerslachtig worden. Ze zullen je misschien met heel andere ogen gaan bekijken, maar ze zullen wel een goed beeld krijgen van wat ME/cvs is en wat het kan betekenen.
In hun eigen woorden: ME/cvs- en FM-patiënten beschrijven hun symptomen [Forumtekst in het Engels – lijst van symptomen in het NL: zie hier]
(Bonus) Als ze denken dat je “gewoon wat depri” bent
Het is heel goed mogelijk dat er mensen zijn die denken dat je “gewoon wat depri” bent. Als zij of anderen dat denken, stuur ze dan door naar onderstaande blog, die aantoont dat de symptomen van depressie radicaal anders zijn dan die van ME/cvs. Hoe aan artsen te bewijzen dat je ME/cvs hebt en niet gewoon depri bent.
Hoe aan artsen te bewijzen dat je ME/CVS hebt en niet gewoon depressief bent
Door Cort Johnson, 26 April 2014 Verkeerde diagnoses zijn pijnlijk. Ze leiden artsen tot het voorschrijven van behandelingen die niet werken en zelfs schadelijk kunnen zijn (beweging!). En ze weerhouden artsen van het voorschrijven van behandelingen die wél werken.
© Health Rising. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
